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Hoffnung 06 Jan 2022 20:26 #518393

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Hallo an alle und ein frohes neues Jahr
​​ich bin schon seid einiger Zeit Mitleser in und nun möchte ich an euch eine Frage stellen.
Aber erst einmal zu meiner Person
Ich bin 45 Jahre alt mache 11 Jahre Peritonealdialyse.
Davor  war ich 4 Jahre transplantiert, durch eine Lebendspende von meinem Vater.
Leider habe ich durch die Abstoßung Antikörper im Blut, aber nicht genug um in das AM Programm aufgenommen zu werden. Mir wurde jetzt gesagt, dass die Aussichten schlecht stehen eine Niere zu bekommen.
Jetzt meine Frage:
Ist oder war irgendjemand in der gleichen Situation?
Hat es irgendwann mit der Transplantation geklappt?
Ich würde mich sehr über Antworten freuen
 

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Hoffnung 07 Jan 2022 14:13 #518400

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Wow, 11 Jahre PD!

Da werde ich direkt neidisch mit meinen nur 3 Jahren bevor ...

Geniesse es solange du es machen kannst!
Bist du am Cycler?
War für mich - im Nachhinein sowieso- eine Zeit, in der ich die kranke Niere direkt vergass, nur abends beim ins Bett gehen, War aber nie eine solche Situation, wie ich sie jetzt bei der HD empfinde!

Bezüglich TX kann ich dir nix sagen, da mein Krebs sich nicht unterkriegen lassen will und ich somit -mal wieder- für fünf Jahre gesperrt bin.
Und dann bin ich 75 - so what!

Dir mit den 45 Jahren wünsche ich eine kurze Wartezeit.
Weißt du deinen Status in der Warteliste?

Wenn nicht, anfragen lassen vom KfH. Meine haben das während meiner PD gemacht.
lg

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Hoffnung 07 Jan 2022 23:53 #518405

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Hallo,

ich hatte nach meiner Transplantation auch viele Antikörper und bekam Plasmapherese. Das ging ungefähr 2-3 Wochen, 3x die Woche bis ich es nicht mehr vertragen habe. Extremer Juckreiz und Pustelbildung. Meine Werte waren dann aber top.
Vielleicht hilft dir das ja irgendwie weiter.

Grüßle

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Hoffnung 08 Jan 2022 18:01 #518409

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Erstmal vielen Dank für den Zuspruch
ich bin auch total dankbar dass es mit der PD so gut klappt
Ich habe nach 11 Jahren immer noch super Werte.
Da ich keine Nieren mehr habe (mussten beide entfernt werden) bin ich jede Nacht für 9 Stunden am Cycler.
Kann man ja positiv sehen-. Ich bin immer ausgeschlafen.
Mich hätte halt nur Mal interessiert wie lange andere mit hohen Antikörper Titer auf eine Transplantation gewartet haben 

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Hoffnung 08 Jan 2022 19:36 #518412

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Hallo Steffi,

das ist ja toll, dass Du schon so lange PD machst. Du scheinst sehr diszipliniert zu sein.

Ich habe es fast 7Jahre gemacht, aber länger wäre es auch nicht gegangen. Im letzten Moment kam die Niere. Jetzt bin ich wieder 4,5 Jahre an der HD.

Ich bin im AM-Programm, aber ob ich noch mal eine Chance habe, weiß ich auch nicht. Meine eine Ärztin meinte, ich hätte keine mehr, die andere sagt, das AM soll abgeschafft werden, aber wie sie es gerechter machen wollen, weiß sie auch nicht. Ich habe keine große Hoffnung mehr, Aber ich hatte meine Niere 16 Jahre und bin 57. Was will ich mich da beschweren.

Aber, wer weiß, vielleicht geschieht bei uns beiden - und anderen - doch noch mal ein Wunder.

Liebe Grüße, Ulrike

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