THEMA:

Hallo Leute,
also ich bin der Alex 41 Jahre und habe familiäre Zystenniere und stehe kurz vor der Dialyse. Mir wurde vorgeschlagen die Zysten punktieren zu lassen ( absaugen). Um halt im Bauch Platz zu schaffen, da die Nieren halt schon sehr groß geworden sind und auf alles drücken. Ich habe halt noch zusätzlich Morbus Crohn und daher immer wieder Entzündung im Bauch. Daher halt schon starke Schmerzen und wenn die großen Nieren auf den entzündeten Darm drücken ist das halt suboptimal :-). Hat jemand Erfahrungen mit dieser Operation ? Wie würde das bei euch gemacht ? ( laporiskopisch )
Würde mich sehr auf eine Antwort freuen.
Danke

Hallo Alex
Ich habe auch Zystennieren. Bin seit 2017 transplantiert. Ich habe meinen Nephrologen 2003 gefragt (damals war er der Nephrologe meiner Mutter), ob Punktieren oder Fenestrieren von Zysten möglich wäre, um das Nierenversagen zu verlangsamen und / oder den Blutdruck herunterzubringen. Seine Antwort war damals:

"Punktierte Zysten füllen sich meist rasch wieder. Es gibt keinerlei Hinweise, dass Zystenpunktion das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen könnte und nur sehr schwache (eigentlich auch keine), dass sich durch Zystenpunktion die Hypertonie bessert.
Die einzigen Indikationen, die ich sehe, sind:
1. Zysten, die zu erheblicher Kompression anderer Organe führen (Magen, Darm).
2. allenfalls (vorübergehend) bei schmerzhaften Zystenblutungen, aber die Rezidivrate ist hoch, so dass man dann chirurgisch intervenieren muss.
Meistens klingen die Schmerzen aber nach ein paar Tagen auch so ab.
Ich habe [bisher] noch nie einen Patienten zur Zystenpunktion anmelden müssen. Technisch schwierig sollte die (ultraschall- oder CT-gezielte) Punktion für einen geübten Radiologen nicht sein."

Du fällst wohl in die 1. von ihm genannte Kategorie, wo die Anwendung allenfalls Sinn machen würde. Aus späteren Gesprächen mit meinem Nephrologen ist das Problem bei Zystenpunktion oder -fenestrierung vor allem die Infektionsgefahr und der meist nur temporäre Nutzen.

Mehr kann ich dir leider nicht sagen.

Liebe Grüsse Kohana

NB: Ich habe ihn später auch betreffend Leberzysten gefragt, die bei Zystennieren auch problematisch werden können. Dort geht weder Punktieren noch Fenestrieren. Die Gefahr von Blutungen ist viel zu hoch.

Hallo kohana,

vielen vielen Dank für deine ausführliche und sehr hilfreiche Antwort. Sehr cool von dir !
Ja, bei mir geht es nur um den Platz, da ich halt noch die Entzündung im Dünndarm habe und die Niere da halt drauf drücken. ( der ganze Dickdarm, sowie ein Teil vom Dünndarm sind schon raus). Dafür habe ich noch eine " Pouschanlage" im Bauch :-). Also alles etwas kompliziert :-). Das mit den Leber-Zysten wurde mir auch so gesagt wie du es geschrieben hast. ( diese sind aber klein im Vergleich zu den Zysten in der Niere ).
Ich habe mich sehr gefreut das du transplantiert bist !!!. Sehr cool. Hast du eine Niere über die Eurotransplant Spenderliste bekommen ?
Freut mich von dir zu lesen. Leider kenne ich kaum Patienten mit Polytechnischen Nieren.
Außer halt in meiner Familie :-(. Mein Opa war 7 Jahre an der Dialyse und mein Papa 14,5 Jahre bei haben leider keine Spenderniere bekommen. Daher ist meine Hoffnung darauf nicht so arg groß. Daher freut es mich doppelt wenn ich von jemandem lese der/ die transplantiert ist.
Wünsche dir von Herzen alles Gute und das die neue Niere gut arbeitet.
Wünsche dir noch einen schönen Abend...und DANKE!

Gruß Alex

Lieber Alex1980
Ich glaube, es gibt hier einige Forummitglieder, die Zystennieren haben. Aber bei vielen tritt wohl die Grunderkrankung etwas in den Hintergrund, wenn sie dialysepflichtig werden oder dann transplantiert werden.
Ich bin ja eine Ecke älter als du (angenommen 1980 ist dein Geburtsjahr). Als bei meiner Grossmutter die Nieren versagten, gab es noch keine Nierenersatztherapie. Meine Mutter war 2x transplantiert (Leichennieren), hatte aber beide Male Pech. Sie war insgesamt 15 Jahre an der Dialyse. Ich habe eine Niere von einer nahen Verwandten geschenkt bekommen - ich hatte grosses Glück.
Die Kombination Morbus Crohn und Zystennieren ist auch gemein und macht das Leben kompliziert. Bist du jetzt aktiv auf der Warteliste?
Liebe Grüsse Kohana

Hallo Alex 1980,
auch ich habe Zystennieren und eine Zystenleber. Bei mir haben die riesigen Nieren vor
ein paar Jahren den Darm so stark abgeklemmt, dass ich schweres Darmbluten bekam. Davor hatte ich schon ein Jahr Durchfall. In einer Notoperation wurde mir die rechte Niere entfernt. Ab da musste ich zur Dialyse. Die linke Niere hat erstmal die Restfunktion und Ausscheidung übernommen. 5 Jahre später war dann auch diese so groß ( bei nur noch 200 ml Ausscheidung), dass sie wieder auf den Darm drückte. Auch die wurde entfernt. Ich weiß natürlich nicht, ob sowas mit deiner Darmentzündung geht, aber die Nephrektomien waren das Beste, was mir passieren konnte. Es ist ein völlig neues Lebensgefühl, und mir geht es so gut, wie schon seit vielen Jahren nicht mehr. Und bei der 2. Nephrektomie hat der Chirurg auch ein paar große Leberzysten gedeckelt.

Ich wünsche dir alles Gute,
Eva

Hallo Eva,

erstmal vielen Dank das du mir zurück schreibst. Sehr nett von dir.
Ja, ich habe auch Zysten in der Leber, machen aber kaum Probleme.
Der Nierenbauch ist erst in den letzten 2,5 Jahren so drastisch gewachsen... bis zu meinen 39 Geburtstag war der noch schön flach. Jetzt sehe aus wie im 7 Monat schwanger :-)
Bye te way: kennst du die erhöhte Aneurysma Gefahr bei der Erkrankung ? Ich schreibe es nur da ich mitbekommen haben das viele Zystennieren Patienten das nicht bewusst ist. Meinem Vater wurde das leider auch nicht gesagt bzw. er wusste es halt nicht. Mit den entsprechenden heftigen Folgen. Ich schreibe es nur explizit nochmal, da es leider vielen nicht Bewusst ist.

Darf ich dich noch was anders Fragen....Wie wird das mit deinem Blutdruck geregelt ? ( Also nach der NTX ). Bei mir ist es inzwischen schwierig mit dem Blutdruck ( meistens ist er viel zu hoch...aber es gibt halt auch Tage wo ich ihnen noch über 95/65 bekomme.

Ich wünsche dir erstmal alles Gute und würde mich über keine Antwort sehr freuen.

Gruß Alex

Hallo kohana,

vielen Dank für deine Antwort. Nein ich bin noch auf keiner Warteliste, da ich aktuell noch nicht an der Dialyse bin. Krea ist bei 6,3
Harnstoff bei 160 also ist die Dialyse nicht mehr weit. Daher habe ich auch bezüglich Warteliste mich auch schon bemüht und war zu Gesprächen. Ich habe halt schon schlechte Karten da bin ich sehr realistisch, obwohl ich erst 41 bin, aber doch schon ganz ordentliche Begleiterkrankungen habe und daher auch jetzt schon voll verrendet wurde. Aber mal sehen.
Unsere Organspendesituation ist halt auch sehr schlecht. Mein Papa hat sei Leben lang für die Organspende ( Ausweis, Aufklärung, etc). gekämpft. Hat 14,5 auf der Warteliste gewartet und wurde im letzten Jahr selbst zum Spender. Traurige Geschichte. Aber ich finde wichtig das man man die Schicksale der Menschen erzählen sollte.
Wünsche dir alles Gute und freue mich wirklich sehr das du eine Niere bekommen hast !!!

Betreffend Aneurysmen:
Es gibt neue Studien. Bisher ging man davon aus, dass die Gefahr der Entstehung von Aneurysmen vor allem "familienabhängig" ist: Wenn in einer Familie, in der Zystennieren vererbt werden, Aneurysmen auftraten, werden alle Betroffenen auf Aneurysmen untersucht. Bei den anderen Familien ging man davon aus, dass das Risiko klein ist. Neue Studien haben gezeigt, dass dem nicht so ist. Dass auch bei Betroffenen aus letzteren Familien ein erhöhtes Aneurysmen-Risiko besteht und alle untersucht werden sollten. So haben wir das in unserer Familie auch erlebt. Bei uns waren Aneurysmen bisher nicht auftgetreten, also wurde nicht automatisch danach gesucht. Aber jetzt schon, 2021. Achtung, dies bezieht sich auf die Schweiz. Ob die Vorgehensweise in Deutschland auch geändert wurde/wird, weiss ich nicht.

Betreffend Blutdruck:
Auch da gab es eine Änderung dieses Jahr betreffend der Bandbreite. Letztes Jahr war man bei Transplantierten noch knapp zufrieden mit max. 140/90, besser 130/80 oder tiefer. Jetzt wird ein tieferer Blutdruck angestrebt: zwischen um die 120 auf um die 80. Auch das bezieht sich auf die Schweiz.
Eher anektotisch: wenn der Blutdruck mit Medikamenten tiefer gesteuert wird, steigt das Kreatinin. Bei hohem Blutdruck ist das Kreatinin tiefer. Darüber muss man als Patient natürlich informiert werden, damit man sich deshalb keine Sorgen macht.

Hallo Alex 1980,
das mit den Aneurysmen ist mir bekannt. Bei mir wurde 2002 mal ein CT des Kopfes gemacht, aber nichts gefunden. Für die Transplantation ( bin noch nicht NTX ) werden ja einmal jährlich die Aorta, das Herz und die Leistenvenen geschallt. Bis jetzt ist nichts auffällig. Allerdings hätte ich mit den beiden riesigen Nieren ( 4 und 3,7 kg ) keine Neue bekommen, weil kein Platz da war. Ich sah kurz vor der Notoperation auch aus, wie im 6. Monat schwanger.
Bei meiner Mutter und ihren Geschwistern war auch kein Aneurysma bekannt. Allerdings starb mein Opa 1956 plötzlich durch einen Hirnschlag. Damals konnte man das ja nicht untersuchen. Man vermutet, dass er die Krankheit in die Familie gebracht hat.

Liebe Grüße,
Eva

Hallo Eva,

erstmal vielen lieben Dank für deine Antwort.
Ich schreibe es nur da mein Vater 2 Hirnblutungen aufgrund dieser Aneurysma " Begleiterkrankung ":hatte. Bei der ersten Hirnblutungen war und das leider überhaupt nicht bewusst, das das mit den polzytischen Nieren zu tun hat. Deshalb schreibe ich es auch des öfteren in Foren Beträge ( auch wenn es vielleicht nervt :-), oder nicht unbedingt zum Thema passt. Ist vielen Zystennieren Patienten nicht unbedingt bewusst. Ich lasse mir so alle 5-8 Jahre ein MRT vom Gehirn machen. Bisher wurde nichts gefunden :-)... Also auch keine Aneurysmen :-).
Wie haben sie das Gewicht deiner Niere ermittelt?
Bei mir sind die erst in den letzten 2 Jahren so extrem gewachsen, man sah vor 2 Jahren von außen gar nichts und jetzt sehe ich aus wie schwanger. Tut, mir ehrlich gesagt auch ein wenig weh das mich fast jeder darauf anspricht ( und doofe Witze macht ).
Ich wünsche dir alles Gute!
... besonders gesundheitlich

Gruß Alex

Hallo Alex 1980,

das Gewicht konnte erst jeweils nach der Nephrektomie ermittelt werden.
Die werden noch im OP auf die Waage gelegt. Nach einem CT hat man mir mal
gesagt, dass die Linke 40 und die rechte 35 cm groß waren. Ich bin eine schlanke
Frau mit Kleidergröße 36. Und eben durch diesen schmalen Körperbau haben
die Nieren die anderen Organe verschoben. Ich war kurzatmig, weil die Lunge nach oben
gedrängt wurde. Essen konnte ich auch nur kleine Mengen. Und natürlich auch die Bewegungseinschränkung und Optik. Und wie schon erwähnt, ich bin einfach nur froh,
diese Dinger los zu sein. Der Chirurg sagte mir aber auch, dass es sehr ungewöhnlich
sei, beide Nieren zu entfernen. Meistens reicht eine. Nun ist es halt so, und bis jetzt geht
es mir sehr gut damit. Vielleicht hab ich Glück und bekomme eine Spenderniere. Warte
ja schon 7,5 Jahre.
Viele Grüße,
Eva