THEMA:

Hallo,

ich bin neu hier. Ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 38 Jahre alt. Bin bisher noch keine Dialysepatientin, aber habe seit meinem 17. Lebensjahr eine Pla2R positive membranöse Glomerulonephritis. Diese ist bisher in "Phasen" verlaufen. Mit 17 hatte ich die erste Nierenbiopsie vor 14 Tagen hatte ich die zweite Nierenbiopsie, wo sich die Erkrankung wieder bestätigte, diesmal mit den dazugehörigen Antikörpern in der Gewebeprobe. Zeitweise hatte ich gar keine Symptome über Jahre hinweg und nun ist es wieder da.
Momentan scheide ich viel Eiweiß über den Urin aus. Knapp 10g. Einen Therapiebesprechungstermin zwecks Immunsuppression habe ich noch in der Ambulanz der Uniklinik. Momentan bin ich noch auf "symptomatischer Behandlung" (Spironolacton, Amlodipin, Metoprolol). Die gängigen ACE-Hemmer/Sartane mussten wegen Angioödeme (Schwellungen) abgesetzt werden.

Vielleicht gibt es hier ja auch jemanden, der solche Erkrankung hat, ich würde mich gern mit euch austauschen wollen.

Derzeit treibt mich die Angst um wegen dem Coronavirus und dann noch einer Immunsuppression. Das muss ich ganz ehrlich zugeben. In der Uniklinik haben sie Maßnahmen ergriffen, aber hier auf dem Land ist alles noch als "Hysterie" abgetan. Es läuft alles auf Normalmodus, als ob nichts wäre.....ich mache mir ernsthafte Gedanken....

Wie geht ihr damit um? Wie macht ihr das in der Familie, wenn jemand Symptome bekommt? Außerhalb habe ich jetzt keine großen sozialen Kontakte, außer bei meinen Arztterminen. Ansonsten bin ich krank geschrieben und komme sonst nicht weiter raus dadurch.

Hallo,

also ich habe wegen der Immunsuppressiva auch große Bedenken. Ich musste diese Woche bspw. in die Uniklinik und hatte so mehrere Stunden mit 30-40 Leuten oder mehr "Kontakt".
Realistisch denke ich, dass es bereits jeder hat, also auch alle Transplantierten. Die Folgen für "uns" möchte ich mir gar nicht ausmalen.

Hallo,

Du bekommst also schon Immunsupressiva? Ich muss erst Ende März in die Uniklinik. Wer weiß, wieviel Infizierte es zu diesem Zeitpunkt schon gibt. Ich habe jetzt richtig Angst vor dem Immunsupressiva in Zeiten des Coronavirus. Am liebsten würde ich es mit dieser Therapie verschieben wollen....und selbst ohne dieser Medikamente habe ich Angst, denn Risikopatient ist man ja dann so oder so.

Ich habe gestern durchgesetzt, dass ich meine Vitamin B12-Spritze außerhalb der Sprechzeiten in der Hausarztpraxis bekommen darf. Es hat ein wenig für Unverständnis gesorgt, denn hier gilt noch der Grundsatz "alles Panikmache und Hysterie", "es werden alle bekommen und es wäre ja nur eine Grippe". Ich sehe es aber so: warum sollte ich wegen so einer Spritze mich in ein vollbesetztes Wartezimmer begeben, wo man überall angehustet und angeniest wird, weil es ja alles nur Panikmache ist...?

In der Ambulanz der Uniklinik gibt es mehrere Wartezimmer. Vielleicht verteilt sich der "Menschenauflauf" ein wenig. Vor etwas mehr als 14 Tagen hatten dort alle Schwestern und Ärzte Mundschutz auf, außerdem hat jeder Patient einen Mundschutz bekommen, der hereingekommen ist. In den Großstädten bzw. großen Kliniken scheint man etwas voraus zu sein bzw. die Sache ernster zu nehmen als auf dem platten Land.

Mal sehen, wie es später in der Dialysepraxis ist, wo ich eigentlich immer zur Sprechstunde gegangen bin. Ich war schon eine Weile nicht dort, weil ich ja dann in der Uniklinik war und ich mich ja nicht doppelt beim Nephrologen untersuchen lassen muss.

Zur Nierenerkrankung selbst: kennt ihr auch Symptome wie Schwindel, Schwäche, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schweißausbrüche bei jeder kleinen Anstrengung, morgendliches Herzrasen? Die Ärzte haben das bei mir Fatique genannt. Allerdings wird sich selbst bei den Ärzten darüber gestritten, ob das mit der Niere zu tun haben kann. Das eine Lager sagt, dass käme von der Autoimmunreaktion. Das andere Lager sagt es könne nicht davon kommen, weil GFR und Krea noch normal sind.

Für mich ist die Situation momentan beängstigend. Ich hatte ja nach jahrelanger Symptomfreiheit gedacht, dass die Glomerulonephritis "Geschichte" ist. Das es ein "einmaliges Ereignis" wäre. So kann man sich irren....

Hallo Rina!
Da ich auch eine autoimmune Erkrankung habe, eine IgA Nephritis, sind unsere Krankheiten "verwandt". Bin jetzt 58. 8 Jahre an der Dialyse.
Erste Symptome sind auch gekommen, als ich knapp 40 war. Damals hatte ich keine Zeit mich in meine eigene Probleme zu vertiefen, da ich selber Arzt war und sehr viel gearbeitet. Ein Schuster ohne Schuhe. Auch keine Immunsuppressiva genommen.
Aber jetzt denke ich, es war richtig so. Durch Einnahme von den Suppressorn riskiert
man sich was anderes einzuholen. Und der Termin wird dadurch nur einbißchen aufgeschoben. Nur, der Blutdruck unter Kontrolle zu halten ist sehr wichtig!
Ein Tipp- versuchen Sie das Ganze, ich meine diese lebens-Situation, mit Humor zu nehmen!

Hallo Kazmandu,

danke für die Antwort. Bei mir sitzt der "Schock" noch etwas tief, denn ich hatte gedacht, als es das erst Mal so akut war (da war ich gerade 17 Jahre alt), dass es nie wieder kommen würde. Ich hatte fast 20 Jahre Ruhe. Dann gingen ja diese Fatique Symptome los. Da habe ich eine Ärztemarathon hinter mir. Teilweise wurde ich von einigen Ärzten belächelt und es wurde auf Psyche geschoben. Mein noch damals behandelnder Nephrologe sagte immer: Nein, keine Psyche, da ist was im Gange...und er hat recht gehabt. Die Proteinurie ist kontinuierlich wieder angestiegen bis auf zuletzt Eiweiß/Krea-ratio 8690 mg.

Als ich zwischendurch verzweifelt war wegen der Symptomatik, die sich entwickelte, habe ich dann selbst Nachforschungen angestellt. Habe viel in Medizinlehrbüchern gelesen (habe selbst mal eine Ausbildung als Rettungsassistentin gemacht, daher vielleicht auch ein bißchen Interesse es irgendwie zu klären inklusive Verzweiflung) und habe mich an die Hamburger Uniklinik gewandt, die an der Geschichte forscht. Da habe ich viele Ratschläge bekommen.

Ich war zuvor top fit. Bin sogar 2x Marathon gelaufen und mehrfach Halbmarathon. Bis es wieder zugeschlagen hat und das hat mich dann aus der Bahn geworfen. Beruflich wie in der Freizeit und Sport. Man muss dann wieder von neuen anfangen, damit umzugehen.

Nun habe ich mich gerade darauf vorbereitet, dass ich auch das überstehen werde - dann kommt so ein dummer Virus dazwischen, der mich in Aufruhr versetzt bzgl. der eventuellen Immunsuppression. Insgesamt waren die letzten Monate sowieso nur von Hiobsbotschaften belastet (Mutter Darmkrebs und CLL, Vater Thoraxmagen und OP-Risiko wegen Vorerkrankungen). Alles eine sehr aufregende Zeit. Man muss erstmal alles "verdauen".

Hallo Rina81,

unter den fatigueartigen Symptomen leide ich auch, sowohl kognitiv (Konzentrationsleistungen) als auch physisch.
Beruflich musste ich mind. 2 Gänge zurück, mache aktuell nur noch leichte Bürotätigkeiten. Auch Sport geht kaum noch. Obwohl ehemals Leistungssportler, kann ich aktuell nur noch langsam joggen, habe dabei das Gefühl zu wenig Sauerstoff zu bekommen und bin anschließend für zwei Tage platt. Nicht schön.

Grüße
Sand

Hallo Sand,

ja, zwischen meinen beiden "Schüben" war ich top fit. Bin sogar 2x einen Marathon gelaufen. Ziel war zwar nur "Ankommen", aber das war drin. Irgendwann hat sich die "Sache dann angebahnt", ich wurde beim Joggen immer langsamer, mir wurde immer öfter schwindelig, die Beine wurden zu Blei....dann kamen noch Ohnmachtsgefühle hinzu...das war es dann mit der Lauferei. Ein ganz herber Rückschlag/Enttäuschung mit der ich fertig werden muss. Ganz bitter ist es heute noch, wenn ich als Zuschauer bei den Laufveranstaltungen stehe und meine Vereinsmitglieder anfeuere....anfangs standen mir fast die Tränen in den Augen.

Ja mit der Arbeit ist es so eine Sache. Ich habe im Kurierdienst gearbeitet, als ich dann mehrfach beim Arzt mit einem Kreislaufkollaps gelandet bin, hat er mich krank geschrieben und erstmal rausgenommen...Inzwischen ist der Kurierdienst aber auch Pleite gegangen, so dass ich nach der Krankschreibung in die Arbeitslosigkeit gehen werde. Körperlich anstrengende Tätigkeiten werden dann nicht mehr drin sein. Aber ich habe auch 2 Büroberufe gelernt, vielleicht kann ich da was finden, auch wenn es schwierig wird.

Nun warte ich auf die Genehmigung meiner Therapie (Rituximab). Da habe ich auf eine Art Hoffnung, dass es besser wird damit, auf der anderen Art habe ich wegen Corana da sehr große Bedenken. Es sind sagen wir mal sehr gemischte Gefühle, was das angeht.

Bewegungstechnisch muss ich mich daran gewöhnen, dass ich die Dinge aufteilen muss: z.b. wenn ich zu Hause den Haushalt mache (Waschen, putzen, saugen, Staub wischen etc.pp.), dann muss ich jeden Tag was davon machen und auch Pausen einlegen. Teilweise muss ich mich dann manchmal sogar zwischendurch hinlegen. Sehr frustrierend. In meiner guten Zeit, habe ich das ganze Programm an einem Tag geschafft!

Scheinbar liegt es an der Autoimmunreaktion. Meine Schwester hat eine andere Autoimmunerkrankung, ihr geht es ähnlich, seitdem sie diese hat. Sie schimpft immer, dass ihre Autoimmunerkrankung ja "die Macht-Nichts-Krankheit" ist. Warum es ihr so doof damit geht, existiert bei niemanden. Und dann wird es auf die Psyche geschoben. Das hatte ich auch schon, dass man es darauf schieben wollte. Hatte sogar ein Zentrum für Seltene Erkrankungen angeschrieben, die bestätigten mir dann, dass aufgrund der Erkrankung bzw. der Autoimmunreaktion meine Symptome kommen. Also nichts von wegen Fatique ist eine psychische Erkrankung.