THEMA:

Hallo zusammen
Es gibt Tage wie heute da könnt ich die ganze Zeit essen und ich ess' so schon nicht wenig. Corneflakes zu Hause, im Geschäft dann 'nen Kaffee und Schokolade, dann Brotzeit, Mittag meist eine Familienpackung Salat, Vesper und das warme Abendessen... mein Gewicht ist zum Glück stabil und ich wiege nach der TX das selbe wie mit 20. Hat jemand von euch auch so Heisshunger seit der TX? A propos, mein Magen knurrt schon wieder

Hi, Eowyn, nimmst Du Kortison? Das zumindest macht fürchterlichen Appetit, vor allem auf Kohlehydrate. LG, Ulrike

Liebe Ulrike,
Danke für Deine Antwort.
Ja ich nehme noch 5mg Prednison zu den IS. Habe auch schon gehört, dass das Heisshunger verursachen kann. Schlimm ist es ja eigentlich nicht. Wohl eher jammern auf sehr hohem Niveau :-o. Nimmt mich einfach Wunder, ob das Phänomen weit verbreitet ist und wie man damit umgehen kann.

Wie man mit unkontrolliertem Heishunger umgehen kann?

Gibt doch Probiotische Joghurts um die Verdauung zu regulieren, schon probiert? (z.B. Activia, kennt man ja aus der Werbung...)
Denk mir, wenn der Magen länger voll ist, hat man auch nicht so schnell wieder hunger.
Ist ja heutzutage ein weit verbreitetes Problem mehr Hunger zu haben als tatsächlich gesund ist.

Nur so ein Gedanke.

LG
Chris

Äh..
ich glaub sie wollte wissen wie sie mit Hunger umgehen soll..
nicht wie die Verdauung zu regulieren ist..
.. was übrigens mit den sogenannten probiotika wg des vielen Zuckers schwer werden dürfte...

Hi Christian
Danke Dir für den Tipp. Ich ess ja schon sehr viel Salat, Gemüse, Früchte und verzichte auf Weissbrot. Alles ballaststoffreiche Lebensmittel, die lange satt machen (sollten).

Liebe Eowyn, Du machst das genau richtig, wenn Du Dich so ernährst. Deses Hungergefühl kommt vom Kortison. Das hast Du auch, wenn Du ausreichend gegessen hast. Da hilft nur, stark zu sein Also, am besten, sich abzulenken. Meistens geht der Hunger wieder weg. So war es jedenfalls bei mir, aber ich war sehr oft schwach ......

Schönes Wochenende, Ulrike

Vielen lieben Dank für eure Feedbaks.
@Rewendi: Ich halte generell nix von funktional food aus dem Grund, den Du genannt hast. Mir sind möglichst unverarbeitete Lebensmittel am liebsten.
Liebe Ulrike: Ja versuche mir mit Kaugummi oder einem Esslöffel Leinsamen gefolgt von einem Glas Wasser zu behelfen. Aber an manchen Tagen ist Hopfen und Malz verloren. Au ja schwach werd ich auch viel zu oft... zum Glück schlagen die Attaken noch nicht auf die Hüften.
Nun freu ich mich auf meine komplett selbst gemachte Pizza XL...
Euch allen ein schönes Wochenende

Kaugummi gegen den Hunger?

Das ist kontraproduktiv!
Durch die/den Speichelfluss kommt es zum Hungergefühl (es heißt nicht umsonst: das Wasser läuft ihm im Munde zusammen, sprich man bekommt "Heißhunger" auf etwas).

Und bezüglich Prednison:
- musst du die wirklich noch nehmen?
- zumal ja 5mg nicht viel ist (als ich diese mal nehmen musste -eigentlich schon zweimal- war es immer zeitlich begrenzt, nahm aber auch 40mg und abnehmend mit der Dauer und dadurch vielleicht auch nicht vergleichbar, waren Exerzerbationen, also Schübe bei COPD)

Für mich ist ein guter Hungerbefriediger Knäckebrot.

lg
Harald alias Flüstermann

Harald, Eowyn ist doch transplantiert, d.h. Prednisolon ein Leben lang. 5mg ist die Erhaltungsdosis.

Einen wunderschönen guten Morgen ihr Lieben

@ Harald: Das mit den Kaugummis hab ich glatt vergessen... werd ich wohl in Zukunft bleiben lassen. Vielen Dank für den Hinweis. Mmmh ich liebe Knäkebrot :-)).. Mal wieder eine Packung kaufen.

So nun zum Thema Prednison: Danke Papaya für Dein Einspringen. Bei mir ist es so, dass ich das Prednison bereits 4 Monate nach der TX weg lassen durfte. Bei der Routinemässigen BIopsie im Zuge der Jahreskontrolle fand man minimale Hinweise auf eine Abstossungsreaktion. Da ich das Myfortic bei mir von 720mg 2xtgl standart auf 360mg reduzieren musste (Leukopenie), konnte man diese nicht erhöhen. Deshalb blieb nix anderes wie mit Prednison wieder anzufangen. Mein Nierendok in der Ambulanten Sprechstunde meinte nur, dass es ein Wunder gewesen wäre, wenn sie nix gefunden hätten in der Biopsie und dass ich das Prednison mal nehmen soll bis zur nächsten Jahreskontrolle.
Einen sonnigen Sonntag euch allen

Tja, wie ich woanders bereits schrieb: man lernt nie aus!

D.h., nach TX lebenslang Prednison.

Hm, allmählich frage ich mich wirklich, ob ne TX das Erstrebenswerte ist.

lg
Harald alias Flüstermann

D.h., nach TX lebenslang Prednison.

Definitiv falsch. Ich habe über 2 Jahrzehnte nach Tx nur Sandimmun (und später dazu: Myfortic), aber kein Prednison genommen. Und ich bin sicher nicht der einzige (ohne Kortison)...

Und für viele, sicher nicht für alle, ist die NTx die erstrebenswerte Option zur lebenslangen Dialyse, nach wie vor.

Gruß,
Gerd

Moin, jedes TX-Zentrum handhabt das anders, je nach eigenen jahrzehntelangen Erfahrungen. In manchen wird lebenslang Kortison gegeben, in anderen wird es irgendwann ganz abgesetzt. Es gibt keine einheitlichen Regeln.

Bei mir hat man es aus bestimmten GRünden früh abgesetzt. Es ging viele Jahre lang gut. Dann brauchte ich wieder ziemlich viel. Die Ärzte haben meiner Niere trotzdem nur noch ein halbes Jahr gegeben - und siehe da, es wurden 7 Jahre daraus.

Ich kaue als Dialysepatientin übrigens ständig Kaugummi. Mir macht der keinen Hunger oder Appetit. Er hilft mir gegen das Durstgefühl und tatsächlich gegen Hungerattacken. Mein zuckerfreies Kaugummi behält über Stunden den Minzgeschmack, daher brauche ich höchstens 3 am Tag (da ist Phosphat drin).

A propos Knäckebrot, als ich über Wochen 50g Kortison bekommen habe, konnte ich a) nicht schlafen und habe b) nachts in der Küche gesessen und Knäckebrot verspeist. Das sind die berühmten Kohlehydrate, auf die man dann Lust hat.

Einen schönen Sonntag Euch allen noch, Ulrike

@ Harald: Für mich war die Niere meines Lebenspartners das wundervollste Geschenk. Die Lebensqualität jetzt ist kaum zu vergleichen mit der zuvor... Lange Rede kurzer Sinn: Für mich ist eine Transplantation auf alle Fälle etwas Erstrebenswertes.

ja, als erstrebenswert habe ich es auch immer betrachtet. Nur bin ich heute soweit, bzw. habe mich mit der PD soweit arrangiert, das diese fast leine Behinderung für mich ist.
Und als TXler muss man (frau) doch auch einiges beachten, bzw. sich einschränken. Falls ich da falsch liege, klärt mich bitte auf.

Einen Vorteil sehe ich bei oder als TXler schon: ich könnte wieder mehrtägig reisen (und vielleicht würde aus meinem Bauch wieder ein Bäuchlein, vielleicht..)

Bei mir ist es momentan so, das die PD mein geringstes Problem ist. Meine anderen Baustellen sind so ausgeprägt, das ich die PD fast gar nicht wahrnehme, somit nicht verwunderlich, das ich nicht nach TX rufe.

Aber um auf TO zurückzukommen, diese nächtlichen Attacken kenne ich auch: heute nacht wars wieder mal, habe fast eine Stunde (in der Verweilzeit) Knäcke geknappert und eine Banane gegessen -wieder besseren Wissens- und dabei dem Regen gelauscht.

Tatsache ist, dieser Heisshunger ist nicht gut für das Gewicht - nur wie verhindert man dies?

lg
Harald alias Flüstermann

Ach Harald... sende Dir mal ein riesen Kraftpaket und wenn Du magst eine Umarmung. Dass Du unter den gegebenen Umständen die Transplantation nicht das Dringendste ist glaube ich gerne. Für mich ist es nach der TX wie ein neues Leben. Ich darf wieder alles Essen ohne mir gross Gedanken darüber zu machen, ob das jetzt zu viel Kalium oder Phosphat drin hat. Mir geht es körperlich so gut wie schon jahre nicht mehr und ich darf auch wieder so viel trinken, wie ich mag. Bei einer HD ist die Trinkmenge auf 1 Liter pro Tag beschränkt. Klar man muss die Immunsuppressiva immer pünktlich nehmen und wie alle Medikamente (auch jene während der Dialyse) haben die Nebenwirkungen. Bei mir halten die sich jedoch sehr in Grenzen, ausser dem Heisshunger ;-). Also summa summarum kann ich persönlich das mit den Einschränkungen nicht unterschreiben. Aber das sind meine Erfahrungen und ich weiss, dass ich bis zum jetzigen Zeitpunkt riesiges Glück hatte.

Nun back to Topic: Hmm... also nächtlich sind meine Attacken nicht, dafür eher konstant den ganzen Tag ein Hungergefühl. Vielleicht hat ja jemand noch einen Tipp auf Lager.

Hallo Eowyn,

Wenn man eine Frage einstellt, bekommt man eine menge Antworten , die individuelle verschieden sind.

Ich bin nun seit sieben Wochen NT und ich habe das selbe Problem, aber nicht das erstmal.

Kortison macht Hunger und ich habe jetzt schon fast 6 kg zugenommen, aber man sollte nicht vergessen, dass man während der Dia. Untergewicht hatte und der Körper sich jetzt auf normal einstellt ( wenn die Niere gut läuft).

Bei mir sind es Nudeln in allen in Varianten und Schokolade in hülle und fülle!! Aber ich habe mir jetzt selber Diät verschrieben.

Ich esse bis ich satt bin und ansonsten gibt es eventuell nur noch Obst und ich gehe wieder viel spazieren und lenke mich mit Sachen die mir Freude machen ab.

Du muss aber auf dein Gewicht und dass was du isst ein Auge behalten, ansonsten bekommst du
andere Probleme, die jeder bekomm der nicht auf seine Ernährung achtet.

Ich nehme z.Z. 7,5 mg Kortison und hoffe, dass ich bald keins mehr benötige und mein Essverhalten sich normalisiert.

Ich habe nur ca. 1 Jahr bei meiner letzten NT Kortison genommen!!!

Sende di liebe Grüsse und freu dich auf eine Gute Zeit!!!

LG

Ich hatte am Anfang nach der TX massiv Hunger. In der Reha habe ich sogar immer beide Menüs gleichzeitig bestellt. Zum Glück hat mir irgendwann ein Arzt gesagt, dass es kein echter Hunger ist, sondern das Kortison das Sättigungsgefühl unterdrückt. Allerdings hatte ich da noch eine relativ hohe Kortison Dosis. Mit 5mg hatte ich keinen besonderen Hunger mehr. Seltsamerweise ist der Hunger beim Kortison reduzieren immer Zeitweise sogar mehr geworden.

Jetzt an der Hämodialyse habe ich wieder extrem Hunger auch ohne Kortison. Könnte den ganzen Tag essen.

Mein Krankenhaus und auch die Reha haben übrigens gesagt, dass bei Patienten mit dauerhaft 5 mg Kortison im Durchschnitt die Niere länger hält. Aber wie alles was mit Immunsuppression zu tun hat, ist das mehr Raten und Erfahrung als Wissenschaft und es gibt viele Meinungen.

Hallo Jens, Du schreibst:
"Mein Krankenhaus und auch die Reha haben übrigens gesagt, dass bei Patienten mit dauerhaft 5 mg Kortison im Durchschnitt die Niere länger hält. Aber wie alles was mit Immunsuppression zu tun hat, ist das mehr Raten und Erfahrung als Wissenschaft und es gibt viele Meinungen."

Genau so habe ich das auch erfahren. Jedes Zentrum hat seine eigenen Erfahrungen und Meinungen. Das mit dem Kortison glaube ich auch. üch habe zwar nach der TX davon (u.a.) Hüftkopfnekrosen bekommen, weshalb wir es früh ganz abgesetzt haben, aber nach 9 Jahren schien es doch zu fehlen. Nur mit Kortison habe ich meine Niere dann noch retten können. Die Ärzte gaben ihr ein halbes Jahr. Gehalten hat sie dann noch 7 zusätzliche Jahre - dank des Kortisons. Jetzt sind aber meine KNochen nicht mehr gut.

LG, Ulli

Das mit den Knochen ist ein Problem, besonders weil der Mangel der das verursacht im Blut nicht nachgewiesen werden kann. Ist das Kalzium im Blut zu wenig, sind die Knochen quasi schon "leer". Ein anderer Patient hat dadurch seine Hüften verloren. Eigentlich sollte ja mindestens Kalzium und Vitamin D gleichzeitig gegeben werden, nur leider denken da viele Ärzte nicht dran. Musste mich auch selbst drum kümmern. Zu viel Kalzium kann jedenfalls im Blut erkannt werden...

Eigentlich sollte auch vor und während einer Kortisontherapie Knochendichte Messungen gemacht werden. Ist bei mir auch nicht passiert.

Durch genug Bewegung mit Erschütterungen kann der Abbau verhindert oder reduziert werden. In der Reha wurde gesagt, das daher z.B. Laufen besser ist als Radfahren. Natürlich vorausgesetzt man ist ansonsten gesund genug dafür. Ansonsten gibt es vibrierende Platten die auch helfen können.

Zum Thema Essen hat mir auch eine Wage mit Körperfett Anzeige geholfen. Ist zwar nicht total exakt, aber reicht um zu erkennen ob man eher Muskeln oder Fett zunimmt. Wichtig ist nur jeden Tag zur gleichen Zeit zu messen - am besten nüchtern nach dem Aufstehen. Nachdem mein Hunger Gefühl kein Indiz mehr ist ob ich Nahrung brauche, passe ich die menge Essen der Fett Entwicklung an.

Aber wenn Gewicht und Fett konstant ist, würde ich mich beim Essen nicht einschränken. Es gibt Leute die können beliebig essen ohne zuzulegen.

Ach ich habe mir diese Snacks zwischendurch schon abgewöhnt

Hi, Eowyn, nimmst Du Kortison? Das zumindest macht fürchterlichen Appetit, vor allem auf Kohlehydrate. LG, Ulrike

Liebe Ulrike
Ja ich nehme noch 5mg Prednison und in der Zwischenzeit weiss ich, dass Kortison Heisshunger auf Kohlenhydrate verursachen kann. Hab lieben Dank für Deine Bemühung.
LG
Eowyn