THEMA:

Hallo liebes Forum,

auf der Suche nach Rat und Tat bin ich auf dieses Forum gestoßen.
Meine Freundin ist seit 10 Jahren Dialysepatientin und hatte vor 2 Jahren, aufgrund eines zu hohen Parathormonwertes, eine Nebenschilddrüsen Operation. 3/4 der vier Nebenschilddrüsen wurde beibehalten. Nun ist jedoch das Problem, dass ihr Wert wieder auf circa 500 pg/ml gestiegen ist. Woraufhin eine neue Medikationstherapie angesetzt wurde, in der Hoffnung, dass der Wert wieder sinken wird. Falls diverse Therapien jedoch nicht gelingen, steht laut ihrem Nephrologen eine zweite Operation bei einem Anstieg des Wertes an.
Hat jemand denn Erfahrung mit dieser Thematik oder kennt sich jemand gegebenenfalls damit aus?
- mögliche Gründe für den erneuten Anstieg?
- Ablauf der eventuellen zweiten Operation?

Vielen Dank im Voraus und liebe Grüße!

Hallo lotus, herzlich willkommer hier.

Könnte einn Grund sein, dass die verbliebenen NSD powern? Macht man das heute so, dass man so viele drinlässt? Ich weiß, es hat sich viel geändert.
Bei mir ist vor fast 20 Jahren eines nicht gefunden worden (man wollte alle rausnehmen und hat eines in den Arm gesetzt). Man wollte nach 3 Monaten reoperieren, aber es kam die Transplantation dazwischen. Man hat bis jetzt alles so belassen, nur noch mal das eine gesucht, damit man im Falle eines Falles operieren kann. Es hat sich bei mir in die Schilddrüse eingenistet (die ist kaputt).

Seit gut 3 Jahren bin ich wieder an der Dialyse. Seitdem wird der erhöhte PTH-Wert mit dem Vitamin-D-Derivat Zemplar behandelt. Bzw. mit Pausen und einem anderen Derivat. Wenn gar nichts geht, kann man MImpara ausprobieren. Es gibt also mehrere Optionen.

Re-Operationen macht man nicht so gerne, weil das Gewebe vernarbt ist. Aber es git in Deutschland gute Operateure, die das trotzdem können. Ich habe einen Sprechberuf und hoffe deshalb, dass ich davonkomme. Das wünsche ich Deiner Freundin auch.

Alles Gute und liebe Grüße, Ulrike

Guten Abend Ulrike,

danke für deine Antwort und das teilen deiner eigenen Erfahrungen! Ich denke nicht, dass es die Norm heutzutage ist, dreiviertel einer Nebenschilddrüse beizubehalten. Jedoch ist es wohl nicht mehr üblich, dass man eine in den Arm setzt. Letztendlich muss man wohl hoffen, dass die Präparate helfen! Eine Re-Operation wäre der blanke Horror für sie.

Dir alles gute und viel Glück!

Sicher, dass 3/4 behalten wurden und nicht 3/4 entfernt?

Ich hatte die OP vor knapp 10 Jahren und es wurde 1/8 (also 1/2 von einer der NSD) beibehalten. Hatte sich nur ruasgestellt, dass ich noch eine Nr. 5 habe. Wegen der Stelle, wo diese sitzt, wurde sie mit Alkohol (grob beschrieben) verödet. Musste man mehrfach dran.

iPTH viel dann auch gut, hatte sich über die letzten Jahre aber nach und nach wieder aufgebaut. Hatte letztes Jahr auch überlegt wieder nach Gießen zu fahren und ggf. noch mal veröden zu lassen. Im November war dann aber TX Nr. 3 dazwischen gekommen und seit dem Zeitpunkt ist das iPTH von knapp 1500 auf jetzt ca. 350 gefallen.

Nimmt denn deine Freundin Tabletten für das PTH? In anderen europ. Ländern wird so gut wie gar nicht mehr an den NS operiert und nur noch durch Tabletten gegengesteuert. Desweiteren muss man den Verlauf betrachten. Der aktuelle Wert alleine ist nicht unbedingt ausschlaggebend.
Inzwischen wird auch in D viel seltener und erst bei richtig hohem PTH überhaupt noch an den NS operiert, da oft die Nachteile die Vorteile überwiegen.

Gut zu wissen! Momentan nimmt sie nicht explizit etwas gegen PTH. Man probiert es wohl erst einmal mit einer höheren Phosphat Dosis, da dieser laut Nephrologe den Kalziumspiegel negativ beeinflusst, welcher wohl im Zusammenhang steht.

Guten Tag ,

Als ich das Dritte mal nach knapp 20 Jahren wieder an die Dia musste, hatte ich ein Phosphat Problem ( Medis am Anfang oft vergessen) , dadurch hatte ich oft den PTH auf 1000 liegen , sodass die Ärzte mir nahegelegt haben meine Phosphat Medis regelmäßig zu nehmen.

Als ich dann immer an die Medis gedacht habe , war ich runter auf 200 und dass wurde erst in Frage gestellt, es wurde für eine Larbor Ente gehalten, aber mein Phosphat Wert waren auch von 2,5 auf 1,4 gesunken.

Was soll ich euch sagen, ich habe meine Komplette Schilddrüse noch.

Ich habe es so in den Griff bekommen, wenn ich etwa gegessen habe wo sehr viel Kalzium drin war , habe ich auch mehr Phosphat Binder eingenommen und wenn ich morgens nur Marmeladen Brote gegessen habe , wenig bis kein Binder.

Aber das ist kein Maß für alle!

Es wäre hilfreich, wenn man sich etwas mit den Nahrungsmitteln auseinandersetzt denn es gibt auch versteckte Inhaltsstoffe die das Problem verschlimmern können.

Soweit ich weis!? Verhindert ein zu hoher Phosphat Wert den Transport von Kalzium in die Knochen dadurch wird das PTH angeregt noch mehr Kalzium zu produzieren und wenn dazu noch ein Vitamin D Mangel ( mangels Bewegung an der frischen Luft oder Vitamin D Medis ) haben wir ein Problem.

Aber deine Bekannte kennt die Problematik nach solanger Zeit bestimmt auch

Sende Grüße!