Hallo Mussi,
Immunglomuläre Antikörper sind eine ganz eigene Sache.....normalerweise sind Antikörper ja was tolles, du hast eine Krankheit, bildest Antikörper und danach bist du sehr lange Immun gegen die Krankheit.
Da gibt es Krankheiten wo man lebenslang eine Immunität behält wie Masern und andere wie Grippe, wo man jedes Jahr neue Antikörper braucht.
Antikörper sind also etwas sehr nachhaltiges und man wird sie kaum wieder los.
Ist so als würdest du nicht mehr gegen Masern geimpft sein wollen....lässt sich auch schwer Rückgängig machen.
Und woher IgA Nephritis überhaupt kommt weiß keiner. Oft ist es eine Begleiterscheinung anderer Autoimmun-Erkrankungen,genauso häufig auch eine eigenständige Krankheit.
Du hast wenigstens ein Glück, dass dein Arzt eine Chemo probiert....die meisten Nephrologen lehnen sich zurück und warten ab bis die Nieren kaputt sind..,und gehen bloß kein Risiko ein, auch wenn man eindeutig merkt, dass es mit den Nieren ohne weitere Therapie bergab geht. Am Ende will sich ja niemand verklagen lassen, wenn es schief geht.
IgA Nephritis betrifft im Verlauf eines ganzen Lebens etwa 20% der Weltbevölkerung, wobei bei den meisten Menschen die Krankheit so schnell vorbei geht wie eine Lungenentzündung.
In 80% der Fälle führt IgA Nephritis nicht zum Nierenversagen....bei mir schon, bei dir der Prognose nach ebenso.
Bei IgA Nephritis kann man nicht von einem normalen Krankheitsverlauf sprechen....es ist mehr ein Symptom das als Nebenprodukt durch viele andere Krankheiten auftretten kann, aber auch alleine und die Stärke variiert ebenso.
Ich bin übrigens 28, hab auch IgA Nephritis, mittlerweile 0 GFR und bin seit 2 Jahren an der Dialyse.
Bei mir waren die Ödeme in den Beinen die erste Auffälligkeit, wenn du das nicht hast, würd ich mir um die Harnmenge keine Sorgen machen.
Gibt ja quasi 2 Arten von Dialysepatienten, die einen pinkeln nurnoch klares Wasser und keine Schadstoffe, die anderen pinkeln noch normalen Harn aber viel zuwenig und es wird laufend weniger.
Und wie das Leben mit Dialyse wird.....ich nehme stark an, dass Dialyse angenehmer ist als Chemo. Wenn ich wählen müsste zwischen alle 3 Wochen Chemo und 3x die Woche Dialyse, da gefällt mir das Vormittags-Schläfchen auf der Dialyse besser.
Der Mensch hält übrigens viel mehr aus als er glaubt...meine Nieren arbeiten garnicht mehr und ich komme gut mit 12 Stunden Dialyse pro Woche aus.
Hämodialyse ist ja irgendwie wie Blutspenden, Bauchfelldialyse wiederrum wie chronisches Wasser wechseln mit dem Bauch als Behälter.....eine eigene bizarre Welt die ein Gesunder sich nicht vorstellen kann.
Ich drück lieber die Daumen, dass du keinen hohen Blutdruck bekommst, der nervt mich viel mehr als Dialyse und den kann ich nicht im Spital lassen.
Privatleben und Dialyse lässt sich ja alles sehr gut für mich trennen, solang ich die Dialyse im Spital lasse.
Ich sehe viele Menschen mehrmals die Woche die garnicht wissen, dass ich Dialyse mache.
lg
Chris, frisch von der Dialyse
P.S.
Denk einfach mal an Steven Hawking. Das Leben geht weiter und man kann trotzdem noch große Dinge bewirken, auch wenn man vieles nicht mehr selber machen kann und eine helfende Hand benötigt.
