THEMA:

Hallo ihr lieben,
ich habe heute Post bekommen, dass ich nun bei Eurotransplant aktiv geschalten bin. Theoretisch könnte ja jetzt jederzeit der Anruf kommen...

Irgendwo gab es hier mal einen Thread bei dem Thema war, was man im Falle eines Anrufs abfragt (Alter des Spenders, Übereinstimmung der Gewebemerkmale etc.).
Ich kann den Thread leider nicht mehr finden.

Könntet ihr mir bitte Tipps geben, was ihr abfragen werdet bzw. abgefragt habt, wenn das Angebot für eine Niere kommt? Was ist da wichtig? Und bzgl. Gewebemerkmalen - wie viel Übereinstimmung ist gut und wie wird diese ausgedrückt (in Prozent?)?

Ich bin bei diesem Thema noch sehr unwissend und freue mich deshalb über eure Ratschläge.
Bevor ich den anderen Thread damals gelesen habe, hätte ich jedes Angebot "unbesehen" angenommen...

Vielen Dank schon mal und ein schönes Wochenende!

Debbie

Hallo
Diese Fragen stelle ich mir auch immer. Ich würde gerne deine Fragen noch erweitern zu: was darf das Zentrum überhaupt alles über den Spender preisgeben?

Mich würde das auch interessieren. Bei meiner ersten Niere, 2001, habe ich gar nichts gefragt. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen.

Im Zentrum haben mir die Ärzte gesagt, die Niere sähe auf den ersten Blick schlecht aus. Sie wüssten nicht, ob sie mir die geben könnten. Nicht mal da bin ich auf die Idee gekommen, über eine Ablehnung nachzudenken. War auch gut so, sie hat 16 Jahre gehalten.
Nun warte ich wieder. ....

Ulrike
.

Das einzige, was ich beim Anruf gefragt habe war "Wann muss ich dasein".
Hinterher wurde mir nur gesagt, eine männliche, gleichalte Niere. Und der leitende Oberarzt erzählte mir noch, er hätte meine Niere in der Hand gehalten und gedacht, eine gute, starke Niere, die wird laufen.
Das reicht mir an Infos.

Ich hätte es gar nicht geschafft, vorher nach Gewebemerkmalen oder so zu fragen, die Welt hat sich auf einmal ganz anders gedreht. Ich geh auch davon aus, dass die Ärzte das viel bessewr können als ich.

LG Sabine

Mir ging es genauso wie Papaya. Mein Anruf vom TX Zentrum kam 2.00 Uhr in der Nacht. Fragen kamen mir keine in den Sinn. Zum Glück rief 5 Minuten später mein behandelnder Arzt aus dem Dialysezentrum an, der hätte sicher Bedenken angemeldet, wenn ich etwas hätte beachten müssen.
LG Jani

Hallo Debbie!

Wenn du zur NTX geschaltes bist, kann der Anruf zur jeder Zeit kommen.

Ich habe die 3 NTX und hatte kaum Hoffnung , dass es bald soweit ist, aber ich wurde eines besseren belehrt.

Den ganzen Tag habe ich gearbeitet ( war im Umzug ) und als ich fertig war, wollte ich mir ein Glas Bierchen gönnen und dann mich ausruhen.

Dann ging das Telefon , wollte garnicht ran gehen und Festnetz ist bei uns nicht mehr aktuell, aber zum Glück habe ich den AB abgehört, und war direkt aus dem Häusen!

Ich habe dem Doc den ich überhaupt nicht kannte gesagt , dass ich noch mit meinen Doggis raus muss und dann komme.

Er sagte! kommen sie wenn sie fertig sind.

Ich bin dann hin und dachte, hoffentlich ist das Bierchen raus wenn es los geht.

Es wurden alle Untersuchungen noch gemacht und bin am nächsten Tag noch zu Dia und danach NTX.

Also! Eine Frage viele antworten!!!dass wichtigste ist, pack dir eine Notfall Tasche , damit du alles da hast was du benötigst ( bin 1,41 und mein Mann 1,75 die Klamotte passt nicht)


LG

Notfalltasche ist gut, geht auch mit einer Notfallliste.

Ganz dringender Rat, vorher noch DUSCHEN wenn irgendwie möglich. Auf das Vergnügen musste ich lange verzichten.
Bei mir kam der Anruf, als ich grad aus dem Apfelbaum einer Gartenkundin gestiegen bin. Ich hab den Fehler gemacht und bin selber heim gefahren statt mich bringen zu lassen, konnte mich gar nicht aufs Fahren konzentrieren, sehr gefährlich, würde ich nie wieder so machen. Zur Klinik habe ich mich schlauerweise fahren lassen.

LG Sabine

Ja! So kann das gehen, der eine kommt aus dem Apfelbaum, und der andere ist vielleicht gerade bei der Oma (grins).

Mann kann sich nicht 100 % darauf vorbereiten, ich war jedes mal woanders und habe immer alles ohne Vorbereitung gut hin bekommen.

Denn wenn das Nierchen kommt, haben die Ärzte schon fast alles getan.

Aber jeder muss wiesen , wie er mit der Situation umgeht und Vorbereitung ist immer gut!!! Ich habe mich nur gefreut als der Anruf kam.

Es wurden mir in der Klinik noch einige Fragen bez. Geschlecht und Alter beantworte und, dass die Niere alle Übereinstimmungen hat die man haben kann, aber auch, dass die Niere nich 100% OK ist, aber das wusste ich.

Habe nach der NTX 7 l gepiselt und hatte sofort ein Krea von 1,8, aber habe auch einen Nierenstau Grad 1-2, das letzte Krea war zum Glück 0,9 und die Nierenbeckenenzündung vor 2 Wochen hat das Nierchen ( Hildegard) auch gut überstanden.

Bin jetzt 7,5 Monate NTX und hoffe, dass es lange gut geht, aber nach 43 Jahren Nierenkrank, hofft man , dass noch ein paar schöne Jahre kommen, und die Begleiterkrankungen nehme ich hin, den ohne Dia und NTX, wäre ich schon längst nicht mehr ( mir sind bis heute 43J geschenkt worden).

Danke an die Spender und allen Menschen die mich bis heute begleitet haben!!!

LG

Hallo Mucky, das wünsche ich Dir, dass Deine neue Niere gaaaanz lange für Dich arbeitet und Du viele gute Jahre mit ihr ast.Toll, dass es so schnell geklappt hat.

Ich lebe jetzt 25 Jahre mit Dialyse und TX. Bin auch sehr dankbar bei allem, was dabei nicht leicht. ist.

Ich bin gerade ein halbes Jahr NT und finde das ganz entspannend. Weil ich am Sonntag an die Ostsee fahre und im Juni noch mal. Da ich alleine bin, müsste ich bei einem Anruf selber fahren. Bis zur UK 2-3 Stunden +1 Stunde fürs Sachen zusammenpacken. Ich habe immer Angst, dass der Anruf DANN kommt. Wie macht Ihr das, fahrt Ihr in den Urlaub? Hast Du das getan, Mucky?

Liebe Grüße, Ulrike

Ich bin nach Portugal geflogen und habe mich für diese Tage beim TXzentrum abgemeldet. Anschliessend wurde ich ganz automatisch wieder auf die Liste gesetzt. Ansonsten dahin gefahren, wo ich wusste, da bekomme ich einen Fahrer und kann rechtzeitig zurück sein.

Einmal ist es passiert auf einem Forentreffen, für eine von uns kam der Anruf, sofort waren hilfreiche Engel zur Stelle und haben sie quer durch Deutschland sicher zur TX gebracht.

Liebe Papaya, das ist ja ein toller Zusammenhalt! Unglaublich.

Tja, mein Zentrum sagt, ich solle mich für den Urlaub besser nicht abmelden. Sie sagen, dann könne es passieren, dass sie die Wiederanmeldung vergessen.

Das verstehe ich nicht. Woanders klappt das doch auch. In Hannover läuft die Urlaubsabmeldung am Anfang und am Ende jeweils schriftlich. Das werde ich mal bei uns vorschlagen

Einen schönen Abend, Ulrike

Hallo Ulineu,

Da ich beruflich und privat immer voll ausgelastet war( viele Tiere ) und selten in Urlaub gefahren bin, war ich jedesmal erreichbar.

Wenn der Anruf kommt, hat man oft noch Zeit und wie schon erwähnt, würde ich mir zuhause schon eine Tasche packen, damit man die ersten Tage im KH alles hat.

Bin ich den doch mal über die Jahre in Urlaub gefahren ( Italien, Spanien ), war ich NTX, da ich auch ungern irgendwo Dia machen wollte, wo ich die Landessprache nicht verstand .

Als ich Dia an der Ostsee und auch mal an der Nordsee machte, habe ich mich nicht abgemeldet( war meistens nur eine Woche weg) und im Notfall wäre ich mit dem Hubi oder Heli zurückgeflogen ( ich glaube das man sich beim ADAC versichern kann).

Bei mir kam der Anruf ca. 18h und im KH war ich 19.30h und NTX wurde ich erst am nächsten Tag nach der Dia um ca.. 12h , da die Niere noch nicht da war. Ob das jetzt immer so lange dauert , denke ich nicht , es kommt immer darauf an woher die Niere kommt.

LG

Danke, Mucky.

In der UK sagen sie auch, ich solle mich für die 1-2 Wochen, die ich unterwegs bin, nicht abmelden. Meine Tasche habe ich sowieso dann immer dabei, so dass ich zur Not mein Auto stehen lassen könnte. Aber auf Usedom fährt z.B. nachts kein Taxi nach HH und für einen Heli könne die Feuerwehr so schnell keinen Landeplatz ausleuchten (bin in DRF). Aber ich mache mir zu viele Gedanken, wird dann hoffentlich nicht passieren. Dieses Jahr, wenn ich fahre, bin ich ja noch NT.

Lg, Ulrike

Hallo Ulineu,

Usedom ist sehr schön, da habe ich auch meinen ersten Urlaub nach langer Zeit gemacht. Die Dia war direkt gegenüber wo ich gewohnt habe das war sehr angenehm.

Ich war Anfang letztes Jahr aus gesundheitlichen Gründen nicht Gelistet, und als ich wieder online war, habe ich am 01.07 2019 das Angebot bekommen.

Ich wünsche Dir, wenn Du wieder gelistet bist, dass es bei dir auch so schnell geht.

Einen erholsamen Urlaub auf Usedom!!!

LG

Liebe Ulrike,

diesen tollen Zusammenhalt findest du auf dem jährlichen Forentreffen von Dialyse online. Diese Jahr vom 12.-14. Juni in Trier. Vielleicht hast du ja Lust?

LG Sabine

Ulineu schrieb: Liebe Papaya, das ist ja ein toller Zusammenhalt! Unglaublich.

Tja, mein Zentrum sagt, ich solle mich für den Urlaub besser nicht abmelden. Sie sagen, dann könne es passieren, dass sie die Wiederanmeldung vergessen.

Das verstehe ich nicht. Woanders klappt das doch auch. In Hannover läuft die Urlaubsabmeldung am Anfang und am Ende jeweils schriftlich. Das werde ich mal bei uns vorschlagen

Einen schönen Abend, Ulrike

Ich sollte mich nach dem Wechsel nach Köln auf Anraten des Arztes auch nicht abmelden für den Urlaub, aber natürlich die darüber informieren, da gab es sogar ein extra Urlaubsformular.

Begründung: Auch sie würden dann nichts von einem Angebot erfahren. Wenn ich aber angemeldet bleibe, könnten die dann schauen, ob das Angebot so gut ist, dass eine Rückholung aus dem Urlaub Sinn macht. Hatten mir auch gleich DRF ans Herz gelegt.

Ansonsten: es gab gleich beim Anruf viele Infos wie das Alter, Geschlecht, woher die Niere kommt und aktuellen Zustand des Spenders und der Niere incl. aktuellem Krea. Ich hatte noch nach dem HLA Missmatch gefragt... Und eines der Angebote (das vorletzte) dann auch abgelehnt.

Liebe Sabine, in der Zeit bin ich im Urlaub. Also geht es leider nicht. Ich finde es toll, dass es hier neben virtuellem Austausch auch ein Treffen gibt.

Liebe Grüße von Ulrike

Ulrike, vielleicht sehen wir uns dann im nächsten Jahr.

Ja, wenn vorher nicht das TRansplantationszentrum anruft!

Kleiner Scherz ;-)

Hallo,

mir wurde auf Nachfrage in der Klinik das Alter und das Geschlecht des Spenders verraten und dass die Niere nach allem was die Ärzte bisher wissen, sehr gut aussieht. Bis jetzt (über 5 Jahre) läuft sie ja auch sehr gut.
Auf die Gewebeübereinstimmung wir sowieso geachtet (die ist Teil des Punktesystems nach der bei jeder Niere die Listungsreihenfolge neu bestimmt wird). Es wird regelmäßig Blut abgenommen und der Antikörperstatus überprüft. Macht ja nur Sinn, wenn da auch auf eine Übereinstimmung geachtet wird. Außerdem erfolgt selbstverständlich wie bei jeder Bluttransfusion eine Kreuzprobe. Deswegen bin ich gar nicht auf die Idee gekommen nach der Gewebeübereinstimmung zu fragen, würde es auch heute nicht tun.

Viele liebe Grüße
Hati