THEMA:

Hallo, nach der Explantation meiner TX-Niere habe ich nun so viele AK, dass die UK beantragen wird, dass Eurotransplant mich ins AM-Programm aufnimmt.

Wenn das klappt - was bedeutet das? Ich weiß nicht, was Acceptable-Mismatch ist. Mismatch ist Mismatch, dachte ich immer. Wo kommt eine Niere her, wenn ich doch im Spenderpool keine Chance hätte? Das muss dann ja irgendwie anders laufen. Vielleicht kann mir das jemand von Euch alten Hasen erklären?

Danke und liebe Grüße, Ulrike

Wegen vieler Antikörper war ich auch, seitdem ich nach Köln gewechselt war, im AM.

Du sagst es selbst, Missmatch ist Missmatch. Aber im normalen Programm kannst du z.B. mit dem Arzt besprechen, dass der Missmatch maximal 1 oder 2 sein kann (also 1 oder 2 der HLA stimmen nicht überein). Ich hatte von dem Moment an, als ich wieder auf die Liste kam (vor 13,5 Jahren) ein Missmatch bis zu 3 als akzeptabel eingetragen gehabt (also noch vor Köln) und hatte in den 10 Jahren bis zum Wechsel nur einen Anruf. Da bitte den Dok fragen welcher Missmatch im AM-Programm als akzeptabel gilt, glaube meine 3 wurden weiterhin berücksichtig und waren es am Ende auch.

Nachdem ich nach Köln gewechselt bin, hatte ich innerhalb von 3 Jahren 3 Anrufe (der dritte war es dann geworden). Bei der langen Wartezeit kann man natürlich nicht sagen, ob es am AM-Programm lag oder ich auch sonst angerufen worden wäre. Insgesamt heißt es aber wohl: mit vielen Antikörpern hat man im AM-Programm höhere Chance ein Organ angeboten zu bekommen.

So, wie ich das mal erklärt bekam, wird die AM-Liste so wie z.B. auch die Kinder-Liste vorrangig betrachtet. Heißt: es gibt z.B. 3 Leute, denen diese Niere mit einem Missmatch von 3 passen würde. Dann hättest du auf der AM-Liste vorrang. Wobei ich jetzt nicht mehr weiß, ob da immer noch die Entfernung zum Spender mit berücksichtigt wird und dann doch einer der anderen als erster angerufen werden würde.

Meine Niere hatte eine Anreise von ca. 100km

Danke Data, das sind interessante Informationen. Dann verstehe ich das schon besser. Über irgendwelche Missmatches habe ich mit meinem Arzt allerdings noch nie gesprochen. Ich wurde nur gefragt,ob ich auch mit einem Zentrumsorgan einverstanden sei. Bin ich, was auch immer das ist.

Ich glaube, es ist sehr schwer, ein Angebot abzulehnen. Du müsstest das, tun, das hast Du hier beschrieben. Hat Dir Dein Arzt bei der Entscheidung geholfen? Es freut mich, dass es bei Dir jetzt so gut läuft.

Danke und liebe Grüße von Ulrike

Also soweit ich bisher gelesen hab, sind nur Old4Old auf einer eigenen Liste.
Und eine Kinderniere wird immer nur an ein jüngeres Kind gehen, ist deshalb defakto keine eigene Liste, weil die auch auf der normalen Liste stehen.
Soweit ich weiß bekommen Kinder auf der normalen Liste nur Bonuspunkte durch Minderjährigkeit und extrem viele Punkte durch niedriges Alter.

Aber ansonst sind alle auf der selben Liste. Wenn eine Totenniere entnommen wird, kommt sie abhängig vom Alter in ein anders System. Es gibt aber keine speziellen Spender die für AM-Nieren herangenommen werden. (Wer sollte auch entscheiden ob eine Niere ins Missmatch oder ins normale Programm kommt?)

Bei einem normalen Patienten(also ohne AM-Programm) gibts eine große Summe Extrapunkte wenn die HLA-Übereinstimmung ein Perfect Match ist. (also zu den normalen Punkten pro Übereinstimmung noch ein fetter Bonus.)
Du kannst also kaum einem anderen Patienten sein Perfect Match wegschnappen.

Die Acceptable Missmatch-Patienten bekommen wiederrum Bonuspunkte für Nieren bei denen die HLA-Übereinstimmung ein geringe Abweichung enthält. (Bonuspunkte für Acceptable Missmatch statt für Perfect Match.)
Die AM-Patienten stehen also mit den normalen Patienten in direktem Konkurenzkampf, werden aber ein bisschen anderes bewertet.

Wie man gelistet ist hat also einfach eine Auswirkung auf das eigene Punktesystem soweit ich informiert bin.

Ist in Deutschland sehr wahrscheinlich, dass bei fast jeder Niere ein "normaler" Patient auf der Liste ein Perfekt Match erreicht und du dir schwer tust mehr Punkte zu erreichen, die Warteliste ist einfach zu stark überfüllt und quasi überlastet.

lg und viel Glück
Chris

Ulineu schrieb: Danke Data, das sind interessante Informationen. Dann verstehe ich das schon besser. Über irgendwelche Missmatches habe ich mit meinem Arzt allerdings noch nie gesprochen. Ich wurde nur gefragt,ob ich auch mit einem Zentrumsorgan einverstanden sei. Bin ich, was auch immer das ist.

Ich glaube, es ist sehr schwer, ein Angebot abzulehnen. Du müsstest das, tun, das hast Du hier beschrieben. Hat Dir Dein Arzt bei der Entscheidung geholfen? Es freut mich, dass es bei Dir jetzt so gut läuft.

Danke und liebe Grüße von Ulrike

Ein Angebot ablehnen ist gar nicht so schwer... wenn man bei den Infos, die man bekommt (wenn man welche bekommt - da sind die KHs unterschiedlich) ein ungutes Gefühl hat.

Ein Zentrumsangebot ist, wenn ich mich richtig erinnere: der Spender befindet sich im gleichen Krankenhaus, stimmt aber ggf. nicht wirklich toll mit dir überein. Da dann die Transportzeit entfällt, wird man trotzdem angerufen. Das habe ich aber irgendwann mal so nebenher aufgeschnappt und es muss nicht komplett richtig sein. Da bitte noch mal den Arzt löchern, was das für dich bedeutet.

Christian schrieb: Also soweit ich bisher gelesen hab, sind nur Old4Old auf einer eigenen Liste.
Und eine Kinderniere wird immer nur an ein jüngeres Kind gehen, ist deshalb defakto keine eigene Liste, weil die auch auf der normalen Liste stehen.

Falsch.

Die Kinderliste ist definiert als bis einschließlich 15 Jahre, heißt mit dem 16-ten Geburtstag geht man auf die normale Liste rüber. Deswegen warten Kinder nach Möglichkeit nicht so lange, da vor allem in der Pubertät bei der ganzen hormonalen Umstellung der Wunsch ist, dem Körper als möglich normale Umstände zu bieten, was Dialyse nun mal nicht ist. Und Kindernieren werden auch, wenn sie keinem Kind passen, an Erwachsene vergeben, dann meistens aber gleich beide.

Analog laufen die Old-for-Old und das AM-Programm. Bei einem Spender über 65 werden die Menschen auf der Old-for-Old Liste zuerst gematcht, dann die normale Liste. AM läuft, wie oben beschrieben, analog. Es gibt keine AM-Nieren, aber es gibt Priorisierungen beim Erstellen des Match!

Perfect Match meinst du wohl eine Full-House Niere. Das wäre mir nach 30 Jahren sehr sehr sehr neu, dass es sehr wahrscheinlich ist, eine zu bekommen. Du solltest dich da noch mal mit den Statistiken beschäftigen.

"Perfect Match" ist der aktuell übliche Fachbegriff den du auch in sämtlichen Texten von Eurotransplant finden wirst.

Dazu ein Zitat von Eurotransplant:

Auf der zentralen Warteliste stehen gegenwärtig ungefähr 14.000 Patienten. Diese große Anzahl von Patienten macht es möglich, fast jedes Spenderorgan einem geeigneten Empfänger zuzuordnen. Aufgrund des Patientenpools ist häufig das ‘Perfect Match’ möglich.

Eine genaue Statistik wie hoch die Wahrscheinlichkeit einer bestmöglichen HLA-Übereinstimmung ist, finde ich leider nicht, veröffentlicht Eurotransplant auch nicht in seinem Jahresbericht soweit ich weiß.

Kann mich aber recht gut daran erinnern gelesen zu haben, dass zwischen Geschwistern mit gleichen Eltern die Wahrscheinlichkeit für ein Perfect Match bei etwa 25% liegt, so als interessante Info am Rande.

Und klar brauchen Kinder dringend eine Niere um keine Entwicklungsstörungen zu bekommen, da wird aber oft eine Niere eines jungen Erwachsenen verpflanzt. Bissl komplizierteres Matchmaking soweit ich weiß aber wie gesagt die selbe Liste. Wobei es auch darauf ankommt was man unter dem Begriff Liste meint. Ob damit ein System ansich oder eine Organisationsstruktur innerhalb eines Systems näher deklariert wird.
Könnte so eine Situation sein wo 2 Personen das selbe meinen, wegen der unterschiedlichen Verwendungsmöglichkeiten eines Wortes aber an einander vorbei reden :D


Aber, dass ein Erwachsener 2 Kindernieren bekommen soll....hab ich nochnie gehört, gibts da eine Quelle dazu?
Soweit ich weiß ist der Mangel an geeigneten Nieren für unter 6 Jährige so hoch, dass man kaum eine Kinderniere, schon garnicht 2 an einen Erwachsenen geben würde.


lg
Chris

.

Hab mir die Mühe gemacht und eine detailierte Erklärung des Punktesystems gesucht wo auch erklärt wird, wieviel Punkte welches Ziel konkret gibt.

Interessanterweise werden einige Punkte von Deutschland teilweise ignoriert.
z.B. bekommen Lebendspender Bonuspunkte sollten sie eines Tages selbst ein Organ benötigen. Deutschland vergibt solche Punkte nicht, während andere Länder wie Österreich das schon tun.

www.nieren-transplantation.com/fileadmin...berg-Allokations.pdf

Es gibt keine Rangliste wo Kinder über einem Fullhouse stehen.
Kinder bekommen 100 Bonuspunkte fürs Minderjährigkeit und die Punkte fürs HLA-Matching werden VERDOPPELT.
Bei 0 HLA-Missmatch erreicht man 400 Punkte.
Bei 5 HLA-Missmatch nurnoch 66,66 Punkte.

Da kann so ein Kind mit 5-HLA-Missmatches baden gehen wenn ein normaler Patient 0-Missmatch, also Perfect Match erreicht.

Danke für Eure Mühe und Antworten. Mir wird es jetzt klar.

Beim ersten Mal habe ich am Telefon keine Infos über die Nieren bekommen. Als ich im KH war, dann schon, aber da war es zu spät. Die Niere sah schlecht aus und sollte noch genauer untersucht werden. Ich bin gar nicht auf die Idee gekommen, Nein zu sagen. Die Ärzte haben entschieden, dass ich sie kriege. Ich selbst war schon so mit Zeugs vollgepumpt, dass ich ganz euphorisch war. Die Ärzte haben später kopfschüttelnd vor der sinkenden Krea-Kurve gestanden und gesagt: "Gut, dass wir es doch gemacht haben!" Die Niere wollte nach immerhin 9 Jahren nicht mehr und hat dann noch mit viel Kortison 7 Jahre gehalten, insgesamt also 16 Jahre.

Das nächste Mal würde ich aber doch nach Einzelheiten zur Niere fragen bzw. hoffe ich,dass mein Arzt das dann weiß. Ich glaube, damals waren so Marginalorgane noch nicht so häufig wie heute, das war 2001.

Das Zentrumsorgan haben sie mir natürlich eher toll geschildert. Nur verstanden habe ich es nicht, weil ich den Widerspruch gespürt habe. Ich werde vorsichtig sein. Aber wenn es mir wieder so schlecht gehen würde wie beim ersten Mal, dann nehme ich, glaube ich, fast alles. ZUm Glück geht es mir gut und ich habe schon über 3 Jahre Wartezeit auf dem Buckel.

Liebe Grüße, Ulrike

Ich bin mit Unterbrechungen seit dem Versagen meiner ersten Niere Anfang 2004 im Acceptable Missmatch Programm.
Zur Zeit bin ich jedoch wieder einmal "Nicht transplantabel" weil ich gerade zwei Stents bekommen habe und nun erst mal ein Jahr Blutverdünnung bekommen.
Im Prinzip bin ich jetzt seit 2015 "nicht transplantabel", weil meine Gesundheit ständig dazwischen funkte.
Aber auch die 10 Jahre davor hab ich nicht einen einzigen Anruf vom Transplantationszentrum bekommen.
Zur Verwunderung meiner Nephrologin

Jetzt habe ich irgendwo gelesen, daß die Patienten auf der AM Liste entweder innerhalb von 2 Jahren transplantiert werden, oder aber wie 60% der so gelisteten, gar nie eine passende Niere bekommen.

Mein Immunstatus ist, daß ich über 85% Antikörper haben.

Inzwischen habe ich , auch wegen der sich im Laufe der Zeit aufgetretenen weiteren Gesundheitsprobleme die Hoffnung auf ein Leben mit transplantiertem Organ nahezu aufgegeben.
Ein klärendes und abschließendes Gespräch mit dem Transplantationszentrum mußte aufgrund der Corona Schließung abgesagt werden. Und dann kam wieder der Herzkatheder mit zwei Stents hinzu, der die Transplantation jetzt für mindestens ein weiteres Jahr ausschließt

Hallo Krischan, es tut mir leid, dass es so unglücklich für Dich läuft. Ich hoffe mit Dir, dass Du doch noch mal auf die Liste als "transplantabel" kannst.

Meine AK betragen 96%. Es steht im Brief, aber was das bedeutet, sagt mir niemand.

Du schreibst:"
Jetzt habe ich irgendwo gelesen, daß die Patienten auf der AM Liste entweder innerhalb von 2 Jahren transplantiert werden, oder aber wie 60% der so gelisteten, gar nie eine passende Niere bekommen."

Wo hast du das gelesen - weißt Du das noch? Ich frage morgen meinen Arzt. Mal sehen, was er sagt. Ich möchte eigentlich nämlich nicht so pessimistsich sein.

Alles Gute für Dich, Ulrike

Christian, soweit ich weiß, gehört Österreich zu Eurotransplant - gelten also gleiche Punktevergaberegeln. Was du mit den Extrapunkten (500) meinst hat nicht nur Österreich, sondern alle Länder bis auf... rate mal welches.

Und wie unten zu sehen ist: Kinder, AM-Program.... diese "Extralisten" erhalten Extrapunkte (ich dachte es wäre klar, dass es eine Datenbank ist und nicht viele verschiedene), wodurch eine Priorisierung entsteht. Durch diese Extrapunkte entsteht halt auch die "Extraliste", da man schon sehr früh Vorteile bei dem Verfahren bekommt. Oder meinst du es wäre normal als Jugendliche 1996 mit Blutgruppe 0 positiv nur 9 Monate auf ein Organ zu warten?



Ein gutes PDF-dazu (die interessanten Sachen sind in Englisch) ist unter dem Link zu finden: Klick mich Da wird auch das AM-Program kurz erläutert (Seite 19).

@Ulineu
Mir wurde nur gesagt, das meine Antikörper mehr als 85% betragen und ähnlich wie bei Dir wurde ich mit dieser Aussage abgefunden, ohne das man mir die genauen Konsequenzen bezüglich einer erneuten Transplantation erläutern konnte.
Mir wurde lediglich gesagt, es könne öfters vorkommen, daß ich ins Transplantationszentrum bestellt werden könnte und die Niere dann aber aufgrund positiven Mismatch doch nicht passt.
Allerdings ist das in 10 Jahren nicht einmal passiert.
Der Termin im März im Transplantationsbüro sollte dementsprechend Auskunft geben, inwieweit eine weitere Transplantation möglich bzw wahrscheinlich ist und was die hohe Immunisierung für Auswirkungen auf das transplantierte Organ hat.
Ich hatte mir da einen Fragenkatalog zurecht gelegt, aber durch Corona und jetzt den erneuten Herzinfarkt ist das alles eh hinfällig die nächsten 12 Monate.

Die Information darüber, daß man wenn man auf der Acceptable Missmatch Liste steht entweder innerhalb von 2 Jahren transplantiert wird, aber 60% eben nie, hab ich aus einer Powerpoint Präsentation eines Professors im Internet, der wohl mal einen Vortrag diesbezüglich gehalten hat.
Ich möchte und kann die Zahlen jetzt hier nicht "festzementieren", da sie subjektiv von mir anhand der Folien so gedeutet wurden.
Das wäre eine der Fragen gewesen, die ich bei dem abgesagten Termin im Transplantationszentrum gestellt hätte

Hallo,
nur mal so ein "Einwurf" von der Seitenlinie zum Thema Missmatches. Meine erste Niere als 16-jährige war eine Fullhouse-Niere. Sie hielt 10 Jahre. Meine zweite 16 Jahre später hatte 2 HLA-Missmatches, einen Hypertonieschaden, sprang erst nach 14 Tagen an und ich hatte im ersten Jahr eine sehr hohe Eiweißausscheidung. Im November sind wir 21 Jahre ein Team.
Es gibt auch kleine Wunder, die in keine Statistik passen. Ich wünsche euch allen so eines.
Liebe Grüße
Bärbel

Vielleicht war der Spender der 0-Missmatch Niere ein eher kränklicher und ungesunder Mensch und der Spender der 2-Missmatch-Niere in Wahrheit ein zäher Knochen und schwer tot zu kriegen. Hypertonie kann auch von sehr viel Muskelmasse bei Bodybuildern kommen! :D

Bei der Niere erfährt man ja nicht ob sie aus Bio-Freilandhaltung oder aus Käfighaltung kommt.

.

Vielen Dank - das macht mir ja wieder Mut .....Ulrike

Ich bin auch im AM Programm. Weiß nicht genau, wie lange, aber würde so zwei Jahre schätzen.
Das ist sehr demotivierend, wenn man liest, dass die Wahrscheinlichkeit mit der Zeit sinkt, eine Niere zu bekommen.

Ja, das geht mir auch so. Werde ich zu den 60 Prozent gehören? Das frage ich mich.
Mein Dialysearzt sagt, davon habe er nichts gehört und er glaube das auch nicht. Ich weiß nicht, was stimmt.

Wir können alle nur warten.
Ich sage mir immer, die Niere ist ein Geschenk, das steht mir nicht zu.

Liebe Grüße von Ulrike

Naja, das mit den 2 Jahren halte ich für unlogisch.

Auf der übervollen Warteliste sind sicher einige Patienten die euch ähnlich sind, für die selben Nieren infrage kommen aber mehr Wartezeit angesammelt haben.
Wenn die alle eine Niere bekommen haben oder mit der Zeit wegsterben, seid ihr irgendwann die Person mit der höchsten Wartezeit die dann die nächste Niere bekommt.
Klar, es spielen viele andere Faktoren auch eine Rolle, aber das Grundprinzip lautet: Zeit abwarten und Punkte sammeln bis du endlich an der Reihe bist.

Eine 2-Jahre-Klausel gibt es da nicht und passt irgendwie nicht in das System hinein.
Jemand der nach euch auf die Liste kommt wird ja nicht bevorzugt behandelt, die fangen alle mit 0 Wartezeit Punkte an und ihr habt schon viele Punkte angesammelt. ;)

Nicht zu vergessen, Eurotransplant arbeitet nach dem Prinzip der Chancengleichheit für Patienten mit ähnlichem Gesundheitszustand.
Gibt auch viele Patienten die auf die Warteliste gekommen sind während ihr transplantiert gewesen seid, die jetzt vorher ein Recht auf eine Niere haben.

Wobei man in der Situation ruhig darüber nachdenken sollte in ein anderes EU-Land auszuwandern, Deutschland macht aktuell etwa nur 1/3 soviele Organe wie Personen auf der Warteliste sind.
Wenn das so weiter geht erreicht das System ohnehin einen Punkt wo die Warteliste so voll ist, dass neu hinzugekommene Personen keine realen Chance auf ein Organ zu Lebzeiten haben.
Weil die Warteliste pro Jahr länger wird, ist es noch wesentlich "hoffnungsvoller" 2020 auf die Warteliste zu kommen, als wenn man bei gleichbleibender Situation irgendwann 2030 auf die Liste kommen wird.


lg
Chris

Hallo Christian, natürlich gibt es keine Klausel. Aber im AM-Programm sind die, die ansonsten keine Chace hätten, ein Organ zu bekommen. Es ist so, dass man dort bevorzugt wird. Es wurde hier schon geschrieben, auf welche Weise.

Das mit den 2 Jahren ist vielleicht so eine grobe Richtung, die sich in den letzten Jahre gezeigt hat.

Ich versuche jetzt, mit der Dialyse zu leben. Mir geht es ja auch supergut, nur nicht an den Dialysetagen, weil ich irgendetwas nicht vertrage. ich habe einen Juckreiz, dass ich aus dem Fenster springen könnte. Mit Pregabalin ist es gerade so auszuhalten. An den Zwischentagen geht es mir so gut wie seit Jahren nicht. ich fahre 60 km mit dem Rad. Dann genieße ich diese Tage umso mehr.


Viele Grüße, Ulrike