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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 05 Aug 2020 19:07 #514128

  • Achim2020
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Hallo allerseits,

ich hatte mich und meine "Geschichte" bereits in diesem Thread vorgestellt. Aktuell befinde ich mich noch im Stadium 4, bin dialysefrei bei einer GFR von 17-19 ml/min (Einzelniere).

Mir graut vor der Hämodialyse, weil ich irgendwo gelesen habe, dass während der Dialyse der Blutdruck möglichst hoch sein muss. Schon ein "normaler" Blutdruck bedeutet für mich eine Katastrophe, weil ich unter einer diastolischen Störung leide. Soll heissen, dass der untere Blutdruckwert nie über 77 mmHg hinausgehen darf. Tut er dies, beginnen fast unerträgliche Herzrhythmusstörungen, sogenannte supraventrikuläre Extrasystolen, einhergehend mit einem äusserst schlechten Allgemeinbefinden, Hitzewallungen im Oberkörper und einem Kopf, der sich anfühlt, als würde er jeden Augenblick explodieren. Danach folgen stundenlange Tachykardien (Herzrasen).

Ursache ist vermutlich eine Herzklappeninsuffizienz, hier die geschwächte Trikuspidalklappe, die nicht mehr richtig schliesst und das Blut in den Vorhof zurücktransportiert. Diesen Vorgang kompensiert das Herz schliesslich mit den geschilderten Symptomen. Ein Zustand, der nicht selten bei mir auftritt. Alle bisher konsultierten Kardiologen sehen keine medizinische Relevanz für eine therapeutische Maßnahme, das "Leiden" des Patienten spielt bei der Bewertung absolut keine Rolle. Angeblich sei ich herzgesund, eine Insuffizienz konnte bislang ausgeschlossen werden.

Mit zunehmendem Alter werden die Klappen schwächer, was bedeutet, dass die Extrasystolen bereits beginnen, wenn der diastolische (untere) Wert die 77 mmHg erreicht hat. Mit zunehmender Schwäche wird sich in absehbarer Zeit dieser Wert erheblich verringern, so dass ich diese Symptome auch bei niedrigem Blutdruck zu ertragen habe. Optimal eingestellt bin ich derzeit bei 109:63 mmHg unter Betablocker und Ramipril. An warmen Tagen wie heute geht es mir blendend, weil die erweiterten Gefäße den Blutdruck senken.

Wenn nun auch noch diese verdamme Hämodialyse auf mich zukommen sollte (falls ich bis dahin noch lebe), dann wird`s eng. Die Bauchfelldialyse wäre eine Alternative, auf diese wollte ich jedoch ersteinmal verzichten, weil sie täglich vorgenommen werden muss. Die APD kommt für mich derzeit nicht in Betracht, weil ich keinen Platz für das Verpackungsmaterial in der Wohnung habe.

Meine Frage: Kann die Hämo auch bei niedrigem Blutdruck durchgeführt werden? Vorab besten Dank für etwaige Rückmeldungen.

Sonnige Grüße
Achim

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 05 Aug 2020 22:47 #514132

  • Christian
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Hallo Achim,

klar kann man bei niedrigem Blutdruck auch Dialyse machen.
Hab da nen Zimmerkollegen mit 2 Stents im Herzen, bei dem fällt der Blutdruck regelmäßig in den Keller und der fährt nach der Dialyse sogar noch Auto.....
Wenn dem sein Blutdruck quasi kaum noch vorhanden ist, dialysiert er ganz normal und schaut dabei seinen üblichen Mist im Fernseher :P

Du kannst mit JEDEM Blutdruck dialysieren den du aushältst. Hab schon viele Menschen mit niedrigem Blutdruck dialysieren sehen als wäre nichts, die Schwestern müssen dich dann nur genauer im Auge behalten weil kaum Spielraum für einen Blutdruckabfall bei zu hohem oder schnellem Wasserentzug besteht. Aber solangs dir dabei gut geht, ist auch das egal. Im Zweifelsfall wäre das noch ein schöner Tod, einfach an niedrigem Blutdruck ohnmächtig werden und tot sein.

Wäre also in jedem Fall nichts wovor du dich fürchten müsstest, weil der niedrige Blutdruck ist wie gesagt kein Problem zum Dialysieren, nur es fehlt eben der Spielraum der dich am Leben hält wenn die Dialyse doch einmal zu hart eingestellt ist.

lg
Chris
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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 06 Aug 2020 09:24 #514134

  • Achim2020
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Hallo Chris,

danke für Deine Einschätzung. Die Frage ist auch, ob die Hämo an sich den Blutdruck in die Höhe treibt. Ich leide unter einer arteriellen Hypertonie. Niedriger Blutdruck macht mir nichts aus, mitunter liegt er bei 85:59 mmHg ohne Schwindel, ohne sonstige Probleme - Puls bei 40/min. Für mich ein idealer Zustand - eben aufgrund der lästigen Extrasystolen. Bewegung bzw. körperliche Belastungen senken meinen Blutdruck. Herzstillstände sind noch nicht aufgetreten, dann hätte ich bereits einen Schrittmacher.

Die Rhythmusstörungen könnte jeder Kardiologe in einem 20minütigen Eingriff minimalinvasiv beheben (Ablation der Herzklappe, Verödung). Man(n) tut es aber nicht. Und genau da liegt das Problem. Ich muss erst mit dem Kopf unter`m Arm in die Praxis gehen, bevor etwas unternommen wird.

Noch`n Gedanke: Lässt die Bauchfelldialyse den Blutdruck (auch) ansteigen?

lg
Achim

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 06 Aug 2020 13:19 #514136

  • Christian
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Hallo Achim,

lässt sich garnicht pauschal sagen ob der Blutdruck bei jedem Patienten steigt oder fällt.
Bei den meisten Patienten fällt er zum Ende der Dialyse, ich gehöre zu den wenigen wo er steigt.
Die Niere ist ja auch am Blutdruck beteiligt, bei einigen Patienten ist der Teil kaputt, bei vielen funktioniert er aber noch. (mein hoher Blutdruck kommt vorallem von den Nieren selbst.)
Ebenso hat es auch Auswirkungen ob man Diabetiker ist, die Diabetiker haben oft bei Unterzuckerung einen Blutdruckabsturz.

Ich würde mal vermuten, dass dein Blutdruck an der HD sinken würde, weil du ja auch bei Anstrengung einen sinkenden hast, nach der HD ist man ja eher erschöpft.
Ich hab ja bei Anstrengung einen steigenden Blutdruck, wie eben auch an der HD.

Was Bauchfelldialyse angeht....die verändert deinen Blutdruck nur indirekt durch das Entfernen der Ödeme. Es wird ja nicht über Shunt oder Vorhofkatheter in den Blutkreislauf eingegriffen, dadurch merkt der Körper die Bauchfelldialyse im Gegensatz zur HD kaum.
Da sinkt er in der Regel, außer du wärst Diabetiker und absorbierst den Zucker. Gibt für jede Regel viele Ausnahmen, leider.
Bauchfelldialyse gilt übrigens als schonender für Herzkranke, ist ja auch nicht so Energie-raubend wie die HD und jeder HD-Dialysezugang, ob Katheter oder Shunt, ist eine Belastung fürs Herz.

Du solltest dich auch mit deinem Kardiologen beraten wozu er dir raten würde. Ein Shunt ist eine größere Belastung fürs Herz als ein Demers-Katheter und bei Bauchfelldialyse muss das private Umfeld passen. Wer krankheitsbedingt eine Staubschicht in der Wohnung hat, wird sich mit der strengen Hygiene eines Katheters wohl schwer tun.
(Mir hat mal eine Kardiologin erklärt, dass ein Shunt einen beschleunigteren Blut-Rückfluss zum Herz verursacht, aber nur in einer Körperhälfte, was eine einseitige Belastung fürs Herz darstellt und Herzinsuffizienz begünstigt.)

Bauchfelldialyse mag übrigens zwar vielmehr Zeit in Anspruch nehmen, bei der Hämodialyse verlierst du dafür mehr Energie und benötigst viel Zeit und Ruhe um wieder Kraft zu tanken, oft geht dann der ganze Tag verloren weil du entweder durchschläft oder müde durch den Tag taumelst.

lg
Chris
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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 06 Aug 2020 16:03 #514139

  • Papaya
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Christian, Zucker wird bei der PD immer absorbiert, nicht nur von Diabetikern, weiss nicht, wo du das schon wieder gelesen hast.
Es wird auch nicht mehr Zeit benötigt. Pro Beutelwechsel eine halbe Stunde, macht zwei Stunden pro Tag. Plus großzügig gerechnet eine halbe Stunde pro Tag um aufzuräumen. Wieviel Zeit brauchst du für die Hämo, incl. an und Abfahrt?
Auch mit Staubschicht in der Wohnung incl. Haustier hatte ich in meiner 4jährigen PD Zeit keine einzige Bauchfellentzündung. Wenn man weiss, worauf es ankommt, wann und bei welchen Arbeitsschritten man korrekt und hygienisch einwandfrei arbeiten muss, ist vieles möglich.
Schade, dass du niemals die PD praktisch über eine längere Zeit durchgeführt hast. Dann würdest du nicht mehr soviele Falschinformationen verbreiten.
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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 06 Aug 2020 16:54 #514140

  • Christian
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Hallo Papaya,

malwieder auf Streitsuche? ;)
Wollte darauf hinaus, dass bei Diabetikern das Absorbieren von Zucker den Blutdruck mitbeeinflussen kann.
Und für PD heißt es nunmal man soll sie in einem sauberem Umfeld und mit guter Hygiene durchführen und muss dafür noch fit und zuverlässig genug sein. Bin halt eher vorsichtig damit zu vermuten, ob jemand noch fit genug dafür ist.
Außerdem hat man sogar mich, damals 26 Jahre jung, in den ersten Monaten von PD abhalten wollen weil die Ärzte gemeint haben, jemand mit so instabiler Gesundheit sollte lieber unter ärztlicher Aufsicht seine Dialyse machen. (Ich bin ja damals regelmäßig wegen Blutdruckproblemen in der Notaufnahme gelandet....)
Kommt also stark darauf an, ob jemand mit seiner Gesundheit noch stabil durch den Alltag kommt oder lieber jeden 2ten Tag beim Arzt sein sollte.

Das eigentliche Thema sind ja die kardiologischen Probleme vom Achim, nicht wie gut du PD machen kannst oder wiewenig PD ich gemacht hab. Also schön mitspielen oder ab in die Stille Ecke! :keineWorte:
Wäre schön wenn mit deinen PD-Erfahrungen zum eigentlichen Thema beiträgst und nicht nur Fehler in meinem Beitrag suchst.:prost:

Könntest ja mal darauf eingehen ob Bauchfelldialyse den Blutdruck steigen lassen kann. Mir fällt da nur die Ausnahme des Diabetikers ein. Benutz mal deine jahrelange Erfahrung um den Achim zu helfen.

lg
Chris

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 06 Aug 2020 21:37 #514144

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Christian, so wie ich dich in deiner Anfangszeit hier erlebt habe, konnte ich nicht viel an Zuverlässigkeit und Therapietreue bei dir erkennen. Die Ärzte werden dir nicht nur aufgrund deines Gesundheitszustandes von der PD abgeraten haben. So wie du damals drauf warst, wäre das voll in die Hose gegangen.
Ich suche auch keinen Streit, ich kann es nur nicht leiden, wenn jemand ohne eigene Erfahrung bzgl. PD sein angelesenes Internetwissen präsentiert und den Ratsuchenden in die Irre führt. Likes gibt es dafür nicht von mir. Ich bin auch nicht dein Hund, den du in die Ecke schicken kannst.

Durch Überwässerung steigt der Blutdruck. Überwässerung gibt es auch bei der PD, ganz klar. Überwässerung z.B. durch ein nicht angepasstes Regime. Schnelle Transporter kommen mit den langen Verweilzeiten und niedrig konzentrierter Dialyselösung nicht zurecht, der Körper zieht Wasser aus dem Dialysat. Dazu noch eine eingeschränkte Restfunktion und nicht angepasste Trinkmenge, voila. Wichtig ist eine gute Balance zwischen der Ultrafiltration, der Restausscheidung und der Trinkmenge. Es lässt sich steuern durch verschiedene Massnahmen, z.B. kürzere Verweilzeiten,( Cycler) höhere Dialysatkonzentrationen, Einsatz von Extraneal, Reduzierung der Trinkmenge. Und ganz wichtig, die Eigenverantwortung und Mitarbeit des Patienten.
Da kann ich Achim noch nicht richtig einschätzen. Dass er auf sich achtet, seinen Blutdruck im Griff hat, ist auf jeden Fall ein gutes Zeichen, dass er es bewältigen kann.
Und auch bei der Hämo ist gute Mitarbeit angesagt. Wer nicht auf Essen und Trinken achtet, zu kurz dialysiert oder sogar Dialysen ausfallen lässt, hat es schwerer und der Körper leidet mehr.

Schöne Grüße
Sabine

PS.: Das Hauptproblem eines Diabetikers ist nicht eine mögliche Überwässerung, sondern die vermehrte Kohlenhydrataufnahme und die erforderliche Anpassung der Insulinmenge.Blutdrucksteigerung durch Überwässerung betrifft alle Patienten, Diabetiker sind keine Ausnahmen.

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 07 Aug 2020 12:38 #514146

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Hallo Sabine und Chris,

mit Euren Ausführungen habt Ihr mir schon sehr geholfen, lieben Dank dafür. Wenn ich vor der Dialyse keine Ablation kardiologischerseits erhalte, kann ich mir den Strick nehmen. So absurd es klingt, aber ich muss hoffen, dass meine Herzleistung bis zum Dialysebeginn den Keller runtergeht, damit endlich die Klappen verödet werden. Im September stehen zwei kard. Termine an. "Normaler" Blutdruck ist für mich die absolute Katastrophe. Wenn er dann noch während der Dialyse ansteigen sollte, dann gute Nacht.

Wer noch keine Herzrhythmusstörungen gehabt hat, kann sich das gar nicht vorstellen. Das ist die Hölle auf Erden! Bleibt die Hoffnung, dass meine Niere noch einige Jahre ohne Dialyse auskommt. Ich lag ja schon des öfteren bei 15 ml/min (GFR), bin immer wieder auf 19 und mehr gekommen. Das geht seit vielen Jahren so. Problematisch ist nicht zuletzt die metabolische Azidose, die ich mit Natriumhydrogencarbonat kompensiere. Aber dieses Zeug bewirkt Essprobleme, weil der Vagusnerv (veg. Nervensystem) nach dessen Einnahme verrückt spielt. Der wiederum drückt auf die defekte Klappe, den Rest kennen wir. Ursache hierfür ist eine Fehlstellung des Atlas`s, die niemand korrigiert, weil ich zu viele chronische Krankheiten habe.

Ich kann den Oberkörper kaum noch belasten, also zum Beispiel nicht mehr schwimmen, weil dann sofort die Klappe spinnt. Die Kraft dazu hätte ich durchaus. Eiweiß darf ich eh kaum zu mir nehmen, daraus folgt eine fortschreitende Muskelerschlaffung. Radfahren funktioniert hingegen tadellos, aber nur bei sehr niedrigem Blutdruck, der sich durch die Beinbewegungen nocheinmal senkt.

Ich werde die ersten Dialysen über mich ergehen lassen müssen und dann sehen, was der Körper mit mir macht. Ich könnte jedem Kardiologen vor Wut an den Hals springen, weil der bereits erwähnte 20minütige Eingriff (keine 2.000 EUR, die ich gern selbst zahlen würde) immer wieder abgelehnt wird. Wäre die Klappe stabil, hätte ich wieder Lebensqualität, und fast alle anderen Probleme wären gelöst. Leider habe ich bisher noch kein Forum gefunden, in dem sich Patienten mit einer ähnlichen Situation äussern. Es kann doch nicht sein, dass ich der einzige Mensch auf der Welt bin, dessen medizinische Bewertung eine Ablation ausschliesst, und das ungeachtet einer stark herabgesetzten Lebensqualität.

lg
Achim

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 07 Aug 2020 13:01 #514148

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Hallo Achim,

dass Herzrythmusstörungen echt schlimm sind kann sich wiederrum jeder langjährige Dialysepatient gut vorstellen, wenn der Kaliumspiegel von uns zu hoch oder zu niedrig wird, kann soetwas schonmal sehr kurzzeitig auftreten. Aber soetwas langfristig zu haben.....outch.
Vor Dialysebeginn hatte ich öfter Phasen wo mein Herz wie ein Handy "vibriert" hat, mein Kalium lag damals außerhalb der Messskala von 15....das überlebt selten jemand.

Dass sich bei dir keiner Operieren traut ist heftig. Frag mich wie das aussehen würde wenn du HD-Patient in einem Spital wärst. Mit etwas Glück würde es dem Primar zu nervig werden und er würde seine Position benutzen können um im Spital eine Operation zu erzwingen. :/
Wenn deine Gesundheit die berufliche Verantwortung deines Arztes ist und dein Tod ein schwarzer Fleck auf seiner Karriere werden könnte, dann ändert sich die Ausgangslage schlagartig.
Dialysepatienten die im Spital dialysieren bekommen viele Operationen innerhalb weniger Wochen, wofür andere Patienten monatelang warten oder vorher wegsterben.
Deiner Dialyse wäre es ja wichtig, dass du nicht während ihrer Verantwortung einen vermeidbaren Tod stirbst, das könnte ein Nachspiel und Stress mit sich bringen.
Wenn normale Menschen in ihrer Freizeit sterben, ist das dem Spital egal. Aber Dialysepatienten dürfen einfach nicht während der Behandlungszeit sterben, das hat Priorität. Dann werden aufeinmal alle Möglichkeiten ausgeschöpft, weil du deren Verantwortung bist.

Tschuldige falls ich gelegentlich mit dem Thema Tod sehr trocken und gefühllos umgehe. Du kennst das sicher, wenn man schon Phasen hatte wo man das Leben kaum aushält, verliert auch der Tod seinen Schrecken und die Angst davor kommt niemehr wieder sondern nur die Angst, dass es einem je wieder so schlecht gehen könnte.

Was den Blutdruck an der HD angeht, du könntest ja ein Bettfahrrad benutzen um deinen Blutdruck zu regulieren falls er dir zu hoch wird. Das sind Pedale die du dir ins Bett stellen lassen kannst, hat eigentlich jede Dialyse in irgendeiner Form. Den Wiederstand kannst du beliebig regulieren und fröhlich ins leere Strampeln während du dialyse machst.
Also was das Thema Dialyse angeht mach dir da nochnicht zuviele Sorgen, der Blutdruck lässt sich vermutlich leichter regulieren als du glaubst.
Und wenn dir HD oder PD nicht gefällt kannst du auch jederzeit wechseln. Mit deinem Herzproblem wärs halt besser wenn du in einem Spital dialyse machen würdest und deine Herzprobleme einem Arzt den Alltag schwerer machen, vielleicht ergibt sich dann dochnoch eine OP.

Wenn ein Kollege auf meiner Dialyse eine Herz-OP braucht, dann hat er sie in der Regel im nächsten Monat spätestens. Der Bettnachbar mit die 2 Stents hat diese auch SEHR schnell bekommen, als er Atemprobleme an der Dialyse entwickelt hat. Dem Primar ist es natürlich lieber, wenn seine Patienten keine Sauerstoffmaske brauchen und dem Spital ein ruhiges, fixes Einkommen verschaffen.

lg
Chris
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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 08 Aug 2020 09:53 #514156

  • Achim2020
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Christian schrieb: Hallo Achim,

dass Herzrhythmusstörungen echt schlimm sind, kann sich wiederrum jeder langjährige Dialysepatient gut vorstellen, wenn der Kaliumspiegel von uns zu hoch oder zu niedrig wird, kann soetwas schonmal sehr kurzzeitig auftreten. Aber soetwas langfristig zu haben.....outch.
Vor Dialysebeginn hatte ich öfter Phasen wo mein Herz wie ein Handy "vibriert" hat, mein Kalium lag damals außerhalb der Messskala von 15....das überlebt selten jemand.


Hallo Chris,

die Extrasystolen, die Du ansprichst, sind mit dem "Donnerwetter", das in meinem rechten Vorhof täglich stattfindet, vermutlich kaum zu vergleichen. Und genau am Ende des rechen Vorhofs befindet sich die Trikuspidalklappe, die nicht mehr richtig schliesst. Mein Kaliumspiegel lag auch schon bei 6 mmol/l, aber 15 und mehr sind wirklich lebensgefährlich.

Vielen Dank für Deinen Tipp im Hinblick auf das Bettfahrrad, das könnte eine Lösung sein, würde jedoch nur bei offenem Fenster, also bei frischer Luft funktionieren. Die Ergometer in den kard. Praxen stehen meist in einem fensterlosen Raum, in dem ohne frische Luft der Blutdruck in die Höhe getrieben wird. Stellt sich die Frage, ob die Dialysestationen für Frischluftzufuhr sorgen.

Zum Thema "Tod" kann ich Dich beruhigen, ich bin quasi mit Leichen aufgewachsen. Meine Eltern hatten eine Friedhofsgärtnerei, ich musste immer die offenen Särge mit tragen helfen, weil der Bestatter im Dorf Unterstützung brauchte. Berührungsängste mit diesem Thema bestehen daher nicht.

Zur Blutdruckmessung, die Sabine ansprach, wäre noch anzumerken, dass ich diese pro Tag mindestens 20-30mal durchführe, dazwischen jedes Mal, wenn das Herz wieder seine Kapriolen fortsetzt, was zumeist auf einen Blutdruckanstieg zurückzuführen ist. Mein Alltag ist (nur noch) geprägt vom Kampf gegen diese Rhythmusstörungen, die ja nicht nur das "Vibrieren" hervorrufen, sondern extrem am Allgemeinbefinden kratzen und nicht selten stundenlanges Herzrasen folgen lassen. Ich bin schon soweit, morgens gar nicht mehr aufstehen zu wollen, weil ich weiss, was der Tag bringt. Stell Dir vor, jemand läuft ständig mit einem Elektroschocker neben Dir her ...

Jede Sekunde steckt voller Angst, was dazu führt, dass ich nichts mehr einplanen kann, Reisen oder gar Urlaub gehören der Vergangenheit an, wahrnehmen kann ich mit Mühe und Not noch jene Arzttermine, die mir wichtig sind. Und das alles nur, weil die Kardiologen keinen Therapiebedarf sehen. Nichteinmal ein Antiarrhythmikum der Klasse 1 habe ich bisher verschrieben bekommen. Die lächerlichen Betablocker wirken kaum noch.

Wenn man vor dem Hintergrund dieser ständigen Herzattacken auch noch an die Dialyse denken muss, dann wird einem Angst und Bange. Du erwähntest das Spital als Dialyseort, wo mir eventuell chirurgischerseits geholfen werden könnte. Als Patient werde ich mir diesen Ort vermutlich nicht aussuchen können, denn soviel ich weiss, finden die Dialysen in aller Regel in einem ganz normalen Dialysezentrum statt. Im nahegelegenen Krankenhaus (nur knapp 1 km von meiner Wohnung entfernt) wird zwar dialysiert, jedoch nur an stationären Patienten.

lg
Achim

P.S.: Während ich diesen Text geschrieben habe, musste ich dreimal unterbrechen, eben wegen neuer Attacken.

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 10 Aug 2020 16:38 #514163

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Wenn ich das so höre, welche Probleme Dir Deine Herzinsuffizienz macht, so würde ich mich einmal in die Klinik einweisen lassen um das medikamentös bestmöglich einstellen zu lassen ( Ich z.B. bekomme Digitoxin gegen Herzrythmusstörungen.)
Da gibt es aber noch diverse andere Therapieansätze, die Dein Leiden zumindest einigermaßen lindern können.

Auch würde ich die ersten Dialysen in einer entsprechenden Klinik mit Dialyse und Kardiologie durchführen lassen als Risikopatient, wenn es denn mal soweit sein sollte.
Bis dahin, genieße die Zeit die Du noch ohne Dialyse hast. Ich hoffe, das ist noch recht lange.
Wenn Du dann ,hoffentlich in sehr ferner Zukunft, doch an die Dialyse musst, so stellen die Herzrhythmusstörungen dabei kein grundsätzliches oder zusätzliches Problem dar.
Muß halt alles so gut wie möglich medikamentös eingestellt werden.
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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 10 Aug 2020 18:02 #514164

  • Achim2020
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Hallo Krischan,

Deine Anregungen habe ich mir für den nächsten Arzttermin vorgemerkt, besten Dank dafür. Bei handelt es sich (leider) nicht um eine Herzinsuffizienz, allenfalls um eine Herzklappenschwäche. Wenn Du mit Digitoxin Deine Rhythmusstörungen beseitigen oder mildern konntest, dann habe ich ja noch Hoffnung. Vermutlich aber wird mir kein Doc diese Pillen verschreiben, solange keine Insuffizienz vorliegt.

Ich habe beim Netdoktor gelesen, dass zu den wichtigsten Nebenwirkungen von Digitoxin Herzrhythmusstörungen zählen. Demnach könnten sie durch diesen Wirkstoff auch begünstigt werden. Das aber werde ich ausprobieren müssen.

Dein Hinweis auf die erste Dialyse in einer Klinik, die sowohl auf die Dialyse als auch auf kardiologische Probleme spezialisiert ist, ist goldwert. Unweit meiner Wohnung befindet sich ein solches Krankenhaus, in dem ich oft genug Patient gewesen bin.

Bezüglich meiner Herzkapriolen wird mir immer wieder von allen Ärzten eine hypochondrische Störung nachgesagt, deretwegen ich bereits 3x psychosomatisch behandelt wurde, letztendlich erfolglos. Wäre diese Diagnose richtig, würde ich auch bei niedrigem Blutdruck Herzrhytmusstörungen wahrnehmen. Dem ist aber nicht so. Ursache kann nur eine der geschwächten Herzklappen sein oder der diagnostizierte AV-Block I. Grades.

lg
Achim

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 06 Nov 2020 20:13 #514684

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Hallo allesamt,

hier ein kurzes Update: Kardiologischerseits liege ich im absolut grünen Bereich - 3 unabhängig voneinander untersuchende Ärzte (Kardiologen) konnten mir dies bestätigen. Nun traten im August erneut Essprobleme bei mir auf, die mich veranlasst haben, Leidensgenossen meiner Symptomatik zu suchen. Und tatsächlich wurde ich fündig:

In einem Diskussionsforum zum Thema Zwerchfellbruch etc. entstand nun dieser Thread , mittlerweile ziemlich lang geworden, aber dafür sehr informativ. Im Telegrammstil: Er führte mich zu einem 75minütigen Telefonat mit einem Spezialisten aus Berlin, Dr. Löhde, der solche Hernien mit einem eigenen Operationsverfahren bislang erfolgreich bekämpft haben soll. Das Berliner Zentrum, in dem der Arzt tätig ist, ist nach Darstellung vieler Patienten, die sich im dortigen Board geäussert haben, eine sehr gute Adresse.

In dem mit ihm geführten Telefonat sowie in einem von ihm herausgegebenen "Wegweiser" bestätigte er mir, dass das Zwerchfell durchaus das Herz belasten kann. Details hierzu bitte ich bei Interesse im Gastro-Forum nachzulesen. Mitte November unterziehe ich mich erneut einer Magenspiegelung, in dessen Verlauf der Ursache für die bestehende Symptomatik auf den Grund gegangen werden soll. Die Frage ist, ob es sich "nur" um eine Refluxkrankheit handelt oder gar um eine grosse Hiatushernie. Letztere wäre eigentlich nur im Rahmen einer Bauchspiegelung zu diagnostizieren. Tendenziell neigt der Gastroenterologe zu einem endoskopischen Eingriff, der als Kassenleistung abgerechnet werden kann.

Ich werde jedoch noch Geduld aufbringen müssen, bis es soweit ist. Momentan befinde ich mich auf dem Weg der Besserung, kann wieder normal essen, und auch die Herzrhythmusstörungen sind weitgehend verschwunden. Allerdings wiederholen sich die Symptome alljährlich nach etwa 6 Monaten. Ein Zusammenhang zu den Extrasystolen bereits bei normalen Blutdruckwerten konnte ebenfalls gesehen werden, denn wenn der Blutdruck steigt, erhöht sich auch der Druck auf das Zwerchfell und somit auf die Pumpleistung.

Sobald es wieder Neugkeiten gibt, berichte ich gern wieder hier. Für offene Fragen stehe ich gern zur Verfügung.

Schönes Herbstwochenende,
Achim

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 06 Nov 2020 20:18 #514685

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Krischan schrieb: Wenn Du dann ,hoffentlich in sehr ferner Zukunft, doch an die Dialyse musst, so stellen die Herzrhythmusstörungen dabei kein grundsätzliches oder zusätzliches Problem dar.
Muß halt alles so gut wie möglich medikamentös eingestellt werden.

Meine aktuelle Nierenleistung grenzt an ein Wunder, denn sie ist von 15 auf 21,4 Prozent plötzlich angestiegen, kein Laborfehler! Die 15 Prozent hatte ich zuletzt vor fünf Jahren. Mein Nephrologe konnte sich das auch nicht erklären, meinte aber, das sei erfreulich. Ich hoffe, durch solche "kleinen Wunder" meine Dialysezeit noch so weit wie möglich hinauszögern zu können.

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 12:48 #521477

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Hallo allerseits,

ich muss mich doch auch einmal wieder melden und kann berichten, dass ich noch nicht an der Dialyse hänge. Die GFR aus dem Cystatin liegt aktuell bei 20,8 ml/min und der Kreawert bei 2,30 mg/dl. Zur Vermeidung einer metabolischen Azidose nehme ich täglich mindestens 1000 mg Natriumhydrogencarbonat ein (Säure-Basen-Haushalt). Der Blutdruck bewegt sich im Normbereich bei Einnahme blutdrucksenkender Wirkstoffe. Meine Nierenwerte waren vor einigen Jahren schon mal wesentlich schlechter. Ich nehme täglich mindestens 2 Liter Flüssigkeit zu mir.

Zur Erinnerung: Angeborene Einzelniere rechts, ziemlich groß im Ultraschall, worauf ich meinen Nephrologen einmal fragte, ob ich aufgrund des großflächigen Organs in den Genuss eines Bonus`s komme und deshalb immer wieder erfreuliche Werte einstreiche. Er gab mir Recht und meinte aber, so im Alter von 90 Jahren (heute bin ich 70) könnte das doch einmal anders aussehen, irgendwann würde die Niere nicht mehr genügend Giftstoffe filtern können. Mein Hausarzt dagegen meint, ich wäre mit 100 Jahren noch nicht an der Dialyse und wäre weit entfernt von einer Blutwäsche.

Das alles macht zwar Hoffnung, aber im Hinterkopf tickt da irgendwo doch immer eine Zeitbombe, die mir Sorgen bereitet. Ich werde mir jetzt einmal die neuesten Beiträge hier durchlesen und schauen, wie es Euch hier so in den letzten 2 Jahren ergangen ist.

Viele Grüße,
Achim

 

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 13:00 #521478

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Im übrigen sind meine Herzprobleme auf eine 6 cm große Hiatushernie und auf einen Thoraxmagen (eingeklemmten Magen) zurückzuführen (gewesen), wobei ich letztes Wort in Klammern setzen muss. Ich wurde daran erfolgreich im Juli 2022 operiert, aber der Heilungsprozess dauert mindestens 1-2 Jahre. Noch muss ich die Extrasystolen aushalten, die sich jedoch allmählich abschwächen.

Immerhin habe ich 22 Jahre lang darunter gelitten, die Nervenfasern müssen sich erst einmal auf die neue Situation einstellen. Das Besondere daran ist, dass mir kein Gastroenterologe glauben wollte. Wenn ich denen erzählte, dass ich beispielsweise von einer Erdbeere massive Herzrhythmusstörungen bekäme, einhergehend mit anfallsartigem Blutdruckanstieg, Schüttelfrost, Fieber und Durchfall, dann wurde ich schief angesehen - und in die Psychiatrie eingewiesen. Mit dem heutigen OP-Bericht kann ich endlich die Ursache dieser Beschwerden nachweisen.

Operiert hat mich schließlich ein Spezialist aus Berlin, der meine Lage sofort erkannte - und handelte. Das alles hat mit den Nierenproblemen zwar nichts zu tun, ich erwähne es aber dennoch, weil ich Angst hatte, eine Blutwäsche könnte das Herz besonders stark gefährden, das im übrigen den kardiologischen Befunden nach völlig intakt sein soll.

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 14:09 #521479

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Hallo Achim,
hast du dir mal die CAPD vorstellen lassen. Die wäre nicht so belastend.
Sofern keine anderen Probleme dagegensprechen, solltest du deinen Nephrologen mal darauf ansprechen.
VG Llissy
 
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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 18:44 #521481

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Hallo Achim,
hast du dir mal die CAPD vorstellen lassen. Die wäre nicht so belastend.
Sofern keine anderen Probleme dagegensprechen, solltest du deinen Nephrologen mal darauf ansprechen.
VG Llissy
 
Ja, ich habe alle Dialyseverfahren mit meinem Nephrologen schon vor einigen Jahren durchgesprochen, auch die Bauchfelldialyse, die für mich jedoch nicht in Frage kommen kann, weil mir in meiner Wohnung der Platz für die Kartons fehlt und weil ich keinen separaten Raum dafür zur Verfügung hätte. Vorgestellt hatte ich mir eine zeitlang die Nachtdialyse, für die es ja die passenden Gerätschaften gibt. Ich habe mich durchaus damit auseinandergesetzt.

Andererseits könnte ich mir gar nicht vorstellen, jeden Tag mit einer Nierenersatztherapie konfrontiert werden zu müssen, das muss ja schrecklich sein. Bei der Hämo hingegen könnte es passieren, dass ich an den "freien" Tagen fast nur noch schlafe, weil ich völlig erschöpft sein werde.

Wie ist das eigentlich mit dem Rhythmus bei der Hämo? Montags - mittwochs - freitags   /   sonntags wird nicht dialysiert, so dass ich in der Folgewoche dann wieder am Montag beginne oder erst am Dienstag?  Wie dem auch sei: An den Wochenenden hätte ich stets zwei Freitage oder nicht? Und zwar entweder den Samstag und Sonntag (bei vorstehendem Rhythmus)  oder den Sonntag und Montag, wenn ich dienstags beginne. Oder wechseln die Rhythmen von Woche zu Woche?

Ich war zwar schon einmal in einer Dialysestation und habe mir die Patienten und Geräte angesehen, konnte auch mit einem Patienten sprechen, habe aber vergessen, vorstehende Rhythmen anzusprechen.

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 19:13 #521482

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Hallo Achim, Du hast einen festen Rhythmus: Entweder Mo-Mi-Fr Vormittags oder Nachmittags. Oder Di-Do-Sa Vormittags (es gibt ganz wenige Dialysen, die auch am Sonntag dialysieren). Einige Zentren bieten noch eine Spätdialyse bzw. eine Nachtdialyse an. 

Du hast am Wochenende alsi immer 2 Tage frei. 

An den freien Tagen fühlt man sich in der Regel fitter als an den Dialysetagen. Nach der Dialyse schlafe ich erstmal lange. An den anderen Tagen geht es mir gut. 

Jeder Dialyseart hat Vor- und Nachteile. Ich habe früher PD gemacht und die Unabhängigkeit genossen. Mich macht es eher fertig, von anderen abhängig zu sein. Das gefällt mir nicht an der HD. 

Ich empfinde sie auch viel anstrengender als PD, aber damals bin ich noch über 20 Jahre jünger gewesen. 
Es ist überhaupt nicht schrecklich, jeden Tag damit konfrontiert zu werden. Aber auch schön, dazwischen frei zu haben. 

Wenn ich könnte, würde ich lieber PD als HD machen. Geht aber leider nicht mehr. 

Alles Gute, gute Besserung für Dein Herz und Grüße, Ulrike 




 
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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 19:16 #521483

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Hallo Achim,
so schnell gebe ich nicht auf. . Du benötigst für di CAPD keinen extra Raum. Viele Patienten dialysieren in ihrem Schlafzimmer und das läuft ohne Probleme. Die Hersteller liefern teilweise auch alle 14 Tage, dann braucht man für die Kartons auch nicht viel Platz. Keller oder Dachboden? Ich bin lieber täglich mit Dialyse konfrontiert, als das ich die Belastung der HD auf mich nehmen möchte. Mir geht es wirklich saugut damit.
Bevor die noch mehr amputieren, denk mal über eine Unterdrucktherapie nach und sprich deine Ärzte darauf an.
Ich drücke dir die Daumen, dass es jetzt mal gut wird.
LG Llissy
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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 19:22 #521484

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Bevor die noch mehr amputieren, denk mal über eine Unterdrucktherapie nach und sprich deine Ärzte darauf an.
Ich drücke dir die Daumen, dass es jetzt mal gut wird.
LG Llissy
Wie meinst du das? An mir wurde nichts amputiert - oder ist das symbolisch gesprochen?

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 19:28 #521485

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Im übrigen sind meine Herzprobleme auf eine 6 cm große Hiatushernie und auf einen Thoraxmagen (eingeklemmten Magen) zurückzuführen (gewesen), wobei ich letztes Wort in Klammern setzen muss. Ich wurde daran erfolgreich im Juli 2022 operiert, aber der Heilungsprozess dauert mindestens 1-2 Jahre. Noch muss ich die Extrasystolen aushalten, die sich jedoch allmählich abschwächen.

Immerhin habe ich 22 Jahre lang darunter gelitten, die Nervenfasern müssen sich erst einmal auf die neue Situation einstellen. Das Besondere daran ist, dass mir kein Gastroenterologe glauben wollte. Wenn ich denen erzählte, dass ich beispielsweise von einer Erdbeere massive Herzrhythmusstörungen bekäme, einhergehend mit anfallsartigem Blutdruckanstieg, Schüttelfrost, Fieber und Durchfall, dann wurde ich schief angesehen - und in die Psychiatrie eingewiesen. Mit dem heutigen OP-Bericht kann ich endlich die Ursache dieser Beschwerden nachweisen.

Operiert hat mich schließlich ein Spezialist aus Berlin, der meine Lage sofort erkannte - und handelte. Das alles hat mit den Nierenproblemen zwar nichts zu tun, ich erwähne es aber dennoch, weil ich Angst hatte, eine Blutwäsche könnte das Herz besonders stark gefährden, das im übrigen den kardiologischen Befunden nach völlig intakt sein soll.
 
Unglaublich. 22 Jahre. Es gibt sie immer noch und sie reproduzieren sich nach wie vor.... diese speziellen Ärzte, die sich nicht vorstellen können, dass mal etwas vorliegen/geschehen könnte, von dem sie noch nie etwas gehört haben und das sich zuerst fast etwas verrückt anhört, vor allem, wenn ihnen ein Patient davon erzählt.

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 19:44 #521486

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Sorry, da habe ich mich vertan.
 

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 17 Jan 2023 20:45 #521487

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Unglaublich. 22 Jahre. Es gibt sie immer noch und sie reproduzieren sich nach wie vor.... diese speziellen Ärzte, die sich nicht vorstellen können, dass mal etwas vorliegen/geschehen könnte, von dem sie noch nie etwas gehört haben und das sich zuerst fast etwas verrückt anhört, vor allem, wenn ihnen ein Patient davon erzählt.

Die Schulmedizin kann auch grausam sein, weil stur nach den Büchern gelehrt wird, in denen selten auftretende Erkrankungen kaum oder keine Beachtung finden. Nicht selten hat die Schulmedizin Scheuklappen auf. Gerade im gastroenterologischen Bereich habe ich das sehr stark am eigenen Leibe erfahren müssen.

Ich habe in den 22 Jahren meiner Leidenszeit eine Vielzahl von Gastroenterologen konsultiert, die sich nur und ausschließlich auf eine Gastroskopie (Magenspiegelung) beschränkten. Aus dem Inneren des Magens konnten sie aus verständlichen Gründen weder eine Hernie ausmachen noch einen Thoraxmagen. Ich habe jahrelang gepredigt und die Ärzte angefleht, eine Laparoskopie (Bauchspiegelung) durchzuführen und wurde belächelt.

Bis ich auf Dr. Löhde stieß, der mir seinen Chirurgen Dr. Thomas ans Herz legte mit dem Ergebnis, dass im Rahmen dieser Bauchspiegelung eine immerhin 6 cm große Hiatushernie sowie ein total eingeklemmter Magen diagnostiziert und auch sofort reponiert werden konnte. Der Magen lag links oben fast im Herzbeutel. Die OP dauerte zwei Stunden und war nicht ganz ungefährlich, wenn man bedenkt, dass der Vagusnerv dabei sehr schnell hätte verletzt werden können. Die Folgen wären verheerend gewesen. Heute gehe ich mit dem OP-Bericht bei jenen Gastroenterologen hausieren, die mich nicht ernst genommen haben. Bisher hat sich keiner dieser Kurpfuscher bei mir entschuldigt, alle haben bislang geschwiegen.

Noch heute treiben mich bestimmte Lebensmittel in den Wahnsinn, weil ich noch nicht alles essen kann. Tue ich es dennoch, muss ich quälende Herzrhythmusstörungen aushalten, so auch in Stress-Situationen (auch bei leerem Magen) oder bei der geringsten Aufregung. Die Nervenfasern zwischen dem Mageneingang und dem linken Vorhof sind extrem empfindlich geworden und benötigen einige Jahre der Rekonvaleszenz. Ich wünsche eine solche Leidenszeit nicht einmal meinem ärgsten Feind. Viele meiner schönsten Jahre sind hiermit ins Land gegangen.

Ich habe versucht, mir mit "meinen Fall" bei den Universitäten Gehör zu verschaffen, damit die heutigen Studenten ihre Scheuklappen absetzen und auch einmal über den Tellerrand hinausschauen, um andere Patienten vor diesem Martyrium zu bewahren. Keine Uni zeigte bisher Interesse. Wie kann es ein Patient auch nur wagen, einem Dozenten vorzuschreiben, wie er seine Arbeit zu machen hat.

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Angst vor Hämodialyse aufgrund kardiolog. Probleme 18 Jan 2023 08:32 #521490

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Hallo Achim,
dann solltest du dich mal an die Fernsehsender wenden, Redaktion "Visite", "Praxis". Die interessieren sich sicherlich eher als die Universitäten.
LG Llissy

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