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FSGS 03 Okt 2019 11:59 #511628

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Hallo zusammen,

ich hoffe, ich bin hier richtig.

Ich nehme seit ca. 2013 morgens und abends je 2,5 mg Ramipril, nachdem während meiner Schwangerschaften u.a. ein sehr hoher Eiweissgehalt im Urin festgestellt wurde.

Da es dadurch nicht wirklich besser wurde, hat mich mein Nephrologe zur Nierenbiopsie geschickt. Heraus kam eine fokal segmentale Glomerulosklerose.

Die Nierenfunktion ist (noch?) nicht eingeschränkt.

Ich weiss - ehrlich gesagt - gar nicht genau, was das jetzt für mich bedeutet. Auch gehen die Meinungen der Ärzte in meiner Praxis etwas auseinander. Einer würde das Ramipril auf 5 mg morgens und abends raufsetzen (sofern der Blutdruck, der normal ist, mitspielt), um die Niere so weit wie möglich zu entlasten. Der andere will die Medikation beibehalten. Im Februar 2020 soll dann eine Blutdruckmessung über 24 Stunden stattfinden.

Ich soll mein Übergewicht abbauen (bin dabei) und salzarm essen.

Wenn ich es richtig verstehe, kann es passieren, dass die Niere irgendwann nicht mehr "mitspielt" und ich an die Dialyse muss. Kann aber auch gut gehen.

Habe natürlich auch etwas im Netz gelesen, stolpere da aber sofort über Wörter wie "schlechte Prognose", "Dialyse", "Transplantation" u.a.

Ich bin 40 Jahre alt und sowieso nicht mit der besten Gesundheit gesegnet (Epilepsie, Zöliakie u.a.).

Kann mir jemand mit einfachen Worten erklären, was die Diagnose bedeutet? Hat jemand die gleiche Diagnose ohne Beeinträchtigungen der Nierenfunktion - falls ja: Was für Medikamente habt Ihr?

Viele Grüsse
Birgit

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FSGS 03 Okt 2019 12:57 #511629

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Hallo Birgit,

wie gut eine Niere funktioniert, misst man in der Medizin am GFR, der Glomulären Filtrationsrate. Diese sagt aus, wieviele Mililiter Blut pro Minute von der Niere gefiltert werden
Je stärker eine Niere geschädigt ist, umso weniger Blut wird pro Minute gefiltert.
Bei einem gesunden Mensch beträgt die GFR etwa 90-110 ml/min mit 2 funktionierenden Nieren.

Der GFR wird am Besten mit einer 24-Stunden Harnmessung berechnet, dann weiß man, wie gut die Niere innerhalb der 24-Stunden gearbeitet hat, wenn man Blut und Harnbild miteinander vergleicht.
Bei einer Morgenharn-Messung weiß man nur, wie gut die Niere in der Nacht gearbeitet hat. Veränderte Blutwerte treten erst bei weniger als 40GFR auf, darum braucht ein Mensch auch nur eine Niere.
Mit über40 GFR schwanken die Werte bei einer einfachen Harnmessung(+Blutbild) eher unauffällig, Kreatinin etc. kann noch vollkommen normal sein, weil es noch sehr effektiv ausgeschieden wird.
Durch eine 24-Stunden Harnmessung kann auch ein hoher GFR detailiert bestimmt werden.

Das Blutbild wird also erst auffällig, wenn schon sehr viel Schaden vorhanden ist. Deshalb haben Menschen die eine ganze Niere spenden auch normale Blutwerte.
Blut und/oder Eiweiß im Harn sind immer ein deutliches Warnsignal für eine aktive Schädigung.
Wenn kein Blut/Eiweiß mehr im Harn nachweisbar ist, wäre das ein gutes Zeichen dafür, dass der Schaden ruht und nicht schlimmer wird.

Eine FSGS ist ein Zerstörung der Filterzellen der Niere, der sich mit einem Waldbrand vergleichen lässt. Eine Schädigung der Nieren, die sich von einen Anfangspunkt wie eine Feuer ausbreitet. Also auf ein oder mehere Schadensbereiche begrenzt. Kerngesundes Gewebe benachbart total zerstört/vernarbten Gewebe.
Und eine Glomerulosklerose ist eine Vernarbung der Filterzellen der Nieren, wodurch das Blut schlechter hindurch fließt.
Es gibt bei dir also zerstörte Segmente/Flecken innerhalb einer ansonsten gesunden Niere.

FSGS ist mehr ein Sympthom als eine Krankheit, beschreibt nur wie die Niere geschädigt wurde, aber nicht wodurch.

Der Tom329 hat das übrigens auch, soweit ich weiß ist seit dem Ramipril aber alles in Ordnung.

An deiner Stelle würd ich das Ramipril nur erhöhen, wenn es einen Grund dafür gibt. Also einen erhöhten Bluthochdruck oder aktuell Blut/Eiweiß im Harn ist.

LG
Chris

P.S.
Hab selber keine FSGS sondern IgA Nephritis, aber ich hab schon viel darüber gelesen und mich mit anderen Mitgliedern unterhalten
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FSGS 03 Okt 2019 14:42 #511630

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Hallo Chris,

vielen Dank für Deine Antwort - damit kann ich viel anfangen. Meine Nierenfunktion ist laut Laborbogen gut.

Blut ist meines Wissens im Urin immer dabei. Normbereich vom Gesamt-Eiweiß ist weniger als 120 mg/l - ich hatte beim letzten Mal 1143 mg/l. Blutdruck ist mit 120/80 gut.

Ich werde wohl noch einmal mit meinem Hausarzt sprechen, was die Erhöhung des Ramiprils angeht und hoffen, dass meine Niere mir wohlgesonnen bleibt. :)

Viele Grüße
Birgit

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FSGS 04 Okt 2019 05:16 #511631

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Hi ihr,

ja, ich leide unter der vermutlich sekundären FSGS, ausgelöst durch die IgA-Nephritis. Leider hat das Ramipril bei mir nur anfangs geholfen. Meine Nierenfunktion ist mit GFR von 93 aktuell noch "normal", aber die Eiweißausscheidung ist mittlerweile wieder über 4,3g/24std. Vor einem Jahr lag meine GFR aber noch bei über 100, somit lässt die Nierenfunktion auch langsam nach. Mein Blutdruck ist - seitdem ich 5g Ramipril und 10g Lercanidipin nehme - im grünen Bereich, aber das Fortschreiten der Erkrankung scheint sich dadurch nicht aufhalten zu lassen.

Zur Krankheit selbst hat Christian schon alles wichtige gesagt. Deine derzeit noch niedrige Eiweißausscheidung in Verbindung mit deinen Blutdruckwerten klingt für mich erstmal so, als hättest du noch viel Zeit. Natürlich kann man aber keine seriöse Prognose stellen. Bezüglich der Erhöung des Ramiprils solltest du aber lieber mit dem Nephrologen statt mit dem Hausarzt sprechen. Ich weiß auch nicht, ob du von einer Erhöhung profitieren würdest, da dein Blutdruck im Normalbereich zu liegen scheint. Genaueres wirst du jedoch erst nach dem 24Std RR wissen und auf Basis dieses Ergebnisses kann man dann ja schauen, ob eine Erhöhung oder ein zweites Medikament sinnvoll ist.


Liebe Grüße,

-Tom
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FSGS 04 Okt 2019 13:38 #511633

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Könnte wetten, dass bei der Birgit die FSGS auch von einer IgA Nephritis kommt, das lässt sich bei einer Biopsie im Anfangsstadium der Erkrankung nicht immer 100%ig sagen.

Wikipedia sagt zu Zöllakie übrigens folgendes:

Zöllakie:
Die Zöliakie (Synonyme: glutensensitive oder gluteninduzierte Enteropathie, (selten) intestinaler Infantilismus; bei Erwachsenen auch: nichttropische oder einheimische Sprue, Heubner-Herter-Krankheit) ist eine durch Glutenunverträglichkeit verursachte Erkrankung des Magen-Darm-Trakts, die sowohl Merkmale einer Allergie als auch einer Autoimmunerkrankung aufweist. Sie ist besonders durch eine chronische Entzündung der Dünndarm­schleimhaut aufgrund einer Überempfindlichkeit gegen Bestandteile von Gluten, dem vor allem in Körnern (Samen) vieler Getreidesorten vorkommenden Klebereiweiß, charakterisiert. Auch andere Organe können betroffen sein.

Ursachen:
Bei den betroffenen Personen können Proteine wie das Gliadin die Epithelzellschicht der Darmschleimhaut passieren. Das im Endomysium lokalisierte Enzym Tissue-Transglutaminase (tTG) modifiziert die Gliadinpeptide, die eine lokale Immunreaktion auslösen und intestinale T-Zellen aktivieren.


Sprich eine Entzündungen verursachende Krankheit, die auf einer Aktivierung von T-Zellen beruht.
Eine Zerstörung durch T-Zellen kennen wir auch bei den meisten Formen von IgA Nephritis und von der chronischen Abstoßung eines Transplantats, die ebenfalls auf T-Zellen beruht.

Es gibt einige Studien die IgA Nephritis genauso wie eine chronische Abstoßungsreaktion eines Transplantats zu behandeln: Mit Kortison, Immunsuppression und Zellteilungshemmer um Immunzellen wie Lymphozyten aufs notwendigste Minimum zu reduzieren.
Die Ergebnisse der Studien sind nicht eindeutig, bei einigen Patienten gab es Verbesserungen, bei anderen sogar Verschlechterungen des Gesundheitszustandes.

Keine Ahnung ob das schon bei Niereninsuffizienz und Zöllakie getestet wurde, aber gegen Entzündungsreaktionen kann Kortison sehr hilfreich sein.
Sprich bei einer so geringen Eiweißausscheidung könnte eine geringe Dosis Kortison helfen die Nieren vor der Bildung kleiner Entzündungsherde zu bewahren.
Vielleicht muss das Kortison nicht einmal dauerhaft dafür eingenommen werden, Zöllakie verläuft ja Schubweise wenn man Gluten zu sich nimmt, wenn der letzte Schub durch Kortison erfolgreich gedämpft wurde, könnte die Wirkung bis zur nächsten Gluten-Einnahme anhalten.
Bin ja selber kein Fan von Kortison, weil es die Gewichtszunahme fördert -_-

lg
Chris

P.S.
Gibt immer wieder Berichte über Erkrankungen, die ebenfalls mit der selben Immunsuppressionstherapie wie bei einer Transplantation heilbar sind. Die Forschung probiert nur viel zu selten aus, ob es eigentlich funktionieren könnte.
War erst kürzlich einen netten Artikel in der Zeitung über einen totkranken Arzt, der seine garantiert tödliche Erkrankung an mit Immunsuppression geheilt hat: www.krone.at/1997553
Bei einer Erkrankung die auf einer Überreaktion des Immunsystems beruht ist es also eine denkbare Option das Immunsystem einfach soweit zu dämpfen, bis die Erkrankung ein nicht-schädliches Niveau erreicht.

Ist jetzt vielleicht ein bisschen Spekulation und will niemandem falsche Hoffnungen mit diesen Ansätzen machen, aber das ist ebenfalls die Richtung in die sich die aktuelle Forschung bewegt. (wie z.B. der Arzt aus dem Artikel, der ja jetzt sein eigenes Forschungsunternehmen hat und ausprobiert, wo Immunsuppression noch helfen kann.)

Nicht zu vergessen, die Immunsuppression wurde in den letzten Jahren spürbar verbessert, wurde aber seither nochnicht an allen seltenen Autoimmun-Erkrankungen ausprobiert.

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FSGS 04 Okt 2019 19:02 #511634

  • Birgit0912
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Vielen lieben Dank für Eure Antworten! Ich bin jetzt wesentlich schlauer als vorher - und auch beruhigter. Ich bleibe bei meiner derzeitigen Medikation und warte einfach ab, was die Blutdruckmessung im Februar sagt.

Viele Grüße Birgit

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Hi :)

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