THEMA:

@Gerd

Hallo Gerd,

darf ich dich fragen, wie der Herzkathether gelaufen ist, was die Niere macht und ob du die OP mit der Mitralklappe schon und vor allem gut überstanden hast?

Liebe Grüße
MaWa

Hallo MaWa,

danke für die Nachfrage. Am Dienstag, 21. 02. habe ich Termin in der Klappensprechstunde. Da wird das weitere Vorgehen dann besprochen werden.

Es ist jetzt so, dass ich noch eine Reise "offen" habe, schon im Juli 2019 gebucht, als die ganze Angelegenheit noch nicht so dringend erschien. Und ob es wirklich so dringend und unaufschiebbar ist, wird man ja am Dienstag, 21. 02. sehen...

Diese "letzte" Reise soll(te) nach Florida gehen, meine/unsere 33. Reise in die USA wäre das dann. Ich hoffe, die Ärzte geben nochmal "Grünes Licht", zumal ich mich gar nicht so elend fühle und die Klappeninsuffizienz stabil ist, d.h. sich seit Monaten nicht verschlechtert hat.

Im August bis Anfang November '19 gab es dann aber diese Krise und ich war dreimal stationär in schneller Abfolge in der Klinik; jeder dieser Aufenthalte hatte was mit Überwässerung (hydropische Dekompensation) zu tun. Das hat die Ärzte auf den Plan gerufen, die plötzlich nur noch von der Mitralklappe gesprochen haben und so taten, als müsse der MitraClip jetzt ganz dringend sein.

Mitte November hatte ich mich erstaunlich gut erholt und es gab noch eine Reise (ebenfalls schon lange vorher gebucht) mit "Mein Schiff" von Singapur über Bangkok und weiter nach Vietnam und Hongkong. Diese Reise haben wir gemacht und es ging alles gut. Keine Überwässerung mehr und ganz ordentliche Kondition.

Mein Wunsch wäre, die Floridareise noch "durchzuziehen", zumal wir uns dieses Mal einige wirklich gute Unterkünfte gegönnt haben und es evtl. unsere letzte US-Reise sein wird.

Es macht schon etwas traurig, das Ende am Horizont zu sehen. Im März bin in 25 Jahre transplantiert und ich habe diese Zeit genutzt wie (kaum) ein zweiter, denke ich.

Viele Grüße, mal sehen, was der Dienstag bringt...
Gerd

Gerd, ich wünsche dir so sehr, dass es deine tolle Niere noch viel länger schafft.

Vor einem Jahr, als es nach meiner TX gar nicht gut aussah, hab ich immer wieder an dein erstes Jahr nach der TX gedacht, wie schwierig es bei der war. Dass dann alles noch so gut geworden ist bei dir, du so ein Leben führen kannst, das hat mir Hoffnung, Mut und Kraft gegeben.
Heute meine neuen Werte bekommen, Krea stabil bei 1,7.

Danke
Sabine

Ja, danke, Sabine. Ich denke auch manchmal an mein erstes Jahr nach Tx zurück. Niemals hätte ich mit solch einer langen "Laufzeit" gerechnet...

Grüße, Gerd

Übrigens: gerade vor 3 Tagen war ich in der Tx-Sprechstunde und das Krea stand bei 3,5. Kein Grund zum jubeln, aber dieser Wert ist doch weit davon entfernt, jetzt schon an die Dialyse zu denken... Das belastet mich auch; ich denke, ohne die Herz-Komplikation hätte ich durchaus noch einige Jahre mit meiner Niere...

Lieber Gerd,

ich drücke Dir die Daumen, dass Deine Wünsche in Erfüllung gehen. Aber bitte gehe kein Risiko ein für deine Floridareise. Du hast so viele schöne Dinge erlebt, da ist eine weitere Reise sicher nicht soooo wichtig. Ich kann dich aber verstehen, denn mit der Dialyse wird sich so einiges ändern.
Mach dir nicht so viele Gedanken, wie lange die Niere gehalten hätte, hättest du die Herzprobleme nicht. Das führt zu nichts. Ich weiß, wovon ich schreibe.

Du schreibst, dass kaum jemand seine Zeit als Transplantierter so genutzt hat wie Du. Für Dich war das Reisen der richtige Weg, für andere war es vielleicht am wichtigsten, die Kinder, die Enkel aufwachsen zu sehen, für die Familie zu sorgen. Und so haben sie ihre Zeit genutzt. Jeder so wie er will.

Vielleicht kannst du auch zufrieden sein, wenn du mit deiner Frau zusammen noch viele schöne Reisen in Deutschland und sonst irgendwo auch als Dialysepatient verbringst. Ich genieße die Urlaube mit meinem Mann in Deutschland sehr.

Und vor allem: Im Old-for-Old-Programm hast du evtl. recht schnell die Möglichkeit, nochmal transplantiert zu werden.

Für die weiteren Untersuchungen wünsche ich dir alles Gute und natürlich, dass die Niere doch noch hält.

Liebe Grüße
MaWa

Hello,

Bei 50-65 liegt die Wartezeit in Österreich für eine Niere bei Durchschnittlich 39 Monate(willst nen Link?^^), Wartezeitbeginn wie in Deutschland ab dem 1ten Dialysetag.
(kA wie es aktuell mit Old4Old aussieht, aber natürlich auch da ein Bruchteil von euch Deutschen...)

Interessanterweise würde auch ein Dialysestart in Deutschland eingerechnet werden, weil es Eurotransplant-Mitglied ist, aber man würde bei einem Wohnsitz in Österreich und Dialysezentrum in Österreich immer auf die österreichische Warteliste kommen.....

Von daher, mach doch lieber "oder woanders".....

Gibt einige Flecken in Österreich wo man sehr schön leben kann....

lg
Chris

Die Ärzte in Ö sollen doch so schlecht sein, hast du doch oft geschrieben. Ich verstehe das nicht ganz?

Die Ärzte in Wien und Umgebung sind Scheiße....liegt an der Rot-Grünen Politik die von einem Sozialskandal in den nächsten schlittert und für nichts Geld hat.

Gibt noch 3 andere TX-Zentren in Österreich....Linz, Graz und Klagenfurt.
Besonders die Steiermark ist ein sehr wunderbares und schönes Land....wenn ich könnte, würd ich sofort dorthin und mich von dennen transplantieren lassen.....
Aber um 900€ Rehageld im Monat kann ich schwer von den Eltern ausziehen....tja :/

Mein 28-jähriger Zimmerkollege lässt sich in Klagenfurt transplantieren und wird dann 4 Stunden Autobahnfahrt dorthin rasen....ich hab aber keinen Führerschein....

Soll auch andere Länder geben wo der Osten arm und der Westen reich ist

lg
Chris

P.S.
Als geborener Wiener hab ich meiner Stadt die letzten 28,8 Jahre meines Lebens beim Zerfall zugeschaut...würd ich die Chance haben, ich würd in die Steiermark ziehen und niewieder weg wollen....

In der Steiermark kennst du deine Nachbarn und findest als freundlicher, höflicher Mensch schnell Freunde.
Wenn du einkaufen gehst, lässt du die Schlüssel im Moped stecken und es wird nie was passieren. (Seit Jahrzehnten Rechts-Konservative-Regierung(also mit christlichen Werten)...schiebt Flüchtlinge nach Wien ab...)

In Wien....sperrst du alles 2x ab und es wird trotzdem geklaut.... (seit Jahrzehnten Linksregierung und Magnet für Sozialtourismus....)

In der Steiermark gibts halt kaum Gemeindewohnungen oder Familien mit 7 Kindern die nur für Kindergeld auf der Welt sind.....das sind Wiener Probleme die du so im Rest von Österreich nicht findest....

Wien zahlt ja auch das Sozialgeld 14x im Jahr aus, die anderen Bundesländer weniger und nur 12x im Jahr....kann man sich denken, wo die Problemmenschen wohnen.....
Würd ich 1km weiter im Norden wohnen, würd ich auch 2x mehr Geld bekommen (hab also doppelt Pech und jammer deshalb gerne....)

Unter Deutschen sagt man übrigens, die Steiermark wäre das Bayern von Österreich. (und Wien wie Berlin...)

Ich finde vier TX-Zentren in Graz, Innsbruck, Wien und Linz. Klagenfurt ist nicht dabei.

Liebe MaWa,

ganz herzlichen Dank für deine Zeilen. Ich möchte dir in allem zustimmen. Ich denke genauso wie du schreibst. Es war eine gute Zeit mit Tx und es kann auch mit Dialyse eine gute Zeit werden.

Die neue Situation mit "drohender" Dialyse kam ja auch nicht einfach so vom Himmel gefallen. Man denkt ja auch als Tx-ler daran, dass eines Tages die Niere nicht mehr funktioniert. Und dieser Gedanke hat auch mich all die 25 Jahre begleitet, mal mehr, mal weniger. Und doch, wenn es dann soweit ist, kommt auch etwas Wehmut auf - und das Ungewisse, das vor einem steht, beschäftigt einen halt...

Nochmals vielen dank für dein Einfühlungsvermögen und den Zuspruch! Wenn ich jetzt nächste Woche zur Klappensprechstunde gehe, melde ich mich nochmal mit den neuen Nachrichten...

Gerd

Hiho,

ja MaWa, ich bin echt mies in Geografie und verwechsel Tirol oft mit Kärnten.....ist tatsächlich Innsbruck xD

lg
Chris

Liebe MaWa und alle anderen, die es interessiert:

Ich melde mich zurück nach einem 10-tägigen Klinikaufenthalt (Tübingen). Der Herzkatheder wurde gemacht und im Verlauf der darauf folgenden Woche auch der MitraClip eingesetzt. Das Kreatinin is, wie erwartet, nochmal raufgegangen, von vormals 3,5 auf 4,8. Mittlerweile hat sich der Wert etwas "verbessert" (4,3) und ist schon seit ca. 1 Woche stabil.

Am Montag (vorgestern!) wurde der MitraClip eingesetzt (2 Std.). Das Ergebnis ist wunderbar: Die Klappeninsuffizienz stand vor der OP bei III-IV, jetzt, nach OP steht sie auf I.

Ich fühle mich wie neugeboren und hoffe, dass die Niere noch etwas mitspielt. Heute bin ich schon nach Hause entlassen worden; wenn man denkt, dass die OP erst vorgestern war.... - genial einfach!

Viele Grüße, Gerd

Hallo Gerd,

mich würde dieser MitraClip interesssieren, wie verläuft den sowas vom Einsetzen her?

lg
Flüstermann alias Harald

Lieber Gerd,
vielen Dank für deine Rückmeldung. Das hört sich ja ganz gut an. Du scheinst zufrieden zu sein, oder? Schade, dass das Kreatinin angestiegen ist. Aber vielleicht erholt sich deine Niere doch noch ein bißchen mehr. Ich wünsche es dir sehr. Aber wichtig ist vor allem, dass die OP erfolgreich war. Ich drücke dir die Daumen, dass du deine Reise nach Florida noch ohne Probleme genießen kannst. Ich habe übrigens noch oft an die wunderschönen Fotos aus dem Iran gedacht, die du mal hier eingestellt hattest. Ein völlig anderer Blick auf ein Land, dessen Bewohner und Schönheit nie im Vordergrund stehen. Du hast tolle Sachen gemacht.
Viele liebe Grüße
MaWa

...mich würde dieser MitraClip interesssieren, wie verläuft den sowas vom Einsetzen her?

Prinzipiell kann man sagen, dass das keine "große Sache" ist, der Eingriff gilt als "minimal invasiv". Zunächst wird am Vortag ein Zentraler Venenkatheder gelegt, am Tage der OP wird vor der Narkose ein Schluckecho eingeführt, das während des gesamten Eingriffs in der Speiseröhre verbleibt.

Der Operateur macht einen kleinen Schnitt an der Leistenvene, durch den er den Katheder mit dem MitraClip ans/ins Herz schiebt. Nun kommt es darauf an, wie lange es dauert, bis er ein Mitralklappensegel zu fassen bekommt. Gelingt das schnell, ist die OP auch schnell fertig, je nachdem kann das aber auch etwas länger dauern. Auf das Mitralklappensegel "tackert" er dann den Clip, der die Undichtigkeit der Mitralklappe beseitigt oder verringert. Das Ganze ist etwas "tricky", denn es findet am schlagenden Herzen statt und es herrschen dort ganz schöne Strömungsverhältnisse (Jet).
Man kann, bei guten Verhältnissen, mit ca. 90 Minuten rechnen für das Ganze; bei mir hat es 2 Stunden gedauert.

Wenn alles wie gewünscht verläuft, stellt sich direkt im Anschluss eine drastische Verbesserung der Situation ein: die Leistungsfähigkeit steigt deutlich an, die Belastbarkeit vergrößert sich, die Atemnot ist Vergangenheit und man fühlt sich wie neugeboren. Eine Redewendung, aber hier stimmt es.

Wenn nichts weiter dazu kommt, kann man innerhalb weniger Tage nach dem Eingriff das Krankenhaus wieder verlassen (bei mir waren es 2 Tage).

Nun bei mir sind angeblich 2 Segelfäden gerissen, wodurch die Mitralklappe nicht mehr dicht schliesst.

Da ich bereits eine Bypass-Op hinter mir habe, als auch einen Stent über Herzkatheder und mein Brustbein nicht wieder zusammen gewachsen ist (2. Mal geöffnet nach Bypass und mit 4 Platten verschraubt -28 Schrauben) will keiner so recht ran.

Da ich zudem ja COPD habe, zwar relativ stabil seit 2014, nur um 2 Prozentpunkte gefallen (von 44 auf 42)macht sich jede Verbesserung stark bemerkbar.

Ich hoffe eigentlich , das endlich mal Schluss ist und ich keine Op mehr kriege, aber anscheinend entscheidet da wer anders.

Wenn dies wieder eine kleine Verbesserung bringt, würde ich es machen lassen.

Kannst du uns die Klinik und den Mediziner benennen?

Lg
Flüstermann alias Harald

Kannst du uns die Klinik und den Mediziner benennen?

Der Eingriff wurde in der Universitätsklinik Tübingen gemacht. Hier einige Informationen:

www.dhz-tuebingen.de/Kardiologie/index.php/ueber-uns.html

Welcher Arzt das bei mir gemacht hat, kann ich dir nicht sagen. Als ich in den OP-Saal reingeschoben wurde, war er noch nicht da und als ich wieder hinausgeschoben wurde, war er schon wieder weg.

Liebe MaWa,

Florida hab ich jetzt gestrichen. Die Zeit zum Erholen nach dem Eingriff hätte nicht ganz gereicht; in 2 Tagen hätte es schon losgehen sollen... Aber es macht mir nicht so viel aus - viel wichtiger ist, dass mir durch den Eingriff "ein Stein vom Herzen gefallen" ist, dass ich diese Prozedur jetzt hinter mir habe. Es hat mich halt doch schon ganz schön belastet (körperlich und seelisch) und nun liegt es hinter mir. Das ist so sehr viel mehr wert.
"Ersatzweise" hab ich was gefunden, 10 Tage Golf von Neapel mit Amalfiküste. Da gibt es eine Menge zu sehen und im März ist noch kein Touri-Rummel. Man muss nicht 12 Stunden im Flieger sitzen, um was zu sehen. Das geht auch hier in D und Europa...

Viele Grüße, Gerd

Lieber Gerd,

das ist wirklich schade. Aber du siehst es wirklich richtig. Nicht dieser Urlaub zählt, sondern die Gesundheit. Und schönen Ersatz hast du ja auch gefunden in Bella Italia. Machst du das auf eigene Faust oder fremdorganisiert? Auf jeden Fall kannst du dich erstmal von dem ganzen Stress erholen und es gemächlich angehen. Das ist manchmal auch schön. Man muss dem Körper und der Seele auch etwas Zeit geben.
Alles Gute für dich.
MaWa

...natürlich selbst organisiert, ist ja wirklich keine große Kunst. Ich habe, so aus der Laune heraus, ein bisschen im Internet geschaut, was so an preiswerten Abflügen ab Stuttgart in der nächsten Zeit angeboten wird. Und siehe da, ich hab einen Flug gefunden mit Laudamotion, von Stuttgart nach Napoli (und zurück!) für 21,68 €. Das war natürlich unwiderstehlich.

Der Rest ist easy, bei booking.com entsprechende Hotels (3) an verschiedenen Plätzen gebucht, dazu noch ein Mietauto - und fertig! Am 3. März ist Abflug, am 12. März wieder Rückflug; ich freu mich schon drauf! (Ich hab mal in meiner Reiseliste nachgeschaut: 2005 waren wir schon mal dort, da kann es nicht schaden, wieder mal zu kommen). Was ich nicht so recht möchte, sind unerträglich dichte Touristenströme; im März ist das (noch) nicht zu erwarten...

Viele Grüße, Gerd