THEMA:

Hallo Liebe Forumsteilnehmer,
Ich habe Zystennieren und meine GFR ist jetzt auf 32 gesunken (letztes Jahr noch 44) und ich beginne ab Ende Juli mit Tolvaptan.
Gibt es hier Jemanden, der mir sagen kann wie es in den ersten Tagen mit dem Medikament ist?
Wie schnell nach der Einnahme bekomme ich Durst und wieviel musstet ihr am Anfang täglich trinken?
Gab es neben dem Trinken weitere Nebenwirkungen?
Vielen Dank schonmal im Voraus.
Philip

Hallo Philip_40,
ich habe von 2008 bis 2017 an der Tolvaptan-Studie teilgenommen. Es hängt natürlich von der mg Menge Tolvaptan ab, wie hoch die Trinkmenge werden kann. Ich wusstr nach ca 2 Stunden, dass ich nicht in der Placebogruppe sein kann!!! Ich hatte wahnsinnigen Durst und habe extrem viel getrunken. Als ich bei der höchsten mg Menge (120mg) angekommen bin, habe ich bis zu 10 Liter (kein Scherz) getrunken. Ich bin dann auf 90mg runter gegangen und dann hat sich meine Trinkmenge so langsam auf 4-6 Liter eingependelt. Ich fand die Trinkerei nicht schlimm! Nachts ist natürlich blöd aber das hat mich nicht gestört, ich kann immer wieder sehr gut einschlafen. Zu Anfang hatte ich Kopfschmerzen und hin und wieder Schwindel. Bei mir hat der Gewöhnungsprozeß so ca 1 jahr gedauert. Ich möchte nur eine Sache loswerden, und hoffe natürlich, dass dich meine Erfahrungen nicht abschrecken. Ich denke, dass es ein Medikament ist, dass einen Hoffnungsschimmer für Zystennierenpatienten sein kann, zumindest ist bewiesen, dass das Zystenwachstum um ca 50% verlangsamt wird. Aber ob es am Ende die Nierenfunktionsleistung maßgeblich unterstützt, weiß man nicht......so sagte mir der Studienarzt.
Viele Grüße und eine gute Zeit.
Wenn du noch irgendwelche Fragen hast....immer her damit.

Hallo Philip_40,
ich habe auch Zystennieren, innerhalb der letzten 3 jahren ist meine GFR um 18ml/min. abgenomen, momentan ist mein GFR bei ca. 40. Bereits vor drei jahren
wurde mir in der uniklinik köln empfohlen mit Tolvaptan einnahme zu beginnen, so habe ich dann im september 2020 angefangen Tolvaptan zunehmen. Aber bereits einige Tage später habe ich wegen nebenwirkungen ( sehr starker durst, trinkmenge
um die 8 liter, nachts habe ich auch 1-1,5 l wasser getrunken) und stressigen job damals, das medikament wieder abgesetzt. Jetzt überlege ich mit Tolvaptan einnahme noch mal zu probieren und deswegen würde mich interessieren,
könnte durch die einnahme von Tolvaptan die Krankheit bei dir aufgehalten/verlangsamt werden, nimmst du immer noch Tolvaptan ?
Vielen Dank für die Antwort im voraus.
Gruss
Alex

Hallo Evajos,
ich habe auch Zystennieren, und mich würde interessieren wie hat sich dein Kreatinin/GFR wert im laufe der Tolvaptan einnahme verändert, bei welche krea/gfr werten hast du mit Tolvaptan begonnen und bis zu welchen gfr wert darf man tolvaptan einnehmen? Ich habe 2020 schonmal tolvaptan knapp eine woche lang eingenommen, aber wegen nebenwirkungen und stressigen job damals wieder abgesetzt. Da die Krankheit bei mir relativ schnell vortschreitet, überlege ich mir trotz nebenwirkungen Tolvaptan nochmal zu nehmen ( falls ich das medikament wieder verschrieben bekomme )
Vielen Dank schonmal im voraus !
VG
Alex

Hallo Alex,
ich nehme seit Juli 2019 Jinarc. Also etwa 4.5 Jahre seitdem. Man fängt ja mit der niedrigen Dosis an.
Also 45mg morgens und 8 Stunden später 15 mg. Nach etwa 6 Wochen habe ich auf 60/30mg erhöht. Die höchste Dosis 90/30mg
musste ich nach 2 Wochen aufgeben und wieder auf 60/30mg zurück gehen. Ich hatte auch etwa 8 Liter am Tag getrunken, wodurch meine Natrium
Werte so stark gefallen sind, dass mir durchgehend schwindelig war. Seitdem nehme ich die 60/30mg Dosis und trinke konstant 5 Liter am Tag.
Ist für mich normal und ich glaube daran gewöhnt sich jeder. Ich trinke direkt nach dem Aufstehen 1.5 Liter. Dann sind es über den Tag nochmal 3-3.5
Liter. Das ist kein Problem. Meine Nierenwerte sind seit der Einnahme weiter schlechter geworden, allerdings hat sich die Verschlechterung um 20% verlangsamt.
Das kann man an meinen GFR Werten genau ablesen. 20% ist in etwa der Wert, der auch für Jinarc angegeben wird. Man kann keine Wunder erwarten.
LG Philip

Hallo Philip,
danke für schnellen Antwort. Du bestätigst auch das, was ich über Tolvaptan denke
, man sollte kein Wunder erwarten. Ich hab lange Zeit die Krankheit auf die leichte Schulter genommen, von Ärzten verschriebene Blutdrucksenker nur zeitweise oder garnicht genommen, war irgendwie "gegen" aller art von medikamenten (schmerzmittel, impfungen, blutdrucksenker, ...) habe alles mehr oder weniger abgelent, aber seit einiger zeit mache immer öfters gedanken wie lange es wol dauern wird bis die werte deutlich schlecht werden, was kann ich machen um die Krankheit zu verlangsamen .... Früher könnte ich mir erlauben Blutdrucksenker nicht zu nehmen da der Butdruck nur leicht erhöht war, heute nicht mehr, mittlerweiler ist der blutdruck ohne tabletten deutlich zu hoch, deswegen versuche ich die blutdrucksenker ( ramipril 5mg ) regelmässig einzunehmen. Mich würde noch interessieren, wie füllt man sich Körperlich ( ist man noch einiger massen fit ) wenn die Krankeit weiter fortgeschritten ist, bekommt man irgendwann man eine Anämie? VG Alex

Hallo Alex,
Ich habe Jinarc angefangen mit einer GFR von etwa 40. Aktuell liegt sie um die 20. Ich habe aktuell keine der typischen Begleiterscheinungen,
wie Anämie ( HB ist 15), zu hoher Phosphatwert oder Kalium. Harnstoff ist um die 90 und Harnsäure bis zu 9. Ich hatte mal kurzfristig einen
Gichtanfall im rechten großen Zeh, war nach 1-2 Tagen weg. Kam durch die hohe Harnsäure. Blutdrucktabletten nehme ich natürlich auch (Candesartan
und Moxonidin). Ansonsten ist mein Hauptproblem die Größe der Zystennieren, aktuell zusammen etwa 5 Liter Volumen. Ich bin schneller müde und Stress
tut mir nicht gut. Ich hatte früher einen stressigen Job.
Das ging nicht mehr. Ansonsten würde ich behaupten, es geht mir ganz normal. Ich sehe gesund aus und fühle mich auch normal fit. Ich bin kein
Ausdauersportler, aber ich kann ohne Probleme jeden Tag > 10.000 Schritte gehen, mache Wanderurlaub usw. Wer mich sieht, denkt, ich esse zu viel wegen des
Bauches
Die meisten Leute sagen, wenn man an der Dialyse ist, merkt man erst wie schlecht es einem davor wirklich ging. Ich denke die großen Probleme fangen
wirklich erst ab einem Bereich von GFR<15 an. Ich habe gerade meinen doppelten Leistenbruch und Nabelbruch operieren lassen, damit ich PD Dialyse machen
kann. Dazu muss alles "dicht" sein im Bauchraum. Aktuell gehen mein Nephrologe und ich von einem Dialysebeginn in 1-2 Jahren aus. Wie immer bei
Zytennieren, es reicht ein Infekt/Zysteninfektion und es ist vorbei.
LG Philip

Danke für Antworten Philip, freut mich zu lesen das dir mit GFR von 20 gut geht und deine werte noch ok sind. Die grösse der Zystennieren ( MRT 2020 - TKV : 2050 ml Mayo - Klassifikation 1D ) fange ich langsam auch als störend zu empfinden und das mit dem Stress kann ich auch nur bestätigen, vieles empfinde ich ( vorallem psychisch ) mittlerweile als belastend und anstrengend, was vorher noch ohne probleme zubewältigen war. Habe wegen stressanfälligkeit den Hausarzt angesprochen ob das mit meiner Nierenerkrankung
zutun haben könnte, worauf hin er mir geantwortet hat das die Nierenkrankheit erst kurz vor Dialyse zum problem wird und das mit dem stress und geringe Belastbarkeit eine andere Ursache hat.
Gruss
Alex