THEMA:

Ich wurde vor 3 Jahren NTX-Lebendspende transplantiert und darf täglich 2x 360 mg Myfortic schlucken.Magen-Darmprobleme und erhöhte Photosensibilität sind als Nebenwirkungen signifikant.
Bei wem sind nach einer Reduktion auf 2x180 mg ähnlich gelagerte Probleme reduziert bzw. weniger massiv aufgetreten.Die sonstigen Parameter (Krea 1,45 ) usw. sind ziemlich im Normbereich.Lediglich der Blutzucker ist gestiegen.Danke für eine umfassende Information.

Hallo DIATRA, ich habe zu meinem Sandimmun und Cortison Cellcept bekommen. Meines Wissens ein Vorgängerpräparat von Myfortic.

Weil ich Probleme mit den Leukozyten hatte, ich glaube, zu wenige, sollte ich es nach einer kurzen Zeit absetzen. An weitere Nebenwirkungen kann ich mich nicht erinnern.

Dann habe ich es nie wieder genommen in meiner 16jährigen TX-Zeit.

Herzliche Grüße, Ulrike

Danke Ulrike, meine Leuko sind im Normbereich 4,0-10,0 x10³/µl, Ergebniswert 8,6.
Ich suche einen Patienten der bei reduzierter MPA ( Mycophenolat )) auch weniger an Nebenwirkungen zu leiden hat.Cellsept ( ein Immunsuppresivum-Antibiotikum wie Myfortic ) steht in starkem Verdacht Leuko`s zu reduzieren.Im Körper erfolgt eine Umwandlung von Mycophenolat in Mycophenolsäure (MPA). Letztere wirkt als Inhibitor der Inosinmonophosphat-Dehydrogenase (IMPDH) und hemmt dadurch die Synthese von Guanosin. B- und T-Lymphozyten sind in ihrem Wachstumsprozess aber auf eben diese Nukleotide (wie Guanosin) angewiesen. Dadurch sinkt deren Gehalt stark ab und eine effektive Immunreaktion ist unmöglich. Deshalb die begründete Absetzung.
Myfortic korrespondiert stark mit Candidose (Hefepilz ).Die vermehrte Anwendung von Breitspektrumantibiotika sowie von immunsuppressiven und chemotherapeutischen Behandlungen führt zu einer Zunahme der Candida- Inzidenz.
Danke nochmal Ulrike für deine Info`s und alles Gute für dich und bleib tapfer wie alle Transplantierten.Sommerliche Grüße aus dem schönen Bayern bei lauschigen 18° Außentemperatur .

Ich hab schonmal die Artikel vom Themenblock : " Impfung " durchgehechelt und bin schon schlauer geworden , da anzunehmen ist dass Cellsept ähnlich reagiert wie Myfortic werde ich bei meinem in Bälde stattfindenden Jahrestermin in der UKR den Nephrologen eine Reduzierung ( eventuell Halbierung ) der Medikation vorschlagen. An welchem Parameter ( subjektive Patientenepisode ? ) man labormeßtechnisch einen Grenzwert ( range ) feststellen kann ist mir schleierhaft. Eventuell beeinflusst auch Myfortic den Tacrolismusspiegel ( 4-7 ng / ml ) provoziert von ( ausgelöst ) von Advagraf ? Ich nehme zur Zeit 1 mg Advagraf und 760 mg Myfortic.Mein Tacrolismusspiegel schwankt von 3,5 bis 7, die Schwankungsbreite ist aber einer Obstipation u.a. geschuldet. Prednisolon wurde vor langer Zeit schon abgesetzt.Naja ich hab auch eine tolle Niere bekommen , gleiche Blutgruppe, 3 maliger crossmatch ohne Auffälligkeiten und die Niere total " sozialisiert " vorkonditioniert.

vG an Alle und bleibt tapfer.

Hi Diatra
Ich musste mein Myfortic schon in den ersten 6 Monaten aufgrund einer Leukopenie (Leukozytenmangel) von 2x360mg morgens und abends auf 1x 360mg morgens und abends reduzieren. Seither habe ich auch nicht mehr regelmässig Durchfall und die Leukos sind im Normbereich. Auch sonst bemerke ich keine Nebenwirkungen.
Lg aus der Schweiz

@DIATRA

Ich erhielt vor 4 Jahren eine NTX-Lebendspende.

Ich nehme 2x2 360mg Myfortic
und 2x3.5mg Prograf
mein Nephrologe stoppte Prednison ein halbes Jahr nach der Tx. Das ist bei ihm Standard.
Ich hatte gerade meine Jahreskontrolle. Myfortic möchte mein Nephrologe noch so belassen. Es sei sicherer.
Mein Blutbild ist nicht optimal, aber akzeptabel.
Kreatinin ist zur Zeit 147 µmol/l = 1.602 mg/dl - Mein Nephrologe ist sehr zufrieden damit.
Seit März 2020 nehme ich Natriumbicarbonat gegen Übersäuerung des Körpers. Hat gebessert.

DIATRA - du schreibst "Magen-Darmprobleme und erhöhte Photosensibilität sind als Nebenwirkungen signifikant."
Hast du denn Nebenwirkungen, also Magen-Darmprobleme? Und seit der NTX Probleme mit Photosensibilität?

Meine Magen-Darmprobleme äussern sich eher in milder Form:
- Ich muss aufpassen, was ich am Abend esse wegen Sodbrennen. Ungeeignet ist zB Teig (zB Fruchtkuchen), saure Sachen, Kaffee, Schokolade usw. - so das übliche also. Wenn es nicht funktioniert, nehme ich Pantoprazol (1x20mg). Nach der Tx bis Februar 2019 nahm ich Pantoprazol regelmässig, dann habe ich es stufenweise abgesetzt und nehme es nur noch bei Bedarf, so 2x im Monat 20mg.
- Ich muss aufpassen wegen Diarrhoe. Einerseits sind die Medis schuld, anderseits nehme ich D-Mannose (vorbeugend gegen Harnweginfekte). Ich muss D-Mannose regelmässig pausieren, weil sie bei mir Diarrhoe fördert.

Photosensibilität - tritt bei mir nicht auf

LG Kohana

PS: eine neugierige Frage, die du auch einfach ignorieren kannst: arbeitest du für das DIATRA-Journal?

DIATRA schrieb: eine Reduzierung ( eventuell Halbierung ) der Medikation vorschlagen. An welchem Parameter ( subjektive Patientenepisode ? ) man labormeßtechnisch einen Grenzwert ( range ) feststellen kann ist mir schleierhaft.

Man kann den Spiegel messen (such nach Labor und mmf, dann findest Du auch Referenzwerte), das hat bei mir das Zentrum nie gemacht, eine Vertretungspraxis einmal, vermutlich aus Neugier. Wegen seiner Pharmakodynamik kann MMF sowohl Obstipation als auch Diarrhoe verursachen. Weil es bei mir schon beides ausgelöst hat, vermute ich, dass es die Richtung verstärkt, die latent ohnehin vorliegt. Weil es bei mir mit Maximaldosierung eine Leukopenie zur Folge hat, nehme ich aktuell 3 x 360mg (bei 57kg); während der Valganciclovir-Einnahme lag die Dosierung bei 2 x 360mg.

Wenn der Tac-Spiegel auf die Obstipation reagiert, wird er auch auf deren Ausbleiben reagieren. Das wird man messen und darauf reagieren können.
Wie sähe denn Deine Kosten/Nutzen-Rechnung aus, wie groß ist der Leidensdruck? Man gibt MMF aus einem Grund und meiner Meinung nach sollte ein Grund zur Reduzierung ein triftiger sein, der über ein 'etwas lästig' hinausgeht.


vG
Anja

Danke Anja für deinen Beitrag und dein Bemühen,

Die Medikation von MMF ist klar umrissen und ich kann nur für mich sprechen, kein Patient wird seinen Schutz vor einer Nieren-Rejektion leichtfertig auf`s Spiel setzen. ( " Ein Verringerung der immunsuppressiven Therapie birgt allerdings immer das Risiko eine Transplantatabstoßung zur Folge zu haben" aus : Inaugural-Dissertation zur Erlangung des Doktorgrades der gesamten Medizin dem Fachbereich Humanmedizin der Philipps-Universität Marburg vorgelegt von Frank Schulz aus Osnabrück Marburg 2004).Es ist eine ernsthafte Abwägung im Gespräch behandelnder Arzt und Patient.Besagter Dialog findet nächste Woche in entspannter Atmosphäre im Transplantationszentrum statt.Mein Leidensdruck ist grenzwertig aushaltbar korreliert aber mit altersbedingten "Schwächen" die mich mit 72 Lenzen beglücken.Nachden wir alle ( hoffe ich zumindest ) Wissen , dass jeder Patient anders ist und somit auch anders reagiert läuft das procedere auf eine sehr individuelle Entscheidung in Absprache mit med.Fachbetreuung hinaus.Deshalb auch mein forciertes Vorgehen möglichst VIEL Informationen zu sammeln bevor man* sich austauscht. Wenn Du mir mehr Informationen zukommen lassen möchtest wäre ich dir sehr dankbar. ((such nach Labor und mmf, dann findest Du auch Referenzwerte)).Gibt es darüber nähere Info`s ??


Das Immunsuppressive Basistherapeutikum MMF wird patientenindividuell je nach Erfordernis angepasst. So kann für jeden Betroffenen die optimale Dosis ermittelt werden, die dafür sorgt, dass Nebenwirkungen nicht auftreten. ( Mein bisheriges "Spezialwissen" über MMF )

Ich hoffe die nächste Woche bringt mehr Klarheit in die " Oort`sche Wolke " der medizinischen Mutmaßungen und ich kann als zufriedener Patient in heimatliche Gefilde zurückkehren.Über mitteilungswürdige Information werde ich gerne berichten wenn gewünscht. " es soll ja uns allen zugute kommen"

Sommerlich, frische Grüße aus dem "Grünen" Bayern....

Labor und Referenzwerte habe ich gefunden, interessanterweise wird dort beschrieben:
"Aufgrund sehr großer Inter- und Intrapatient-Variabilität (10 bis 12-fach) ist ein regelmäßiges Monitoring der wirksamen MPS-Spiegel notwendig. Meist wird dazu der Talspiegel bestimmt."
MPS entspricht MMF.
Diese Talspiegeluntersuchung wurde bei mir noch nie durchgeführt.Laut Labor eine ärztlich verordnete Kassenleistung!! Die lassen uns alle dumm sterben ....

DIATRA schrieb: kein Patient wird seinen Schutz vor einer Nieren-Rejektion leichtfertig auf`s Spiel setzen.

Es war auch im Kontext MMF-Nebenwirkungen, als ich auf einen Beitrag (ich weiß nicht mehr wo) gestoßen bin, dass eine Patientin, die darauf aufmerksam gemacht wurde, dass eine zu starke Reduzierung die Lebensdauer des Spenderorgans verringern kann, selbst meinte, sie habe den Ärzten damit geantwortet, die Lebensdauer ihres Organs sei ihr nicht so wichtig, sie betrachte das eher als Abwechslung von der Dialyse (und jetzt stell Dir vor, Du bist der Arzt, der weiß, dass jedes Jahr knapp 1000, also ~3 pro Tag, auf der Warteliste sterben, vllt sogar einige persönlich kannte, und das ins Gesicht bekommt). Es gibt recht wenig, das es nicht gibt.

auch mein forciertes Vorgehen möglichst VIEL Informationen zu sammeln bevor man* sich austauscht.

Von Deiner Sorte sollte es mehr geben.

Gibt es darüber nähere Info`s ??

www.novartis.de/arzneimittel-produkte/my...ur-risikominimierung


vG
Anja

DIATRA schrieb: Diese Talspiegeluntersuchung wurde bei mir noch nie durchgeführt.Laut Labor eine ärztlich verordnete Kassenleistung!! Die lassen uns alle dumm sterben ....

Ja.

Ein Beispiel:
Wie regelt Dein Zentrum die Tacrolimus-Einnahme? Es ist ein Medikament mit geringer therapeutischer Breite, man dosiert es auf den Punkt und will keine Versorgungslücken. Es wird ausgeliefert in Blisterstreifen und mit Trockenmittel in Alufolie, damit auf keinen Fall Feuchtigkeit negativen Einfluss hat. Liest man die Fachinfo, findet man, dass die Einnahme ohne ausreichenden zeitlichen Abstand zum Essen die Resorption verringert und/oder verzögert; also zum Zeitpunkt der geringsten Konzentration im Blut würde man damit in die Resorption pfuschen und dadurch Lücken provozieren. Mein Zentrum ist die LMU, Campus Groß Hadern. die Einnahme ist um 07:30, das Frühstück auch. Es gibt Ärzte, die sagen, es sei egal, es gibt Ärzte, die sagen, es reiche ein Einhalten der Zeiten. Was sind meine "Kosten", wenn ich auf wen höre? Was sind wessen Beweggründe für die unterschiedlichen Aussagen?

Nächstes Beispiel:
Direkt nach der Tx hört bei vielen Dingen "das erklärt man ihnen alles in der Reha", "das kommt alles in der Reha", "das lernen sie alles..." In der Reha war ein Päarchen (er Lebendspende von ihr), bei denen die Reha erst 3 Wochen nach der Klinik beginnen konnte. Ernährungsbesonderheiten der ersten 6 Monate wie z.B. das Thema Rohmilchkäse hatte man in der Klink nicht erwähnt. Rate, wie blass er geworden ist, als es in einem Vortrag erwähnt wurde.

Dumm gelaufen oder Fehler im System? Das Ergebnis kann dasselbe sein und egal, ob es irgendjemandes Schuld ist oder nicht, am Ende ist der Patient immer das Ende der Nahrungskette. Oder, wenn er wieder auf die Warteliste muss, auch die anderen auf der Warteliste.

Bei einer Frage zur Resorptionskinetik und Pharmakokinetik ist vermutlich auch ein Chirurg nicht die beste Informationsquelle. Wenn Du Informationen suchst, guck Dir immer die Quelle an. Verschwörungstheoretiker sind z.B. nicht gut bei Infos über die Templer.

vG
Anja

Bei mir wird der Tacrolimusspiegel bei jeder Kontrolle erfasst - also alle 2-3 Monate.
Der MMF-Spiegel wird 1x jährlich anlässlich der Jahreskontrolle erfasst.

kohana schrieb: Bei mir wird der Tacrolimusspiegel bei jeder Kontrolle erfasst - also alle 2-3 Monate.
Der MMF-Spiegel wird 1x jährlich anlässlich der Jahreskontrolle erfasst.

Also UKR und LMU messens nicht, wo bist Du?

Ja danke für den Tip, ich hab da heute angerufen (Novartis Medizinischer Info Service) und mich informieren lassen.Auf meine Frage ob es einen Spiegelbestimmungstest analog zur Tacrolimusbestimmung gibt, ein klares Jein.Es gibt ein therapeutisches Drugmonitoring lt. Dr. Hans-Peter Sfeir (Medical Officer/Apotheker/Pharmacist/Marketing-Betriebswirt) das ist aber langwierig und kostspielig und soll von den Ärzten nicht so gerne eingesetzt werden.Zusätzlich bekam ich noch die detaillierten Fachinformationen von Novartis über Myfortic. Résumé ein gutes und informatives Gespräch.Die weiteren Details werde ich nächste Woche mit meinen Nephrologen durchdiskutieren.

vG DIATRA

Anja schrieb:

kohana schrieb: Bei mir wird der Tacrolimusspiegel bei jeder Kontrolle erfasst - also alle 2-3 Monate.
Der MMF-Spiegel wird 1x jährlich anlässlich der Jahreskontrolle erfasst.

Also UKR und LMU messens nicht, wo bist Du?

in der Schweiz

Der Myfortic-Spiegel wurde bei mir noch NIE gemessen.Ich jedenfalls wurde noch nie darüber informiert.
Der Tacrolimusspiegel wird alle 6 Wochen labormesstechnisch erfasst. ( im KfH AÖ + UKR Regensburg )

" wo bist Du ? " >>>>zu Hause

Advagraf 1 mg nehm ich zusammen mit Thyrox ( ein Schilddrüsenhormon, ich wurde vor NTX an der Schildrüse operiert ) ganz in der Früh mindestens 1-2 h vor Brechfast ein.
Reha hab ich erst ein halbes Jahr später in Bad Heilbrunn gemacht.Ich war aber nicht so vom Programm überwältigt ,hab hauptsächlich gesportelt, den Koch in der Dampfkost- Kantine sollte man erschiessen...

DIATRA schrieb: Der Myfortic-Spiegel wurde bei mir noch NIE gemessen.Ich jedenfalls wurde noch nie darüber informiert.
Der Tacrolimusspiegel wird alle 6 Wochen labormesstechnisch erfasst. ( im KfH AÖ + UKR Regensburg )

" wo bist Du ? " >>>>zu Hause

Ich bin Schweizerin und wohne in der Schweiz. Ich wurde im Unispital Basel transplantiert und nach einem halben Jahr wieder an mein regionales Krankenhaus "übergeben" - Kantonsspital mit Nephrologie inkl. Dialyse.

Warum der MMF-Spiegel bei uns (Teutscheland) nicht standardmäßig erfasst wird ist mir ein Rätsel und wird demnächst mit meinem Nephro erörtert.Ich werde im K f H ( Dialyse mit Ambulance ) in Altötting ( der heiligste Ort Bayerns ) ganzjährig betreut, 1x im Jahr erfolgt die Kontrolle im UKR Regensburg wo ich auch transplantiert wurde.

DIATRA schrieb: Reha hab ich erst ein halbes Jahr später in Bad Heilbrunn gemacht.Ich war aber nicht so vom Programm überwältigt ,hab hauptsächlich gesportelt, den Koch in der Dampfkost- Kantine sollte man erschiessen...

ein klarer Fall von Notwehr

EDIT:
aber mal zur Ehrenrettung des Kochs, der hat keinen leichten Job.
Ein Bekannter meiner Eltern hat früher als Koch in einer Krankenhausküche gearbeitet und von den "Spielregeln" erzählt.
erstes Problem: für die Mahlzeiten von Kassenpatienten steht ein sehr kleines Budget zur Verfügung (dazu unten mehr);
zweites Problem: er kocht für eine große Zahl Personen(z.B. UKR: 840 Betten, LMU: 2200Betten, UKE: 1700 Betten, Bad Heilbronn 360 Betten); nachwürzen kann jeder, aber "herauswürzen" keiner (das erste, das ich meinem Vater einmal ins Krankenhaus gebracht habe, war ein A8 Karteikasten mit Gewüzdöschen)
drittes Problem: Essensverträglichkeit; die erste Zeit nach Tx bekommt man meist sogar Medis für den Magen, weil die viel und hoch dosierten Medikamente auf den Magen gehen aber auf jeden Fall drin bleiben müssen; da muss das Essen schonend sein; für frisch transplantierte ist auch die Auswahl und die Zubereitung weiter eingeschränkt

das von oben angekündigte: meine Tx war eine Doppel-OP, das Pankreas wird dem Spender mit einem Stück Darm entnommen und an den Darm des Empfängers "angeflanscht", ich hatte also eine Naht am Darm und habe demnach nicht nur einen einfachen Kostaufbau gehabt, sondern einen, der diese Nähte nicht stressen sollte. Es gab Mittags also kartoffelförmiges Kartoffelpüree, erbsenförmiges Erbsenpüree und bratenscheibenförmiges Fleischpüree, ansehnlich mit Soße arrangiert - sah nett aus. Später, als es die relativ normale Kost gab, war es das normale Krankenhausessen, wo die Soße, egal ob zu Fisch, Schwein, Rind oder Huhn, gleich geschmeckt hat, weil es alles aus dem selben Großverbrauchergebinde kam.
Ich vermute, die Püree-Mahlzeiten waren nicht nach erster und Holzklasse unterschieden.

DIATRA schrieb: Ja danke für den Tip, ich hab da heute angerufen (Novartis Medizinischer Info Service) und mich informieren lassen.Auf meine Frage ob es einen Spiegelbestimmungstest analog zur Tacrolimusbestimmung gibt, ein klares Jein.Es gibt ein therapeutisches Drugmonitoring lt. Dr. Hans-Peter Sfeir (Medical Officer/Apotheker/Pharmacist/Marketing-Betriebswirt) das ist aber langwierig und kostspielig und soll von den Ärzten nicht so gerne eingesetzt werden.Zusätzlich bekam ich noch die detaillierten Fachinformationen von Novartis über Myfortic. Résumé ein gutes und informatives Gespräch.Die weiteren Details werde ich nächste Woche mit meinen Nephrologen durchdiskutieren.

Die Welt ist klein ;-)
Du wirst die Fachinfo zu einem in Deutschland zugelassenen Fertigarzneimittel, sofern es sie gibt, immer im Netz finden, weil sie allgemein verfügbar sein müssen. Die Infos der Roten Liste sind auf Fachkreise beschränkt, weil sie theoretisch auch Werbung enthalten können. Die Fachinfo richtet sich an Fachkreise, also Personen mit den zum Verständnis nötigen Vorkenntnissen.

vG
Anja

Hopp, Hopp

---

Schwiiiz, do geht no was !!

DIATRA schrieb: Warum der MMF-Spiegel bei uns (Teutscheland) nicht standardmäßig erfasst wird ist mir ein Rätsel und wird demnächst mit meinem Nephro erörtert.Ich werde im K f H ( Dialyse mit Ambulance ) in Altötting ( der heiligste Ort Bayerns ) ganzjährig betreut, 1x im Jahr erfolgt die Kontrolle im UKR Regensburg wo ich auch transplantiert wurde.

Mein Nephrologe misst der Messung nicht viel Wichtigkeit zu - er meinte mal scherzhaft, die Messung zeige wenigstens, ob der Patient/die Patientin die Tabletten einnehme. Ohne wichtigen Grund würde er aber die Dosierung nicht vermindern. Zudem kenne er mindestens einen Fall, bei dem nach der Halbierung der Dosis prompt eine Abstossungsreaktion erfolgte.

DIATRA schrieb: Hopp, Hopp

---

Schwiiiz, do geht no was !!

die haben gut gespielt, aber trotzdem verloren. Respekt, dass sie so weit gekommen sind. Aber eigentlich passiert das ja bei EM/WMs immer wieder, dass ein Aussenseiter einen der Favoriten aus dem Takt bringt und dies gibt den Wettkämpfen etwas zusätzliche Würze, eine Prise Cayenne Pfeffer sozusagen.
Liebe Grüsse
Kohana (die von Fussball eigentlich keine Ahnung hat)

Jetzt hast du mir richtig Angst eingejagt ! Dr.Sfeir von Novartis informierte mich dass ca.3-4 % der NTX-Patienten die Myfortic in Normaldosis bekommen einen überhöhten Talspiegel (der im Normalfall bei 1,5 - 3,5 mg/l liegen soll ) haben, von daher hielt er es auch für diskussionswürdig erstmal zu bestimmen WO STEHT MAN ÜBERHAUPT um erst dann zu entscheiden , Reduzierung ja oder nein.Eine kategorische Halbierung war eigentlich nicht so mein Vorschlag gewesen. Ich weiss halt nur das es auch Patienten geben soll die mit 2x 180 mg Myfortic klar kommen. Es ist vermutlich mal auch oder nur vom Körpergewicht abhängig.Dann könnte es nämlich sein dass ich zuwenig Wirkstoff einnehme.Schluck....jeder verantwortungsvoll lebende Patient träumt davon weniger Pillen schlucken zu müßen, ich muß es leider auch sagen ich fühle mich ein bisschen fremdbestimmt durch die pharmazeutischen Heilgaben, aber es war ja auch mein Wunsch dahin zu kommen wo ich heute stehe.

Ein Bekannter von mir ist auch auf 2x180mg. Er hat von seiner Partnerin eine Niere geschenkt erhalten und hat einen viel tieferen Krea-Wert als ich, seiner ist unter 1.136. Wieviel es braucht, ist sicher individuell, Zustand der Spenderniere, Zustand des Empfängers, Alter, Kondition, andere "Baustellen", Gesamtmedikation usw. Ich nehme an, dass man die Kontollfrequenz erhöhen würde, wenn man eine Reduktion vornimmt und auch der Patient/die Patientin noch aufmerksamer auf Abstossungszeichen achtet. Ich messe meinen Blutdruck und meine Temperatur jeden Tag - wäre nicht nötig - mein Nephrologe nennt das Mikromessungen und lacht. Aber regelmässig ist für mich einfacher einzuhalten als gelegentlich und so würde ich hoffentlich auch eine unerwünschte Tendenz rascher erkennen.

LG Kohana

kohana schrieb: Ein Bekannter von mir ist auch auf 2x180mg. Er hat von seiner Partnerin eine Niere geschenkt erhalten und hat einen viel tieferen Krea-Wert als ich, seiner ist unter 1.136. Wieviel es braucht, ist sicher individuell, Zustand der Spenderniere, Zustand des Empfängers, Alter, Kondition, andere "Baustellen", Gesamtmedikation usw. Ich nehme an, dass man die Kontollfrequenz erhöhen würde, wenn man eine Reduktion vornimmt und auch der Patient/die Patientin noch aufmerksamer auf Abstossungszeichen achtet. Ich messe meinen Blutdruck und meine Temperatur jeden Tag - wäre nicht nötig - mein Nephrologe nennt das Mikromessungen und lacht. Aber regelmäßig ist für mich einfacher einzuhalten als gelegentlich und so würde ich hoffentlich auch eine unerwünschte Tendenz rascher erkennen.

Nur sagt ein Krea wenig über die Richtigkeit der MMF-Dosierung. Der Krea selbst ist ein Surrogatparameter, der Dir nichts über die stoffwehselrelevante Leistung der Tx-Niere sagt. MMF soll die humorale Abwehr unterdrücken. Du kannst wegen zu niedriger MMF-Dosierung bereits einen Haufen Antikörper gegen das Fremdorgan haben und trotzdem einen tollen Krea.

Ich bin weiblich und habe offensichtlich die Niere eines Mannes. Was sind die relevanten Referenzwerte zur Bestimmung der Nierenleistung in meinem Körper?
Die männlichen, weil es eine männliche Niere ist? Die weiblichen, weil der Wirt weiblich ist? Ein Mittelwert? Ein Quotient aus den BMIs? Ein Quotient der Muskelmassen? konnte mir bisher kein Arzt sagen. Ist aber auch egal, weil das relevante ein Verlassen eines SteadyState bei im SteadySte passenden Stoffwechselparametern wäre.

btw: Temperatur messen Transplantierte, um frühzeitig Infekte zu bemerken, nicht für die Nierenfunktion. Wenn Du dafür mehr tun willst, stell Dich auf die Waage und achte auf Ödeme.

vG
Anja

Ich gehe mit dir absolut einig - der Kreatinwert ist zweifellos nicht der einzige Wert, der etwas über die Nierenleistung aussagt, aber ein wichtiger (weil rasch und einfach zu eruieren?). Der übliche Kreatininwert meines Bekannten ist viel tiefer als mein üblicher Wert - Ursache zum Teil erklärbar, zum Teil nicht. "Interessant" wird es, wenn er oder ich von unserem üblichen Wert stark abweichen - was dann Anlass zu weiteren Untersuchungen wäre.

Zu meinen Mikromessungen gehört neben Blutdruck und Temperatur natürlich auch das Gewicht - habe ich vergessen zu erwähnen. Und das Notieren (und nötigenfalls Melden) von Symptomen, Ereignissen usw., die vielleicht wichtig sein könnten.

Häufige Symptome einer Abstoßung sind u. a.:

Abgeschlagenheit, Müdigkeit.
Verringerte Urinausscheidung.
Ödeme (Wasseransammlungen im Körper)
Gewichtszunahme.
Erhöhter Blutdruck.
Temperaturanstieg, Fieber.
Schmerzen im Bereich der transplantierten Niere.

Quelle

Ich weiss nicht, was " weil das relevante ein Verlassen eines SteadyState bei im SteadySte passenden Stoffwechselparametern wäre." bedeutet

LG Kohana

kohana schrieb: Ich weiss nicht, was " weil das relevante ein Verlassen eines SteadyState bei im SteadySte passenden Stoffwechselparametern wäre." bedeutet

Das wird jetzt etwas schwer verdaulich.
Die Niere scheidet harnpflichtige Stoffe aus, z.B. Harnstoff, weil zu viel Harnstoff im Körper Schaden anrichtet, regelt über die Menge der Ausscheidung einiger Stoffe z.B. den pH-Wert im Körper und hält Elektrolyte so in Balance, dass sie z.B. über Calcium/Phosphat-Ausscheidung auch in den Knochenhaushalt eingreifen kann. Sie produziert auch ein Hormon, sie filtert Stoffe aus dem Blut. Würde die Niere dabei nicht das Filtrat konzentrieren, würden wir pro Tag etwa 180 Liter ausscheiden.
Will man jetzt messen, wie gut die Niere filtert, misst man, wie gut sie eine Menge Blut von einem Stoff in einer bestimmten Zeit reinigt. Also gieße ich oben eine bekannte Menge in einer bekannten Konzentration in den Filter rein, und messe, welche Menge unten mit welcher Konzentration rauskommt.
Damit diese einfache Rechnung funktionieren kann, darf der Stoff, mit dem ich die Filterleistung bestimmen will, nicht mit dem Filter selbst reagieren oder interagieren; man hat also gesucht, welcher Stoff, den ich im Blut und im Urin messen kann, diese Bedingungen erfüllt, und ist auf ein Abbauprodukt aus dem Muskelstoffwechsel gekommen. Wer viel Muskulatur hat, hat viel von diesem Abbauprodukt, wer wenig Muskulatur hat, hat wenig, Wer gerade eine Diät macht, und nicht auf ausreichend Eiweiß achtet, hat mehr, weil er Muskeln abbaut. Männer haben genetisch bedingt mehr davon, Negroide haben mehr davon. Ein hoher oder niedriger Wert macht im Körper keinen Schaden (im Gegensatz zu z.B. Harnstoff). Also nimmt man diesen Stoff, das Kreatinin.
Früher war es dann auch so, dass man wirklich Sammelurin von 24 Stunden abgenommen hat, aktuelles Gewicht und über den gesamten Urin auch die Gesamtmenge ausgeschiedenen Kreatinins in der Gesamtmenge Flüssigkeit zur Bestimmung hergenommen hat.
Das war aufwändig, unbequem, wenn der Patient nicht sorgfältig war (was er dann natürlich auch nicht zugeben würde), fehleranfällig. Außerdem denkt bei Labormedizin heute jeder an schicke weiße sterile Labore und nicht Urinpanscherei.
Man bestimmt heute also nur noch den Kreatininwert im Blut und meist passt das auch.
Also zusammengefasst, der Krea hat keinen Einfluss auf den Stoffwechsel, im Gegensatz z.B. zum Harnstoff, oder einem Ungleichgewicht im Calcium/Phosphat-Haushalt. Seine Aussagekraft für das Filtrationsverhalten wäre gut, wenn man die Konzentrationen vor und nach dem Filter verwenden würde. Ein Wert des Krea einer Niere im Originalkörper macht eine Näherungsaussage, wenn dieser Körper eine statistisch durchschnittliche Muskelmasse hat.

Jetzt bringe ich Bewegung ins Spiel und stecke eine Niere in einen anderen Körper.
Die Niere macht ihren Job, produziert EPO, scheidet Harnstoff aus, stellt alles sauber ein und hält den Laden sauber. Weil sie aber nicht im Originalkörper steckt, sondern in einem mit anderer Muskelmasse, evtl anderem Geschlecht, ist der Krea im Blut vllt. bei 1,7. Nach einem halben Jahr alles gleich, Harnstoff ok, Hb ok, Calcium ok, Phosphat ok, pH ok, Patient ist leistungsfähig und fühlt sich gut. Dann scheinen diese 1,7 für diese Kombi aus Niere und Körper okay und der neue Normwert zu sein. Manchmal je nach Trinkmange oder Muskelaktivität etwas mehr, manchmal etwas weniger, aber es dümpelt immer im selben Bereich. Ein SteadyState ist einen stabilen Zustand, die ihn definierenden Größen ändern sich nicht.
Entfernt sich jetzt die 1,7 aus dem üblichen Dümpelbereich, wird man gucken warum. Haben sich Gewicht oder Muskelmasse geändert? Infekt? Oder haben sich die Werte geändert, weswegen die Niere transplantiert wurde? Dafür würde man umfangreichere Laboruntersuchungen veranlassen.

Insofern ist der Krea zwar nicht unwichtig und es kann natürlich auch unabhängig von einer Tx immer etwas an einer Niere sein. Wenn man irgendwann auf einen anderen Stoff kommt, der nicht mit dem Filtersystem interagiert, weniger Störgrößen hat, und leicht zu messen ist,, wird der Krea nwichtig werden.

vG
Anja

Danke für die ausführliche und gut verständliche Erläuterung!

Früher war es dann auch so, dass man wirklich Sammelurin von 24 Stunden abgenommen hat, aktuelles Gewicht und über den gesamten Urin auch die Gesamtmenge ausgeschiedenen Kreatinins in der Gesamtmenge Flüssigkeit zur Bestimmung hergenommen hat. Das war aufwändig, unbequem, wenn der Patient nicht sorgfältig war (was er dann natürlich auch nicht zugeben würde), fehleranfällig. Außerdem denkt bei Labormedizin heute jeder an schicke weiße sterile Labore und nicht Urinpanscherei.

Hier in der Schweiz macht man das mit dem Sammelurin immer noch. Ich musste selber noch nie sammeln, aber weiss, dass es andere Patienten machen / machen mussten. zB Im Zusammenhang mit der Jahreskontrolle bei Transplantierten - kommt wohl darauf an, von welchem Krankenhaus/Ambulatorium/Nephrologen man betreut wird. zB in der Prädialysephase, wenn man den Zeitpunkt abklärt, ab dem man dialysepflichtig wird. zB wenn die Checkliste abgearbeitet wird, bevor man auf "die Liste" kommt.

Insofern ist der Krea zwar nicht unwichtig und es kann natürlich auch unabhängig von einer Tx immer etwas an einer Niere sein. Wenn man irgendwann auf einen anderen Stoff kommt, der nicht mit dem Filtersystem interagiert, weniger Störgrößen hat, und leicht zu messen ist,, wird der Krea nwichtig werden.

Im Inselspital (eines der Schweizer Transplantationszentren) läuft zur Zeit eine Studie betreffend einfacherer Messung von Kreatinin und zwar mit einem Gerät, wie es von Diabetikern zur Messung des Blutzuckers verwendet wird. Kreatinin-Messung mit Kapillarenmessung oder so hiess das. Ziel: Patienten messen selbst zu Hause. Ich hatte im Januar 2021 eine Patientin zu ihrem 1. Termin in der dortigen Nephrologie begleitet und da kam das Thema auf. Unter anderem gab es damals noch grosse Fragezeigen zum Thema, wie man die Messungen auswerten muss. Bei Patienten mit hohem Krea-wert zeigte die Messung nämlich zuviel an, bei Patienten mit tiefem Krea-Wert zuwenig. Mein Nephrologe meinte später, dass mehrere Studien (in Europa und international) laufen würden mit dem Ziel, eine einfachere (und günstigere...) Krea-Messung zu finden. Das würde natürlich alles hinfällig, wenn man eine andere Methode finden würde, um die Nierenleistung festzustellen. Aber davon ist man scheinbar noch weit entfernt.

Liebe Grüsse Kohana

kohana schrieb: Im Inselspital (eines der Schweizer Transplantationszentren) läuft zur Zeit eine Studie betreffend einfacherer Messung von Kreatinin und zwar mit einem Gerät, wie es von Diabetikern zur Messung des Blutzuckers verwendet wird. Kreatinin-Messung mit Kapillarenmessung oder so hiess das. Ziel: Patienten messen selbst zu Hause. Ich hatte im Januar 2021 eine Patientin zu ihrem 1. Termin in der dortigen Nephrologie begleitet und da kam das Thema auf. Unter anderem gab es damals noch grosse Fragezeigen zum Thema, wie man die Messungen auswerten muss. Bei Patienten mit hohem Krea-wert zeigte die Messung nämlich zu viel an, bei Patienten mit tiefem Krea-Wert zuwenig. Mein Nephrologe meinte später, dass mehrere Studien (in Europa und international) laufen würden mit dem Ziel, eine einfachere (und günstigere...) Krea-Messung zu finden. Das würde natürlich alles hinfällig, wenn man eine andere Methode finden würde, um die Nierenleistung festzustellen. Aber davon ist man scheinbar noch weit entfernt.

Klingt aber interessant.
Aber zur Frage, wie man das bewerten soll... das, was ich oben beschrieben habe, ist die Clearance, also die Filterleistung; ist der Stoff Kreatinin, die Kreatininclearance. Aus der schließt man dann auf die GFR, die glomeruläre Filtrationsrate (Glomerulum ist ein Filterkörperchen in der Niere); um das nicht mit Urin zu messen, sondern anhand statistisch ermittelter Formeln zu schätzen, gibt es die eGFR, die Geschätzte glomeruläre Filtrationsrate (estimated glomerular filtration rate) und für die wiederum verschiedene Formeln. Nephrologen wissen, in welchem Stadium einer Niereninsuffizienz welche eher passt. Die verschiedenen Formeln sind z.B. auch in verschiedenen Apps als Calculator verfügbar, einige nur speziell hierfür, andere Apps haben mal einfach alles, was man in der Medizin mit Formeln macht.

Die Blutzuckermessgeräte haben heutzutage auch vielfach mehr Funktionen als nur Messen. Weil insulinpflichtige Diabetiker anhand eines Messwerts vor einer Mahlzeit anhand von Messwert, Mahlzeit-Kohlenhydratemenge und anderen Faktoren die für die Mahlzeit abzugebende Insulinmenge berechnen, nehmen die den Messwert als einen Teil der Berechnung, Kohlenhydratmenge als einzugebenden Wert und die anderen Faktoren hat man vorher im Gerät gespeichert.
Dasselbe könnte man auch hier... man hinterlegt Alter und Gewicht. Stadium, einzubeziehende Formeln kann der Arzt eingeben, so wie es auch in vielen diabetischen Schwerpunktpraxen der Arzt macht.

Man muss das Rad nicht neu erfinden, man muss nur in die anderen Fachbereiche gucken. Insulinpumpen hat man sich von den Morphiumpumpen aus der Schmerztherapie abgeguckt und ihre Möglichkeiten sukzessive weiterentwickelt und den spezifischen Bedürfnissen der Diabetestherapie angepasst.

vG
Anja

DIATRA schrieb: die Schwankungsbreite ist aber einer Obstipation u.a. geschuldet.

Kommt die Obstipation vom Myfortic oder hat jemand die Vermutung geäußert?
Gibt es noch andere Kandidaten als Ursache?
Sind andere Optionen schon ausgeschöpft?

Ich bin heute über etwas gestolpert (de.quora.com/Kann-Blaseninkontinenz-durc...f7c0c619&srid=uhRubX)
Da geht es zwar primär um Blaseninkontinenz, aber weder Harnstau noch Harnwegsinfekte sind gut fürs Transplantat; wenn es dann auch noch den Tac-Spiel beeinträchtigt, finde ich, dass man speziell auf diese Punkte aufmerksam machen sollte.
Da heißt es aber auch klar. "Dehydrierung und mangelnde Aktivität" als mögliche Ursachen; hast Du schon einmal verstärkt an den beiden Schrauben gedreht?

vG
Anja

DIATRA schrieb: Besagter Dialog findet nächste Woche in entspannter Atmosphäre im Transplantationszentrum statt.

Ich hoffe die nächste Woche bringt mehr Klarheit in die " Oort`sche Wolke " der medizinischen Mutmaßungen und ich kann als zufriedener Patient in heimatliche Gefilde zurückkehren.Über mitteilungswürdige Information werde ich gerne berichten wenn gewünscht.

*meld*

Was ist denn rausgekommen?

vG
Anja

Nüscht, ich bin leider an eine unerfahrene und zögerlich-verängstigte Assistenzärztin geraten, die nach Schema F alles abgearbeitet hat und bei tiefergehenden Fragen an Ihren Oberarzt verwiesen hat ...."das muß ich mit meinem Oberarzt besprechen" auf den Arztbrief mit angeblichen Vorschlägen warte ich noch immer.Mal ne andere Frage , wenn die tägliche Einnahmemenge von Myfortic von 2 x 360 mg auf 4 x 180 mg verändert werden sollte welche Vorteile ergeben sich bei solch einer Splittung für den Organismus ( Patienten ) ?
Also statt 1-0-1-0 dann 1-1-1-1 alle 6 h müßte der Spiegel doch konstanter im Fließgleichgewicht sein aufgrund der Pharmakodynamik ?
Außerdem ist mein Krea auf 1,25 gesunken weil die Tacrolimusmenge auf 1 mg reduziert wurde.
Zwischenzeitlich war ich bei einem neuen Dermatologen der behandelt die aktinischen Keratosen etwas zielgerichteter als der vorherige Arzt, man lernt nie aus.

DIATRA schrieb: Nüscht, ich bin leider an eine unerfahrene und zögerlich-verängstigte Assistenzärztin geraten, die nach Schema F alles abgearbeitet hat und bei tiefergehenden Fragen an Ihren Oberarzt verwiesen hat ...."das muß ich mit meinem Oberarzt besprechen"

Alle späteren Chefärzte fangen mal so an ;)

1auf den Arztbrief mit angeblichen Vorschlägen warte ich noch immer.

Die Briefe von meiner Uniklinik, die mindestens 2 Unterschriften brauchen, dauern bei mir immer einige Wochen.

Mal ne andere Frage , wenn die tägliche Einnahmemenge von Myfortic von 2 x 360 mg auf 4 x 180 mg verändert werden sollte welche Vorteile ergeben sich bei solch einer Splittung für den Organismus ( Patienten ) ?
Also statt 1-0-1-0 dann 1-1-1-1 alle 6 h müßte der Spiegel doch konstanter im Fließgleichgewicht sein aufgrund der Pharmakodynamik ?

Ja.

[EDIT]
O-Ton der Oberärztin im Zentrum, als es auf 3x360 umgestellt wurde "ob sie 3 x eine oder 2 morgens und 1 abends nehmen, ist mir wurscht"
Mein HA (vorher OA an einem anderen Zentrum): "nehmen sie die am besten auf 3 Dosen verteilt, dann haben sie die bessere Verteilung"
[/EDIT]

Wobei 4 x täglich bei vielen mit dem Schlafrhythmus kollidiert. Wenn das für Dich kein Problem ist...
Außerdem bedeutet das für den Stoffwechsel, dass nicht nur der Wirkpegel gleichmäßiger ist, sondern auch der Nebenwirkungspegel. (stell es Dir wie eine flachgeklopfte Sägezahnkurve vor ;) )

Außerdem ist mein Krea auf 1,25 gesunken weil die Tacrolimusmenge auf 1 mg reduziert wurde.

? warum "weil"?

vG
Anja

Zu 1) bis dato wurde ich von Oberärzten "verarztet" aber auch blutige Anfänger bekommen bei mir eine Chance...

zu 2) auf meinen Befunden der Uniklinik ist die Hierarchie der Unterschriften klar geordnet:
von links : Professor, dann Leitender Oberarzt, dann Oberarzt und zuletzt der Arzt der den Patienten behandelt hat.

Zu 3) das mit der Splittung werde ich wenn der Befund da ist mit meinem Haus-Nephrologen fest vereinbaren,die Argumentation ist schlüssig und richtig.Schlafprobleme sind bei mir nicht vorhanden.

Zu 4 ) bitte "weil" durch "da" ersetzen, der Krea , eigentlich ist der GFR ja der Primärwert, korrespondiert klar mit der Advagraf- Einnahmemenge bzw. mit dem Tacrolimus-Spiegel....hat mir zumindest mein Nephro so erklärt...


Ich habe heute vomi in der Uni-Klinik angerufen, es wurde mir mitgeteilt der Arztbrief ist in Arbeit und es dauert erfahrungsgemäß immer sehr lange...( am 7.Juli war die Untersuchung )

noch Fragen Kienzle?....

Ist ja krass, dass Ihr so lange auf die Arztbriefe warten müsst. Mein Arzt in der UK tippt den Brief während des Gespräches in den PC ein und ich habe ihn am folgenden Tag im Briefkasten. Allerdings leidet das Gespräch signifikant darunter .

Ich würde lieber ein wenig auf den Brief warten und hätte dafür ein patientenorientiertes Gespräch mit dem Arzt.

Viel Glück, Ulrike

Kein Vergleich zur Dialyse, wo der Arzt wie der Weihnachtsmann erst dann kommt, wenn ich eingeschlafen bin und wenn ich aufwache, liegen da Geschenke in Form von Arztbriefen und FFP2-Masken.....

Ob ich Milch und Kekse rausstellen sollte? :P


lg
Chris

Christian schrieb: Ob ich Milch und Kekse rausstellen sollte? :P

Auf gar keinen Fall!! Schick sie mir!

Ulineu schrieb: Ist ja krass, dass Ihr so lange auf die Arztbriefe warten müsst. Mein Arzt in der UK tippt den Brief während des Gespräches in den PC ein und ich habe ihn am folgenden Tag im Briefkasten. Allerdings leidet das Gespräch signifikant darunter .

Uniklinik halt... Arzt tippt in PC, kopiert die Textblöcke aus der Vorlage rein (die nicht immer passen müssen, wodurch es öfter mal zu sehr heiterkeitserregenden Briefen kommt), das geht ins Vorzimmer, man wartet auf die ausstehende/n Unterschrift/en, dann gehts in die Hauspost... man merkt auch, dass es niemand gegenliest: mein Tx-Bericht enthält Diagnosen, die es gar nicht gibt, weil der Assistenzarzt sich in anderen Fachbereichen nicht ausgekannt hat aber auch nicht nachgeschlagen... Chefarzt hat es trotzdem unterschrieben; die hineinkopierte Textvorlage spricht auch von regelmäßigen Ultraschalluntersuchungen während des Aufenthaltes (müssen in Vollnarkose stattgefunden haben)

Ich würde lieber ein wenig auf den Brief warten und hätte dafür ein patientenorientiertes Gespräch mit dem Arzt.

Bei der vorherigen Oberärztin war das auch so. Ich war jetzt seit Corona nicht mehr im Zentrum (habe aber auch das Glück, vor Ort Tx-erfahrene Ärzte zu haben, die auch meine restliche Krankengeschichte nicht nur aus Briefen kennen), den neuen Oberarzt habe ich noch nicht live erlebt. Ich werde mit proaktiv positiver Erwartungshaltung ins nächste Gespräch im Zentrum gehen.

Viel Glück, Ulrike

Humor ist, wenn man trotzdem lacht. Chaka!

Hallo in die Runde,

Da ich mir jetzt nicht alles durchlese , aber auf das oben erwähnt Thema meine Erfahrung berichten möchte, werde ich das einfach mal machen und hoffe, dass ich das Thema nicht zerreiße.

NTX 01.07.19

Nach der NTX musste ich im Krankenhaus 4x500mg Mycophenolsäure ( Myfortc) morgens einnehmen, dass das mir und meinem Darm nicht gut tat versteht sich von selber, aber die Dosis wurde nicht verändert, sodass ich Durchfall die ganzen 21 Tage die ich in der Uni war hatte ( Mein Hintern hatte Kirmes ).

Als es auch nach einer Zeit zuhause nicht aufhörte und ich abnahm ,hat mein Nephr. Doc. die Dosierung auf 3x täglich 500 mg gesetzt, jetzt ist Ruhe im Schacht ; muss zwar noch oft auf die Toilette, aber es sieht nicht mehr aus wie von einem anderen Stern ⭐️ . ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen festgestellt, aber wenn man solange dabei ist, zwickt und zwackt es über all mal und Nebenwirkungen werden vielleicht nicht wahrgenommen.

VG