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Infos zur Spenderniere 03 Nov 2020 12:45 #514649

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Hallo zusammen, da ich ein bißchen irritiert bin, wollte ich hier mal um Rat fragen. Ich komme gerade aus den TX-Zentrum, in das ich wechseln möchte. Leider sprach ich nicht mit der Oberärztin, um Detailfragen stellen zu können, aber mir wurde gesagt, wenn der Anruf käme, müsse ich komplett dem diensthabenden Oberarzt vertrauen, es würden gar keine Infos mehr über die Niere bzw. den Spender rausgegeben, es sei denn, die Niere habe eine infektiöse Erkrankung (Hepatitis C oder so). Ich war ein wenig überrascht, denn ich finde es befremdlich, auch Alter und Geschlecht nicht zu wissen und auch nicht die Todesursache. Als ich noch in einem größeren Zentrum in Bayern gemeldet war, waren diese dort viel offener, zur Leistung der Niere etc. Meine 2. TX ist 23 Jahre her, vielleicht hat sich da etwas geändert. Eine Freundin von mir wusste aber sehrwohl von ihrer Niere, dass der Spender Fentanyl-abhängig war und konnte sich dafür oder dagegen entscheiden. Ich spreche auch meinen Dialysearzt morgen nochmal drauf an, ein Organ von dem ich so gar nichs weiß... Bin gespannt, was Ihr schreibt. Schon jetzt danke dafür.

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Infos zur Spenderniere 03 Nov 2020 16:20 #514653

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Was die Informationen über den Spender angeht entscheidet, zumindest in Deutschland, jedes Zentrum selbst, welche Infos es rausgibt und welche nicht.

Da kann ich an eigenem Beispiel sagen: Das TX-Zentrum im Uniklinikum Aachen gibt KEINE Informationen über den Spender raus. In Köln Merheim werden Informationen gegeben, nach denen man natürlich immer noch NICHT weiß, wer der Spender sein könnte. Man hat aber Informationen über Alter, Geschlecht etc.

Bei mir war dies z.B. einer der Nebengründe das TX-Zentrum (von Aachen nach Köln) zu wechseln. Allerdings gab es da noch andere, schwerwiegendere, Gründe.

Edit: so etwas kann sich auch innerhalb des Zentrums ändern. Woran das liegen mag...? Bei meiner zweiten TX in Aachen 1996 bekam ich von dem Arzt noch einiges an Informationen... und dann lag auch noch der Zettel mit Infos über den Spender (KEIN Name, nur ein paar Infos mehr wie z.B. von welcher Seite die Spenderniere war) ganz hinten in der Akte, die ich bei Wartezeiten immer las *grins*

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Infos zur Spenderniere 03 Nov 2020 19:19 #514656

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Hi und danke! Ja, ich bin heute echt stutzig geworden. Ich möchte die paar kleinen Infos nicht nur, weil ich mit entscheiden möchte, ob es das Organ sein soll, sondern ich finde es auch psychisch schwierig. Ich war bei meinen ersten beiden Nieren sehr froh, zu wissen, dass es einmal ein Kind, einmal ein älterer Mann war, das finde ich einfacher als no Name. Tja, da ist guter Rat teuer, aber vielen Dank für den Hinweis. Ich hätte echt gedacht, dass das irgendwie im TPG oder bei der DSO geregelt ist.

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Infos zur Spenderniere 06 Nov 2020 21:46 #514687

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Hallo Malousha,
Ich weiß auch nach 12 Jahren nichts über meine Niere.
In meiner Akte stand auch nicht Nützliches drin.
Komme aber gut damit klar.
Ich und mein Kopf wollten diese Niere.

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Infos zur Spenderniere 14 Jan 2021 21:53 #515326

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Ich bekam 2016 in Rostock ein Spenderorgan und hätte gern mehr gewußt. Geschlecht. Alter, Herkunft. Aber nur, weil das Organ nie richtig lief und mir es mit der Dialyse vorher immer besser ging. Nach 2 Jahren schrecklichen Kampfes versagte das Organ. Habe heute noch mit Spätfolgen zu kämpfen. Und ich habe einen Anwalt beauftragt Alles zu prüfen.
Dieser Anwalt hat schon in einigen Fällen versucht etwas herauszufinden... Auch über DSO und Leiden in Holland. Keine Chance.

Im Krankenblatt stand nur 1 Missmatch.

Auch mal wegen der Zeit vielleicht ganz interessant für euch.

Am xx.11.2016 bekam ich um 1 30Uhr den Anruf, Organ wäre da. Da wird man gefragt, ob man gesund ist und bereit ist.
Sollte dann um 7 Uhr in der Klinik sein. Nochmal kurze Dialyse, Blutproben nehmen etc.
Um 15 Uhr war aber erst das Organ in der Klinik!!!
Und 18 30 Uhr die OP.

Dabei sollte doch die Zeit zwischen Entnahme und OP so kurz, wie möglich sein. Daher rührte bei mir die Frage, woher kam das Teil.

Persönliche Meinung.... auf Grund der extremen langen Wartezeit und Organknappheit will man sich keines Weges mehr in die Karten gucken lassen.

Werde demnächst mal wieder an die Ärzte bei der Vergabestelle in Holland schreiben und schaun, was die dazu sagen.

Alles Gute für euch.

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Infos zur Spenderniere 15 Jan 2021 19:16 #515333

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Ggf. hat sich das in letzter Zeit geändert... aber bei den beiden Anrufen, bei denen ich in die Klinik fuhr (jeweils mitten in der Nacht angerufen) hieß es, die Niere ist noch nicht entnommen... Wäre ja bescheurt (sorry) erst darauf warten, dass das Organ da ist und dann erst den Patienten anrufen... Bevor die Niere entnommen wurde, wurden bei mir schon die Werte geschekt und ein Röntgen der Lunge gemacht... und solange der TX-Chirurg das Organ dann beurteilt hatte, wurde bei mir Plasmapherese gemacht... also: paralleles Arbeiten.
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