THEMA:

Liebe alle,

Ich weiß, ich bin vielleicht gar nicht richtig hier, weil ich noch nicht an der Dialyse bin. Ich habe eine extrem seltene vererbte Nierenschwäche.
Mein Kreatininwert beträgt ca 2,1 und mein GFR liegt irgendwo bei 30. Ich bin wohl schon Stadium 3b.
Ich habe im Internet gelesen, Stadium 4 sei aber schon die Dialyse und nun habe ich total Angst. Ich litt schon vor der Diagnose an einer hypochondrischen Angststörung, was mir die Situation nicht gerade erleichtert.
Meine größte Angst ist die vorm Sterben, es fühlt sich plötzlich so an, als hätte ich keine Lebenszeit mehr. Und natürlich habe ich auch Angst, dass meine Werte sich schnell verschlechtern und ich bald an die Dialyse muss. Bisher sind die Werte leider eher schnell gestiegen. Man kann ja nichts vorhersagen.

Ich habe mich hauptsächlich hier angemeldet, weil ich mir wünschen würde, dass jemand mir meine Angst nehmen kann. Ich bin in psychotherapeutischer Behandlung, aber es ist etwas anderes, sich mit Betroffenen auszutauschen.
Um mich herum sehe ich nur junge, gesunde Menschen, auf deren Leben ich so neidisch bin. Ich kann bzw. möchte aufgrund meiner Gene auch keine Kinder kriegen.
Manchmal versuche ich mich wenigstens mit denen zu vergleichen, die es schlechter haben, auch wenn das nicht gerade nett ist. Der Mitbewohner meines Freundes hatte vor einem Jahr ein schweres Schädelhirntrauma und ist seitdem extrem eingeschränkt, kann nicht laufen, verwaschene Sprache, Spasmen an den Händen usw (dennoch ist er geistig ziemlich klar). Ich frage mich manchmal sogar, ob ich lieber an seiner Stelle wäre, was wahrscheinlich totaler Quatsch ist. Dennoch existieren diese Gedanken.

Ich würde mich sehr über Antworten von euch freuen.
Vielen Dank schon mal.

Ich, 30 Jahre jung, seit 4 Jahren an der Hämodialyse, seit >2 Jahren keine Restharnmenge übrig - also 0% Restfunktion der Nieren. (Ich hab IgA Nephritis, also Antikörper gegen die eigenen Nieren.)

Sag dir, das ist alles Quatsch. Man lebt recht gut mit Dialyse heutzutage. Ich mach mir gerade einen Döner Kebab in der Mikrowelle warm und zocke danach Pokemon Feuerrot auf meinem Nintendo....
Klar als Dialysepatient wirst du kein Spitzensportler mehr sein, aber wenn du dir deine Energie einteilst hat man einen ganz normalen Alltag.

Mal abgesehen davon, ich bin jetzt seit fast 4 Jahren in Invalidenrente. Also Urlaub machen zuhause, 24/7/365.
Hab sooooviele schöne Dinge in den letzten Jahren gemacht.
z.B. jedes Videospiel das ich mir als Kind nicht leisten konnte runtergeladen/emuliert und durchgespielt.
oder mein Hund mit dem ich viel Zeit verbringe. Sich einen Welpen zu nehmen macht das Leben ja soooooooo strahlend.
Eigene Kinder? Nein danke. Meine Stiefschwester hat Kinder. Onkel zu sein ist wie....die ganze Liebe bekommen, keine Verantwortung tragen und nie der Böse sein zu müssen. Und geweint wird nur wenn sie wieder gehen müssen.

Ich lasse den Dialysealltag regelmäßig so stressfrei und relaxed aussehen, dass die Gesunden neidisch werden.....meine Eltern z.B. sind da ziemlich nervig, wenn ich total entspannt wirke und sie nen gestressten Tag hatten *gg*.

Ich wette wenn du an die Dialyse kommst, leb ich immernoch, klare Sache. Wenn ich mich mit alten Menschen vergleiche nenn ich mich ganz gerne "jener der bleibt". :P

Und ums klar zu sagen: Deine Angstgefühle bekämpf am Besten mit Logik. So traurig wie du dir die Zukunft vorstellst wirds nämlich garnicht.

Die Realität sieht eher so aus: Ich kann locker mit dem Moped zur Dialyse fahren und wieder retour. Vor der Heimfahrt trinke ich immer ein RedBull, weil ich meine Coffein-Dröhnung brauche.
Und heute wollte mir eine Wespe nicht von der Pelle rücken. Ich bin also am Montieren meines Gepäcks am Moped und die lässt mich nicht in Ruhe.....das war ein panisches Auf und Ablaufen.
Und unterwegs hat es dann geregnet....war Pitschnass bis ich zuhause angekommen bin......

Für heute war aber garkein Regen angesagt, sonst hät ich mir aus Gemütlichkeit einen Krankentransport genommen....

Dialysepatient zu sein hat zwar viele Schattenseiten, man wird ja künstlich am Leben erhalten und ist körperlich nicht so belastbar wie früher.
Aber man wird sehr gut und sehr lange am Leben erhalten, das klappt oft über Jahrzehnte.

Mein größtes Problem vor der Dialyse war immer die Erwartungshaltung der Gesellschaft, meiner Eltern, vom Job etc. zu erfüllen.
Dialysebeginn war dann für mich der Punkt wo ich auf alles Geschissen habe und nurnoch mein Glück zählt.
Der Staat ist mir keinerlei Hilfe wenn es um Resozialisierung geht....und ich habe gelernt das Nichtstun und meine frühe Pension zu genießen.
So ehrlich muss man sein, mit 30 in Pension zu sein ist schon Luxus.

Deine Sorge sollte ja nicht sein, wielange du noch zu leben hast. Sondern wie glücklich du bis zu deinem Lebensende bist.
Also ich würde lieber ein kurzes und glückliches Leben haben, als ein Leben lang auf der Suche nach einem Sinn darin zu sein und ihn nicht zu finden.


Oh und um nicht zuviel positives zu schreiben.
Zu Dialysebeginn hab ich soviele Infusionen bekommen, dass sich meine Lunge mit Wasser gefüllt hat und ich erstickt bin, wurde intubiert und 3 Tage künstlich beatmet.
Zu der Zeit waren gerade Wahlen vorbei und im Fernsehen war dauernt Diskussionen über Regierungsbildung.....
Hab ein paar richtig miese Tage und Wochen erlebt. Und überlebt. Und das Leben geht weiter und es gibt immer was zum tun.

lg
Chris

Hallo 1w200,

meine Nierenfunktion ist nicht so schlecht, wie deine, aber trotzdem hat man am Anfang Angst gehabt, als die Diagnose kam, weil man nicht zuordnen konnte, was nun alles mit einem geschieht. Ich habe eine Autoimmunerkrankung der Niere, d.h. der Körper greift das eigene Nierengewebe an.

Mittlerweile ist alles Routine geworden. Die Arzttermine, die Medikamente. Das gehört einfach so dazu. In den Phasen, wo es dann wieder schlechter war, hatte ich dann auch ab und an Grübelattacken....mir ging dann durch den Kopf, was passiert, wenn ich irgendwann doch zur Dialyse muss...bin ja noch nicht so alt. Das geht ja auch nicht ewig. Organspende....erstmal einen Spender finden usw....

Dann kam zwischendurch die Phase, wo ich auf Durchzug geschalten habe. Das ging recht gut. Ich habe die Termine wahrgenommen, meine Medikamente eingenommen und einfach nicht mehr weiter darüber nachgedacht....Schule, Ausbildung, Arbeit haben da abgelenkt, weil man einfach nicht so viel Zeit hatte, dann noch ins Grübeln zu kommen....

Als es dann wieder schlechtere Werte und eine Phase gab, wo ich total matt und abgeschlagen war und nichts mehr fertig gebracht habe, war ich total down....habe dann auch immer die Leute angeschaut in meinem Alter wie absolut top fit sie durch die Gegend rennen und man selbst wieder mal zu nichts im Stande war.....das hat mich immer richtig runtergerissen....

Jetzt versuche ich mir dann immer einzureden, dass ist wieder eine Phase und das wird auch wieder besser werden....da mache ich mir dann immer selbst Hoffnung. Wenn es dann wieder besser ist, freue ich mich und nutze die Zeit, wo ich mich wieder besser bewegen kann.....

Nebenbei rede ich mir dann immer ein, dass niemand weiß, wenn er sterben muss. Auch ein Gesunder kann morgen vom Lkw überrollt werden...Ich sage mir dann immer "die guten Tage musst du nutzen und nicht verschwenden mit Gedanken an Krankheit, Tod/Sterben....."

Und, was auf alle Fälle hilft: Reden. Meine beste Freundin hat immer die Ängste, Sorgen und Nöte verstanden, sie war selbst krank (andere Autoimmunerkrankung, nicht Niere). Sie hat mich immer aufgebaut, wenn es ins Krankenhaus ging, oder ich wieder schlechte Phasen hatte. Andersrum habe ich sie dann aufgebaut, als es bei ihr mal wieder nicht ging. Der Austausch tut einem gut, mit jemanden, der das versteht, weil er selbst was hat. Auch, wenn wir gemeinsam unterwegs waren, haben wir Rücksicht aufeinander genommen.

Hallo und willkommen hier im Forum!

Die Angst kenne ich sehr gut. Meine Niereninsuffizienz wurde vor 16 Jahren diagnostiziert, damals hatte ich ein Krea von 2,5. Es wurde nochmal etwas besser, pendelte sehr lange um die 2 und verschlechterte sich sehr langsam.

Inzwischen ist mein Krea bei 3,5, meine GFR pendelt zwischen 12 und 15. Ich gehe davon aus, dass ich noch ein paar wenige Jahre ohne Dialyse habe.

Allerdings bin ich "schon" 53. Trotzdem fühlt es sich immer noch so an, als würde mit Dialysebeginn mein Leben enden. Natürlich weiß man vom Verstand her, dass das nicht so ist.

Ich denke, man muss einfach einen Schritt nach dem anderen machen. Ich habe immer noch oft Panik, vor allem nachts. Ich bin froh, dass ich noch arbeiten kann und es mir relativ gut geht, so kann ich mich gut ablenken.

Die Angst kann dir wahrscheinlich keiner vollständig nehmen. Der Austausch mit anderen hilft, aber ich habe auch Phasen, da will ich nichts über Niereninsuffizienz hören oder lesen, das ist auch okay.

Liebe Grüße
blanja

Hallo,

1w200 schrieb: Mein Kreatininwert beträgt ca 2,1 und mein GFR liegt irgendwo bei 30. Ich bin wohl schon Stadium 3b. Ich habe im Internet gelesen, Stadium 4 sei aber schon die Dialyse

In der Systematik, in der Stadium 3 b eine GFR von 30 ml/min einschließt, folgt Stadium 4 für eine GFR zwischen 29 und 15 ml/min. Das Stadium 5 umfasst die GFR kleiner 15 ml/min. Bei weiter sinkender GFR muss dann ein Nierenersatzverfahren dazukommen. Die GFR beim Start der Dialyse ist jedoch höchst individuell - mal nahe an den 15 ml/min, mal kleiner 10 ml/min.

Über die zeitliche Entwicklung lässt diese Erläuterung keine Rückschlüsse zu. Aber ein Abrutschen in Stadium 4 ist nicht der Beginn der Dialyse.

Freundliche Grüße,
fabienne

Kommt ein bisschen auf den Versicherungsschutz an.
An meiner Dialyse sind Privatversicherte schon im Stadium 4, die machen 1x oder 2x die Woche Dialyse, je 3 Stunden.
Einfach um die Lebenserwartung hoch zu halten und die Personen schnell auf die Transplantliste zu bekommen, die Wartezeit beginnt ja mit der 1ten chronischen Dialyse.

Bei Sozialversicherten schaut das anders aus, die kommen an die Dialyse wenn bereits 3x je 4 Stunden notwendig wird.

Wenn du klug bist, legst du dir eine Privatversicherung zu, weil die mehrklassen Gesellschaft ist im Gesundheitsbereich knallharte Realität.
Ich kenne Patienten die wurden transplantiert bevor sie Stadium 5 erreicht haben, also mit läppische 2x 3 Stunden die Woche schon den TX bekommen haben.
Die haben dann zu der Spenderniere auchnoch die 15-18 GFR von der eigenen Niere.

Außerdem wäre Auswandern nach Österreich eine kluge Strategie. Dort hast du nur 1-2 Jahre Wartezeit für eine Niere. In Deutschland 2-3x solange.

lg
Chris

Hallo,
Die Angst ist verständlich. Ich befand mich bereits im Stadium 4b, als ich die Diagnose bekam. 8 Wochen später beginnt jetzt die CAPD.
Erst die Panik und dann hat sich meine Lebenseinstellung doch sehr verändert.
Es ist einfach Schicksal und ich versuche das Beste für mich rauszuholen.
Arbeitslosigkeit kam auch noch dazu. Ich durfte feststellen dass ich mit 60 und Dialyse für Arbeitgeber trotz sehr guter Wualifikation total uninteressant bin.
Durch die Schwerbehinderung kann ich im kommenden Jahr in Rente gehen.
Da freue ich mich doch sehr.
Vielleicht habe ich weniger Lebenszeit.
Allerdings werde ich jeden Tag davon so gut wie möglich leben und die freie Zeit genießen. Kein blöder Chef, der Druck macht und miese Laune verbreitet, ist wie ein Lottogewinn.
Ich hoffe, dass du für dich einen positiveren Umgang mit deiner Krankheit findest.

Liebe Grüße
Llissy

Hallo!
Natürlich sind es keine schönen Aussichten, bald zur Dialyse gehen zu müssen. Aber damit ist das Leben trotzdem nicht zu Ende. Ich bin ca. 3 Wochen nach meinem 18. Geburtstag an die Dialyse gekommen, das ist jetzt über 29 Jahre her, und es kam ganz plötzlich und völlig unerwartet. Dass meine Nieren schon ganz kaputt waren, wurde nur zufällig festgestellt.
Für mich war das sehr schwer zu akzeptieren, zumal sich auch noch heraus gestellt hatte, dass ich keine Niere bekommen kann.
Aber, wie gesagt, dass Leben ist nicht vorbei, nur anders. Natürlich muss man sich beim Essen und Trinken an Regeln halten um sich nicht zu gefährden, aber auch damit lernt man zu leben und wie man doch so manches darf.
Natürlich ist man auch nicht mehr ganz so fit wie ein gesunder Mensch. Aber zum Pflegefall wird man auch nicht gleich.
Ich bin jetzt über 29 Jahre ununterbrochen an der Dialyse. Die Hausarbeit teile ich mir ein, damit ich nicht zuviel auf einmal machen muss. Einkaufen gehe ich an den Tagen ohne Dialyse. Letztes Jahr habe ich ein Fahrrad geschenkt bekommen von einem sehr lieben Menschen. Nach über 30 Jahren bin ich dann zum ersten Mal wieder Fahrrad gefahren. Am Anfang war es ein bisschen anstrengend, aber es wurde immer besser. Dieses Jahr bin ich schon mehrmals Touren von ca. 30 km gefahren, dafür habe ich ca. 2 1/2 Stunden gebraucht. Nach fast 30 Jahren Dialyse, obwohl ich nie Sport gemacht habe.
So traurig und schlimm das alles für Dich im Moment auch ist, vielleicht glaubst Du mir, dass mit der Dialyse das Leben nicht vorbei ist. Natürlich wird es nicht ausbleiben, dass auch blöde, unangenehme, ärgerliche und schlimme Dinge passieren werden. Da könnte ich Dir so einiges erzählen, von mir selbst und den vielen Mitpatienten, die ich in all den Jahren kennen gelernt habe. Aber das wäre nicht gut. Denn aus eigener Erfahrung weiß ich, man macht sich mit vielen Dingen vorher nur verrückt, bauscht es in Gedanken zu einem riesigen Ungeheuer. Und dann sieht man, dass es zwar schlimm war, aber längst nicht so schlimm wie man geglaubt hat. Und dass man noch lebt und es einem wieder gut geht.
Ich kann Dich gut verstehen, ich habe auch vor vielen Dingen Angst. Aber trotzdem habe ich immer noch mein Leben. Und so schlecht ist es gar nicht.