THEMA:

Hallo,
gestern habe ich meine OP zur Entfernung meiner linken Zystenniere abgesagt. Ich habe einen Panikanfall gehabt. Ich bin in der Endphase der Praedialyse und fühl mich immer noch gut. Die Niere sollte entfernt werden, damit ich nach kurzfristger Hämodialyse die Bauchfelldialyse beginnen kann. Gleichzeitig sollte der Vorhofkatheter gesetzt werden.
Bin völlig fertig. Weiss gar nicht ob ich die Bauchfelldialyse noch will. Hämo ist wohl auf Dauer nicht gut. Hab Angst das der Neph mich für Plemplem hält.

Hallo Joey,

Angst du haben ist nicht das selbe wie Plemplem zu sein ;)
Ich bin nach meiner 1ten Woche an der HD abgehauen weil mir alles zuviel wurde.
Zuhause hab ich vor meiner Familie so getan als wäre alles ok, meine Mutter wiederrum hat mir erzählt dass mein leiblicher Vater verstorben ist und ich meinen Opa bei der Beerdigung helfen soll, weil das sonst niemand machen will.
Also erstmal den Vater beerdigt, hat einen Monat gedauert, 2 Tage später wieder ins Spital mit dem nächsten Lungenödem.....

Im Zweifelsfall kann man sich sehr schnell einen Shaldon-Katheter setzen lassen und wenn man schlecht Luft bekommt oder anfängt sich schlecht zu fühlen, geht man dann eh freiwillig ins Spital zurück.


Wenn du Prä-Dialyse bist, wirst du schon spüren wann es Zeit für dich ist zur Dialyse zu gehen. Man fällt nicht von einen Tag auf den anderen Tod um sondern es ist eher schleichend und man spürt genau, wielange einem ohne Dialyse noch zu leben bleibt.

Ohne Dialyse stirbt man in der Regel an 1ner von 3 Möglichkeiten:
1. Zuviel Wasser staut sich auf, irgendwann kommt es zum Lungenödem und man erstickt. Da rennt jeder vorher freiwillig ins Spital.
2. Zuviele Giftstoffe im Blut, dann wird man täglich müder, hält irgendwann nurnoch wenige Stunden durch bevor man wieder schlafen geht. Da ruft sich eh jeder normale Mensch die Rettung wenn er merkt es geht nix mehr.
3. Zuviel Kalium....Wenn du mehr Kalium zu dir nimmst als du ausscheiden kannst, kommt irgendwann der Herzinfakt von selber. Schön auf die Ernährung achten. Herzrythmusstörungen kündigen sich aber an wenns kritisch wird.


Du solltest dich jetzt erstmal geistig neu ordnen. Dialyse ist etwas wofür du dich selbst entscheiden solltest, weil es dich am Leben hält. Wenn man sich selbst bewusst dafür entscheidet, lebt es sich leichter damit. Kannst ja einfach deinen Ärzten sagen du bist seelisch nochnicht soweit und musst dir noch einiges durch den Kopf gehen lassen.
Die Frage wofür und ob man eigentlich weiterleben möchte spielt dabei auch eine wichtige Rolle, weil jeder braucht eine Motivation um das alles durchzustehen. Leben nur zum Fressen und Schlafen ist ja sinnlos. Jeder will noch irgendetwas aus seinem Leben machen.
Wobei man sich die Dialyse am Anfang viel nerviger vorstellt als sie ist. Bin jetzt 3 Jahre an der HD, mit 29 schon in Pension....naja, könnte schlimmer sein.

Hab quasi alle Zeit der Welt soviele Dinge zu tun, für die der normale, hart arbeitende Mensch garkeine Zeit hat. So wie man sich die Pension als Volkschüler immer vorgestellt hat.
Hab mir diesen Sommer einen Pool gebaut, mir ein professionelles Disco-Zimmer eingerichtet mit komplexer Lichttechnik, eine Softeis-Maschine zugelegt......das Leben mit Dialyse kann durchaus herrlich sein.
Mache ja 3x die Woche je 4,5 Stunden HD....für mich ist das nur after-party ins Spital zum Schlafen fahren und danch nochmal zuhause ne Runde schlafen. Am Abend wieder Party machen....^^

lg
Chris

Moin Christian,
Du solltest einmal überdenken was du schreibst. Mit Deinem Kommentar ist Joey bestimmt nicht geholfen!
Moin Joey,
Mir wurden beide Nieren wegen Platzmangel lapraskopisch auf einmal entfernt ,ich hatte auch so meine Ängste,aber letztendlich bin ich froh darüber gewesen,das sie mir entfernt worden sind.
Wenn du dich über die unterschiedlichen Diayse Arten informieren möchtest und andere fragen hast,bist du hier im Forum gut aufgehoben .


Balou

Danke für Eure Antworten. Ich weiss das ich früher oder später an die Dialyse muss. Für mich kam der Anruf einfach zu schnell und das mir die Niere entfernt werden soll ängstigt mich total. Das ist auch bis heute noch nicht weg. Ich hätte gerne Bauchfelldialyse gemacht, aber dafür muss die Niere raus. Ich hab ständig das Bild vor Augen, das ich dann ein Pflegefall bin. Irgendwie war mir vorher gar nicht so klar was es heisst die Niere zu entfernen. Werd mit dem Neph jetzt ein Gespräch führen und mal sehen wie es weitergeht. Nochmal danke für Eure Antworten.

Ja, es ist gut, mit dem Neph zu sprechen und ihm auch Deine Ängste zu sagen. Der hält Dich nicht für plemplem. Diese Ängste sind normal. Er wird das auch von anderen Patienten kennen.

Mir hat man im Dezember die TX-Niere entfernen müssen. Ich wollte es unbedingt, weil ich sehr gelitten habe unter der Abstoßung, aber als es so weit war, fand ich es ganz schrecklich. NIcht nur, weil die Niere mir 16 Jahre lang die Dialyse erspart hat, sondern auch, weil ich wusste, ich habe dann keine Niere mehr (meine eigenen sind zwar noch drin, aber man sieht sie auf dem Ultraschall kaum noch), auch wenn es irrational ist, weil diese Niere ja gar nicht mehr gearbeitet hat. .

Du wirst nicht zum Pflegefall, wenn die Niere raus ist. Ganz bestimmt nicht. Dein Leben geht weiter.

Du solltest über beide Dialysearten gut aufgeklärt sein. Bei Bauchfelldialyse hältst Du noch ganz viel selbst in der Hand, bei HD musst Du Dich ein bisschen mehr in die Hände des medizinischen Personals begeben.

Wenn Du erstmal HD machen sollst, bis der PD-Katheter eingesetzt werden kann, kannst Du doch in Ruhe entscheiden, ob Du HD weitermachen oder auf PD wechseln möchtest.

Ich habe fast 7 Jahre PD gemacht und mache jetzt seit etwas mehr als 3 Jahren HD. Beides hat seine Vor- und Nachteile. Du kannst hier alles fragen. Wir DO-ler können alle von unseren Erfahrungen weitergeben. Ich bin der Meinung, dieses ist für einen, für den alles neu ist, genauso wichtig wie die ärztlichen Erklärungen.

Liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,
genauso werde ich es machen. Eins nach dem Anderen. Erst mit Neph sprechen und dann mit der Hämodialyse beginnen. Alles weitere wird sich finden.
LG Joey

Hiho in die Runde,

und ich schreibe immer was ich mir denke.^^
Klar braucht man für eine Bauchfelldialyse genug Platz was bei einer Zystenniere ein Problem ist, aber worauf ich hinaus will ist ja, dass man nicht zwangsläufig zum frühestmöglichen Termin die Dialyse starten sollte und sich geistig darauf einstellen muss.
Bei der Zystenniere ist das ja so ein eigenes Thema weil sich die Frage stellt, wieviel diese noch zum verbliebenen GFR und zur Restharnmenge beiträgt.
Da würd ich eben die Zeit ohne Dialyse solang ausreizen wie es mir auch tatsächlich noch gut geht, weil wenn die Niere weg ist, ist nurnoch die Restfunktion der verbleibenden Niere da.

lg
Chris

Hallo Joey, Angst heisst "doch nur", dass Du Dich mit allem wirklich vernünftig auseinandersetzt und nicht blind irgendwo rein läufst. Dafür muss sich keiner schämen, im Gegenteil!
Wie es der Zufall will habe ich gerade "meinen Abschlussbericht" zum Thema "Platzprobleme" (Nephrektomie der polyzystischen Nieren) geschrieben. Meine Ärzte und ich haben auch lange gerätselt und da ich mittlerweile schon tranplantiert bin, ist ja so eine grosse OP unter Immunsuppression auch nicht ohne. Aber: Alles wirklich prima, viele Probleme damit gelöst und bei mir standen die Ärzte schon nach 2 Tagen am Bett und haben über Entlassung gesprochen. Und am 5. Tag Post-OP war ich auch wirklich schon wieder zu Hause (OP war 3,5 Stunden). Ist ja leider keine Garantie für alle, aber vielleicht trotzdem hilfreich bei der Entscheidungsfindung. Melde Dich sonst gerne und ich wünsche Dir alles Gute!