THEMA:

Guten Morgen zusammen!
Ich bin auf Umwege auf dieses Forum gestoßen und möchte mich, der Form halber, kurz vorstellen:
Bei mir wurde mit 30 eine chronische Niereninsuffizienz mit V.a. Alport festgestellt. In den letzten Jahren war alles in relativ grünen Bereich. Seit letztem Jahr erlebe ich eine massive Verschlechterung meiner Werte sowie auch meines Allgemeinzustandes.
Mittlerweile bin ich 48 und mein Stadium hat sich auf G4 A3 verschlechtert.. Krea, Proteinurie, Blutdruck und weitere Folgen explodieren gerade sprichwörtlich.
So richtig klar komme ich mit der Situation nicht... Ich bin Notfallsanitäter und (noch) voll Berufstätig. Es bleibt abzuwarten, wie lange ich das noch kann. Zudem sorgt Corana gerade dafür, dass ich nun auf unbestimmte Zeit "zwangskrankgeschrieben" bin..
Ein Damokles-Schwert schwebt über meinem Kopf....

Hallo Peer,

ich bin hier auch neu. Ich bin 38 Jahre alt. Ich habe eine Autoimmunerkrankung der Niere (Pla2 positive membranöse Glomerulonephritis). Als 17 Jährige hatte ich diese Erkrankung das 1. Mal. Ich war nur noch müde, hatte Wassereinlagerungen in den Beinen und im Gesicht. Zwischenzeitlich war dann Ruhe, ich bin sogar Marathon gelaufen. Seit 2015 ging es dann wieder bergab mit mir. Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Schwindel, Herzrasen....die Ärzte haben es Fatique genannt.

Nun ist der Mist zurück. Große Proteinurie und nochmalige Nierenbiopsie,die die Diagnose nochmals bestätigte. Ich bin auch krank geschrieben. Seit letztes Jahr im Sommer schon. Aufgrund der Fatique war ich nicht mehr in der Lage meine Arbeit fortzuführen (Kurierdienst). Eine Ausbildung im Rettungsdienst habe ich auch schon gemacht. Das ist auch Geschichte. Dann habe ich noch 2 Ausbildungen in Büroberufen. Nur lässt sich derzeit nichts im Büro nichts finden. In Coronazeiten ist die Krankschreibung für uns vielleicht nicht verkehrt.

Habe mit meinem Nephrologen gerade besprochen, dass wir die angedachte Therapie mit Rituximab etwas aufschieben. Müsste eh noch beantragt werden....wegen mir kann die Krankenkasse noch eine Weile arbeiten...ich habe keine Lust mir den Virus aufzufangen.....

Manchmal bin ich auch deprimiert. Ich habe teilweise Phasen durch, dass ich während oder nach einem Einkauf im Supermarkt regelrecht zusammengebrochen bin, weil ich einfach zu schlapp selbst für einen banalen Einkauf war. Es gab sogar Zeiten, wo ich im Auto geblieben bin, weil ich vor Schwäche hätte mir gar nichts holen können. Sehr deprimierend und das mit 38...ab und an habe ich dann mal ein Tränchen vor Frust vergossen, muss ich zugeben....

es hilft aber nichts, es ist so wie es ist. Es werden auch wieder bessere Zeiten kommen. Nicht die Hoffnung aufgeben.

Hi Rina!
Ja, Du hast wohl recht.... durchhalten. Das würde mir auch einfacher fallen, wenn
a) ich nicht recht plötzlich auf einem unerwartet schlechten Level angekommen wäre und
b) wissen würde wann was wie kommt bzw. weitergeht....
Das wird aber wohl den Meisten chronisch Kranken so gehen...

Das mit der Schlappheit bzw. Kraftlosigkeit sowie den Ödemen (zumindest an den Unterschenkeln) kenne ich auch...
Ich komme gerade aus dem einzigen mir verbliebenen Stück Auslauffläche (Garten) und habe echt nicht viel gemacht. Ich bin gerade sowas von durch

Herzlich willkommen bei Dialyse Online!

Hier wirst du bestimmt einige Antworten auf deine Fragen finden, wir waren alle mal an dem Punkt, ich vor 43 Jahren (heute 50 J).

Wünsche dir in dieser Zeit viel Kraft und wie Rena81 schreibt! Für uns ist es z.Z. das Beste wenn man zu Hause bleibt.

LG

Hallo Peer,

für mich war es auch sehr schwierig. Ich hatte ja in meinem Teenager-Leichtsinn gedacht, dass das Thema abgehakt und Geschichte ist. Nach dem - nennen wir es mal - 1. Schub war ich top fit, habe meine Ausbildungen absolviert und bin wie eine Laufsüchtige einen Halbmarathon nach dem nächsten gelaufen. Bin sogar mehrfach Marathon gelaufen. Alles schien gut. Den Absturz musste ich verdauen, das war absolut nicht einfach. Zwischen nicht wahr haben wollen, Verzweifelung und Wut bzw. nicht akzeptieren wollen.

Ich habe oft versucht mich dagegen zu wehren, in dem ich versucht habe einfach weiter zu machen mit dem Sport, mit der Arbeit....aber mein Körper hat mir immer wieder gezeigt, es geht nicht. Irgendwann kam dann die Akzeptanz und ich habe mir jetzt eingeredet, wenn auch dieser Schub vorüber ist, dann wird es besser. Dann wirst du vielleicht auch wieder laufen können und zur Arbeit gehen. Was ich aber weiß, ist, dass es, sollte es nochmal so kommen in abgeschwächter Form stattfinden wird. Also kein Marathon oder Halbmarathon...eben "nur" die Joggingrunde um den Block oder vielleicht eher eine Stelle im Büro.

Versuche das Positive zu sehen. Mir hat mal jemand gesagt: Wenn eine Tür zu geht, dann geht eine andere auf.

Ich bin auch meistens drinnen, leider habe ich keinen Garten, nur einen Balkon. Damit ich überhaupt ein wenig rauskomme, fahre ich ab und an, an einen abgelegenen Feldweg oder Waldweg. Da kann man ein wenig spazieren gehen ohne auf viele Leute zu treffen.

Wie macht ihr das in der Familie mit Ehefrau/Freundin bzw. Ehemann/Freund zwecks Infektionsgefahren minimieren? Ich habe die Wohnung ein wenig aufgeteilt, denn mein Freund muss weiter arbeiten gehen (Handel-Baumarkt). Wir haben uns das so ausgemacht, weil er Sorge hat, dass mir was passieren könnte, wenn er durch seine Kundenkontakte einen "Virus" mitbringt.

Hi Rina!
Wir haben unsere sozialen Kontakte tatsächlich auch auf ein Minimum reduziert und wenn dann nur mit Abstand...
Meine Freundin kann zur Zeit glücklicherweise von zuhause arbeiten und muss im Höchstfall nur alle 1-2 Wochen ins Büro, wo sie dann aber auch alleine ist.
Einkaufen und Ähnliches fällt für mich zur Zeit aus. Alles Andere wäre auch inkonsequent - dann könnte ich auch fast arbeiten gehen.
Aber die Wohnung aufteilen und meine aktuell einzige wirkliche Stütze ins Abseits zu schieben kommt für mich nicht in Frage. Das Risiko trage ich dann gerne.
Was Du über Deine Vergangenheit schreibst kann ich nur zu gut. Mit 11 wurde eine erblich bedingte massive Hämaturie festgestellt (ich denke da war die Medizin noch nicht so weit), Bis ich 30 war habe ich dann gewissermaßen "Hartgas" gegeben. In dem Alter begann dann die wirkliche Odyssee, nachdem ich zuhause mit Blutdrücken und Herzfrequenzen jeweils um die 250 zusammengebrochen bin. Nach endlosen Untersuchungen, Biopsien, etc und der Diagnosestellung ging es mir über die letzten Jahre recht gut und ich hatte mich arrangiert. Immer fleißig die Medis genommen und ins Labor gegangen. Letztes Jahr im August bekam ich plötzlich neurologische Ausfälle in den Beinen... immer Schubweise . Bei der nächsten Kontrolle war dan "Land unter " bei den Werten... Hb runter, Krea auf 3,5, Blutdruch dauerhaft über 150, Protein bei bei über 5g/ Tag..
Aktuell liege ich bei 3,8 Krea und einer GFR von 17.... Hurray!

@Mucky! Danke für Deine Worte!
Ich bin zur Zeit noch in der Findungsphase und werde mich wahrscheinlich irgendwann damit abfinden ;o)

Hallo Peer,

ja, es klingt ein wenig verrückt mit der Aufteilung der Zimmer. Es ist aber nicht so, dass ich mich in meinem komplett verschließe. Ansonsten versuchen wir Abstand zu halten. Im Geschäft meines Freundes ist die Stimmung schon sehr aufgewühlt. Bis auf eine Person arbeiten dort Leute, die auch Risikogruppe sind (z.b. nach Lungenembolie, Asthma, Z.n. Bestrahlung wegen Brustkrebs etc.). Es liegt sehr viel Anspannung in der Luft. Einer hatte jetzt erst gesagt: "Ich lasse mich nicht an der Virenfront verheizen, wenn das so weitergeht, hole ich mir einen gelben Schein"!
Das ist ja das schlimme: so sollen die Risikogruppen geschützt werden, aber so müssen sie auf Arbeit. Und würden alle dort gehen, die ein Risiko darstellen, würde nur 1 Person das Geschäft am Laufen halten.

Was die Sache mit der Niere angeht, bin ich erstmal froh, dass ich nicht in die Sprechstunde der Uniklinik muss und wir das am Telefon erstmal besprochen haben. Innerlich keimen in mir die Hoffnungen auf, dass es vielleicht doch noch besser wird mit den Werten, noch bevor Rituximab zum Einsatz kommt. Selbst wenn im Sommer die Viruswelle abgeebbt ist, dann wird mit Sicherheit im Herbst/Winter bis ins Frühjahr 2021, die nächste Welle kommen und dann sitzt man den Mist wieder aus und diesmal auch noch mit Immunsuppressivum. Ich habe jetzt schon einen Hygienefimmel.

Für mich ist das auch ungewohnt, denn beim 1. Schub hatten wir es mit der Behandlung von Symptomen wieder hin bekommen. Die Sache mit dem Immunsuppressiva ist Neuland für mich. Und hätte ich dann im Verlauf nicht Angioödeme bekommen, dann wären wir ja bei den üblichen ACE-Hemmern/Sartanen geblieben. Was ja nun nicht mehr geht.

Deine Niereninsuffizienz kommt von Alport?

Nochmal zum Thema Corona: mein Nephrologe hat gestern selbst mit dem Thema angefangen und er meinte, dass ich mir keine Sorgen machen sollte. Wenn ich es kriegen würde, dann überstehe ich das auch, weil ich keine Lungenerkrankung habe.....Tja, ich hoffe er hat recht.

Eigentlich müsste ich Mitte April hier vor Ort zu meinem eigentlichen Nephrologen. Auch weil ich für die Studie, an der ich teilnehme, Blut abgezapft bekommen muss. Mal sehen, wie es bis dahin aussieht. Ansonsten verschiebe ich nochmal.

Moin Ihr alle!
Es hat sich seit meinem letzten Beitrag einiges getan. Leider rein gar nichts Gutes.
Meine Werte sind im November extrem abgestürzt und im Dezember wurde dann bei einem GFR von 5 und einem Krea von 11 die Notbremse gezogen.
Mir wurde ein cimino-shunt verpasst (es war die Hölle!!!!!) und seit Ende Januar bin ich an der Dialyse und werde da langsam hochgefahren.Ich komme eigentlich gar nicht klar... stetig starke kopfschmerzen,teilweise Schüttelfrost und heftigste Würgeattacken sind jetzt nicht gerade eine Verbesserung. Fühlt sich an wie 3 Tage heftigstes Festival.... An Arbeit ist überhaupt nicht zu denken.....
Ich möchte mich so schnell wie möglich um eine Heimdialyse kümmern aber derzeit bin ich nicht mal in der Lage ein ansatzweise normales Leben zu führen...

Hallo Peer

Ich wünsche dir, dass sich deine Situation möglichst bald beruhigt.

Was ist bei der Cimino-Shunt-Anlage passiert, dass es so schlimm war?

Ein Teil deiner Symptome hat möglicherweise damit zu tun, dass die Vergiftung deines Körpers sehr weit fortgeschritten war. Man hätte wohl früher mit der Dialyse beginnen sollen, aber den richtigen Zeitpunkt zu erwischen, ist manchmal gar nicht so einfach. Kopfschmerzen und Schüttelfrost würde ich hier verorten - der Körper ist zur Zeit komplett überfordert mit der Vergiftung, die sich langsam abbauen wird, und mit der Dialyse, die für den Körper eine grosse Anstrengung bedeutet und an die er sich zuerst gewöhnen muss.

Bei den Würgeattacken frage ich mich, ob da Medikamente noch nicht richtig eingestellt sind oder noch nicht genug wirken konnten. oder ob es auch mit der Vergiftung zu tun hat.
Die Werte, die schon sehr tief waren, sind das eine. Aber wie ging es dir, bevor mit der Dialyse begonnen wurde? zB betreffend Übelkeit, Brechreiz...

Wie geht es mit Essen und Trinken unter diesen Umständen?

Liebe Grüsse Kohana

Hi kohana.
Was schlimm war? Das ich mich wie schlachtvieh behandelt gefühlt habe. Beim vorgespräch würde ich reingeholt und ein Arzt,dessen Namen ich nicht verstehen konnte-gleichwohl auch das wenigste was er sprach- zerrte mich aus meinem hoodie und fing an auf meinem Arm zu malen. KEINER hat mir irgendwas erklärt. Im OP war dann der der versprochene Oberarzt natürlich nicht anwesend. Dafür aber ein Praktikant der es nicht mal für nötig gehalten hat mit mir zu reden bevor er an mir rumreisst. Dann kamen vom operateur so Aussagen wie " Sagen Sie. Nehmen Sie blutverdünner? Sie bluten ja wie ein Schwein. " Nein,nehme ich nicht ..Ich war doch extra im Labor. " Hm...ich habe mir die Werte jetzt auch nicht nochmal angesehen."
Irgendwann kam dann:"Ich sehe gerade,dass ich hier nicht weiterkomme. Ihre Gefäße sind ja doch nicht so toll. Schwester! Bitte Telefon! " Ich: beginnende panikattacke und der Wunsch den op sofort zu verlassen. Ich habe mich dann entschieden zu bleiben und der Chef hat den shunt dann fertig geprökelt. Richtig fies waren dann noch die Entfernung der Tücher. (Siehe Foto) und die Nachsorge. Der shuntarm hat sich natürlich entzündet. Also Antibiotika und kein hinweis wie ich mit dem Ding umgehen muss.. das war die Kurzfassung.

Bei den Symptomen magst du Recht haben. Vor der Dialyse war ich eher dröhnig,kraftlos und kurzatmig. Schmerzen kannte ich da in dieser Form nicht. Übelkeit und Erbrechen und Durchfall schon. Aber anders. Nicht katastrophal von jetzt auf gleich. Mein Druck ist auch noch nicht vernünftig eingestellt. Das wird hoffentlich auch noch etwas änder .

Hallo Peer,

mal abgesehen von der Operation, wie läuft es aktuell mit der Betreuung und Beratung in deinem Zentrum?
Heim-HD ist eine tolle Idee, aber in der Zwischenzeit solltest du eben Erfahrungen sammeln. Probleme die mit der Maschine auftreten kann man in einem Zentrum, an vielen Bettnachbarn, wesentlich besser beobachten und weiß dann in Zukunft selber, was zu tun ist. Ein paar Monate in einem guten Zentrum mit erklärfreudigen Schwestern und du wärst besser auf Heim-HD vorbereitet.

Ich bin übrigens der Chris, 29 Jahre jung, 0 GFR und seit 3,5 Jahren an der HD in Niederösterreich in einem Krankenhaus.
Hatte jetzt Dienstag meine 4,5 Stunden HD....war heute ein ziemlich lauter Tag, konnte kaum schlafen und wurde ständig aufgeweckt, weil heute während der HD geimpft wurde...
Als logische Konsequenz daraus hatte ich in der letzten Stunde eine Abwechslung aus Hitzewallungen und Schüttelfrost.....an der Dialyse brauch ich nunmal Ruhe und bei Stress treibt das den Körper über die Belastungsgrenze.

War schonimmer dünn, blass, kränklich und eher der sensible Typ, da wundert es einem nicht, dass ich die Dialyse schlechter als der Durchschnitt vertrage.
Meine Strategie ist üblicherweise vor jeder Dialyse eine kleine Jause zur Stärkung essen, eine halbe Schlaftablette einwerfen, Kopfhörer auf und durchschlafen, damit der Körper sich im Schlaf soviel Kraft zurückholt wie geht. Normalerweise klappt das gut, ich schlaf die Dialyse durch, esse was zu Mittag und gehe dann nochmal schlafen weil ich so erledigt bin.
Dialysetage = Erfolungstage mit viel Einschränkungen
und dialysefreie Tage = normales Leben mit wenig Einschränkungen
So sieht das bei mit nach 3,5 Jahren aus.

Am Schlimmsten finde ich die Tage, wo ich ausgeschlafen zur Dialyse gehe, dann dort mit Schlaftabletten kaum schlafen kann und zuhause dann auch kaum noch ein Auge zu bekomme. Dann will der Körper keinen Schlaf, weil er in der Nacht davor schon soviel hatte, ist aber so totmüde, dass man wie eine lebende Leiche herumliegt...oder von Sitzgelegenheit zu Sitzgelegenheit wandert und sich total sinnlos fühlt.

Die besseren Tage hab ich wiederrum, wenn ich vor der Dialyse schon >12 Stunden wach war und ich problemlos nach Lust und Laune schlafen kann, dann überspringe ich die Phasen wo es mir nicht gut geht und lebe nurnoch in den Phasen wo es mir gut geht. (Weil ein tief entspanntes Nickerchen gibt immer neue Kraft! )

Mit Heim-HD könntest du dann einfach die Dialyse an deinen Alltag anpassen und experimentieren, wie du es besser verträgst und die meiste Energie für deinen Alltag herausholen kannst.
Hätte ich HHD, ich würde jede 2te Nacht einfach 4-5 Stunden Dialyse machen und danach 4 Stunden schlafen. Langes Interval ist scheiße, als würde ich keines machen. Das wäre dann ein Rythmus wo eine volle Berufstätigkeit wieder möglich sein könnte. Ich hätte ja so gern Heim-HD, aber Österreich ist da eine andere Welt im Vergleich zu Deutschland....dummes Spitals-Monopol auf Dialysen...nix Privates....

Nach der Dialyse kann ein kleines Stück Schokolade hilfreich sein, liefert den Körper einen kurzen Energieschub um wieder nachhause zu kommen. (+Phosphatbinder nicht vergessen.)

Shunt hab ich keinen, da hab ich mich quer gestellt, ich hab einen Tesio-Katheter der mir aus der Brust rausragt.

Und ganz wichtig, in der Anfangszeit solltest du oft dein Kalium messen lassen und versuchen auf optimalen 4,5 zu bleiben.
Also vor und nach der Dialyse eine kurze Blutgasanalyse um zu schauen, ob du höher oder niedriger bist und deine Ernährung entsprechend anpassen.
Mit ausreichend Daten hab ich damals herausgefunden, dass ich mit einem niedrigem Kalium immer schlapp und unkonzentriert bin und mit einem hohen Kalium leicht hyperaktiv und nervös.

lg
Chris

Hi Chris.
Danke für Deine ausführliche Antwort und deine Tips.
Ich war heute auch wieder los. Bin zur Zeit erst bei 2.5 Stunden. Heute geht es mir erstaunlich gut. Kaum Kopf und null Übelkeit. Ich hab da heute mal Tacheles geredet und darum gebeten,mir die Behandlung möglichst angenehm zu gestalten. Also würde wieder ein wenig an den Einstellungen gedreht. Es hat wohl funktioniert.
Du hast gefragt,wie die Beratung und Behandlung im Zentrum funktioniert. Im Grunde wirklich gut. Nachdem man festgestellt hat,dass ich ja so etwas wie ein Kollege bin, laufen die Gespräche auf Augenhöhe und meine Ansichten werden respektiert. Meine Hauptpunktionsfachkraft ist voll auf meiner Seite und wahrlich Profi. Quasi ein Licht im dunklen Tal.
Das Schlafproblem was du beschreibst kenne ich mittlerweile auch- gerade an Tagen wie heute. Eigentlich bin ich gerade topfit aber zudem auch völlig ausgepowert. Wie "über den Punkt " .
Beste Grüße