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Pateintenrechte 04 Nov 2021 10:37 #517926

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Hier gehts mir um patientenrechte.
Also: Man setzt ständig mein Trockengewicht runter, in den letzten vier Wochen um 2 kg... Man sagt, da geht der Blutdruck runter.
Die Wahrheit ist, dass insbesondere die Diastole am Ende der Dialyser´ nahezu immer über 100 liegt.
Wie ich ja auch schon im Thema "Wasserentzug" geschrieben hab, will man mir ständig Wasser entziehen, weil dadurch der Blutdruck runter ginge.
Vor 2 Wochen bin ich mal 200 Gramm unter Soll gekommen, und sie haben mir trotzdem noch 800 ml abgezwackt (falsch berechnet). Der nächste Tag war wirklich furchtbar, hab mich kaum auf den Beinen halten können, weil ich mich total unsicher und angestrengt gefüht hab!
Als blinde4r Mensch muss ich mich aber wirklich auf meinen Kreislauf verlassen können. Was hilfts mir, wenn ich auf der Nase liege und mir möglicherweise noch die Knochen breche?
Was kann ich machen? Welche Rechte hab ich überhaupt?
Ich hab ja auch noch nicht mal einen Behandlungsvertrag...
Kann ich als Privatpatient auch mal damit drohen, das Dialysezentrum zu wechseln?
Wie sind Eure Erfahrungen im Hinblick auf das Durchsetzen von Forderungen?

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Pateintenrechte 04 Nov 2021 13:16 #517927

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Ich würd einen Brief an den Chefarzt schreiben und ihm die Situation genau erklären, verwende dabei aber sowenig Wörter wie unbedingt notwendig.

Als Patient kannst du natürlich das Dialysezentrum wechseln, der Schwester wirds egal sein, dem Arzt aber nicht.

Das was die Schwester mit dir anstellt finde ich unvernünftig und birgt eine hohe Verletzungsgefahr, also bitte den Arzt abschließend darum die Situation zu klären und bitte ihn natürlich auch um ein persönliches kurzes Gespräch.

Bei mir hat das wunderbar funktioniert und mit der Zeit hat mir der Arzt recht viele Selbstbestimmung ermöglicht.
Ein gutes Vertrauensverhältnis ist ja wichtig, als Patient sollst du die Behandlung ja gut vertragen und Feedback geben wenn sich etwas verschlechtert.


lg
Chris

P.S.

Ich hab meinem Chefarzt einmal einen Brief geschrieben. Danach wurde es bei mir deutlich besser und ich bekam mehr Freiheiten. Wenn ich ein Anliegen hab und die Schwester dagegen ist, geht das Anlegen direkt an den Chefarzt und er entscheidet. >3 Jahre später hat er mir mal beiläufig gezeigt, dass er den Brief immernoch hat.
Ich hatte damals viele Probleme mit meinen Blutdruck, die Schwestern haben mir zuviel Gewicht abgezogen und mich zu heiß dialysiert um den Blutdruck zu bekämpfen - und mir jeden Tag unterstellt ich würde meine Tabletten nicht richtig nehmen und mir gesagt, so würde ich niemals transplantiert werden. Da hat sich dann der Arzt erst so richtig um eine korrekte Einstellung meiner Medikamente bemüht.
Wenn sich ein Dialysepatient bemüht, wird das vom Arzt lobender angenommen als von den Schwestern und Pflegern. Mit sojemanden kann der Arzt auch besser arbeiten und wird so eine Haltung eher fördern versuchen, während die Schwestern sich oft in ihrer Erfahrung gekränkt fühlen.

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Pateintenrechte 06 Nov 2021 23:44 #517930

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Was kann ich machen?

Eine dumme Frage: Hast Du es schon einfach mal angesprochen?

Dass ein blinder andere Anforderungen an seinen Kreislauf hat, hat nicht jeder auf dem Schirm.

Ansprechen und einen Vermerk in die Akte veranlassen, auf den man verweisen kann.

vG
Anja

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Pateintenrechte 12 Nov 2021 21:14 #517988

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Um es klar zu sagen: Du bist Herr über Deinen Körper! Ohne Deine Zustimmung darf normalerweise nichts mit Dir gemacht werden. Du kannst auch entscheiden die Behandlung einzustellen! Und natürlich kannst Du jederzeit das Zentrum wechseln.

Mach doch mal woanders eine Probedialyse / Feriendialyse. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Leitung dann hellhörig wird und manches plötzlich möglich ist. Und ich habe auch schon erlebt, dass an einem anderen Zentrum eine bessere Stimmung unter den Mitarbeitern herrscht, weniger gespart wird oder die Ärzte mehr auf die Patienten eingehen. Während der Pandemie würde ich allerdings eher keine Probedialyse machen und manches Zentrum wird jetzt auch keine Gäste aufnehmen.

Der Zusammenhang zwischen Blutdruck und Wasser im Körper wurde und wird offenbar gelehrt, trifft aber nicht für alle Patienten zu. Ich kenne diese Diskussionen. Doch auch hier gilt: gegen Deinen Willen darf das Trockengewicht nicht verändert werden - murrendes Personal, das es besser weiss, musst Du allerdings ertragen.

Es gibt übrigens ein Verfahren die Effektivität der Entwässerung während der Dialyse am Gerät zu messen: Blut-Volumen-Messung oder Critline. Danach würde ich fragen. Mitunter muss Du dafür an dem Tag der Messung an ein anderes Gerät. Das Verfahren ist sicher nicht perfekt aber besser als das Gewicht zu senken bis man Krämpfe bekommt oder hoch zu setzen bis man keine Luft mehr kriegt. Ich habe davon auch erst in meinem aktuellen Zentrum erfahren. Du siehst: man sollte nicht alles als gegeben hinnehmen, in einer anderen Praxis werden manche Dinge anders gemacht.
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Pateintenrechte 13 Nov 2021 10:20 #517990

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@ horst,

finde, das deine Antwort der bisher beste Rat ist!

Probedialyse, Blut-Volumen-Messung oder Critline als auch Ohne Deine Zustimmung sind die Schlagwörter, wobei Letztere meist die Antwort mit: wir wissen was wir tun, wir machen dies seit 40 (oder +) Jahren bereits, wie lange Sie? oder gar: wenn Sie meine Therapie nicht wollen steht es Ihnen ja frei zu gehen bis zu: wer meine Therapie ablehnt der verweigert sich dann und wird nicht behandelt enden kann!

Was nun folgt ist meine persönlich Ansicht der Dinge und wie ich vorhabe diese umzusetzen:
Man sollte/muss schon etwas vorsichtig sein, den eine Krähe hackt der Anderen kein Auge aus, sprich, Ärzte sind sich selten eins, aber untereinander tauschen sie sich schon aus.
Wenn also wechseln, nicht drohen damit, sondern still und heimlich vorbereiten. Anderes Zentrum mal anfragen nach Beratung wegen Wechsel weil a) näher, b) Bekannte/r auch dort ist und c) man sich verändern will (Umzug etc. geplant) wobei bei diesem Neuen nicht der Eindruck entstehen soll, man ist mit dem Alten und dessen Verfahren unzufrieden (da klingeln auch bei denen die Alarmglocken, kommt da ein Unbequemer, Revoluzzer oder wer weiß was). Im gespräch kann man dann einfliessen lassen, das man wünscht, das eigene Gewicht a) neu zu bewerten und b) regelmäßig dies zu wiederholen als auch c) die Wassermenge im Einklang miteinander einzustellen (persönlicher Wohlfühlfaktor bei weniger Entzug oder so).

Wie vor beschrieben: m.M.!
Und nach der werde ich auch verfahren, kann also demnächst vielleicht noch mehr dazu sagen/schreiben.

lg
Flüstermann alias Harald

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Pateintenrechte 13 Nov 2021 13:23 #517993

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Flüstermann schrieb: @ horst,

finde, das deine Antwort der bisher beste Rat ist!


Ersteinmal: Danke. Ich gebe zu diese Erkenntnisse und das daraus resultierende Selbstbewusstsein sind über Jahre gereift. Das ich am Ende entscheide war allerdings ein grosser Moment der Selbstermächtigung! Seitdem fühle ich mich nicht mehr so sehr als hilfsbedürftiges Opfer meiner Krankheit und achte mehr darauf, dass es mir gut geht. Das sollte man - Stichwort Lebensqualität - nicht unterschätzen. Es geht um mein Leben (bis zum Tod), warum sollte ich nicht dafür kämpfen es möglichst angenehm zu verbringen?

Das Personal in der Praxis kämpft auch für sein Wohlbefinden - sie nennen es Arbeitsbedingungen.

Flüstermann schrieb: die Antwort mit: wir wissen was wir tun, wir machen dies seit 40 (oder +) Jahren bereits, wie lange Sie?


Solche Sprüche habe ich auch schon gehört, allerdings bisher nur von Ärzt:innen, die auch sonst nicht sehr einfühlsam/flexibel waren sondern lieber nach Schema-F vorgingen, bequem halt. Gute Ärzt:innen haben bisher immer inhaltlich argumentiert und dann lasse ich mich natürlich auch überzeugen.

Der Mensch ist keine Maschine, deshalb reagiert jeder Körper anders auch auf allgemein bewerte Therapien. Ärzt:innen, die darauf nicht eingehen, würde ich immer meiden.

Flüstermann schrieb: oder gar: wenn Sie meine Therapie nicht wollen steht es Ihnen ja frei zu gehen bis zu: wer meine Therapie ablehnt der verweigert sich dann und wird nicht behandelt enden kann!


Glaubst Du, jemand, der so argumentiert, handelt in Deinem Interesse? Ernsthaft: wer so argumentiert, sollte nicht im Gesundheitswesen arbeiten. Ich habe schon so einige Ärzt:innen erlebt, denen erkennbar ihre Abrechnung wichtiger war als mein Wohlbefinden - unnötige Untersuchungen oder Behandlungensvorschläge, alles erlebt. Am dreistesten war mal ein Arzt der jedes Bein an einem extra Termin untersuchen wollte!

Wenn man sich unsicher ist, ob die vorgeschlagene Behandelung nötig ist, hilft eine zweite Meinung/Untersuchung. Geh zu einer Nierensprechstunde oder ins nächste Transplantationszentrum, die kennen Deine Befunde vermutlich bereits.

Wir chronisch Kranken haben doch einen grossen Vorteil: wir haben Zeit über unsere Krankheit zu lernen ohne auf das Internet angewiesen zu sein. Wir kriegen automatisch ein Gefühl dafür, was uns gut tut und was nicht. Und natürlich können auch nur wir entscheiden, wie wir leben wollen. Ich hatte bisher kein Problem einen Arzt zu finden, der/die darauf einging - allerdings nicht immer im ersten Anlauf.

Aber man geht ja auch nicht immer wieder in ein Restaurant, bei dem einem das Essen nicht schmeckt, oder?

Flüstermann schrieb: Man sollte/muss schon etwas vorsichtig sein, den eine Krähe hackt der Anderen kein Auge aus, sprich, Ärzte sind sich selten eins, aber untereinander tauschen sie sich schon aus.


Die Ärzteschaft ist sicher genauso wenig einheitlich wie wir Patienten. Es gibt auch dort verschiedene Meinungen, Animositäten und Konkurrenz. Man muss den finden, mit dem man gut klar kommt. Das mag schwierig und anstrengend sein.

Flüstermann schrieb: Wenn also wechseln, nicht drohen damit, sondern still und heimlich vorbereiten. Anderes Zentrum mal anfragen nach Beratung wegen Wechsel weil a) näher, b) Bekannte/r auch dort ist und c) man sich verändern will (Umzug etc. geplant) wobei bei diesem Neuen nicht der Eindruck entstehen soll, man ist mit dem Alten und dessen Verfahren unzufrieden (da klingeln auch bei denen die Alarmglocken, kommt da ein Unbequemer, Revoluzzer oder wer weiß was). Im gespräch kann man dann einfliessen lassen, das man wünscht, das eigene Gewicht a) neu zu bewerten und b) regelmäßig dies zu wiederholen als auch c) die Wassermenge im Einklang miteinander einzustellen (persönlicher Wohlfühlfaktor bei weniger Entzug oder so).


Ich plädiere nicht für Konfrontation! Und ich würde auch nicht drohen. Aber ich habe die Erfahrung gemacht, dass manches möglich wurde, weil ich andeutete, sonst das Zentrum wechseln zu müssen. Wenn man unter der Entwässerung leidet, bleiben ja nur drei Möglichkeiten: man erträgt es, es wird geändert oder man sucht jemanden, der das anderd handhabt.

Bisher habe ich immer, nachdem klar war, dass ich wechseln muss, erst nach einem neuen Zentrum gesucht, dann 1-2 Probedialysen. Bei der neuen Praxis sollte man schon sagen, was einem wichtig ist, dann erfährt man auch was geht und was nicht - es soll ja besser werden. Über meine Beweggründe lügen, würde ich nicht, nicht alle benennen allerding schon.

Warum man geht, ist dem alten Zentrum meist klar, vielleicht sind sie auch froh. Na und? Ansonsten würde ich es, ohne Groll, benennen. Vielleicht hilft man damit den anderen Patienten. Ich bin Optimist.

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Pateintenrechte 27 Dez 2021 19:28 #518291

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Hallo, ich komm nochmal auf meine Rechte als Patient zurück mit einer Frage:
Es geht nochmal um das Thema Wasserentzug.
Kann das Pflegepersonal ohne den Arzt zu fragen entscheiden, dass mir Wasser entzogen wird, weil ich nach den Weihnachtstagen mit 500 g mehr als üblich zur Dialyse gekommen bin?
Es ist eigentlich schon festgelegt, dass mir erstmal kein Wasser entzogen werden soll.
Ich werd jetzt dem behandelnden Arzt einen Brief schreiben, um ihn zu unterrichten, dass mir trotz gegenteiliger Festlegung wieder Wasser entzogen wird und ihn bitten, gegenüber dem Pflegepersonal meinen Willen deutlich zu machen.
Seht Ihr das ähnlich oder habt Ihr möglicherweise noch einen Tipp, wie ich mich verhalten sollte?
Liebe Grüße
Andreas

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Pateintenrechte 27 Dez 2021 22:38 #518292

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Hallo Andreas, gibt es bei Euch während der Dialyse keine Visite, bei der Du das Problem ansprechen kannst?

Bei uns entscheiden die Schwestern zusammen mit dem Patienten, wie viel Wasser entzogen wird. Allerdings wird nichts gegen den Willen des Patienten gemacht.

Wenn Du den Arzt während der Dialyse nicht siehst, bitte doch um ein Gespräch mit ihm. Wenn das nicht geht, musst Du ihm wirklich einen Brief schreiben.

Alles Gute und liebe Grüße, Ulrike

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Pateintenrechte 27 Dez 2021 23:23 #518293

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Hallo Andreas,

ich finde Briefe wirkungsvoller als Gespräche. Weil so hast du die wenigste Mühe und erzielst die maximalste Wirkung.
Schwestern können dir das Wort im Mund umdrehen, behaupten ihr wärt euch doch einig geworden oder du hättest dochnoch zugestimmt.

Aber sein Anliegen schriftlich darzulegen ist die unmissverständlichste Form die es gibt.

Und einen guten Tipp hab ich noch: Du kannst geschriebene Worte nicht zurücknehmen. Jeder Satz ist entgültig. Also mach dir keine Feinde und sei so diplomatisch wie möglich.
Du willst deinen sozialen Frieden und ein freundliches "miteinander auskommen". Also wähle deine Worte klug und gut überlegt - aber fasse dich trotzdem kurz.

lg
Chris

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