THEMA:

Hallo zusammen, 
komme gerade vom Neph und habe heute gesagt bekommen, dass die erste Dialyse ansteht. Gfr 7,Krea 6,07 usw. Die Werte haben sich in letzter Zeit rapide verschlechtert. Bin mit den Nerven völlig am Ende. Habe zusätzlich das große Problem, das seit der Shuntanlage mein Ellenbogen und Schulter steif sind und ich den Arm nur ganz eingeschränkt bewegen kann. Ich kann nicht lange auf dem Rücken liegen ohne das ich starke Schmerzen im Arm habe. Zusätzlich leide ich attackenweise unter Nervenschmerzen im Arm. Wie soll ich unter den Umständen eine Dialyse schaffen...... Ach ich weiß gerade nicht weiter..... 

Ich wünsche dir einen guten Dialyseanfang, trotz allem. Ich hoffe, du triffst auf ein engagiertes Dialyseteam, das sich um dich kümmert. Es ist zu hoffen, dass auch betreffend deines Shuntarms eine Lösung gefunden werden kann. Der Anfang wird ein Auf und Ab sein, bis alles richtig eingestellt ist usw. Aber dann, wenn es so geht, wie es gehen sollte, wird die Dialyse hoffentlich rasch ein Teil deines Leben, der nicht mit Schmerzen und Ängsten verbunden ist, sondern Routine wird.

Liebe Grüsse Kohana

hm, deine Probleme mit Ellenbogen und Schulter hatte ich auch.

Aber nicht unmittelbar nach Shuntanlage, sondern erst nach einiger Zeit.
Es schwoll der ganze Arm an und gleichzeitig wurde die Beweglichkeit von Ellenbogen und Schulter immer schlechter, verbunden mit teilweise starken Schmerzen.
Die Nephrologen schickten mich daraufhin zu den Gefäßchirugen (Vorteil, wenn KfH direkt am oder im Klinikum ist!) und diese bougierten eine Vene im Schulterbereich (es wurde über eine Beinvene ein Draht unter Röntgenbildlkontrolle bis zu der Engstelle geschoben, über diesen Draht dann verschiedene andere Drähte mit immer dicker werdenden vorderen Enden. Diese dehnten dann die Vene nicht nur auf, sondern überdehnten diese.)
Danach schwoll der Arm ab mit abnehmenden Schmerzbild.
Schien OK!
War es nicht!
Kam wieder!

Nachdem 3x bougiert war, wurde ein Stent gesetzt (vorgang analog der Bougierung, nur das dann eben ein Stent in die Engstelle kam).
Seither kam es nur noch einmal zu einer kleinen Schwelllung des Armes, welche nur drei Tage anhielt und wieder verschwand.
Mal abwarten!

Kann bei dir auch sowas sein, eine Engstelle einer Vene, welche sich "verdrehte"  wobei es natürlich nichts, nein gar nichts mit einer  evtl. Shuntanlage zu tun hat, wo Ader mit Vene verbunden wird (wie kommt den die Eine zur Anderen? Oder liegen die nebeneinander? Also bei mir war das nicht der Fall, es wurde sogar "verlegt" in einer zweiten OP! Der Shunt wanderte vom Ellbogengelenksbereich nach hinten innen am Oberarm, ca. 5-6cm von der ursprunglich angelegten Stelle weg!).

Soll ja auch Rollvenen geben (die sich wegrollen, wenn sie eine Nadel sehen - Ok, Scherz beiseite). Zitat: Wer "Rollvenen" hat, hat genau genommen lockeres Bindegewebe. Beim Versuch, die Vene anzupiksen, verschiebt sie sich leicht im Bindegewebe und.....; und weiter:   Varizen und Stenosen – also pathologisch erweiterte oder verengte Gefäße  beschreiben, behandeln solche Fälle (aus Wiki: Krampfadern (Varizen) sind erweiterte und geschlängelte, oberflächliche Venen am Bein. Sie stören anfänglich vor allem optisch. Mit der Zeit kommt es zu Symptomen wie einer Schwellung im Knöchelbereich, einem Schweregefühl und bräunlichen Hautveränderungen Stenose: Die krankhafte Verengung von Venen, Arterien oder anderen Hohlorganen. Die Stenose beschreibt eine Verengung der Blutgefäße oder anderer Hohlorgane im Körper)!

Also mir wurde sowas vor Anlegung des Shuntes nicht erzählt, kommt also nicht von daher, ne, nicht, niemals.

OK, genug, bevor es ausufert!
Frag mal deine Nephro nach verengter Vene Subclavia.

lg
Flüstermann alias Harald

Danke für Eure Antworten. Bin jetzt gerade voller Angst nach den Schilderungen von Flüstermann... 

Moin Wenny,
ich habe zu meiner Dialysezeit auf einem Liegesestuhl wo man die Rückenlehne und dasFußteil hoch -und runterfahren konnte dialysiert.Für mich war es die beste Lösung,da ich auch nicht die ganze Zeit über auf dem Rücken liegen konnte.
Um noch bequemer im Sessel zu liegen habe ich mir ein Stillkissen ( Hörnchen ) besorgt.
Gegen die Angst hilft es Dir vielleicht Musik,oder ein Hörbuch zu hören während Du dialysierst .
ich wünsche Dir eine Stressfreie Dialysezeit
Lg Balou

Hallo Wienny,
ich habe zum Schluss Nachtdialyse gemacht, natürlich in einem Bett. Da ich auch ungern auf dem Rücken schlafe und nicht so gut, habe ich nach einer Weile schon Wege gefunden, mich zur Seite zu drehen. Den Shuntarm ruhig halten und den Rest des Körpers drehen. 

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo Wienny,
zu den Schmerzen im Arm kann ich leider nichts sagen.
Aber ich wünsche dir trotz allem einen guten Start in die Dialyse. Du schaffst das schon und wirst nach der Eingewöhnungszeit sicher merken, wieviel besser es dir mit der Dialyse geht.
Für dein Problem mit dem Liegen wird man sicher eine für dich bequeme Lösung finden, wie auch immer die aussieht.
Der Tipp von balou mit dem Musikhören ist gut, das hat mir damals auch sehr geholfen. Obwohl ich vorher nie Klassik gehört habe, kam ich mit Mozart und Vivaldi zur Ruhe, konnte während der Dialyse etwas schlafen und damit verbesserte sich auch der Blutdruck. Musik ist immer gut - muss ja nicht Klassik sein ;-)
Ich denk an dich und drücke die Daumen.
Liebe Grüße
Bärbel

oh nein,
Mist,
Angst wollte ich dir nicht machen.

Im Gegenteil, meine Schilderung sollte eigentlich den Verlauf einer solchen Bougierung / Stentsetzung aufzeigen.
Und das dies nichts weltbewegendes ist!
Alles andere sollte eigentlich die "Götter in weiß" etwas outen (sprich: ne, nie, kann nicht sein, hatten wir noch nie! Oder so ähnliche Aussagen wenn ein Problem auftaucht.).

Und um dir weiter die Angst zu nehmen: ja, nur der Shuntarm muss ruhig liegen!
Mit der Zeit liegt dieser ruhig und du öffnest deinen Brotbeutel oder deine Wasserflasche (oder sonstige) mit einer Hand. Vorher holtest du diese Sachen noch aus deinem Beutel, der neben deinem Bbett hängt - mit einer Hand. Du setzt dir die Kopfhörer auf - mit einer Hand - wird alles ganz selbstverständlich - nach einiger Zeit. Es ist also nicht so, das man da nicht eine gewisse Routine entwickelt.

Aber trotzdem gewöhne ich mich nur schwer dran (nach 1,25 Jahren HD).

lg
Flüstermann alias Harald

Danke Euch für die guten Tipps und Wünsche. 
Das mit meinem Arm kommt wohl wie der Orthopäde meint von einer Lagerungsproblematik bei der Op. Der Ellenbogen bleibt seiner Meinung auch so. Da muss ich wohl mit leben.Liebe Grüße an Euch. 

Hallo Wienny,

wünsch dir ebenfalls alles gute.

lg
Chris

Dankeschön. 

Hallo Wienny, ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Mach Dir nicht so viele Gedanken. Ich hatte auch Panik vor meiner 1. Dialyse. Aber Du wirst sehen, man gewöhnt sich an alles. Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen. Du wirst sehen, nach einigen Dialysen geht es Dir dann auch wieder besser. LG Jani

Alle aus dem Chat. Wie schön Euch zu lesen. Danke Euch. 

Hallo Wienny, ich wollte einfach mal nachfragen, ob Du die 1. Dialyse gut überstanden hast.
LG Jani

Hallo Jani, werde morgen mit meinem Neph sprechen und dann wohl erfahren wie es weitergeht. Muß Mittwoch erstmal zum Mrt wegen des Armes. Da ist eine Kontraktur und es wird schmerzhaft und schwierig mit der Dialyse. Keine Ahnung wie das überhaupt gehen soll. Habe jetzt Tramal gegen die Schmerzen bekommen. Danke Dir, dass Du nachgefragt hast. Ich hoffe sehr, dass es Dir gut geht liebe Jani. 

Hallo Kerstin, 

wie geht's dir mittlerweile mit der Dialyse? Hab schon lange nichts mehr von dir gehört 

Liebe Grüße 
Petra 

Hallo Petra,
wie lieb, dass Du fragst. Habe jetzt schon drei Wochen Dia hinter mir. Mittlerweile zwei Nadeln, noch drei Stunden. Ich habe bis jetzt großes Glück gehabt, dass die Punktionen sehr gut geklappt haben. Letzte Woche hatte ich seit langem das Gefühl von ein wenig mehr Energie. Ich bin so voller Dankbarkeit dafür und genieße im Moment das schöne Wetter und das Glück. Die Vorstellung, dass die Dialyse jetzt für immer zu meinem Leben gehört, ist an manchen Tagen schon sehr schwer. Aber so, lässt es sich recht gut aushalten. Ich weiß, es werden auch andere Zeiten kommen, aber im Moment versuche ich im Hier und Jetzt zu bleiben.
Wie geht es Dir? Hast Du schon Deine PTH Werte? Ich hoffe, Du hast Dir Deine innere Stärke weiterhin bewahren können. 
Wünsche Dir eine gute Woche und schicke ganz liebe Grüßle. Kerstin

Hi Kerstin,

na das klingt doch schon viel besser. Ist vielleicht auch leichter, wenn draußen die Sonne scheint und es nicht dauernd regnet.

Witzig, dass du fragst. Letzten Mittwoch hab ich meine PTH-Werte bekommen und flog aus allen Wolken. Bis dato lagen die immer so um die 200, letzte Woche wurde ein Wert von 1017 gemessen. Daher muss ich jetzt täglich Cinglan schlucken und hoffen, dass sich der Wert stark reduziert. Hab keine Lust auf eine NSD-Operation, bin mit der Dialyse schon genug ausgelastet. Ob der Anstieg des Wertes mit der Dialyse zusammenhängt? Ich hab keine Ahnung, zumindest ist mein Phosphat seit der Dialyse wieder in Ordnung und die blöde Juckerei hat ein Ende.

LG
Petra