Hallo erstmal an alle,
im Forum und auf der Seite hier bin ich neu, allerdings würd ich sagen schon ein alter Haase was Dialyse usw. angeht.
Ich möchte euch einfach mal meine Story erzählen. Ich denke der ein oder andere hat vielleicht auch ähnliche Erfahrungen gemacht oder es hilft jemanden, der diese noch macht.
Ich beginne einfach mal ganz von Anfang an.
Gegen Ende des Jahres 2003 (da war ich 23), im 3. Lehrjahr als Fachinformatiker für Anwendungsentwicklung, gab es immer mehr Probleme. Meine Konzentration passte nicht, habe bis zu 15 Stunden / Tag geschlafen und war richtig ausgelaugt.
Nachdem ich mich entschlossen habe ein großes Blutbild machen zu lassen, sagte mir mein Arzt,
dass ich bei diesen Werten ein Fall für die Dialyse sei, und man nichts mehr machen kann.
Hatte zu diesem Zeitpunkt ein Krea von 7 und ein Harnstoff von 300.
Mein Arzt schickte mich zum Nephrologen und da die Aussage Dialyse ja schon gefallen war,
war für mich damals der 1. Gedanke, ok, wenn ich jetzt an so eine Maschine ran soll dann machen wir dem ganzen doch lieber gleich ein Ende.Es waren Gedanken die mir da so in den Kopf kamen.
Am nächsten Tag war ich beim Nephrologen, fest entschlossen ihm zu sagen, dass er sich gar keine
Mühe geben braucht für mich kommt sowas nicht in Frage. Die 1. Aussage meines damaligen Nephros war, es gibt ja auch alternativen. Da bin ich hellhörig geworden. Wenn es alternativen gibt, die kann man sich ja mal anhören.
Nach 3 Stunden wusste ich zumindest was die CAPD war. Für mich damals absolut interressant.
Im Feb 2004 hatte ich dann meinen Bauchkateter bekommen und alles war eigentlich in Ordnung.
Meine Mutter wollte mir unbedingt helfen und wir hatten uns in Erlangen vorgestellt.
Die Crossmatches und alles andere war super günstig für eine Transplant, also haben wir sie gemacht. Ein nicht gemessener Antikörper (AT1 Rezeptor-AK) war leider vorhanden.
Laut Aussage der Objerärztin war ich anscheinend die 1. Lebendtransplantation, die in Erlangen daneben ging. 2,5 Wochen post-OP kam die Niere meiner Mutter (zu 50% Nekrot) wieder heraus.
Ich hatte dann weiter Bauchfelldialyse gemacht, meine Ausbildung abgeschlossen, bin in die Vorklasse der BOS gegangen und hab 2005 dann mein Fachabi und meinen Motorradführerschein gemacht.anfang 2006 bekam ich eine Leistenhernie, die erstmal wieder geflickt werden musste.
Also 3 Monate ausgefallen, dementsprechend war auch mein Abschlusszeugniss.
Im Anschluss weiter an die FH in Coburg. Hatte 4 Jahre dort studiert eine 2. Leistenhernie bekommen und ansonsten war alles in Ordnung. Da es mit Ernährungsdiäten geschweige denn mit Flüssigkeitsbeschränkungen bei mir garnicht ging, bekam ich mimpara für die Nebenschilddrüse.
Aber nach 4 Jahren schon hat mein Bauchfell schlapp gemacht und ich bin dann auf die Hämodialyse umgestiegen, nachdem man mir sagte, dass das Bauchfell wahrscheinlich komplett hinüber.
Ich dachte mir jo alles cool, schau mer mal nach alternativen. Ich hatte natürlich limited Care angestrebt, die es aber in der Coburger Ecke zu der Zeit kaum gab.
Ein Zufall wars, dass ich ein Jobangebot bekommen habe, als Informatiker in einem med. techn. Labor. Also habe ich das Studium abgebrochen und bin in meine Neue Arbeitsstelle gegangen (2008).
Ich ging in ein Zentrum in der Nähe, wo auch Nacht / Schlafdialyse möglich war.
Nach ca. 3 Monaten im Zentrum bekam ich zum ersten mal Depressionen. Fühlte mich schlecht,
hatte keinen Bock mehr auf nix und mir wäre es absolut egal gewesen, ob ich am nächsten Tag aufgewacht wäre oder nicht.
Obendrauf kam dann noch mein RLS, welches echt schwierig war die geeigneten Medis zu finden.
Das gute war, dass ich zu diesem Zeitpunkt noch meine volle Ausscheidung hatte.
Aber die Depries kamen so alle 2 – 3 Monate, aber jedes mal etwas stärker.
Die Abhängigkeit von den Schwestern, Ärzten und das angekettet sein im Zentrum war für mich zuviel.
Ich bekam dann Antidepressiva (cipralex), die ich 8 – 10 Wochen genommen habe, die nix gebracht haben und ich dann auch wieder abgesetzt hatte.
Was ich von Anfang an nicht konnte ging bei schwindender Ausscheidung ebensowenig.
Essen und Trinken habe ich so gehandhabt wie ohne die Krankheit. Mit der Einnahme von Phosphatbindern allerdings hatte ich so meine Schwierigkeiten, da ich immer wenn ich Hunger hatte,
die Tabletten nicht dabei hab. Mein Phosphat war meistens so 2 – 3 PTH meistens so um die 1000
Ich hatte mich zwischenzeitlich für eine erneute Transplant vorgestellt, die Voruntersuchungen gemacht, war aber absolut skeptisch dem ganzen gegenüber.
Auch was die Dialyse selber angeht, hab ich mir da alles zeigen und beibringen lassen einschließlich eigenständiges Punktieren.
Ich hatte da so meine Zweifel und lies das ganze dann sein. Mitlerweile hatte ich auch alle Dialyseshemen durch, die das Zentrum angeboten hatte. Ich bekam grundsätzlich nach 2 – 3 Monaten nach einem Regimewechsel, dermaßen Depressionen, dass ich mir jeden Abend wünschte,
ich würde nicht mehr aufwachen. Wenn keine Depressionen da waren, war es mir nur egal.
2014 wollte ich unbedingt meinen Körper etwas fitter machen, mich hat das alles halt echt aufgeregt.
Also hab ich angefangen Sport zu treiben. Außerdem wollte ich etwas machen, mit dem ich mich notfalls auch mal wehren kann, wenn es sein muss. Ich bin dann 2014 in Tranditionelles Taekwondo gekommen. Es war für mich eine ganz neue Erfahrung, da ich bis dahin garkeinen Sport getrieben habe.
Das TKD hat mich eigentlich immer wieder hochgezogen wenn ich mal unten war. Und ich war erstaunt, was mein Körper eigentlich überhaupt noch leisten konnte. Am Anfang dachte ich , naja, über Weißgurt werde ich wohl nie herauskommen, und mittlerweile bin ich bei Blaurot. Noch 3 Prüfungen bis zum Schwarzen.
Dann wurde es auf der Arbeit allmälich zuviel. Hatte ja die gesamte IT Infrastruktur gemacht und auch einen recht eigenwilligen Cheff. Es kam dann eine Zeit, in der ich in 3 Monaten ca. 300 Überstunden gemacht habe (Hat mich nicht wirklich gestört, da ich mir diese im Anschluss auch wieder abfeiern konnte).Das Problem war, in der Nachtdialyse war ich meistens am nächsten Tag gerädert und damit die Arbeit funktioniert, habe ich mich halt mit Energydrinks und Kaffee hochgepuscht. Bin mit einem Blutdruck von 200/100/100 Ende 2016 dann an die Hämodialyse angehängt worden und ein Gefäß in meinem Hirn ist geplatzt. Bemerkt aber erst am 4. Tag, bei der nächsten Dialyse (war langes Wochenende). Bin ins Krankenhaus gekommen, meine rechte Seite war so gut wie weg und der Chirurg fragte mich, ob ich was dagegen hätte, wenn er mir 2 Löcher in den Kopf schlagen würde.
Also hab ich die ganze Soße über mich ergehen lassen. Die Op verlief sehr gut, war alles bestens danach. Bis zur 1. Dialyse im Zentrum. Dannach hatte ich auf einmal immer sporadisch
Sprachaussetzer. Also nochmal Klinik, verdacht auf Schlaganfall, war aber nur eine Nachblutung.
Ich kam zu einem Neurologen, der mir Leviteracetam gab gegen die Epilepsie, das es anscheinend nichts anderes war als ein epileptischer Anfall.
Die medis gaben mir eigentlich den Rest. Ich war nur noch Matsch in der Birne.
Zu dem Zeitpunkt war ich 1,5 Jahre im Krankenstand. Mein Boss wollte mich unbedingt loswerden, also bot er mir eine Abfindung an, die ich dann auch angenmommen habe, da wir sowieso gerade im Clinch lagen.
Nach dem Krankenstand fand ich auch relativ schnell eine neue Arbeit, machte aber
derweil nochmals die Voruntersuchung für eine Transplantation.
Ich bekam vom Professor komplette Akteneinsicht mit den Internen Kommunikationsprotokollen.
Es hat etwas gedauert, aber mich überzeugten weder die Protokolle noch die Antworten, welche ich bekommen habe. Ich meinte halt, dass meine Ausgangsbedingungen wesentlich schlechter waren als bei der 1. Transplant. Und darauf hat man mir nur gesagt, wir haben zur Not eine Plasmapherese (Was bei der 1. Transplant das einzige war, was wenigstens etw. geholfen hatte).
Ich hegte starke Zweifel, was das ganze anging. Die Antworten waren alle zu allgemein gehalten.
Bestimmte Themen wurden umgangen oder garnicht angesprochen und das zu einer Zeit, wo wir nahezu den niedrigsten Stand an Organen hatten.
Bei meiner neuen Arbeit lief eigentlich garnix. Ich war jedes mal komplett im Arsch, wenn ich von der Nachtdialyse kam, teilweise nicht schlafen konnte und da auch keine Klimaanlagen in der Dialyse waren, war halt im Sommer am Sonntag nach dem langen Wocheende, wo den ganzen Tag die Sonne durch Meterhohe Fenster reinscheinen konnte unter Umständen Temperaturen von 30 – 40 Grad.
Schlafen => keine Chance.
Ich hatte dann meinen Arzt darauf angesprochen, hatte ihm gesagt, dass ich eigentlich für eine Heimdialyse wäre, worauf er mir zu verstehen gegeben hat, dass er das nicht machen wird.
Also verlor ich nach 1 Monat bereits den Job wieder. Ich war anschließend ein Jahr arbeitslos und durch einen Umstand (den ich jetzt nicht beschreibe), wechselte ich das Dialysezentrum da ein anderer Arzt meinte, er würde mir die Gelegenheit für eine Partnerlose HD geben.
Ich mach es jetzt mal ganz kurz, da ich sowieso schon einen Roman geschrieben habe.
2020 Habe ich eine Festanstellung bei der AOK bekommen. Im Dezember 2019 hatte ich tatsächlich eine Heimdialyse da stehen, die ich seitdem auch alleine durchführe.
Ich mache zur Zeit 4 – 5 mal / Woche , 3 – 4 Stunden.
Und wie erwartet, sind die schlimmen Depressionen zumindest weg.
Das Leviteracetam habe ich abgesetzt, nachdem ich mich mit dem Neurologen gestritten habe.
Seit 3 Jahren, keinen Epileptischen mehr gehabt.
Zur Zeit bin ich zwar Krank geschrieben, aber das weil privat ein paar Sachen zuviel wurden.
Denke dass ich nächsten Monat wieder Arbeiten kann.
Ich weiß, eine lange lange Story aber das waren jetzt immerhin 17 Jahre.
