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Niedriger RR Cinacalcet etc 27 Okt 2021 00:30 #517855

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Hallo ihr Lieben, nun melde ich mich auch mal wieder. ^^

Ich habe seit fast einem dreivierteljahr einen niedrigen Blutdruck, also vor Dialyse und selbst mit 4Kg Wasser bei zwischen 110/80 und 100/70, nach 2 Stunden ist er unter 80. Alles bisher kein Problem gewesen, bis ca vor 3-4 Wochen. Da rutscht nun mein unterer Wert auf unter 50 ab. Und das vertrage ich nun so überhaupt nicht gut. Gegen das Herzrasen, was ich Zwangsläufig bei niedrigen Blutdruck kriege, nehme ich Ivabradin.
Hinzu kommt, wegen dem Blutdruck, der ständige kampf um meine Abnahme. Wenn es nach gewissen Schwestern ginge, sollte ich nach Dialyse am besten 2kg drüber sein. facepalm Mein Trockengewicht wurde nun auch mehrmals nach oben korrgiert, aber bringt nichts.

So, nun hat mir meine Ärztin eingebläut wieder Mimpara zu nehmen, weil mein PTH über 200 ist, normal wäre <4, und man dadurch eine viel größere Gefahr läuft Osterporose zu bekommen.
Ich bekam Anfang des Jahres Cinacalcet 30mg von Hexal, das Zeug stinkt wie Sau. Als ich es nahm, hatte ich nach Dialyse, kaum zuhause, neurologische Ausfälle.
Also das Zeug nie mehr mit dem Arsch angeguckt. Nun vorgestern 60mg, auf Anordnung der Ärztin nach Dialyse genommen. Daraufhin Herzrase, Druck im Kopf und pulsierende Schläfen. Gestern (Dienstag) nicht mehr genommen, und jetzt, nach fast 48Std habe ich immer noch dieselben Beschwerden.
Damals als das Mimpara neu auf dem Markt war, also das Original nicht diese ganzen billig Abkömmlinge, hatte ich es vertragen, und der Geruch war neutral bzw nicht vorhanden. hmm...
Heute wollte ich die Ärztin nach einer Alternative fragen, oder ob ich das Original wieder verschrieben bekomme.

Habt ihr Erfahrung mit den unterschiedlichen Anbietern von Mimpara bzw Cinacalcet? Und hat mittlerweile jemand Erfahrung mit Etelcalcetid/Parsabiv, welches man an Dialysetagen gespritzt bekommt? So viel ich gelesen habe geht alles irgendwie auf den Blutdruck, also Richtung runter, und das ist bei mir contraproduktiv. Wobei mir meine Ärztin auch Beloczok auf den Mediplan setzt, das zu nehmen aber purer Selbstmord wäre. augenroll

Grüßle

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Niedriger RR Cinacalcet etc 27 Okt 2021 03:07 #517856

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Von Mimpara und Generika krieg ich oft einen stärkeren Herzschlag und kann dann die ganze Nacht nicht schlafen, wobei der Blutdruck bei mir unverändert ist....
Die Nebenwirkungen hören bei mir auch erst nach 48-72 Stunden auf.

Bei Parsabiv hab ich das nie gehabt, aber die Krankenkasse übernimmt das bei mir nicht weils teurer ist. Also hab ich halt weiter Herzprobleme <_<
Wobei das mit der Zeit "besser" geworden ist, weil es mich weniger stört. Mittlerweile die Dosis sogar auf 60mg Mimpara täglich gesteigert....(weil bei mir 30mg nicht reichen)

Und ja das Zeug ist wiederlich und der Magen wills nicht immer drinbehalten. Und mit magensaft-resistenten Tabletten wie Nephrotrans oder Rocaltrol verträgt es sich überhaupt nicht, da lösen sich die anderen Tabletten zu früh auf.

Wenn du ein Medikament nehmen "musst", das du aber nicht verträgst. Dann musst du mit der Dosierung runter gehen und dich langsam steigen.
Wie das bei Gift so ist, man versucht eine Toleranzbildung zu erreichen.

Bei den Mimpara müsste man die 30mg Tabletten nochmal auf 10-15mg runter brechen und die ersten Wochen eben nur Bruchstücke nehmen.

lg
Chris

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Niedriger RR Cinacalcet etc 27 Okt 2021 04:08 #517857

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Hallo Christian,

ja, das liebe Geld mal wieder.

Ganz ehrlich, dass stinkige Zeug will ich nicht zerbröseln. Auch so ist es schon eklig genug. Merkwürdig, dass es Mimpara und seine Abkömmlinge nur ab 30mg aufwärts gibt. sonst bekommt man fast jede Tablette bis 1mg runter.
Ich frage heute meine Ärztin, sie ist es gewohnt mit mir zu diskutieren ^^ und auch offen für meine Fragen und ganz oft meine Nein Reaktionen. ^^
Ich werde euch auf dem laufenden halten.

P.S Wegen zerbröseln und schnelleres auflösen anderer Medikamente. Es gibt doch leere Kapselhüllen in die man einfach umfüllen könnte. Hatte ich mal, weiß aber nicht mehr was ich da umfüllte. Wäre aber eine Möglichkeit.

Grüßle

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Niedriger RR Cinacalcet etc 29 Okt 2021 19:21 #517873

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Hallo,

also Mittwoch war meine Ärztin nicht da, dafür bekam ich Anschiss vom Arzt. Das ich mir die Symptome eingebildet habe, sowas gar nicht möglich ist, und überhaupt es an was ganz anderem läge. ich doch gefälligst meine Betablocker nehmen soll und mich nicht so anstellen solle.

Lange Rede kurzer Sinn.

Ich bekomme jetzt, also nächste Woche sobald es bestellt ist, Paricalcitol i.v. 0,004mg
Meine Ärztin riet mir heute trotzdem dazu, weiterhin Cinacalcet zu nehmen, niedriger dosiert.
Ich bin mal gespannt.

Grüßle

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Niedriger RR Cinacalcet etc 31 Okt 2021 17:30 #517893

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Also ich nehme Mimpara seit ca 10 Jahren . Seit es in D zugelassen wurde. Seit neuestem , das Patent ist wahrscheinlich abgelaufen, wurde auf Cinacalcet Heumann 60mg umgestellt.
Das ist auch kein "billiger Abkömmling" von Mimpara, sondern genau der gleiche Wirkstoff in genau der gleichen Dosierung
Was ich absolut nicht verstehe ist, wie so eine geruchslose Tablette "stinken" soll. Sowohl die Mimpara, wie auch die Version von Heumann riechen und schmecken beim schlucken nach gar nichts.
Nebenwirkungen hatte ich noch nie. Ich nehme täglich morgens eine 60mg Tablette und mein Parathormon ist seitdem im Zielbereich. Ohne Mimpara( Cinacalcet) hätte ich mich längst einer Nebenschilddrüsen OP unterziehen müssen.
Nebenwirkungen irgend welcher Art, habe ich noch nie bemerkt.
Ich glaube auch nicht, das die von Dir beschriebenen Nebenwirkungen unmittelbar mit dem Cinacalcet zusammen hängen.
(Wird so auch nicht als Nebenwirkung beschrieben)
Da ich weis, wie schwierig es mit dem Knochenstoffwechsel war, bevor es Mimpara gab, kann ich nur raten es wirklich auch zu nehmen um schwere Knochenerkrankungen zu vermeiden.
Vielleicht solltest Du mal ausprobieren es zu einer anderen Zeit zu nehmen. Zum Beispiel nach dem Essen, oder zur Nacht.
Einfach mal ausprobieren, wann es denn am besten bekömmlich ist.
Warum es Cinacalcet nur als 30er 60er und 90er gibt, ist auch klar. Die Normaldosis bei HD liegt bei 60mg. Das ist für die meisten Patienten ausreichend um mit dem PTH in den Zielbereich zu kommen. 5mg oder 10mg würden wahrscheinlich gar nichts bewirken.

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Hi :)