THEMA:

Hallo,

ich vermisse Flüstermann. Ich kann auch sein Profil nicht einsehen. Wisst Ihr was?
Viele Grüße
MaWa

Hat sich seit 6. September nicht mehr gemeldet.

Aber ich lebe noch (oder besser wieder)!

Daher hier mal ganz kurz, detailliert folgt:
- im Ausgust 2020 4 wochen KH wegen Poly Neuro Pathie, brachte etwas Erfolg, meine wie Epilepsie-Stürze sind seither nur noch einmal aufgetreten (aber da leider heftig)
- im November 3,5 Wochen KH wegen einer Peritonitis mit sehr seltenen Keim, mußte fast eine Woche aufs richtige Antibiotika warten
- da mit Vorgehensweise dieses KH nicht einverstanden (an einem von mehreren Tagen viermal Op-ansage, fünfmal keine - genervt, beschlossen in mein hier vor Ort großes KH zu gehen (wo ich auch schon mit der PNP war)
- selbst entlassen und gewechselt
- am 03. Dezember 2020 rein ins KH hier vor Ort
- in der Nacht zum 04.Dezember 2020 morgens 04:00Uhr Not-OP
- 10 Tage Tiefschlaf mit wilden Fantasien (musste ins Bett geschnallt werden)
- insgesamt 5 Wochen Intensiv
- insgesamt 10 Ops in dieser Zeit
- hauptsächlich bedingt durch den Schwamm Wechsel im Bauch (der erste Schwamm war so groß wie ein Autowaschschwamm, habe einen hier, werde mal Fotos machen)
- Keime mittlerweile in Bauchfell (Größe von 20cm² entfernt), Dickdarm (60% entfernt, da irreversibel beschädigt und bereits abgestorben), Dünndarm konnte bereinigt werden, puh!
- Sheldan Katheter, mittlerweile Demers
- am 15.01.2021 rausgeschmissen (alles was halbwegs verantwortbar war haben sie entlassen in die Ambulante Behandlung, brauchen mittlerweile jedes Bett, da umliegende KHs überlastet)
- bin nun daheim im Rollstuhl, da ich vom August bis jetzt 37,5 kilo abgenommen habe, ist ein drittel meine vorherigen Gewichtes
- mittlerweile etwas wieder zugenommen, kann aufstehen und mit Rollator ein paar Schritte gehen, fehlt aber Kraft und Luft
- Stoma sehr flüssig,aber ich muss soviel trinken wie ich Flüssigkeit verliere, denke es wird besser, wenn ich wieder normal essen kann (momentan vielleicht bei 60-70% meiner normalen Essmenge)
- und die Stoma Beutel sind ein Scheiß, dichten bei mir sehr schlecht ab, da durch die Ops eine Bauchfalte direkt unterhalb des Stoma Ausganges verläuft

So der momentane Stand, muss es wieder den Körper aufpeppen, bevor es weitergeht (Stoma Rückverlegung in ca. 1/2 bis 3/4 Jahr -je nach Gewicht, minimum 75 kilo gefordert- geplant
- dann wiederum etwas verzögert Shuntanlage geplant
- die Stomarückverlegung ist aber fraglich, da ja nur noch 40% Dickdarm vorhanden, evtl. wird durch Eigendarm Verplanzung Darm verlängert


Soweit der Kurzreport!

Ihr dürft versichert sein, das diese Zeit eine meiner Schwersten war. Habe ja bereits einiges hinter mir, darunter auch schwerste Ops (wie meine Larynx und Pharynx Rekonstruktionen, meine Luftröhren Verkürzung um 5 cm und meine Herz-Ops, wobei mein Sternum nicht wieder zusammenwuchs und verplattet wurde (eine der 28 Schrauben dieser Verplattungen wurde mit der nun letzten OP entfernt, da is sich mit Knochenmateril der obersten Rippe löste - einmal Pechvogel, immer Pechvogel).

Somit nun bei 38 Ops mit Vollnarkose!

Und es werden noch einige folgen.

Da durch Corona im KH keine Computer mehr möglich (als auch Besuche, was stark an der Pschyche nagte) konnte ich schlecht kommunizieren (mein Händy hat leider keine Flat).

Entschuldigt dies bitte.

Wie vorher beschrieben, werde ich noch Bilder und auch den Arztbrief hier reinstellen, dauert aber etwas.

lg

Lieber Harald,
ich bin erschüttert. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und vor allem, dass Du von weiteren gesundheitlichen Attacken verschont bleibst. Ansonsten fehlen mir die Worte. Es tut mir leid, dass du so schwere Dinge durchmachen musstest. Ich wünsche dir, dass es nur noch bergauf geht.
Liebe Grüße
MaWa

Hallo Harald, schön, dass Du wieder da bist. Es tut mir auch leid, dass Du so viel Schweres erdulden musst. Ich wünsche Dir, dass es jetzt bergauf geht. Liebe Grüße von Ulrike

Danke für die guten Wünsche.
Nur ist da auch noch mein Krebs.
Wie sich herausstellte, wurde beim Setzen der Goldmarker (sind für die Lagedefinition der Strahlenkanone wichtig) zwei so gesetzt, das sie radial auf einer Ebene lagen. Dadurch beschatteten sie sich gegenseitig (waren keine 2 cm auseinander, die strahlenkanone war ca 0,5-0,8 m vom Ziel entfernt) und somit blieben kleine Krebszellen erhalten. Nach mehr als zwei Jahren sind diese auf über 2cm Größe gewuchert und wurden mittels Cyberknife (an einem Industrieroboter befestigte Strahlenkanonae, riesenungetüm) bestrahlt, erfolgreich diesmal, da dies aus allen Ebenen erfolgte.

Dauerte nur zulange bis es erfolgte (KK und Genehmigungsverfahren sei dank und somit hatte ich Metastasen.
Knochenmetastasen um genau zu sein. Ein Szintigram zeigt, das fast alle Gelenke bereits Metastasen haben, nur ist deren Größe noch nicht definiert (kam ja die Bauchgeschichte dazwischen).
Im KH wurde dies im Krebsboard veröffentlich und der Prof der Krebsabteilung hat mir über den Chefchirugen (danke Timur, das du dies machtest) mitteilen lassen, das er Erfolg sehe in sanfter Chemotherapie (Zitat: da fallen nicht einmal deine Haare aus). Aber erst muss ich gewicht zulegen, die 75 kilo sind das Mass aller weiteren Behandlungen.

Wird klappen, habe bereits 2 kilo wieder drauf, innerhalb der 1,5 Wochen seit ich zu hause bin.

Achja, Pflegestufe habe ich auch, wird aber nochmal erhöht werden, Antrag ist bereits unterwegs, der Sozialdienst (danke Daniela) hat das angeleiert und wahrsheeinlich wird es Pflegestufe 3, zumindest aber 2!

Der Oberarzt in der Dia will mich auch zum Heim Hämo Dia Patienten machen, wenn das Stoma zurückverlegt ist, also für nächstes Jahr geplant.

Noch fiel vor mir.

@ Christian: du hast immer noch deinen Demers?

Bei mir haben sie diese etwas seltsam legen müssen, knapp unterhalb des Schlüsselbeines den für den linken Vorhof, den Anderen am Hals, da die Schalgader eine 50% stenose aufweist und in diesem Bereich eben kein Zugang gelegt wird. Diese Stenosesoll ebenfalls nach Shuntanlage behoben werden (ne, kein stent, sie wollen diese Stenose rausschneiden und falls es zuviel wird, wie bei einem Bypass anstückeln. Ein Stent bleibt als Notlösung, falls diese Stenose noch enger wird.

Bin gespannt, was noch kommt. Ohne Fehler sind bisher noch Galle, Milz und -man höre und staune- die Leber. Bauchspeicheldrüse ist fraglich, denke aber das die noch OK ist. Zumindest sind meine Werte bis auf den Zucker OK (seit ich im KH war habe ich kein einziges mal mehr gespritzt und trotzdem immer im zielbereich gewesen, ok auch nicht viel gegessen, jetzt steigt dies schon etwas an).

Übrigens, bei der Not-Op am 04.12.2020 wurde geschrieben: multifunktionales Organversagen, war also doch schon in letzter Minute, das Ganze.
Und richtig, das ich mich selbst vom kleinen KH ins große KH hier vor Ort begeben habe und daher klopfe ich mir auch selbst auf die Schulter.

Und kaum daheim, kannste dich schon wieder mit der Bürokratie herumschlagen: habe ein Krankenbett vershrieben bekommen und keiner wills bezahlen (KK sagt Pflege, diese sagt Rezept, daher KK!).
Da von mir ca. 5km entfernt ein KfH ist, will die KK auch nur für diese Strecke das Taxi für die Dia bezahlen, bin aber am KfH beim KH, ca 15km entfernt und will da auch bleiben. Habe ja noch die fäden im Bauch, OK könnte jeder Arzt entfernen, aber da ist auch noch ein Loch in der bauchdecke, welche tamponiert werden muss, also medizinisch behandelt - kann ekin KfH, somit das taxi nötig bis KH - dauerte 2 tage bis dies die KK akzeptierte. Aber nun wollen sie dies ausschreiben, damit der Billigste diese Transporte unternimmt (bin auf nicht absehbare Zeit im Rollstuhl).

Wird denke ich, insgesamt noch zwei Jahre dauern, bis ich wieder der Alte bin.
Aber zuverischtlich, das dies klappt.

Werde euch weiter berichten.

lg

@Harald

Ja, hab immernoch meinen Katheter, wobei man meine Demers-Variante immernoch Tesio nennt.
Sieht nach 3,5 Jahren immernoch gut aus, wobei das Plastik schon viele Unfälle miterlebt hat und etwas zerkratzt ist....ich pass ja auch gut auf drauf^^
Frisches Beweisfoto von jetzt: i.imgur.com/c44jpoM.jpg

Wünsch dir gute Besserung....ganz schlimm was du alles durchgemacht hast, da fehlen einem die Worte.
Da sind ja teils sehr heftige Eingriffe dabei....Cyberknife.....wäre eigentlich ein cooler Nickname?!

lg
Chris

Hallo Harald,
da hast du ja einiges durch und wahrscheinlich noch einiges vor dir. Ich wünsch dir alles Gute und gute Besserung.
Lg Sabrina

Hallo Harald,

alles Gute.....man du hast ja etwas durch gemacht !!!!! Meine besten Wünsche !!!


Hast du schon einen Pflegegrad ? Dann bezahlt das Krankenpflegebett die Pflegeversicherung....aber das Sanitätshaus muss erstmal in den " Pool" schauen, ob deine KK / Pflegeversicherung eines eingelagert hat und in den "Wiedereinsatz " kommen kann...wenn nicht bekommst du ein neues Krankenpflegebett.

Darf ich fragen wegen deiner Peritonitis, welcher Keim es war, bezw. weisst du woher du dir diesen denn eingefangen hast ?

Pass auf dich auf,

3fachmami

Bisher Pflegegrad 1, oder neu 2, nun Erhöhung beantragt, Sozialdienst meint wird 3 (oder neu 4).
Abwarten!
Meinen Schwerbehinderten Ausweis habe ich auch um Änderung ersucht, von 100 mit G und B auf 100 mit aG und B (schließlich sitze ich ja nun im Rollstuhl mit Stoma).
Das Krankenbett ist beantragt, zugesagt von der Pflegeversicherung, nur noch nicht da, weil keins vorrätig ist!
Der Keim wurde mit Acylaminopenicillin/BLI (Piperacillin/Tazobactam) behandelt, schlug jedoch nicht an, wanderte in Dickdarm und wütete dort. Wurde im KH bei meinem KfH der Peritonaldialyse nicht erkannt oder zu lange gewartet.
Bin doch sehr froh, das ich den Mut hatte mich selbst zu entlassen und hier vor Ort ins KH zugehen. Rest ist bekannt.

So, morgen kommen de restlichen Fäden raus, das Loch in der Narbe schaut mittlerweile auch gut aus (supt nicht mehr, kein Eiter, kein Ausfluss und der innere Teil hat sich schon an die Bauchdecke angehängt).

Zudem Appetit immer besser!

Wie meinte meine Frau: Unkraut vergeht nicht!

In diesem Sinne viele Grüße an euch alle, bleibts gesund, kranksein ist k.....

lg

Hallo Harald,
als ich im Frühjahr völlig abgemagert aus dem Krankenhaus kam, wurde mir von meiner Dialyse Nutricia Renilon verordnet. Das ist speziell für Dialysepatienten eine Zusatznahrung, "Astronautenkost". So bekommst du auf einfache Weise noch ein paar Kalorien extra. Es schmeckt angeblich nur die Geschmacksrichtung Aprikose. Ich habe mittlerweile meine Kilos wieder drauf.
Viele Grüße
MaWa

Hallo Harald,

der MDK schreibt dich vorher in der aktuellen Situation an.Du füllst den Zettel aus und sendest ihn zurück an den MDK...bei einigen Diagnosen wie Lungenkrankheiten, Niereninsuffienz ( Dialyse ) Herzinsuffienz kommt keiner zur Begutachtung ins Haus, sie wird dann telefonisch durch geführt.
Ich habe für meinen Sohn den Pflegegrad 5 bekommen.

Zur Bauchfellentzündung..hast du sie bemerkt, hattest du Fieber ? Davor habe ich solche Angst, das mein Sohn sie mal bekommt.

Pass auf dich auf und ganz doll gute Besserung,

3fachmami

@ MaWa,

mir schmeckt diese "Astronautenkost" absolut nicht, egal welche Geschmacksrichtung!
Gottseidank ist mein Appetit wieder zurück, esse normale Kost und dies reichlich.

@ 3fachmami,

mit Pflegegrad 5 meinst du die neue Einstufung? Müßte alt die 4 sein. Das wäre natürlich gut. Habe ja COPD III, metastierten Krebs, Herzinsuffizienz, PolyNeuroPathie welche mir das Gehen (vor dieser Bauchgeschichte) nur noch mit Rollator ermöglichte, Diabetes Insulinpflichtig und nun auch ein Stoma wegen meiner Bauchgeschichte. Sollte eigentlich langen. Zumal ich momentan mich nur aus dem Rolli erheben kann zum Umsetzen. Mehr ist nicht drin, bin zu schwach, alles gibt nach.

Die Peritonitis habe ich diesmal selbst bemerkt, wobei mein Auslauf wenig auffällig war. Hatte aber diese Unterbauchschmerzen. Probe ergab im damaligen KfH (bin ja nun in Amberg) Zellzahlen von über 20.000 IE. Fieber war aber keins da.

Gestern kamen die letzten Fäden raus, das Loch in der Bauchdecke hat sich auch fast ganz geschlossen, zumindest der Hohlraum darunter ist weg.

Fühle mich gut und denke, das dies so weit überstanden ist.
Nun gehts an die anderen Baustellen.

lg

Wenn man Pflegegrad 5 will, sollte man lieber einen angehörigen sprechen lassen und selber nur regungslos daliegen.

Vorletztes Jahr war in der Zeitung ein riesiger Aufdeckungs-Skandal in Österreich, wo man viele Personen mit der höchsten Pflegestufe überprüft hat, die auf Facebook ihren Urlaub gepostet haben, Profi-Tennis-Sport betrieben haben und dergleichen. Aber beim Termin fürs Pflegegeld schön die Windel angehabt, sich nicht bewegen können und den Ehepartner reden lassen......

Bei Pflegegeld wird soviel von Gesunden betrogen, dass die tatsächlich Kranken vor lauter Tapferkeit auf den Prüfer oft belastbarer wirken.
Da ist es das Ehrlichste wenn man von seiner Krankheiten so spricht, wie sie einem am schlechtesten Tag maximal belasten und so tut als wäre das jeden Tag der Fall.

Meine vollkommen ehrliche Oma wiederrum bekam erst Pflegegrad 5, da war sie schon seit einem halben Jahr bettlägrig und hatte sich überall wund gelegen. Wobei die Ärzte sie ja nurnoch zum Sterben nachhause geschickt haben weil sie keiner mehr Operieren wollte, die hatte einen Leistenbruch und die Eingeweide sind ihr wie ein Tumor in Kürbisgröße vor dem Bauch gehangen.....und sie hatte Schwierigkeiten von Pflegegrad 4 auf Pflegegrad 5 zu kommen. Mal abgesehen von den künstlichen Knien, den Künstlichen Hüften, Diabetis Typ1, GFR <10 und ner Krankengeschichte so lang wie Haralds.
So sind Behörden. (Nicht die selbe Oma die vom Hund gebissen wurde, sondern die Oma die vor 2 Jahren heimlich ein Nierenversagen hatte und es bis zu ihrem Tod vor der Familie verheimlicht hat....)

Soviele interessante Parallelen übrigens, die bekam auch ein Spitalsbett ins Schlafzimmer gestellt, bei ihr hatte ein Sozialverein für Senioren für die Kostenübernahme durch die Krankenkasse gesorgt, die sich zuerst auch quer gestellt hat, aber mit der richtigen politischen Vertretung geht das. (Im richtigen Verein zu sein ist so als hätte man die richtigen Beziehungen. Ist ja ihr Job sich für die rechtlichen Interessen ihrer schutzbedürftigen Kunden einzusetzen, darum können sie es so gut.)

lg
Chris

Ja Christian,

da hast du Recht. Bei meiner ersten Einstufung war ich zu ehrlich, sagte z. B. das ich die Treppen noch gehen könnte, wenn auch sehr gefährlich für mich. War zu diesem Zeitpunkt bereits 3 mal die Kellertreppe hinabgestürzt, Gottseidank immer glimpflich (der letzte Sturz kurz vor dem Klinikaufenthalt ging rückwärts 7 Stufen auf dem Popes runter. Seitdem wundes Steißbein!).
Was hat meine Frau geschimpft, a) wegen meiner Dummheit die Treppe zu benutzen (kann außen ums Haus rumlaufen und von hinten ebenerdig in den Keller gehen, war aber zu faul) und b) wegen der noch größeren Dummheit der Angabe: ich kann Treppensteigen!

Aber mein Höherstufungsantrag (habe nach alten System Stufe 1) ist gestellt und wird -dank Corona- nur schriftlich hinterfragt. Der Sozialdienst der mich unterstützt, meint, das es für einen 3er reichen sollte (nach alten System, neu 4). Bin gespannt.

Wie ihr wißt, war und bin ich immer noch Selbstständig mit einer kleinen Montagefirma. Diese schmeißt mittlerweile meine Sohn recht gut (sicherlich habe ich manchmal etwas andere Ansichten, aber im Großen und Ganzen klappt es. Zudem, beim besten Willen, ich kann nicht mehr). Er will bis 40 als Angestellter fungieren und danch entscheiden, ob er die Firma auch rechtlich übernimmt.
Bis dahin kann ich noch die Vorteile als Firmeninhaber nutzen (mein neues Auto ist geleast über Firma, als purer Rentner hätte ich dies nicht mehr gekonnt!). Auch habe ich den Traum von einem Wohnmobil noch nicht aufgegeben. Da momentan mi dem Pflaster mein Rest Less Legs und auch die PNP sehr gut ruhig gestellt sind, habe ich die Hoffnung, in Kürzre wieder Auto fahren zu können (fahre seit Aug 2020 nicht mehr, aus Eigenbeschränkung). So für nächste Jahr, wenn Corona Reisen wieder erlaubt.

Aber erstmal weiter genesen, dann kommt der Rest von selbst.

lg

Erstmal genesen und dem Sohn ordentlich ins Gewissen reden, wie stolz du auf ihn bist und er möge dir als nächstes ein selbstfahrendes Auto leasen, dann ist das Autofahren auch nicht so anstrengend.

lg
Chris

@ Christian,

ne Auto ist out: Lilium ist angesagt

lg

Hey Flüstermann,

ich finds immer wieder erschreckend, was du alles durchmachen musst. Du scheinst damit aber irgendwie klar zu kommen. Dafür zoll ich dir höchsten Respekt!
Gute Besserung!

-Tom

Hallo Harald,

mein Sohn hatte
Alt: Pflegestufe 2 mit EA ( EA = Eingeschränkte Alltagskompetenz )

Neu: ⇒ bedingt durch EA* Höherstufung um 2 Stufen
⇒ Pflegegrad 4 , die bekam er dann 2017 mit dem Wechsel der Stufen in Grade,

als ich wusste im Dezember es wird auf die Dialyse hinauslaufen, habe ich bei der Pflegekasse gleich die Höherstufung beantragt, weil mein Sohn geistig & körperlich nicht in der lage ist die CAPD-Dialyse bei sich selbst durch zu führen. Er wurde das letzte Mal auch vor 5 Jahren begutachtet ...nun ist er erwachsen und theoretisch wäre er verglichen mit einem gesunden Menschen...für sich selbst sorgen , einkaufen, Wäsche waschen, Haus putzen könnte.

Nimmst du die Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege ( Hälfte kann man auch zur Verhinderungspflege nehmen ) in Anspruch ? Hast du auch jemanden bei der Pflegeversicherung angegeben der die Pflege für dich übernimmt, wegen den Rentenpunkten die zusammen kommen, wenn man weniger als 30 Wochenstd. arbeitet.
Ich nehme seit März die Betreuungs- und Entlastungsleistungen von 125€ nicht mehr in Anspruch, weil ich wegen Corona möglichst hier keinen im Hause haben möchte.
Für Pflegehilfsmittel stehen statt 40€ nun 60€ im Monat zur Verfügung, wegen Corona, da die Pflegehilfsmittel extrem teuer geworden sind.

Eine Höherstufung bekommst du sicher, denn du bist definitiv eingeschränkt in der Mobilität mit dem Rollstuhl ( denke dran du wirst geschoben, du hast kaum Kraft ! , Rollator aber nur wenn dich jemand anleitet / begleitet, umlagern im Bett, , Treppen steigen geht ja gar nicht, heben , bücken, die Selbstversorgung ist eingeschränkt.Hilfe beim Rasieren, Duschen, anziehen.
Umsetzen vom Rollstuhl geht nur mit Hilfe !
Du kannst nicht mehr für dich selbst kochen & waschen.
Dein Bett muss jeden Tag wegen der Hygiene abgezogen und gewaschen werden.
Sicherlich benötigst du auch nachts zwischen 22:00 und 6:00 Hilfe.......
Bewältigung und selbstständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen.
Welche Hilfen benötigst du beim Umgang mit Krankheit, Therapien und Behandlungen wie z. B. bei Dialyse , Stoma, Urinflasche, Windelwechsel, Toilettengänge oder Verbandswechsel ? Blutdruck messen, wie Begleitung in die Arztpraxen ( Hausarzt und Fachärzte...Therapien ) in die du sicherlich mehrmals die Woche musst, zur Apotheke, die Verbände wechseln, Medikamenteneinnahme und gegebenenfalles müssen dir Injektionen gesetzt werden ?
Inwiefern sind Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte und Verhaltensweisen und psychische Probleme...die man sicherlich hat, ich weiß es ja nicht wie es bei dir ist, aber du hast in den letzen Monaten ja so einiges durchgemacht.
Das sollte der MDK allein schon an Hand deiner Arztbriefe Röntgen, MRT Bilder, Medikamentenplan erkennen können...doch leider sind es meistens nur Pflegefachkräfte und kennen sich nicht aus.
Ich hatte eine Pflegefachkraft am Telefon, die noch die etwas von einer Bauchfelldialyse gehört hat...sie musste das nebenbei ergooglen.

Auf 70 bis 90 Pflegepunkte solltest du kommen.
Man kann ja notfalls in den Widerspruch gehen.

Der MDK meldet sich telefonisch...du bist ein Hochrisikopatient...und die telefonieren ja mit dir persönlich, wenn du nicht in der Lage bist, mit demjenigen der dich pflegt.

Viel Glück und gute Besserung & komme wieder auf die Beine,

3fachmami

@ 3fach

das war sehr gut!!!"

Sicherlich hätte ich treudoofer Dödel wieder viel zu sehr meine Behinderungen schön geredet (war ja schon bei Ersteinstufung der Fall).

Daher nochmal vielen Dank für die Tipps.
Was ist eigentlich Verhinderungspflege?
Und wie läuft das mit der Kurzzeitpflege?

Pflegen tut mich meine Frau, sie wechselt die Stomabeutel und säubert mich, wobei wir selbst herausfanden, wie diese Beutel am Besten bei mir dicht bleiben (Mann war das immer eine Sauerei).
Nun haben wir ein System, da bleiben die einteiligen Stomabeutel länger als 3 Tage dran und dicht. Die zweiteiligen (da gibt es im Monat nur 10 Trägerplatten und 30 Klickbeutel) schonen wir etwas, wissen aber bereits, das diese nur unwesentlich länger dicht bleiben.
Somit sind die einteiligen Beutel derzeit bei uns Favorit und ich lasse diese alle zwei Tage wechseln. vorher Haftgrund aufsprühen, kurz antrocknen lassen, gefährdete Stellen leicht einpudern (hauptsächlich unterhalb des Stomas, die Platte an dieser Stelle mit stufenweise angebrachten zusätzlichen halben elatischen Dichtring aufpolstern (habe leider genau da eine deutliche Bauchfalte) und gut andrücken und mit Handwärme eine Zeitlang anbinden lassen.
Seit wir so verfahren gibt es keine Leckagen mehr. Muss aber auch sagen, das ich die Beutel nicht mehr richtig voll laufen lasse. Selbst nachts (leider kann ich nicht durchschlafen) leere ich diese manchmal 3mal.

Sollte noch jemand Tipps haben, her damit, mein Dank kommt postwendend

lg

Hallo Harald,

Link zur Verhinderungspflege:
www.bundesgesundheitsministerium.de/verhinderungspflege.html

Du hast ja Pflegegrad 2 und wirst von deiner Frau gepflegt...wenn sie in Urlaub ist oder krank oder muss zum Einkaufen, Frisör, Sport, ...dann komme ich zum Beispiel und pflege dich in dieser Zeit.
Wir beide machen einen Std.-Lohn aus z.B. 10€
Du meldet deiner Pflegekasse die Personen , die die Verhinderungspflege durchführen..du hast ein Budget von 1612€ im Jahr.Du bekommst meistens von deiner Pflegekasse solche Vordrucke da trägst du ein, an welchen Tagen ich für wie viel Std. dich gepflegt habe und wie viel du gezahlt hast...wir beide unterschreiben und du reichst diese Belege bei der Pflegekasse ein und die erstatten dir das Geld auf dein Kto.
Wichtig ist , das ich dich an diesen Tagen nie mehr als 8 Std. gepflegt habe, sonst ziehen sie dir diesen Tag vom Pflegegeld ab.
Man muss auch, der Pflegekasse mitteilen wenn man über 28 Tage in einer Kilinik, Rehabilitations- oder Vorsorgeeinrichtung war wird das Pflegegeld gekürzt.
Du kannst natürlich auch einen Pflegedienst nehmen, der die Verhinderungspflegeübernimmt und dieser rechnet direkt mit der Pflegekasse ab...doch man hat natürlich wesentlich weniger Std., weil der Stundensatz eines Pflegedienstes sehr teuer ist.
Du kannst natürlich Nachbarn oder entfernte Verwandte für die Verhinderungspflege einsetzen...oder...( diesen Tipp bekommst du gleich per PN )
Wenn dein Sohn das macht ist er ein direkter Verwandter, er kann auch die Verhinderungspflege machen, aber bekommt nur einen kleinerern Teil ausbezahlt.
Bei Angehörigen des zweiten Grades wird von den Pflegekassen nur der 1,5 fache Betrag des Pflegegeldes ausgezahlt.
Du kannst aber nicht Verhinderungspflege in Anspruch nehmen...an den Tagen wo du in der Klinik warst...also nur wieder daheim !

Du kannst jetzt auch 4 Wochen in eine Kurzzeitpflege gehen in ein Heim oder ähnliches..oder es ist z.B. nach einem Klinikaufenthalt notwendig, weil du zu Hause nicht gepflegt werden kannst. Nimmst du diese im Kalenderjahr nicht in den Anspruch, bekommst du die Hälfte von der Kurzzeitpflege 806€ zu der Verhinderungspflege noch dazu.
Dann hat man noch den Anspruch monatlich auf die 125€ Entlastungsleistung
Pflegebedürftige, die ambulante Leistungen von der Pflegeversicherung beziehen, haben einen Anspruch auf 125 Euro im Monat für Entlastungsleistungen. Je nach Bundesland kann ich auch privat jemanden einstellen, der aber eine Ausbildung nachweisen muss...Pflege / Heilerzieher, Krankenschwester Wichtig ist, dass diese nach dem aktuellen Landesrecht qualifiziert sind. Oder ich beauftrage ( so handhabe ich das einen Pflegedienst )
Dann kommt eine gute Fee und macht mir 1x in der Woche den Haushalt...der Pflegedienst rechnet mit der Pflegekasse direkt ab...zur Zeit seit Covid-19 verzichte ich darauf.
Du hast z.B die Entlastungsleistung vom Jahr 2020 noch nicht in den Anspruch genommen...dann darfst du diese mit bis 6 / 2021 mit rüber nehmen und verbrauchen! Falls du mal gerne jemanden hätte der bügelt oder putzt.

Die "Pflegekassen " sparen seit Jahren mehrere Millionen ein..weil oft Verhinderungspflege oder die Ersatzleistungen nicht von den Pflegebedürftigen in Anspruch genommen werden !

Ich habe auch erst vor 1 Jahr angefangen ( nach 20 Jahren ) die Ersatzleistung zu wählen.

Deine Frau pflegt dich und du hast die bei der Pflegekasse auch als Pflegeperson angegeben...damit sie auf jeden fall die rentenpunkte ( wenn sie noch nicht Rentnerin ist bekommt )man darf aber nur 30 Std. in einem anderen Job arbeiten. Ich habe auch nicht gedacht...wie viel Rente ich so dazu bekomme...durch eien Höherstufung auch mehr Rentenpunkte. Jedes Jahr schickt mir die Pflegeversicherung, wie viel sie für mich eingezahlt haben.Wäre deine Frau jetzt schon Rentnerin..könnte man eventuell Tochter, Sohn, Enkelin angeben...nur wie gesagt nicht
mehr als 30 Std. arbeiten.

Telefonisch wird der MDK auch abfragen, welche Hilfsmittel du hast, notiere dir alle...ich habe bei der letzten Befragung einige vergessen.
Auch so was wie Brille Thrombosestrümpfe Stomabeutel, Duschstuhl..alles was du brauchst.

Die Pflegehilfsmittel lässt du dir doch jeden Monat kommen oder ???

#bleibgesund

( Irgendwie finde ich das mit der PN zu dir nicht ! ? Den Tipp möchte ich dir persönlich schreiben. )

Harald, du bist wirklich pflegebedürftig.. und musst nichts beschönigen !

Die Diskussion betr Private Nachrichten usw., die hier dann folgte, ist nun hier

Hier der versprochene Arztbericht, man beachte das der Verfasser von Gehversuchen mit rollator schreibt, was definitiv falsch ist: war ein Gehwagen mit Physiotherapeut als Unterstützung!

lg

Hallo Harald,
Weil du gerade den Fehler im Arztbericht ansprichst.
Das ärgert mich immer wieder, dass in Arztbriefen immer wieder Fehler auftauchen. Dieser Brief begleitet einen doch immer hin die komplette Krankengeschichte.

Update:
- seit 11.02.2021 habe ich ne Hernie gewaltigen Ausmaßes, Arztstatement: Bauchgurt tragen (toll mit Stoma), wird erst in einem halben Jahr operiert, falls überhaupt!
- seit 18.02.2021 ne Shuntanlage zwischen A.radialis und der V.basilica im re. Ellenbogen

In Lokalanästesie gemacht, konnte über Monitor zuschauen, war schon interessant. Die LA wurde über Schulter eingeleitet, gestochen in den Nervenbahnen, war etwas unangenhem, bizzelte als wenn ich Stromstöße bekäme. Und seltsam war es hinterher, als der rechte Arm ein Fremdteil war und vom Linken getragen werden musste. Übrigens, hat gute 1,5 Stunden gedauert das Ganze und hinterher keine postoperativen Schmerzen, wie auch sofort wieder auf Station und essen gedurft (Op war nachmittag um 14:00 Uhr, d.h., ich war nüchtern seit dem Tag vorher, was es gar nicht gebraucht hätte bei LA (danke Pflegepersonal und euer -nicht vorhandenes- Wissen über LA).

Wie ich nun auch weiß ist, das ein frisches Stoma zum Flüssigsein neigt (und damit zu Hautreizungen, bin blutig!!). Soll und muss aber noch Trinken, da ich obenrum immer trocken bin, was angesichts meiner Herzgeschichte nicht unproblematisch ist (allgemeine Anweisung Dialyseärzte und der Ärzte der Gefäßchirugie). Ist eben nur das Problem, die Beutel dicht zu bekommen und zu erhalten.

- am 01.04.2021 wird die Vene vorverlagert, Demers bleibt noch min. 8 Wochen!

Der MDK hat sich bis heute noch nicht gerührt, obwohl für Dienstag den 16.02.2021 vereinbart! Werde Montag mal nachrufen.

Von meinen Blutwerten sind auffällig:
- Hämoglobin bei 9,4
- Erythroziten bei 3,4
- Hämatokrit bei 30,2
- MCHC bei 31,3
- Chlorid bei 97 (OK, ab 98 Referenzbereich)
- Krea bei 2,09!!!
- CRP bei 2,7

Alle übrigen Werte im Referenzbereich.

Die Taubheit hielt übrigens wirklich wie vorgesagt exakt 8 Stunden an.

Und nächste Woche wird der Krebs gecheckt, wieweit dieser "gedeihen" ist (habe noch keinerlei spürbaren Auswirkungen desselben, obwohl die Metastierung im Knochengerüst vorhanden ist, nur die Größe wurde noch nicht definiert, kommt aber nun!).


Und mein angedachtes Wohnmobil ist ausverkauft, was ist denn da los?

lg

Lieber Flüstermann
Ich schicke dir ein bisschen Frühlings-Stimmung aus meinem Garten.
Liebe Grüsse Kohana

wow,

bei uns kommt noch nichts raus!

lg
Harald alias Flüstermann

Wir hatten auch eine ganze Reihe eiskalter Tage und (verhältnismässig) viel Schnee. Aber ich wohne auf der Sonnseite eines Tals und die letzten paar Tage waren so frühlingshaft, da ging es plötzlich ganz schnell.

Hallo Harald,

wollte der MDK anrufen..oder gar vorbei kommen ? Du bist ja ein Hochrisikopatient.
Melde dich am besten nochmal bei deiner Pflegekasse, denn die müssen schneller handeln als früher..und wenn die Fristen verstreichen, steht dir die Pauschale zu.


www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesund...rung-reagieren-21557

Pass auf dich auf, auf deinen Krea bin ich ja neidisch....so einen wünschte ich mir für meinen Sohn auch.

Das mit deinem Wohnmobil wird schon werden...aber durch die Pandemie hat der Boom auf Wohnmobile stark zu genommen.

3fachmami

hallo 3-fachmami,

den ersten MDK Termin konnte ich nicht machen, da mittlerweile erneut wieder operiert. Neuer Temin ist der 02.03.2021 und dies nur telefonisch!

Habe also mittlerweile die Shuntanlage bekommen (in der rechten Ellbogenbeuge - wahnsinnig störend!) und am 01.04.2021 erfolgt die Venenverlegung (ne, kein Aprilscherz).

Da ich auch noch RestlessLegs habe komme ich fast nicht mehr zum Durchschlafen, zumal die Shuntanlage auch noch tobt!
Hoffe, da es sich im Laufe der Woche gibtt!

Ja, mein Krea! Und zudem Restausscheidung Urin mit 1400ml am Tag läßt mich manchmal zweifeln, ob ich überhaupt was mit den Nieren habe..

Und Wohnmobil: das von mir angedacht ist restlos ausverkauft für diese Jahr!! Also mal wieder abwarten auf bessere Zeiten.

lg
Harald alias Flüstermann