THEMA:

Hallo,
Ein kurzes Vorwort zum besseren Verständnis:
Habe polyzystische Nieren ,habe 4 Jahre Capd gemacht nach vielen Nabel -und Bauchwandbrüchen ,Rissen und Leck s,wurde mir im Februar 19 ein 20x20cm großes Netz eingebaut. PD ging zuvor schon sehr schwer da schon bei 3,86% Lösung und selbst seit 1,5 Jahren keine Ausscheidung mehr vorhanden.seit der Bauch OP ist PD nicht mehr möglich, Tags darauf bekam ich Tesio katheter der sich nach einer Woche entzündete.
Darauf folgte ein fast 6 wöchiger Klinikaufenthalt mit sheltenkatheter , erneute Bauchfelldialyse versuche , sowie neuer Tesiozugang.
Auch wurde über eine Shuntanlage diskutiert.
Problem ist mein ausgeprägtes Renaudsyndrom Durchblutungsstörungen wo die Finger fast absterben , Leichenfinger...
Behandelnder Dialysearzt empfahl mir zu einem Oberarmshunt.Bei der Gefäßsonographie wurde festgestellt dass es nur an einer Stelle (am linken Arm)
möglich ist einen Shunt anzulegen. Die OP war am 2.4/19
Inzwischen bin ich mit neuen Tesio in der Zentrumsdialyse
Habe aber massive Beschwerden mit dem ( noch nicht fertigen)
shuntarm.denn ca. 30 Minuten nach Dialysebeginn wird der Arm bzw Hand und Finger taub ,pelzig blau kalt furchtbare Schmerzen... Auch nachts ohne Dialyse werden Arme und Beine taub und pelzig.
Letzte Woche wurde Angiographie des Shuntarms gemacht und ein Teil der Aterie abgebunden um die Hand besser zu versorgen.
Blutfluss vor OP war bei 1500ml inzwischen nach heutiger Untersuchung bei 800ml.
Leider ist keine Besserung seit der OP aufgetreten. Die Hand/Finger werden bei der Dialyse immer noch taub und pelzig inzwischen haben die Fingerkuppen schon Gewebezerstörung .
Nun meinen die Ärzte es sei noch eine Woche zu beobachtenG
.wenn es sich nicht bessert wird der Stunt wieder rückgängig gemacht.
Einerseits bin ich etwas erleichtert,denn meine Angst mit dem Stunt stechen etc.ist riesig,
deshalb wollte ich nie Hämo.
Andererseits zur weiteren Dialyse geht nur noch mit Tesio wovon die Ärzte in meinem Alter nicht begeistert sind da ich eine starke Pflasterallergie habe und es mit allen was es gibt sich ständig entzündet .und Tesio ja keine Dauerlösung ist.
Als einzige Alternative rieten mir die Ärzte zur Transplantation.
Was aber auf Grund von weiteren Erkrankungen sowie der heutigen Wartezeit auch nicht die Lösung ist.i

Leider setzt mir die Hämodialyse auch so sehr zu
.von Kreislaufkollaps mit RR Werten von ca. 65/40 bis zu Blut wie Gelee trotz gr Heparinmengen und auch das Restless Legs Syndrom ... Eine Quälerei.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen,Probleme oder kennt jemanden den etwas geholfen hat?

...
Bin zur Zeit dermaßen deprimiert ,traurig,wütend...viell.kennt ihr das ja auch.
Dieses ausweglose und keine Kraft mehr weiter zu machen.
Aus der Familie sind alle daran schon jung gestorben.
Nehme es halt mit Fassung um jedem Preis will ich mich nicht ans Leben klammern
Nur noch Schmerzen und Leid
,keine Lebensqualität...?!
Vor 100 Jahren gab es auch keine Dialyse.
Heutzutage will jeder "ewig" Leben.
Aber wie..?
Mehr wie die Hälfte der restl Lebenszeit verbringt man an der Maschine... Oder im Krankenhaus..
Sorry jetzt hab ich mich etwas Themenmässigim
verfranzt.

Danke für ernstgemeinte Antworten.
Vg Tina
.

Hallo, ich bin der Christian ;)

Ich bin 28 Jahre alt, habe eine immunkomplexe Glomerulonephritis, aka mein Immunsystem hat meine Nieren zerstört.

Ich habe einen Tesio-Katheter seit Obtoker 2017 und renne seit längerem ohne Pflaster damit rum.
Ich habe Neurodermitis und eine sehr schwere Pflasterallergie.
Mein erstes Spital hatte mich ständig zu Pflaster-Tragen genötigt, das war der Horror.
Mein jetziges Spital wiederrum verlangt von mir, keine Pflaster zu tragen. Seither läuft es einfach super.
Seit ich keine Pflaster trage und dafür JEDEN TAG mit Octenisept desinfiziere, entzündet sich nichts.

Damit die Haut nicht ausleiert oder sich dehnt, trage ich nur während der Dialyse ein Fixierpflaster und kleb die Schläuche am Körper fest. (Hansapflast Sensitiv, 5 Meter rolle)

Sprich jeden Tag nach dem Duschen tränke ich einen Wundtupfer in Octenisept und rubbel damit meine 2 Löcher sauber. (Haut an der Schulter hochziehen, dann kommt der Tesio um 1cm weiter aus der Haut raus und der Hautlappen lässt sich besser reinigen.

Falls die Haut um den Exit mal trocken is, sofort Octenisept, danach reichhaltige Feuchtigkeitscreme drauf. Falls eine Rötung vorhanden ist, Breitband-Antibiotika-Salbe. (Neomycin + Zink + Bacitracin)

Trockene oder Schuppige Haut infiziert sich viel schneller als gut gepflegte Haut, weil abgestorbene Hautzellen einen Nährboden für Keime und Bakterien bilden.

Ich habe keinen Shunt, es wurde nicht einmal eine Untersuchung gemacht.
Der ursprüngliche Plan war zuerst die Möglichkeit einer Lebendspende zu überprüfen.
Von dem Plan bin ich abgerückt, weil ich ein Lebendspende-Gegner geworden bin.

Meine Ärzte sind sehr zufrieden mit meinen Tesio und sehen einen Shunt als aktuell nicht notwendig an. Vermutlich funktioniert mein Tesio noch mehr als 5 Jahre.
1x war eine Klammer gebrochen, danach wurde der Tesio gekürzt und die unteren 10cm durch ein Ersatzteil ersetzt, sieht wieder aus wie neu.

Ich hab also mittlerweile eine Menge Ahnung vom Tesio...versuch dein Pflegeprogramm zu überarbeiten, vielleicht kann dir der Tesio mehr Lebensfreude als ein Shunt geben.
Man kann sich damit auch viel freier im Bett bewegen.
Ich liege gerne mal auf dem Bauch oder steh auf und geh das Fenster aufmachen neben dem ich liege.

Hab an der Dialyse immer empfindliche Haut und Juckreiz. Einzige Lösung ist für mich zu schlafen, damit mein Körper weniger Stress hat.
Deshalb nehme ich Zolpidem-Schlaftabletten zu jeder Dialyse, meistens nur eine Halbe.
Wirkt während der Dialyse nur etwa 3 Stunden, weil der Wirkstoff gut rausdialysierbar ist, somit ist man nur während der Dialyse betäubt.

Nach der Dialyse dann einen schönen Kaffee oder ein eiskaltes RedBull, um den Kreislauf und den Blutdruck zu reparieren.

Wenn ich an der Dialyse wach bin, steigt men Blutdruck von 120 auf 200...wenn ich aber schlafe, ist er nach der Dialye 130 und geht nicht über 150.

Gibt ja auf der Hämo 2 Arten von Patienten, bei einigen steigt der Blutdruck durch die Dialyse, bei anderen fällt er. Du gehörst wohl zu dennen mit fallendem Blutdruck. Da hilft es, während der Dialyse etwas zu essen. Eine Bettnachbarin von mir isst immer eine Jause nach 2 Stunden Dialyse um den Kreislauf zu stärken und den Blutdruckabfall zu bekämpfen.

Bin jetzt schon etwa 20 Monate Dialysepatient und wurde nochnie mit einer Nadel gestochen.

Auf die Warteliste bin ich nie gekommen. War das 1te Jahr an der Dialyse depressiv, das ist eine absolute Kontraindikation für eine Transplantation.
Wer sein Leben nicht 100% im Griff hat, wird in Österreich von einer Transplantation ausgeschlossen, bis ein Psychiater perfekte stabilität bescheinigt.
Mai2019 wurde mir endlich eine Psychotherapie angeboten, Mindestdauer 6 Monate, jeden Dienstag NACH DER DIALYSE....(was für eine Folter?!!!)
Also hab ich abgelehnt, weil ich den Sommer genießen will und meine zurückgewonnene Lebensfreude und stabilität genießen will, um die Transplantation scher ich mich erst ab dem Winter wieder.
(Weil ich einfach sowas von Urlaubsreif bin und keinen Psycho-Arsch meine Gefühle erzählen will, will lieber Spaß am Leben haben....)

Was ich damit sagen will ist: Jemand der offen darüber spricht, dass er auch den Tod akzeptiert, wird nicht transplantiert. Solche Gedanken kann man haben, wer sie offen ausspricht legt es darauf an, eine Psychotherapie aufgebrummt zu bekommen.

Falls du eine andere Alternative zur Transplantation willst: Seit Anfang 2019 läuft eine Studie zur tragbaren Niere (Wearable artificial Kidney) www.mddionline.com/behind-invention-wear...EMicNiNwYXOoeJz-uZ4Y
Die Tragbare Niere wird vermutlich 2023 die marktreife erlangen.
Das Verfahren erinnert sehr stark an die Bauchfell-Dialyse,es gibt ein 2kg schweres Gerät, das 24/7 getragen wird und dessen Dialyseflüssigkeit regelmäßig erneuert wird, ähnlich des manuellen Beutelns.
Und es gibt ein 8kg schweres Gerät, das z.B. übert Nacht für 8 Stunden benutzt werden kann und wie ein Cycler im Raum frei bewegbar ist.

Dann gibt es noch die implantierbare künstliche Niere die derzeit in San Francisco erforscht wird. Die wird aktuell außerhalb vom Körper an Dialysepatienten getestet, Marktreife vermutlich erst 2025.
Basiert aus 2 Kammern, in der ersten wird Blut durch einen Silikonmembran gepumpt um Vorharn zu erzeugen, der dann in der 2ten Kammer von im Labor hergestellten Tubuli-Zellen zu echten Harn konzentriert wird, während benötigte Stoffe(Vitamine+Eiweiß) zurück ins Blut geschickt werden.
Der Silikonmembran sowie der Bioreaktor werden aktuell unabhängig von einander getestet.
Es zeigt sich, dass keine Immunsuppression mehr notwendig ist, weil die künstlichen Nierenzellen ohne Blut überleben können, soland sie 24/7 über den Vorharn mit Nährstoffen versorgt werden.
Eines der aktuelleren Interviews zum Projekt:
pharmacy.ucsf.edu/news/2019/05/kidney-pr...eLddDum9kCDNKg2DohZs

Es gibt also guten Grund zur Hoffnung. Bin aktuell als freiwilliger Mitwirkender für die WAK und die IAK tätig und betreibe öffentliche Aufklärung sowie Fundraising-Kampagnien, könnt also tagelang über beide Projekte reden^^

Hoffe in meiner Geschichte ist etwas nützliches für dich dabei.

Hallo Christian,

Erstmal vielen lieben Dank dass du dir so viel Zeit genommen ,und so ausführlich geschrieben hast.

Ja in Österreich .(.oder den Niederlanden)
ist so einiges anders was Gesundheitssystem betrifft,
Besser als bei uns...

Du hast bestimmt einen gemufften Tesio, zwei - oder drei
Lumig?
Einen festen Katheter der wie mein PD Bauchkatheter innen mit so einer Art Fitzplatte eingenäht bzw innen festwächst.

Damals.. So vor ca 2 Jahren,
als die Probleme mit der PD immer mehr wurden und ich meiner Ärztin ,meine Angst von der Hämo
Und die Panik vorm Stunt schilderte,
Meinte sie ganz zuversichtlich,...
Da würde mir ein "schöner" Tesio eingebaut werden dann könne man 1-2 Jahre damit Dialysieren danach werde ich dann schon "vernünftig" sein und Stunt machen zu. lassen...

Leider ging es ja nun mit der PD schneller zu Ende als ich ahnen konnte.

Den ersten Tesio legten die einen Tag nach der Bauch OP in
Vollnarkose. Aber es war ein einziges Drama der Katheter lag linke Brustseite da rechts angeblich Gefäß kein Zugang möglich..und er war ständig dicht.

Könnte kaum entblockt werden , oft dauerte es Stunden bis ich entlich dialysiert werden konnte.
Nach einer Woche hat er sich nach einer Abend Dialyse über Nacht so entzündet das mir an der Austrittsstelle des Katheter s,
Blutiges Eitersekret rauslief .
Schmerzen als ob man ein Stahlseil in der Brust hätte

Nach mehreren anrufen im Zentrum ,wurde immer auf ,
Das sehen wie uns morgen Abend bei der nächsten Dialyse mal
an....
Dann doch hinzitiert um danach als Notfall ins Klinikum eingewiesen und er sofort gezogen wurde .

Danach folgte ein Shelten und fast 3 Wochen Antibiotika.
Seit 2.4. habe ich den neuen Tesio auf der rechten Brustseite.
der Arzt von anderen Klinikum ,könnte ihn ohne weiteres legen
Jedoch halt auch nur wieder ein einfach angenähter Tesio

Da die davon ausgingen
dass bis Juni ja shunt funktioniert.

Leider hat sich auf Grund von einigen Todesfällen bei uns im Zentrum, von jüngeren Patienten mit Tesio, (durch Entzündung)
Die Einstellung meiner Ärztin geändert.

Die ist nun gegen Tesio.
Aber was du so schreibst , mit ohne Verband und so locker
Wie ihr/ du das macht..? Beneidenswert!

Hier ist es immer ein Theater mit Mundschutz, Fenster zu mindest 4 Tegaderm (Dusch Pflaster) zig Kompressen ,

Und jede Menge Octenisept..

Denke wie steriler dies haben wollen
,umso mehr passiert.

Habe auch schon aus anderen Gründen überlegt das Zentrum zu wechseln.
Werde mir heute in einer anderen Klinik eine zweite Meinung einholen.

Gestern an der Dialyse war es wieder extrem mit der absterbenden Hand die Schmerzen eiskalt taub und pelzig bis zum Ellenbogen....

Wenn es nach mir ginge wurde ich einen gemufften Tesio bevorzugen und gut ist.

Auch jetzt ist seit Std der "Shuntarm" taub..
Ich hab mich so geweigert gegen den shunt..

Auch wenn der Verstand sagt das man das machen "muss"
Sagt das Bauchgefühl ..an gesunden Arm kaputt machen..mache
nach dem der Bauch ja schon zerstört wurde..?!

Jetzt zu riskieren das mir auf kurz oder lang wegen dem Stunt die Finger amputieren mussen!?!
Nein ! Und Transplantation kommt für mich auch nicht in Frage.

Hier ist es h a auch so, dass du dafür nicht nur körperlich
sondern auch psychisch in der Lage sein musst ,
um dann da 8- 10 Jahre auf der warte liste zu stehen. Und am Ende paßts dann doch nicht.

Garantie hast auf nichts und Tesio oder Stunt..
Restrisiko ist doch überall .
Wist morgen von Lkw überfahren.....?!
Ja,manche wollen halt Leben um jedem Preis
Bin da anders eingestellt .
lieber jetzt noch etwas Lebensqualität
Als die nächsten Jahrzehnte hinter Strohhalme greifen und Qualen verlängern..
Ärzte können gut Ängste schüren..
Viele hören das nicht gerne ,dass man so eingestellt ist.

Mit dem Blutdruck ist das wirklich so eine Sache
Seit Kindheit an, war er nie unter 160... Werte oft bis 240.

Seit Beginn der Hämo ist der er immer unter 100. Auch an
Dialysefreien Tagen. ( RR 70/50 durchschnittlich. )
Aber da gewöhn man sich mit der Zeit.

Der Tesio hat trotz allem für mich auch mehr
Vorteile als shunt,
Ich setze mich oft während der Dialyse am Bett auf sofern
es Kreislauf zulässt. Wegen der unruhigen Beine und
Um zusehen wie die Werte auf der Maschine sind.
Während die anderen 30min. Abdrücken und ggf.nachbluten
Wird ja bei uns zugeknipst und abgedreht.man ist fertig.

Wenn man nicht gerade einen
m2 Verband geklebt bekommt.

Vielleicht klappt es doch noch mit einem
Dauertesio, was anderes bleibt den Ärzten ja nicht uber.
Dann werde ich es mal versuchen mit ohne Pflaster ,so wie du es beschrieben hast.


bei euch geht es viel unbürokratischer zu wenn ich so lese wie du schr eibst.

Auch das mit zolpi hab ich schon versucht. Nehme auch
Alprazolam 1mg vielleicht kennst d u die auch?
Levodopra 4 tabl.vor und während Dialyse gegen die unruhigen
Beine..wird jedoch wohl komplett raus dialysiert
Jetzt geben DU mir tavor aber schlägt auch nicht gut an. Diazepan..alles schon durch.

Anfangs hab ich mir immer "beschäftigung" mit zur Dialyse
genommen
Wollte die Zeit "produktiv" nutzen, häkeln über Kreuzworträtsel
Preisausschreiben
Bin ich inzwischen nach 20 min an der Dialyse so fertig dass ich mir nur noch die 3 Wolldecken übern Kopf ziehe und versuche zu schlafen
(Seit Einbau der Klimaanlage im zentrum friert sogar das Personal,lässt sich aber nicht einstellen..angeblich..!
Doch verrückt bei uns?!)

Nach der Dialyse komme ich zu Hause kaum noch die Treppen hoch. Aber ist meist halt an so Tage n so ich 3,5 -4l gezog Rn
habe.
Hattest du anfangs PD oder gleich mit Tesio?
Vielen Dank auch für die Link's.

Wünsche dir alles Gute und das mit deinem Tesio alles weiter so gut läuft!

Herzliche Grüße aus Nürnberg
Tina

Muss gerade aufpassen, dass ich keine zu langen Romane schreib, mein Dialysestart ist nämlich eine ur lange Dramastory, die jedes mal mehrere A4-Seiten lang wird.

Also mal alles ganz kurz ohne ne Lebensgeschichte draus zu machen^^

Ich hab einen Tesio mit 2 Kabel, mit je einem Lumen drin. Lumen sind ja die Anzahl der Kanäle die im Schlauch drin sind.
Ein Bauchfell-Katheter hat ja z.B. 2 Lumen in einem Kabel. (Sorry, war der Demers-Katheter der 2 Lumen hat^^)

So sah mein Tesio frisch nach der OP aus:
(Oktober 2017)
Man bemerke den Ungehorsam in meiner Freizeit ein Pflaster am Exit zu tragen. Immer auf den Bauch hören, der kennt die eigene Haut schon ein Leben lang.

Ich früher mit meiner Pflasterallergie und ständiger Rötung im Exit: (April 2018)


Eine Rötung im Exit, wenn man die Haut ober dem Tesio hochzieht und somit den inneren Hautlappen nach außen stülpt. (August 2018)

Einfach Salbe drauf und gut ist. Belastet nicht mehr als ein Mückenstich der nach 1-2Tag wieder abgeheilt ist. Je älter der Tesio ist, umso seltener hat man Rötungen.
Man muss sofort reagieren, dann hat die Entzündung keine Chance und heilt schnell ab.

Ich heute, seit August 2018 ohne Pflaster. (13. Juni 2019)


Mein Exit steht auf Pflege mit Wasser und reichhaltigem Duschgel. Wiederstandsfähige und gepflegte Haut entzündet sich nicht so schnell wie gestresste Haut.
Ich desinfiziere nach dem Duschen mit Octenisept wie gesagt und ich dusche täglich. Natürlich ohne Duschpflaster, ich halte das österreichische Trinkwasser nämlich nicht für gefährlich^^

Das kritische beim Tesio sind vermutlich die ersten Wochen und Monate.
Nach der OP hat man ja riesige Exit-Löcher die erst zuwachsen müssen.
Danach wächst er erst richtig ein, sprich um den Schlauch herum bildet sich eine zusätzliche Hautschicht bis zur Muffe.
Aber selbst am Anfang hab ich nur im Spital ein Pflaster getragen, damit mich die Pfleger in Ruhe lassen. Nach der Dialyse sofort das Pflaster runter und duschen. Und den Exit mit reichhaltigem Duschgel pflegen.

Mundschutz hat bei mir nochnie jemand getragen, immer nur sterile Handschuhe.

Hämodialyse ist übrigens Gewöhnungssache.
Je mehr man sich an den Ablauf gewöhnt, umso weniger Belastend empfindet man ihn.
Wenn man so wie ich seelenruhig zum Schlafen ins Spital fährt und einem die Umgebung und die Behandlung egal geworden ist, kann man nach der Dialyse Bäume ausreißen.
Liegt vielleicht daran, dass ich während der Dialyse so tief schlafe, dass mein Körper parallel zur Dialyse regenierieren kann ohne in Alarmbereitschaft zu sein.

Ich bin übrigens mit einem Lungenödem an die Dialyse gekommen, hab einen Shaldon gesetzt gekriegt, bin nach 1ner Woche Spitalsaufenthalt und viel Drama auf Reverse nachhause und vorher Shaldon ziehen lassen. Die Ärzte haben gemeint, ich überleb keine Woche ohne Dialyse.
1nen Monat später das 2te Lungenödem, der 2te Shaldon, diesmal 24/7 Dialyse auf der Intensivstation, inklusive 3 Tage intubiert.
Nach 1ner Woche ans Bett gefesselt sein, bin ich wieder auf Reverse nachhause, hab einen Termin für einen Perm-Kath bekommen als der Shaldon gezogen wurde.
Durch die 7 Tage Dauerdialyse hat sich meine Restharnmenge von 2 Liter auf 200ml reduziert.

Hatte 2018 einen Wechsel zur PD geplant, hatte bei den Terminen aber immer so lange Wartezeiten und mit dem Tesio lief es so gut, dass ich den Wechsel abgesagt habe.
Als mich meine Ärzte zum Shunt drängen wollen, hab ich dem Chefarzt einen Brief geschrieben in dem ich ausdrücklich klar gestellt habe, dass ich niemals einen Shunt akzeptieren werde solange ich mit dem Tesio perfekt zurecht komme.
August 2018 dann ein Spitalswechsel, weil in einem näheren Spital ein Platz frei wurde und meine damaliges Spital Platz schaffen wollte.
Hab im neuen Spital gleich im ersten Gespräch mim Chefarzt klargestellt, dass ich mir keinen Shunt machen lasse weil es mit dem Tesio gut läuft.
Damals hatte ich noch Pflasterallergien....es lief eigentlich nicht so gut wegen dem Juckreiz, der Narbenbildung und den Hausausschlägen.
Im selben Gespräch hat mir der Chefarzt gesagt, dass die im Gegensatz zu meinem letzten Spital bessere Erfahrungen mit pflasterfreiem Tesio haben.
Eine Patienten, 71 jahre alt, die mit dem niedrigen Blutdruck die nach 2 Stunden immer Jause ist, hat ihren Tesio seit 8 Jahren und musste nie getauscht werden.

Bei mir wurde schonmal das transparente Kabelstück getauscht, weil die Klemme gebrochen war. Hat ein Chirurg beim Abhängen nach der Dialyse in unter 5 Minuten geschafft.
Auf den Bildern merkt man, dass das Kabel links 2-3cm kürzer geworden ist.

Bild vom Klammerbruch und Fixierpflaster, während der Dialyse:

[2ter Beitrag weil zuviele Bilder....aber Bilder sagen mehr als Worte.]
Seit ich den Exit offen lasse und ihn dafür täglich gut säubere, hat sich meine ganze Dialyse-Welt geändert. Erst mit gesunder Haut konnte ich wieder meine Lebensfreude zurückgewinnen.
Ich trage übrigens zu jeder Dialyse ein Fixierpflaster(Streifen von einer 5Meter Rolle), damit die Kabel sich nicht drehen können oder ungeschichte Pfleger daran ziehen.
Will ja nicht, dass der Exit wie ein altes Piercing einfach ausleiert und somit anfälliger für Keime wird.
Das Fixierpflaster vertrag ich übrigens nicht länger als 8 Stunden, das reicht also für Dialyse oder sportliche Tätigkeiten.
Ich benutz eigentlich ganz gerne Octenisept, weil sich der Exit dann so schön sauber anfühlt wenn ich mit einem Wundtupfer+Octenisept ordentlich im Exit rumgewühlt habe.

Wenn man seinen Tesio schon lang genug hat, dann lernt man ihn auch zu lieben, er wird zu einem Teil des eigenen Körpers den man ordentlich putzt wie die eigene Nase oder die Ohren.
Und gutes Desinfizieren gehört irgendwie auch zur Pflasterfreiheit dazu. Man will ja den Bakterien garkeine Chance lassen sich einzunisten.
Wobei im ersten Monat nach der OP ein Wundtupfer+Fixierpflaster schon sinnvoll ist, damit die frische Wunde erstmal abheilen kann.
Die meisten Pfleger raten einem, den Exit umbedingt trocken zu halten. Stimmt zwar, aber eine gute Salbe übert Nacht einwirken zu lassen heilt jede Rötung bevor sie zum Problem wird.
Eine Infektion spürt man als Patient schon lange bevor der Arzt sie mit dem Auge erkennen kann.
Ich hatte schon oft leichte Rötungen, hab aber immer sofort mit einer Kombinationssalbe aus Antibiotika und Antibakteriellen Wirkstoffen die echt schweren Geschütze ausgepackt und jede Infektion im Ansatz erstickt ;) Die meisten Ärzte sind gegen den übermäßigen Gebrauch von Breitband-Antibiotika. Lässt sich aber drüber streiten. Ich denke bei einer guten Wundversorgung gehören Breitbandantibiotika, lokal in Form einer Salbe, einfach dazu.

Die OP-Narbe vom Tesio am Hals ist übrigens wunderbar verheilt, dank meiner Salbe. (nennt sich Baneocin, ist aber ein österreichischer Markenname)



Und nein, ich hab bisher nur Zolpidem probiert.
Falls ich an der Dialyse wach bin, hab ich immer eine gefrorene Kühlpatrone zum Getränke kühlen mit, den ich mir auf die Haut klatschen kann um diese zu betäuben.
Hilft aber vermutlich nicht bei Restless-Legs.
Hatte selber mal ein Restless-Legs-Syndrom an der Dialyse, aber das war eine Nebenwirkung meiner damaligen Blutdrucksenker, hab mittlerweile verträglichere.
War vermutlich, weil diese Blutdrucksenker rausdialysierbar sind und die Wirkung so schnell abklingt, dass es Muskeln und Nerven beeinflusst. Sprich das ist ja kein normales Abklingen der Wirkung sondern geht viel schneller.
Dagegen hilft bissl den Beinteil vom Bett sehr weit hoch zustellen, ist auch ein gutes Mittel um den Blutdruck zu erhöhen, kA ob das bei deinem RLS hilft,einfach mal ausprobieren ;D

Ich hatte übrigens heute Dialyse und bin immernoch topfit. Alles Gewöhnungssache und guter Schlaf wirkt Wunder.
Ich wette mit dir, wenn du dich an die Hämo gewöhnt hast und gelernt hast trotz aller Umstände schlaf zu finden, wird das Restless-Leg Syndrom auch besser. Nicht weil das ein psychisches Problem ist, sondern weil du und dein Körper erst lernen müssen sich während der Dialyse fallen zu lassen und in der Zeit zu regenerieren statt sich zu stressen. Wenn man wie ein Stein schläft, bekommt man auch nicht mehr mit wenn die Visite an deinem Bett rüttelt.


Und ja, was ist das Leben schon ohne Risiko?
Letzten Herbst als meine Blutdrucksenker umgestellt wurden, hatte ich 2x einen Moped-Unfall, bin beide Male mit 60 km/h gestürzt.
Mein Gleichgewichts-Sinn hat einfach abgeschaltet und ich bin wie ein Stein umgefallen.
Hatte trotz Schutzkleidung ziemlich viele Prellungen.
Habs ein paar Monate gelassen, aber jetzt wo mein Blutdruck halbwegs stabil ist, fahr ich schonwieder und es macht immernoch Spaß.
Ist so ein 50ccm Roller von Piaggio, mein ganzer Stolz :D

Soviel zum Thema Mimimimi-Infektionsgefahr....mein Tesio kriegt auch Fahrtwind ab. (Zeigt wie lächerlich ein Mundschutz wegen des Exit ist o_O)

Ich fahr übrigens bei der Hitze gerne mal mit dem Moped im T-Shirt.
Falls es heute noch zu heiß wird, geh ich zum Badeteich schwimmen und kleb mir die Kabel mit einem Fixierpflaster fest.

Ich hab immer Angst, dass mir mein Exit ausleiert, wenn sich der Tesio zuviel bewegt, darum Fixierpflaster.

War zwar bisher nochnicht im Badeteich schwimmen, irgendwann muss ich das aber auch mal ausprobiert haben.
Hab jetzt seit etwa 2 Monaten keine Antibiotika-Salbe mehr benutzt, war einfach keine Rötung da....aber falls ich schwimmen geh, geh ich nachher duschen, mit Octenisept desinfizieren und stopf mir Salbe in den Exit um übert Nacht alles abzutöten was drinnen ist. Nichts geht über gute Pflege.

Fazit: Wenn etwas gut funktioniert, dann sollte man nichts daran ändern. Wenn eine 71-jährige Omi schon 8 Jahre problemlos mit Tesio rumlaufen kann, dann schaff ich das als 28-jähriger wohl auch.
Bin auch manchmal ein echtes Drecksschweinderl, wenn ich den Garten pflege und in der Erde wühle o_o


Ich bin übrigens nicht grundsätzlich gegen eine Transplantation. Wollte ja auf die Warteliste und komme jetzt nicht rauf, weil ich aktuell keine Psychotherapie machen möchte.
Hab über den Winter gelernt mein Leben so zu Lieben wie es ist und möchte den Sommer genießen.

Außerdem hab ich einen Behinderten-Ausweis beantragt, weil ich nach der Transplantation einen Vorteil bei der Arbeitssuche brauche um den Nachteil der Krankheit auszugleichen.

Falls ich mich 2020 auf die Warteliste setzen lasse, und vorher wohl eine Psychotherapie machen muss, würde ich auf der Warteliste bereits ganz oben stehen, für einen 26-jährigen beträgt die Wartezeit im Durchschnitt 1 Jahr, ich hab dann 2,5 Jahre wenn ich auf die Warteliste komme und bekomme vermutlich eine passende Niere innerhalb eines Jahres.

Aber wieso sollte ich etwas verändern, wenn es mir gerade richtig gut geht? Man muss auch mal abschalten, das Leben genießen und sich an den kleinen Dingen erfreuen und die Sorgen einfach loslassen.

Im Zweifelsfall immer auf dein Herz und dein Bauchgefühl hören, zwischen allen anderen ist das die Beste Meinung.


P.S.
Randinfo, Hämodialyse entgiftet so schnell, dass ich sogar extra starke Nikotinkaugummis kaum spüre >_>
Wär ich an der Dialyse wach, wär ich ziemlich grantig und auf Nikotin-Entzug. War ein harter Weg bis ich mich an die Dialyse gewöhnt hab und gelernt hab an der Dialyse zu schlafen.
Und ich hab immer 2 Decken mit, eine Dicke und eine Dünne, weil in meinem Spital keine Decken hat.
Wenn die Klimaanlage kaputt ist, nimm halt auch 2 Decken :D

"Ein Bauchfell-Katheter hat ja z.B. 2 Lumen in einem Kabel."

Christian, das stimmt nicht. Ist hier jetzt nicht so wichtig, aber bevor irgendjemand eine falsche Vorstellung kriegt: Ein Bauchfellkatheter ist einfach, weil man entweder die Lösung ein-oder auslaufen lässt. Ulrike

Gut, hab ich was verwechselt.
War der Demers, der 2 Lumen hat, der ja auch ein HD Katheter ist, hab ich verwechselt, dumm von mir.

Jetzt wo dus sagst, weiß ichs wieder...der PD Katheter hat ja so ein Endstück das aussieht wie ein Filzstift mit einem riesigen Loch >_>

Danke für die Korrektur.

Hallo Tina!

Das die PD nicht mehr geklappt ist echt schade, aber dass du jetzt noch so viele Probleme mit de Shunt hast, ist echt nicht schön.
Ich hoffe und drück dir die Daumen, dass es sich bald alles bessert und du trotz HD eine schöne Zeit haben wirst.

Selbst bin ich seit 11.2017 an der Dialyse. Am 09.11.17 kam meine Tochter auf die Welt und in der Nacht zum 10.11.17 wurde ich nach der Notop an die Dauerdialyse angeschlossen. Kann mich aber selbst nicht daran erinnen, lag 4 Tag im künstlichen Koma. Hatte dann bis April 2018 HD mit dem Demers gemacht und danach stellte sich die Frage, mach ich mit HD weiter oder wechsel ich zur PD.
Hab mich dann für die PD entschieden und das war die beste Entscheidung. Mache sie mittlerweile über den Cycler.
Ich hab mich eigentlich sehr schnell damit abgefunden, dass meine Nieren geschädigt sind. Meine Einstellung ist einfach, ich hab das ganze überlebt und seh meine Tochter aufwachsen. Alles andere kommt, wie es kommt.

Ich wünsch dir ganz viel Kraft und Mut!!
Lg Sabrina

Hallo liebe Sarina.
(Hatte die eigentlich Freitag schon geantwortet
( aber aus irgend einem Grund könnte es nicht abgeschickt werden)
Erstmal viel Glück zu deiner kleinen süßen Tochter und das du .und du/ihr trotz deiner Erkrankung alles so gut überstanden habt!
Hattest du es schon vor deiner Schwangerschaft gewußt, oder war dies der Grund deiner Nierenerkrankung?
PD ist immer noch die bessere Alternative zur hämo.
(sofern man's verträgt..)
Eine Lebensumstellung ist es so oder so. Aber es ist besser man akzeptiert es , als sich zu wehren es nicht war haben zu wollen und dagegen anzukämpfen.
Denn nichts mehr wird je so sein wie vorher.

Aber im Großen und ganzen hast du mit PD mehr Freiheiten..bist selbstständig. udgl.
Hatte selbst 4 Jahre PD gemacht.hatte zwar von Anfang an viele Probleme, aber denke lag an meiner schlechten Veranlagung

Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht und es lohnt sich jeden Tag aufs neue zu kämpfen allein schon wegen deiner Tochter .
Danke für deine Antwort.
Viel Glück Und eine gute Zeit dass du mit PD möglichst lange erfolgreich Dialysieren kannst.
Würde dir auch wünschen auf absehbare Zeit evtl zu einer Transplantation zu kommen.(?)
Liebe Grüße Tina

Guten Morgen Tina!

Ein paar Stunden nach dem Kaiserschnitt musste ich Notoperiert werden, weil meine Gebärmutter gerissen war. Die Schädigung der Nieren kam durch den hohen Blutverlust. Davor war ich gesund. Viele Liter ich genau verloren hab, weiß ich nicht. Kann dir nur sagen, dass ich während der Op 10 Blutkonserven bekam und danach nochmal etwa 10, bis der HB wieder einigermaßen war. Der HB lag während der Op bei 3. Muss also ne knappe Sache gewesen sein.
Ich kann nur froh sein, dass eine der Krankenschwestern auf der Geburtsstation gemerkt hat, dass etwas nicht stimmt. Sonst hätt ich das alles nicht überlebt.

Danke für deine lieben Worte!

Liebe Grüße
Sabrina

Hallo Christian

nun die 3.versuchte Antwort Roman..fast fertig versehentlich gelöscht!
Nun..hoffe es alles nochmal zusammen zubringen..

Bei und im Zentrum haben wir am Tesio nur 1 kabel
ich nenn es Telefonkabel

An das die vorm dialysieren immer ein Y Stück festschrauben.während der Dialyse kommt nur ein lockere Octenisept kompresse darauf.
Dadurch ist der blutfluß bei mir nur 140 die shunt Leute
Haben 270. Was bei manchen Maschinen bei mir zu Daueralarm animiert da trotz 6000IE Heparinmengen dass Blut stockt.

Wie oft und wie lange Dialysiers du?
Ich habe Mo ,Mi, Fr.
Je 4,5 std.
Weisst du deine aktuellen werte?
Letzte Woche nach OP
Hatte ich
180 Harnstoff
Krea 13
HB 8,5
Kalium 4,2
GFR von 4,3

Es ist bewundernswert wie dui ihr so locker mit den
Tesio umgeht
Bei uns unvorstellbar alles steril, Mundschutz. Etc.
Dürfte es zuhause nicht mal selbst verbinden...
Dabei bin War ich selbst gelernte Krankenschwester.
Werde versuchen beim nächsten mal ein paar Bilder aus meinem Gruselkabinett hoch zuladen.
Habe auf meiner Seite ein paar Bilder oben.da gings.

danach wird mit kompressen und Tegaderm bzw hydrofilm folienpflaster duschpflaster verbunden. Was ich noch am besten vertrage.

Gleich am Anfang lass ich mir die Maschine auf 35C einstellen,
Grossteil von bett stell ich immer hoch.
Trotzdem kommt es nach ca . 2_std zu kreiskaufproblemen..
RR im Keller ,Krämpfe kalte Schweißausbrüche bis das ich kaum noch reden kann.
Halte es aber so gut es geht aus, da sie mir sonst wieder salz- infusionen geben und die mühsam 3-4 kg dann für die Katz waren
An manchen Tagen ist man sehr frustriert,verzweifelt,traurig und wütend...
Und von "Normalgesunden" distanziere ich mich.
kann sich kaum unterhalten,weil es einen Leid ist alles 100x zu erklären sich rechtfertigen zu muessen,interessieren und verstehen tuts eh kaum wer.solange es selbst keinen betrifft!?
Habe mich dadurch bin vielen Menschen,freunden und Bekannten zurückgezogen.
pack es nicht mehr.
Glaube,mit so einer krankheit entwickelt man einen gewissen Egoismus eine Art Mauerman man eiskalt u gemein werden..(?)

Schlimm wenn man niemanden zu reden hat als antwort..
Kannst ja den ganzen Tag rumliegen!.
Dabei arbeite ich den ganzen Tag rum...

Wo machst du deine Dialyse? In einem normalen Spital Krankenhaus mit Dialysestation ? Oder gibt es bei euch
Auf so KTH- nierenzentren?

Wünsche dir nun eine gute zeit,
Viel Glück Und Erfolg weiterhin!
Herzliche Grüße Tina

Hallo Tina :D

In Österreich ist die Dialyse zu 99% in der Hand von staatlichen Krankenhäusern. Private Dialysezentren gibt es eher im Westen, wo einige Nephrologen eine kleine Dialyse in ihre Praxis haben.
An meiner Dialyse sind 3 Zimmer mit je 6 Betten. (18 Patienten pro Schicht, 3 Schichten pro Tag, 7-11, 13-17, 19-23)

Meine Dialysezeit ist Di, Do, Sa, 7-11 im LKH Baden. (Landesklinikum des Bundeslandes Niederösterreich)

Bekomme meine aktuellen Blutwerte morgen...
Mitte Mai hatte ich folgende Werte, aufgenommen 14. Mai Dienstag 7:30 vor der Dialyse. (Zeit ist ja so relativ wenn 2 Patienten vorher angehängt werden....)

eGRF Kreatinin CKD-EP 4 mL/min/1,73m² (ich hab eine Restharnmenge pro Tag von 20-40ml....)
Hämoglobin 9,9
Erythrozyten 3,25
Kalium 4,3
Natrium 139 (136-145)
Phosphat 1,52 (0,81-1,45)
Harnstoff-N (BUN) 66
Harnsäure 6,6
Kreatinin 16,1

In meinem Raum läuft es in letzter Zeit schön ruhig.
Nach 1ner Stunde gibt es immer eine kurze Alarmwelle, weil bei uns stündlich der Blutdruck gemessen wird und starke Veränderungen einen Alarm auslösen.
Dass das Blut stockt, kommt bei meinen Kollegen nicht vor. Nach der Dialyse sind auch alle immer fit und fröhlich. Einer will sogar jedes mal beim Shunt-Abdrücken abhauen und drängelt^^
Von den 6 Patienten in meinen Raum, sind 4(inkl. mir) immer am Schlafen und 2 am Fernschauen.
Aktuell sind in meinem Raum 3x Shunt, 2x Tesio und 1x Demers. Hält sich generell in meinem Spital die Waage zwischen Katheter und Shunt. Vorallem die 65+ Generation hat oft zu schlechte Blutgefäße für einen Shunt.
Es gibt meistens 1ne Krankenschwester pro 3 Patienten. Ist ein Lehrkrankenhaus, drum werden auch oft Azubis ausgebildet.

Außer Samstags esse ich jeden Tag entweder Schnitzelsemmel oder Dönerkebap zu Mittag. Dafür nehm ich 4 Tabletten mit je 800mg Sevelamercarbonat, um die Unmenge an Phosphat zu binden. Alles eine Frage ob und wieviel Phosphatbinder man verträgt. Außerdem koche ich nicht gerne selber.
Ich habe mit der Zeit festgestellt, dass ich vorallem viel Eiweiß benötige um mich nach der Dialyse fit zu fühlen. Da jede Eiweißquelle auch viel Phosphat enthält, brauch ich eben unmengen an Phosphatbinder.
Was ansich nicht schädlich ist, man nimmt die Phosphatbinder ja garnicht auf sondern scheidet sie wieder aus.

Und deine Fotos sind echt Horror.
Da liegen Welten zwischen deinem Tesio und meinem. Mein Chirurg hat gute Arbeit geleistet, deiner nicht. Die Nähe am Exit sehen irgendwie hingepfuscht aus, meiner hatte nie Nähte am Exit.
Das Ding kann man nicht schön reden. Diese roten Exit-Ränder sehen total strapaziert aus. Wenn man 2 Schläuche hat, halbiert sich die Belastung für die Haut, allein schon wegen dem Gewicht der Schläuche während der Dialyse.

Ein guter Tesio-Katheter braucht nicht mehr Pflege als ein guter PD-Katheter. Da du Erfahrung mit einem PD-Katheter hast, sollte ein gut operierter Tesio (oder Demers) für dich genauso gut funktionieren.

Das einzige was Steril sein muss, ist das Anschließen der Schläuche. Sprich es dürfen keine Keime in den Tesio kommen.
Ich habe so gelbe Endstücke an meinen Tesio, nennt man Tegos, mit Schnapp-Verschlüss zum Anschließen. Dadurch bleiben die immer Steril, auch ohne Mundschutz. Die Tegos werden 1x im Monat getauscht.
Ich liege auch immer neben dem offenen Fenster während des Anhängens, kein Problem. Der Katheter wird ja sowieso immer durchgespühlt.

Und meine Maschine ist auf 37C° eingestellt, weil meine Körpertemperatur ja 36,7C° beträgt. Die Temperatur sollte nicht mehr als 1C° von der Körpertemperatur abweichen, sonst ist das Chaos vorprogrammiert.

Hatte im ersten Jahr öfter Probleme nach der Dialyse mit Migräne, Blutdruckschwankungen und Gleichgewichts-Verlust. Gab Tage, da dauerte es lange, bis ich aus dem Bett aufstehen konnte.
Dass ich heute so gesund wirke liegt zum Großteil an einer ausgewogenen, aber salzarmen Ernährung mit sehr viel Eiweiß um den Körper stark zu halten.

Und eine Kochsalzlösung würde mir in meinem Spital niemals jemand gegen meinen ausdrücklichen Willen verabreichen. Man fragt mich höchstens freundlich, wenn ich z.B. mal starke Krämpfe habe. Aber ich entscheide mich immer dagegen, weil etwas salziges Essen und etwas dazu trinken, könnte ich ja auch selber und das schmeckt besser.

Wiehoch ist dein Natrium im Blut, dass man dir Kochsalz geben will?
Den Blutdruck mit Salz hochzutreiben ist bei Dialysepatienten eher....dumm.

Stimmt dein Trockengewicht? Wenn man einen Menschen dehydriert, fällt der Blutdruck auch in den Keller. Man sollte ja nur soviel Abziehen wie nötig.

Ich esse übrigens häufig zu Dialysebeginn eine Packung Kelly's Snips (gesalzene Erdnuss-Locken).
Da man an der Dialyse ja sowieso ausgewaschen wird, kann man sich gerne mal etwas Verbotenes zum Essen gönnen. Wenn der Magen parallel zur Dialyse dem Körper wieder Nährstoffe zuführt, gerät der Körper auch nicht so aus dem Gleichgewicht.

Klar können Ärzte und Krankenschwestern versuchen, das Dialyseregime zu ändern um die Dialyse weniger Belastend zu gestalten. Man muss aber auch selbst einen Beitrag leisten, indem man den eigenen Körper durch reichhaltige Ernährung und ausreichend Bewegung belastbar hält. Ist ein Teufelskreis wenn der Blutdruck zu niedrig ist und man nichtmehr genug Energie für Sport hat.

Was das Isolieren von Gesunden betrifft....


Jemand, der in seinen Grundbedürfnissen eingeschränkt ist und dessen Alltag von Unsicherheit geprägt ist, braucht keine Freunde.
Erst wenn man seine Grundbedürfnisse (Essen, Trinken, Schlafen) an die neue Situation angepasst hat und sich körperlich und seelisch nicht bedroht fühlt, entwickelt man wieder soziale Bedürfnisse.

Hab jetzt meinen ehemaligen Freundeskreis 2 Jahre vermieden und mein Leben neu ordnen müssen.
Aber am Freitag geh ich aufs Donauinselfest mit meinen ehemals besten Freund und freue mich schon darauf.
Hab die Mitleidskarte gespielt, damit er seine Freundin zuhause lässt.
Ich bin mir nicht sicher, ob ich das bei der Hitze überhaupt aushalte, stundenlang auf einem Musikfestival rumzulaufen und vermutlich viel zu tanzen und zu trinken....
Vor einem Jahr hätte ich mir das noch nicht zugetraut, aber je besser man sich an die Dialyse gewöhnt und sein Leben daran anpasst umso mehr Normalität wird dann wieder möglich.


Herzliche Grüße und ich wünsch dir sehr, dass du deine Komplikationen in den Griff bekommst und endlich mal erfahren darfst was es bedeutet eine entspannte Dialyse zu haben.
Chris

P.S.
Wenn dich ein Azubi anhängt, wünscht du dir ein Fixierpflaster. Wenn man die Schläuche beim Anhängen zusehr dreht, drehen sie sich nach...das will man lieber mit einem Fixierpflaster unterbinden, sonst dreht es sich unter der Haut, das tut weh <_<