THEMA:

Ich bin nach einer fehlgeschlagenen TX wieder an der Dialyse, erstmalig außerhalb der Klinik. In der ersten Klinik war die Qualität auf der Dialysestation perfekt, in der zweiten minimal schlechter aber immer noch sehr gut. Im ersten Zentrum außerhalb der Klinik (leider lange fahrzeit) noch gut und in meinem jetzigen eigentlich zuständigen Zentrum gefühlt schlecht.

Dialyse läuft aktuell über Vorhofkatheter, mittelfristig ist Wechsel auf Bauchfell Dialyse geplant sobald ich fit genug für OP bin. Also brauche ich jetzt vermutlich ca. noch 3 Monate HD. Aber wer weiss ob alles nach Plan läuft...

Konkret gibt es folgende Dinge die mich in meinem jetzigen Zentrum stören:
- Die zuständige Pflegekraft nimmt es mit der Hygiene nicht genau. Der Mundschutz ist beim Anschließen öfter mal nur über dem Mund und die Nase ist frei. Darauf angesprochen meinte sie nur "das könnte sie nicht ändern". Wie leider viele Pfleger ist sie nicht bereit den Draht im Mundschutz um die Nase zu formen. Auch werden Handschuhe seltener gewechselt.

- Man geht dort scheinbar davon aus, dass der Verband vom Katheter optional ist. Ich war sogar mal die volle Dialysezeit ganz ohne Verband, weil das ja nichts ausmacht. Mir war das sehr unangenehm weil mir in der Klinik eingebleut wurde, dass die Hygiene am Vorhofkatheter extrem wichtig ist. Auch in dem Zettel von diesem Dialysezentrum steht, das beim Verbandwechsel durchgehend Mundschutz zu tragen ist. Aber trotz meinem Protest wurde erst am Ende wieder ein winziges standard Pflaster angelegt (bisher hatte ich immer spezielle Katheter Pflaster). Ich schwitze viel und habe gesagt, dass sich das Pflaster nachts deswegen vermutlich ablöst. Das hat die Pflege nicht interessiert, sie meinte nur das sei ja egal und sie haben keine anderen Pflaster.

- Die Dialyse Geräte sind angeblich von 2003, sehen aber aus wie aus der Zeit der Mondlandung. Im anderen Zentrum waren sie nagelneu und auch in der Klinik noch modern. Die Geräte können angeblich weniger, daher wird z.B. am Dialysebeginn das Blut in die Schläuche gezogen ohne den Flüssigkeitsverlust auszugleichen.

- Es werden nur selten Blutgase kontrolliert. Im andern Zentrum wurden jedes Mal Gase abgenommen zu Beginn der Dialyse und die Maschine wurde entsprechend eingestellt. Auch am Ende wurden Gase genommen um den Erfolg zu kontrollieren, in der Klinik sogar auch zwischendurch. Im jetzigen Zentrum wird das aber nicht gemacht, weil es "nicht nötig" sei. Ich verstehe nicht, wie das funktionieren soll. In der Klinik wurde mir erklärt, das die Maschine auf PH und Kalium justiert werden muss und zumindest Kalium ist bei mir auch immer unterschiedlich gewesen. Das jetzige Zentrum hat nur beim ersten mal am Anfang Gase kontrolliert, und das ist jetzt meine Standardeinstellung und fertig. Meine Werte nach Dialyse wurden gar nicht kontrolliert. Ich könnte ja verstehen das ein Patient der seit Ewigkeiten an der Dialyse ist, seltener kontrolliert wird. Aber bei mir ist noch alles neu, es gibt keine Erfahrungen und offensichtlich verändert sich mein Körper auch noch stark (ich erhole mich noch von der katastrophal fehlgeschlagenen TX).

- Zumindest einige der Ärzte dort sagen nur an was es alles angeblich nicht liegen kann anstatt brauchbare Lösungsvorschläge für meine Symptome zu bringen wie im anderen Zentrum. Ideen anderer Ärzte werden angezweifelt, selbst wenn sie erfolgreich waren.

Es gibt noch diverse Kleinigkeiten, die im andern Zentrum besser waren, wie z.B. nur 6 Personen pro Raum und nicht 20. Generell habe ich das Gefühl, das übertrieben gespart wird und nur das absolut nötigste gemacht wird. Das ist mir auch als Patient vor der TX schon im Vergleich zu anderen Praxen aufgefallen, insbesondere bei Blut kontrollen.

Mein Problem ist, das ich aktuell keinen Arzt habe von dem ich eine brauchbare Aussage zu den Dialyse Umständen erwarten würde. Ich habe daher keine Ahnung was normal ist und will nicht das Zentrum wechseln nur weil ich übertriebene Vorstellungen von Hygiene oder Qualität habe. Persönlich würde ich lieber wieder in das Vertretungs Zentrum (30 min Fahrzeit), auch wenn mein jetziges mit 15 min Fahrzeit deutlich näher ist. Aber ich habe zum einen Angst vor dem Stress mit Ärzten - ich habe schon öfter Ärger bekommen weil ich gewechselt habe und das einige persönlich nehmen. Außerdem müsste ich vermutlich die Taxi fahrt selber Zahlen weil meine Kasse nicht sehr kompromissbereit ist. Ich bin nicht in der Lage selber zu fahren oder öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen.

Sollte ich wechseln oder bin ich zu kritisch?

Ich sag immer, hör auf dein Bauchgefühl, weil bei PD ist eine höhere Hygiene notwendig als bei HD mit Vorhofkatheter.

Zu Beginn der HD über einen Vorhofkatheter, wird dieser mit Desinfektionsmittel gespühlt, beim Anschließen der Schläuche werden die Keime somit abgetötet, weil sich ja das Desinfektionsmittel im Vorhofkatheter befindet. (Nicht ganz ohne Nebenwirkungen, dieses Spühlmittel gast zum Teil über die Haut aus, verursacht bei mir Pickel, weil dadurch Talg in der Haut austrocknet, als hätte man Sand unter der Haut....) -.-
Deine Hygiene was die Exits vom Vorhofkatheter angeht, ist übertrieben, ich renne seit über 1nem Jahr ohne Verband herum.

Hab dazu schon oft Fotos gepostet: www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...renaudsyndrom#511021

Es heißt in meinem Spital eigentlich nur, dass es wichtig ist, dass es ein Perm-Katheter mit Muffe ist, damit im Falle einer Infektion diese sich nicht zu schnell ausbreitet und mit Antibiotika gut behandelbar wäre.

Mal ehrlich, bin schon mit dem Moped gefahren mit T-Shirt und ohne Verbände, hab im Garten gewühlt und Pflanzen an die Brust gedrückt getragen, ohne Verband......ich hab viele Hunde und Katzen geknuddelt und vieles mehr o,O
Wenns beim Desinfizieren mit Wund-Desinfektionsmittel mal ungewöhnlich brennt, einfach eine antibakterielle Salbe in den Exit stopfen und eine Infektion ist beseitigt bevor sie richtig anfängt....
Dass ich eine potentielle Infektion mit Antibakterieller Salbe abwende, kommt bei mir 1-2mal im Monat vor, je früher man reagiert umso leichter wird mans los.

Meine frühere Dialysestation waren >30 Leute in einem Raum, weil die ganze Dialyse aus einem U-Förmigen Raum bestanden hat.
Meine jetzige Dialyse besteht aus mehreren Zimmern mit je 6 Personen. Alles eine Frage der zur verfügung stehenden Räumlichkeiten. In beiden Dialysen waren pro 3 Patienten 1ne Krankenschwester zugeteilt.
An meiner früheren Dialyse war es ziemlich unruhig, weil man jeden Alarm jedes Patienten gut hören konnte.
Meine jetzige Dialyse ist geräuschreduzierter, man hört im Patientenraum nur die Alarme des eigenen Raumes. Und man trennt die ruhigen Patienten von den Nervigen.

Oh und in meiner früheren Dialyse gabs auch zu jeder Dialyse eine Blutgasanalyse (Astrup), an meiner jetzigen Dialyse kann das jeder auf Wunsch anfordern, ist aber nicht notwendig.
Der PH-Wert gleicht sich im Verlauf von 4 Stunden Zwangsweise an den Idealwert des Dialysats an.
Damit dem Körper das Kalium nicht zu stark oder zu schnell entzogen wird, wird entweder ein 2er, 3er oder 4er Kalium zur Dialyse verwendet, je weniger Kalium im Dialysat ist, umso mehr Kalium wird vom Dialysat aufgenommen, weil das Dialysat sich nur bis zum selben Wert wie das Blut anreichert. 2er Dialysat ist also für Patienten mit über 7 Kalium laut Astrup, 3er Dialysat für normale Dialysepatienten mit 5-6er Kalium im Blut, 4er Kalium für Patienten die keine Kaliumprobleme haben.
Ansonsten ist nur der HB-Wert relevant, wenn man Epo gespritzt bekommen soll, bei Eisen bräuchte man schon ein größeres Blutbild, weil Eisen ist ja nicht Teil der Blutgasanalyse :P

Und im Normalfall sind die Schlauchsysteme an der Dialyse mit Osmose-Wasser vorbefüllt. Bei einem Schlauch fließt das Blut rein, wärend beim andren Schlauch zuerst Wasser in den Körper fließt, bis das Blut langsam kommt. Erkennbar daran, dass das Blut zuerst hellrot, mit Wasser verdünnt daher kommt, bevor es dunkelrot wird. In dem Fall wird der Blutverlust automatisch über Wasser ausgeglichen.
Ich kenns garnicht anders und muss mich wundern, ob das überhaupt möglich ist mit leeren Schläuchen eine Dialyse zu starten? Hääääää

Ich würde an deiner Stelle nicht wechseln und schauen, ob ich mich an die Umstände gewöhnen kann. Sollte dir ein Wechsel auf PD gelingen, kannst du dich selbst um deine Dialyse kümmern und bist selber für die Einhaltung der Hygiene verantwortlich.

LG
Chris

P.S. Hab einen permanenten Vorhof-Katheter seit Oktober 2017.
Ich mache lieber HD als PD, weil ich bei HD garantierte 12 Liter Wasser pro Woche entfernen kann, bei PD hängt es davon ab wieviel das Bauchfell hergibt und man schafft vielleicht viel weniger Wasserentzug, alles Glückssacke welcher Transportertyp man ist, wie durchlässig das Bauchfell ist....soviele Faktoren die die Qualität der PD beeinflussen. Und wenn man zuviel Wasserentzug erzwingen will nutzt man das Bauchfell schneller ab.
Da ich fast keinen Harn hab, hab ich auch Zweifel, ob ich mit PD noch soviel Flüssigkeiten zu mir nehmen kann wie mit HD und bleibe lieber bei dem woran ich mich gewöhnt habe.

Die Maschine ist schon vorgefüllt, aber es wird der zweite Schlauch erst angeschlossen wenn das Wasser durch Blut ersetzt ist - das kannte ich bisher nicht. Ich merke es nicht, aber ich vermute, das es etwas belastender für den Körper ist. Bisher war es immer so wie von Dir beschrieben.
Desinfiziert wird mein Katheter nicht, also nicht von innen jedenfalls. Nur geblockt am Ende und am Anfang wieder abgezogen. Ansonsten nur NaCl. Wurde in der Klinik aber auch so gemacht. Nur wurde da eben die Pflege der Eintrittsstelle wesentlich genauer und quasi unter OP Bedingungen gemacht. Von den 4 Dialyse Orten ist nur das aktuelle da der Meinung das es nicht steril sein muss.

Nachdem ich gerade drei Monate in der Klinik war wegen einer Bakteriellen Infektion die nicht in den Griff zu bekommen war (obwohl keine Antibiotika Resistenz vorlag), könnte ich mir nicht vorstellen den Katheter vermeidbaren Risiken auszusetzen. Mein Glaube an Antibiotika ist doch recht erschüttert. Allerdings habe ich wie ich jetzt weis auch einen noch nicht näher bestimmten Immundefekt, das hat auch zum Verlust der TX Niere geführt.

Aber gut zu wissen dass der Katheter prinzipiell auch ohne extreme Pflege überlebt. Aktuell ist er etwas gerötet und es läuft über Nacht immer noch Wundflüssigkeit aus. Ehrlich gesagt hab ich mir schon sorgen gemacht ob ich den verliere. Hab den jetzt seit 17 Tagen. Aussagen der Ärzte und Pfleger gehen von "alles ok" bis zu "oh mein Gott". Sehr hilfreich...

Mir ist es immer am liebsten, wenn ich alles selber machen kann. Dann kann ich entscheiden was nötig ist und muss mich nicht mit irgendwelchen Leuten rumärgern. Von der Hygiene her mache ich mir bei PD keine Sorgen, ich lebte während der TX zwangsweise fast ein Jahr in Quarantäne oder im Krankenhaus. Wenn sich wer mit Hygiene auskennt, dann ich. Ist sicher auch der Grund, das ich öfter mal Probleme sehe, wo vielleicht keine sind. Was maximal möglich ist, weis ich. Aber nicht was Sinnvoll ist, da jeder Arzt was anderes erzählt.

Weis jemand ob das Alter der Dialyse Maschinen eine Rolle bei Verträglichkeit und Langzeitschäden spielt?

Christian schrieb: Zu Beginn der HD über einen Vorhofkatheter, wird dieser mit Desinfektionsmittel gespühlt, beim Anschließen der Schläuche werden die Keime somit abgetötet, weil sich ja das Desinfektionsmittel im Vorhofkatheter befindet. (Nicht ganz ohne Nebenwirkungen, dieses Spühlmittel gast zum Teil über die Haut aus, verursacht bei mir Pickel, weil dadurch Talg in der Haut austrocknet, als hätte man Sand unter der Haut....) -.-

Hallo Christian,
das ist nun garantiert nicht so!! Desinfektionsmittel im Blutkreislauf - Du schreibst hier manchmal Sachen **kopfschüttel**
Es ist auch bei Dir so wie Jens schreibt: Nur geblockt am Ende und am Anfang wieder abgezogen. Ansonsten nur NaCl.
Evtl. ist bei dem Kochsalz noch eine Initialdosis Heparin (zur Gerinnungshemmung) dabei. Das wird aber nicht einheitlich so gehandhabt.

@Jens: Der Anschluss an die Maschine mit "Aderlass" also den arteriellen Schlauch erst anschließen wenn er mit Blut gefüllt ist, ist erstmal kein Problem. (Wenn dabei keine Kreislaufprobleme auftreten) Der temporäre Blut- Volumenverlust liegt (abhängig von Schlauchsystem und Filter) bei 200 - 300 ml und wird in der Regel, wie bei Dir, gut tolleriert. Wenn Du direkt anschließt bedeutet dies, dass die 200-300 ml Volumen mit denen der Schlauch gefüllt war nun auch noch zusätzlich entzogen (ultrafiltriert) werden müssen.
Und was den Verband des Katheters angeht: Ich kenne beides und meines Wissens nach zeigt die vergleichende Statistik (über Infektionen) keinen echten Vorteil für den Verband.
Auch die Hautreizung durch 24/7 Abdeckung/Verklebung der Haut kann Probleme machen.
Wenn aber die "Zentrumsphilosophie" einen Verband vorsieht, dann aber bitte konsequent: Dann hast du bei sterilen Handschuhen und Mundschutz (und Fenster zu) beim Verbandwechsel vollkommen Recht! ("halbsteriles" Arbeiten ist wohl nirgens beschrieben)

Es gibt bei einigen Herangehensweisen nicht immer ein Richtig und Falsch - sondern ein begründbares Anders.
Und genau das ist zu bemängeln. Die fehlende Bereitschaft/Kenntnis/Zeit auf Verunsicherungen ernsthaft einzugehen.

VG
TeeWee

Ich, kenne das von meiner HD so, dass beim Anschliessen und beim Abhängen jeweils Handschuhe, jedoch kein Mundschutz getragen wurde. Die Haut um den Katheter war jedoch die ganze Zeit steril verbunden. Der Verband wurde regelmässig gewechselt und der Katheter wieder "eingepackt". Wenn jemand erkältet war wurde selbstverständlich die ganze Zeit ein Mundschutz getragen. Im Transplantationszentrum war das Ganze viel, viel strenger mit der Hygiene. War dort während der Voruntersuchungen ein oder zwei mal an der Dia.
Ich hatte auf jeden Fall nie ein Problem mit Infektionen. War allerdings zum Glück auch nur knapp 3 Monate an der Dialyse.

Ich hatte zu Beginn einen Demerskatheter. In meinem Zentrum haben die Schwestern und auch ich Mundschutz getragen beim an- und abschließen. Handschuhe ganz klar! Die Austrittsstelle wurde bei jeder Dialyse "sauber" gemacht und wieder mit Pflaster abgeklebt.
Als ich mit der PD angefangen hab, hatte ich den Demers noch ne Weile und darüber wurde dann auch Blut abgenommen. Und selbst da hatten die Schwestern als auch ich Mundschutz an. Gespült wurde der Katheter auch mit NaCl bei nach jeder Dialyse.

TeeWee schrieb: Es gibt bei einigen Herangehensweisen nicht immer ein Richtig und Falsch - sondern ein begründbares Anders.
Und genau das ist zu bemängeln. Die fehlende Bereitschaft/Kenntnis/Zeit auf Verunsicherungen ernsthaft einzugehen.

Ja, das Problem hatte ich schon bei und vor der Transplantation - die Ärzte / Pfleger sagen entweder so gut wie nix oder sie bestehen darauf das es nur einen Weg gibt. Da stehe ich als Patient dann oft recht verwirrt da, wenn der nächste dann was komplett anderes als das einzig richtige verkauft. Ist stressig, weil ich natürlich nicht will das Fehler gemacht werden die meine Gesundheit weiter zerstören. Und wenn ich die "offiziellen" Frage, besteht halt jeder auf seinem Weg und ich muss mir überlegen wem ich mehr vertraue oder ob es nicht beides richtig ist.

Mir hat keiner was zu Dialyse erklärt und im Gegensatz zur Transplantation hatte ich keine Zeit mich darauf vorzubereiten. Also weis ich nur Vorteile/Nachteile PD/HD weil ich mich da vor der Transplantation mit beschäftigt habe. HD war nie geplant und darum bin ich da recht uninformiert. Hatte irgendwie erwartet das da noch ne Schulung oder sowas kommt wie bei der Reha nach TX.

Über die Dialyse wusste ich vorher auch nicht wirklich viel. Musste von heute auf morgen an die Dialyse, da durch einen hohen Blutverlust meine Nieren geschädigt worden sind. Muss aber dazu sagen, dass bisher alle Ärzte mit denen ich zu tun hatte, sehr freundlich mir gegenüber waren und mir alle Fragen beantwortet haben die ich hatte. Ich finde das auch sehr wichtig. Egal welcher Arzt es ist. Immerhin vertraut man ihm ja seine Gesundheit an.
Hast du denn ne Möglichkeit zu wechseln?

Ich mache Dialyse mit insgesamt 20 Leuten in einem Raum. Die Klimaanlage ist nur an heissen Tagen an, ansonsten wird Dauerdurchzug gemacht. Die Katheter werden mit desinfizierten Händen, Handschuhen (über nichtdesinfizierten Händen nutzen die nichts, da diffundieren die kleinen bösen Dinger durch) und Mundschutz gehandhabt, aber die Fenster bleiben auf. Scheint die Patienten nicht zu stören. Ich finde es ein Unding.

LG, Ulrike

Bei uns werden Fenster und Türen geschlossen, Patient und Pflegekraft tragen Mundschutz. Handschuhe sind selbstverständlich.

Wenn ich das so lese wird mir ganz anders. Wir sind 8 Leute in einer Einheit, die Klimaanlage läuft im Moment ständig.
Auch im Winter wird immer wieder gelüfetet. Die Schwestern achten sehr auf Hygiene.

Also in der Klinik und im anderen Zentrum wurden die Fenster geschlossen bzw. waren generell geschlossen. Klimaanlage wurde abgeschaltet wenn am Katheter gearbeitet wurde. Offiziell durfte es keinen Luftzug geben, das wird ja auch bei PD gesagt. Allerdings glaube ich persönlich, dass bei einem Raum mit 20 Personen die Keimbelastung in der Luft bei Durchzug geringer ist als bei geschlossenen Fenstern. Direkt vor den Arbeiten Fenster zu macht aber vermutlich trotzdem Sinn.

Auch in der Klinik auf Station gab es massive Unterschiede bei der Hygiene je nach Pfleger. Einige haben extrem auf saubere Handschuhe geachtet, andere hat es nicht gestört auch mal zwischendrin Lichtschalter, Telefon oder Türgriff anzufassen. Ich finde das unmöglich, besonders da mich in der Zeit jeder Keim hätte umbringen können. Generell hatte ich bei vielen das Gefühl das die Hygiene hauptsächlich dem Selbstschutz galt. Am deutlichsten hat man das bei Iso-Zimmer gemerkt, ich hatte beide Varianten. Isolation (ich bin ansteckend): Jeder achtet peinlich genau auf Verkleidung. Umkehr-Isolation (ich kann angesteckt werden): Nur die hälfte der Pfleger legt alle Schutzmaßnahmen an. Ärzte ignorieren Iso komplett.

Mein aktuelles Zentrum unterstützt nur HD und PD, das andere auch PD Training, Cycler und Heim-HD. Ich werde mal klären ob ich aufgrund dessen die Fahrt auch zum entfernteren bezahlt bekomme. Vermutlich werde ich nicht mehr transplantiert werden können so das ich erst PD und dann Heim-HD machen will. Da würde es schon Sinn machen, gleich in einem Zentrum zu sein was all das kann. Und wenn ich mal infektiös wäre, müsste ich das Zentrum eh zeitweise wechseln, denn mein jetziges hat keine Iso Möglichkeit. Aber den Taxi Aufpreis ins andere Zentrum könnte ich mir auf Dauer nicht leisten.

Habt ihr da in Deutschland keine Ansprechperson bei der man das bewilligen kann?
In Österreich würd ich einfach auf der nächsten Niederlassung meiner Krankenkasse mit dem Chefarzt reden und mir die Fahrt in eine weit entfernte Dialysestation bewilligen lassen.

Türschallen sollte man echt nicht angreifen, ist genauso gut wie in eine Kloschüssel zu greifen oder eine öffentliche Computertastatur anzufassen....x_X

Über die Keimbelastung bei Zugluft kann man streiten....in meiner Dialyse sind 2 Fenster, neben einem lieg immer ich, beim andren Fenster jedes mal wer anderes.
Samstag war Zugluft vom anderen Fenster zu meinem und vor diesem anderen Fenster lag ein Patient der so nach Schweiß gestunken hat, als hätte 3 Tage nicht geduscht aber ständig geschwitzt.
Wenn ein einziger Mensch so stinkt wie eine ganze Fußballmannschaft nach dem Spiel, ist die Luft sowieso verkeimt bis ans Limit....echt ätzend wenn der Wind aus der falschen Richtung weht.

Oh und an meiner Dialyse wurden aus meinem Zimmer 2 Betten ersetzt, nachdem der Hygienebeauftragte nach einer Routinekontrolle multiresistente Keime gefunden hat.
Eines davon das, in dem auch ich immer liege -.-

LG
Chris

Normalerweise gibt es schon nen Ansprechpartner bei der Krankenkasse - nur stellt sich unsere unglaublich an, seit ich kein Einkommen mehr habe. Alles wird standardmäßig abgelehnt oder ewige Zeiten liegen gelassen selbst wenn es keinen Ermessensspielraum und gesetzliche Fristen gibt. Und auf Genehmigungen von Sachen die sie nicht zwingend müssen, haben sie gleich mal gar keine Lust.