THEMA:

Hallo Zusammen,

ich bin ja noch relativ neu und hab neulich schon was im Seelenspiegel gepostet.
Jetzt hatte ich gestern einen Termin bei meinem Nephrologen - dachte mir ich frage jetzt einach mal euch nach euren Erfahrungen und wie das bei euch so lief

Im Dez. 2020 kam das Thema auf, dass ich (w, 43 J) evtl. ne Nierenschwäche aufweise (kein Diabetes, kein Bluthochdruck, schlank, Nichtraucher...): Kreatinin 140 ymol/l / anschliessendes US im Spital wurde als unauffällig beurteilt
Daraufhin erstmal Funkstille. Hab im Januar dann beim Hausarzt nachgefragt ob man da jetzt noch was weiter macht, da wurde dann Urin getestet, der auch unauffällig war. Im März dann Blutkontrolle: Kreatinin 126 ymol/l
Überweisung zum Nephrologen: US nicht ok, Kreatinin 131 ymol/l / am 05.05.2021 Nierenbiopsie mit Verdacht auf Alport, da ich auch schlecht höre (hat sonst niemand in der Familie).
Gesterm jetzt zum Ergebnisse besprechen beim Nephrologen: Auswertung Nierenbiopsie (REM) immer noch nicht fertig. Lichtmikroskopische Aufnahmen unauffällig; er informiert mich jetzt telefonisch was bei den REM Aufnahmen rauskommt (wenn was rauskommt), tippt aber immer noch auf genetisch / Mikroalbuminurie: 84 mg/d / sekundärer Hyperparathyroidismus (Google sagt was von Vitamin D Mangel wenn ich das richtig verstehe?)
Endergebnis von gestern: wir machen erst mal nichts, ich muss auch nicht auf die Ernährung oder sonst was achten, nur manchmal Blutdruck messen. Im Oktober soll ich mich mal wegen eines Kontrolltermins melden. Wir werden die nächsten Jahre dann mal sehen und es gibt ja wenn es schlechter wird die Möglichkeit z. B. von Transplantation (z. B. vom Partner), da ist man 2 Wochen im Spital und danach alles wieder ok
Heisst für mich als Quintessenz: eigentlich alles nicht so schlimm (Einteilung nach CKD: G3b A2)

Ist das bei euch genauso gelaufen?

Danke für euer Feedback und LG
Mira

Damit man nicht suchen muss, hier der Link zum ersten Beitrag unter "Seelenspiegel"

Hallo Mira,

bei einer Nierenbiopsie kannst du auf alle Fälle davon ausgehen, dass diese genau etwas krankhaftes anzeigt oder eben nicht. Ich habe eine autoimmune Nierenerkrankung. Zuerst festgestellt im Teenager-Alter. Da hatte ich meine 1. Biopsie. Nach Behandlung war jahrelang Ruhe. Ich hatte auch nur eine Proteinurie von 50 bis 200 mg/Tag. Das Kreatinin und GFR war in dieser Zeit immer normal. Ich hatte damals eine ganz gute gründliche Nephrologin, die mich trotzdem immer halbjährlich einbestellt hat, um zu schauen, ob irgendwas wieder schlechter wird. Ich habe mich sehr wohl gefühlt damals.

Als die Nephrologin dann wegen eigener Erkrankung aufgehört hat, war dann ein Arzt da, der sehr pampig war und sich überhaupt keine Zeit mehr genommen hat. Zu diesen Zeitpunkt ging es mir wieder schlechter: Müdigkeit, Abgeschlagenheit, ich konnte beim Sport nicht mehr mithalten, einfach absolut energielos. Der Arzt ist mir dann dumm gekommen, dass ich mit diesen Dingen leben müsste und warum ich ständig Überweisungsscheine hätte usw. Dabei hat die damalige Nephrologin mich von allein gleich wieder einbestellt und die Überweisung hat mir der Hausarzt gegeben, da im Befundbericht stand, dass ich in 6 Monaten wiederkommen solle....Bei diesem Arzt, der der Nachfolger war, habe ich mich verschaukelt gefühlt und mich irgendwie als Hypochonder hingestellt. Ich war schockiert, wütend, enttäuscht ....habe sogar geheult, weil der mich als Hypochonder hingestellt hat.

Ich habe dann nochmals mit dem Nephrologen gesprochen, der damals auch mit da war als ich noch bei meiner "alten" Nephrologin war. Ich hatte ihm das Auftreten, des neuen Arztes geschildert und auch meine Symptomatik und er meinte, da könnte vielleicht wieder was in Gange sein, ich solle mir nochmal einen Termin in der Uniklinik machen. Das habe ich getan. Auch hier zeigten sich anfangs dann nur eine Proteinurie von 300-600 mg. Aber mein Gefühl hatte mich nicht getäuscht, dass irgendwas "falsch läuft" mit meinem Körper. 2019 hatte ich dann einen vollen Rückfall. Proteinurie bei 3500. Dies steigerte sich dann auf 9000 bis schlussendlich 32000.

Letztes Jahr hatte ich dann eine 2. Biopsie und die bestätigte die 1. Biopsie vom Teenager-Alter. Dazwischen liegen 20 Jahre. Und es gab Ärzte die geglaubt haben, dass es nach so langer Zeit nicht wieder zuschlagen kann.....Ich bin froh, dass ich auf mein Bauch- bzw. Körpergefühl gehört und auch dann nachgehakt habe und es nicht auf sich beruhen lassen habe. Zuletzt hatte ich sogar Infusionen mit Immunsuppressiva.

Nun sind die Werte wieder schön. Was mich das gelehrt hat: Ärzte sind auch keine Götter in Weiß und manche Ärzte können einfach nicht Patienten umgehen. Es ist eben ein Beruf, wie jeder andere, wo es auch gute und schlechte Leute gibt.

Ich würde sehen, dass ich öfter die Werte (Blut, wie Urin) kontrollieren lasse. Man weiß ja nie, was sich entwickeln könnte. Bei uns im Ort gibt es ein Dialysezentrum, was auch Personen mit Diabetes, Bluthochdruck mit in der Ambulanz kontrolliert. Meine Schwester z.b. geht da auch hin. Sie hat keine Nierenerkrankung, wird aber trotzdem wegen Bluthochdruck mit kontrolliert. Vielleicht gibt es das bei dir in der Nähe auch. Und ich finde es Grund genug auf regelmäßige Kontrolle zu bestehen, schließlich hat der Arzt dich ja in CKD: G3b A2 eingeteilt.

Hallo Mira

Ich möchte den Rat von Rina81 unterstützen:

Und ich finde es Grund genug auf regelmäßige Kontrolle zu bestehen, schließlich hat der Arzt dich ja in CKD: G3b A2 eingeteilt.

Und selbst regelmässig Blutdruck messen finde ich auch wichtig. Ein Tipp: führe eine Art Gesundheitstagebuch, zB mittels einer Excel-Tabelle, in welche du alles einträgst, das dir wichtig erscheint. Blutdruckmessung, Aussagen / Diagnosen / Tipps von Ärzten, Werte usw. Und ich würde immer eine Kopie der Laborresultate und allenfalls auch von Berichten verlangen. Wenn diese nicht gleich als pdf per Mail zur Verfügung gestellt werden (machen nicht alle Ärzte), scanne ich sie ein und speichere sie ab. Ich finde das einfacher, als sie in Papierform aufzubewahren.
Wenn man die Werte entsprechend in Excel erfasst, kann man sie in Kurven darstellen und sieht dann schön die Tendenz.

Liebe Grüsse Kohana

PS: Du schreibst "... und es gibt ja wenn es schlechter wird die Möglichkeit z. B. von Transplantation (z. B. vom Partner), da ist man 2 Wochen im Spital und danach alles wieder ok". So einfach funktioniert das leider nicht, aber im Moment musst du dir darum wohl nicht gross Gedanken machen.

Hallo,

ja, so wie Kohana das vorgeschlagen hat, mache ich das auch: immer schön die Befunde in Kopie verlangen und aufheben. Das hat mir auch weitergeholfen an manchen Stellen. Es kam dann öfter auf "wer hat das denn gesagt" usw. Da habe ich dann den Vorbefund gezückt und dann war "Ruhe" von wegen, wer da was gesagt hat....

Und es dient zum Vergleich, damit kannst du auch den Verlauf beobachten und hast in schwarz auf weiß da.

Hallo Mira,

meine Niereninsuffizienz wurde durch eine Medikamentenunverträglichkeit verursacht und ist lange unentdeckt geblieben. Plötzlich war mein Krea bei einem Check-up beim Hausarzt dann bei 2,5.

Die Nierenbiopsie hat ziemlich schnell die typischen Schäden gezeigt.

Das war, wie gesagt, vor 16 Jahren.

Seitdem nehme ich Blutdrucksenker (2,5mg Ramipril), womit mein Blutdruck normal, eher niedrig ist. Außerdem Osteotriol (aktiviertes Vitamin D, weil die Nieren das nicht mehr bilden) und Eisen wegen der Anämie.

Sonst macht man - nix. Man kann nichts tun.

Früher hat man wohl relativ früh angefangen, Ernährungseinschränkungen zu verordnen, das ist aber laut meiner Nephro überholt. Kommt vielleicht auch auf die Art der Schädigung an.

Wenn du das Glück hast, eine Niere gespendet zu bekommen, ist das ja schon mal eine gute Aussicht.

Vielen Dank euch allen, das hilft mir schon mal weiter.

Werde schön alle Befunde sammeln und mal abwarten :-)

LG
Mira

Hallo Mira,

ich liebe das Internet, weil man dort eben auch so sinnvolle Dinge wie Leitlinien finden kann, die einem etwas dabei helfen, die Empfehlungen und Taten der eigenen Behandler einzuordnen:

° Versorgung von Patienten mit chronischer nicht-dialysepflichtiger Nierenerkrankung in der Hausarztpraxis

Mir erscheint es schon begründungsbedürftig, warum man den diagnostizierten sekundären Hyperparathyreoidismus nicht behandeln möchte. (Aktives Vitamin D ist verschreibungspflichtig und bezieht sich auf etwas anderes als der mediale Hype um den Mangel an "normalem" Vitamin-D und der Preisung von dessen Substitution als Allheilmittel.) Ich habe schon bei einer GFR um 40 ml/min Alfacalcidol verordnet bekommen.

Falls Eiweiß im Urin ausgechieden wird, ist die Verordnung einer niedrigen Dosierung eines Blutdruckmedikaments aus der Wirkstoffklasse der ACE-Hemmer oder AT1-Antagonisten (= Sartane) auch dann üblich, wenn der Blutdruck nicht zu hoch ist. Dies soll die Eiweißausscheidung reduzieren und das Herz schützen.
Eiweißmoleküle sind relativ groß und würden bei gesunden Nieren nicht durch die Nierenfilter in den Harn durchrutschen. Wenn sie es doch tun, dann zeigt dies zum einen, dass mit dem den Nieren etwas nicht in Ordnung ist. Auf der anderen Seite schädigt das Durchrutschen dieser großen Moleküle durch die Nierenfilter die Struktur dieser Filter zusätzlich. So verschlechtert sich im Laufe der Zeit die Nierenfunktion weiter. Deshalb das Bemühen um die Verringerung der Eiweißausscheidung.

Falls schon ein Eisenmangel besteht, gehört auch dieser behandelt.

Und es kann einfach nie zu früh sein, um Patienten mit auffälligen Nierenwerten einzuschärfen, dass sie bestimmte Klassen von Schmerzmitteln nicht nehmen sollen und dass sie jedem Arzt, der ihnen irgendein Medikament* geben möchte, immer die Nierenwerte vorlegen. So kann er Wirkstoff-Wahl oder/und Dosierung anpassen.
Die Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln (Vitamine, Mineralstoffe, andere frei verkäufliche Mittel) sollte immer mit dem Arzt abgestimmt werden und auf dem persönlichen Medikationsplan stehen (den man wie die Laborwerte zu jedem Arztbesuch mitnimmt).

Bei der Ernährung möchte ich in gewisser Weise widersprechen. Die durchschnittliche Ernährung weicht in der Regel von den wissenschaftlichen Empfehlungen zu einer gesunden, abwechslungsreichen und ausgewogenen Ernährung ab. Sie ist meist zu eiweißreich und enthält zu viel Salz. Hinzu kommt, dass immer mehr Leute extreme Ernährungsformen paktizieren oder radikale Diäten austesten, die bei vorgeschädigten Nieren dann etwas ins Rollen bringen können (z.B. eiweißbetonte Ernährungsformen), was hinterher niemand reparieren kann.

So gesehen sollte durchaus frühzeitig ein großes Augenmerk auf eine Normalisierung der eigenen Ernährung und Lebensführung (meint: Abgleich mit den allgemeinen Empfehlungen für Gesunde) gelegt werden, um den 'angeknacksten' Nieren und dem dadurch belasteten Organismus insgesamt etwas gutes zu tun. Einige Stichpunkte ohne Anspruch auf Vollständigkeit:

° Eiweißzufuhr um 0,8 g je Kilogramm Körpergewicht am Tag
° Salzzufuhr kleiner 6 g am Tag
° gute Trinkmenge herausfinden
° Vorsicht bei Fructose/Fruchtzucker wegen Harnsäureanstieg und Gicht-Potential sowie unguter Fetteinlagerung
° Vorsicht bei Fertigprodukten/hochverarbeiteten Lebensmitteln wegen Phosphat (Hyperparathyreoidismus) und Salz
° bei Abnehmwillen keine Radikaldiäten
° auch ein strammer Spaziergang ist Sport, wenn sonst keine Sportart passt oder zu anstrengend ist
° Stress meiden und genug schlafen, ggfs. Entspannungstechniken erlernen

Salopp gesagt: Ein Transplantat und die damit verbundene heftige Medikation sowie die Verantwortung für den Spender werden es an Lebensqualität keinesfalls mit einer GFR von 38 ml/min aufnehmen können. Dein Job ist es, Dich um den Erhalt der Funktion Deiner eigenen Nieren zu kümmern.

Dass der Nephrologe immerhin halbjährlich weiter beobachtet, spricht zumindest für ihn. Sollte sich im Laufe der Zeit erweisen, dass er zu desinteressiert agiert, lohnt sich die Suche nach einem Nephrologen, der sich mit Dir um den Erhalt Deiner Nierenfunktion bemüht statt auf die Transplantation zu verweisen. Diese Nierenersatztherapie ist eine Alternative zur Dialyse aber nicht zu dem, was die eigenen Nieren auch bei eingeschränkter Funktion leisten.

Freundliche Grüße,
fabienne

* gilt auch für Kontrastmittel für Computertomographie (CT) oder Magnetresonanztomographie (MRT)

Liebe Fabienne,
Vielen Dank für die ausführlichen Infos. Ich werde das auf alle Fälle berücksichtigen.
GLG
Mira