THEMA:

Das möchte ich natürlich nicht, aber wenn es heiß ist,  möchte ich ihn nicht verhüllen müssen. Ein Top oder ein Kleid tragen z.B.
Bin 2x im Schwimmbad vom Bademeister darauf angesprochen worden. Ansonsten noch nie. Ausser nun von meiner Familie, die sich vor dem Anblick ekelt. 

Mein Shunt sieht nicht mehr schön aus, aber ich möchte ihn im Sommer trotzdem nicht verhüllen müssen. 

Am Strand schiebe ich einen Schoner aus Tricotstoff drüber, damit ich keinen Sonnenbrand kriege. 
Wir hatten die Diskussion vor Jahren hier schon einmal. 
Wie macht Ihr das? 

Ich trage meinen Katheter bewusst um zu provizieren.

Krasse Blicke gibts eigentlich nur auf der Wasserrutsche im Schwimmbad, wenn ich Anstehe und die Volkschüler den Katheter anstarren....

Der Rest der Gesellschaft ist chronisch Rücksichtslos wenn es um Behinderungen und chronische Leiden geht.
Mir ist auch schon folgendes passiert: Ich bin Musik hörend und Zigarette rauchend vorm AKH Wien gewesen. Hab einen Security nichtmal kommen hören als er mich am Krawattl gepackt hat und dabei an meinem Katheter gerissen hat. Offensichtlich ist der Bereich vorm Spital auch Nichtraucherzone.....

Fotos von meinen Schwimmausflügen kennt man ja schon denke ich....

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P.S.
Im Freibad bin ich meistens als Familienausflug mit meinen Eltern, meiner Stiefschwester und den Zwillingen.

Hallo Uli,mein Shuntarm sieht fast von Anfang an (ich hatte ihn schon 2 Jahre vor Dialysebeginn (Cimino, Anastomose am Handgelenk) aus wie ein Alien-Arm, dann kamen halt noch die Punktionsnarben dazu. Manche Stellen haben Durchmesser von ca. 3 cm... nach außen und mäandernd. Wohl ADPKD-typisch.Ich handhabe es so, wie ich mich wohlfühle und mache mir – mittlerweile - keine Gedanken mehr, ob ich andere, noch dazu fremde Leute ggfs. erschrecke oder zum Glotzen animiere. Wenn das Menschen, die Dir nahe stehen sogar mit Ekel betrachten, sollen die doch Mal nur eine Woche in Deinen Schuhen gehen!Ich trage im Sommer T-Shirts und meist ein dünnes, langärmeliges Baumwollhemd drüber dessen Ärmel ich je nach Sonnenintensität hochkremple. (Als ich noch in meinem Beruf  gearbeitet habe, habe ich den Shunt aber schon „versteckt“.)Bis vor ein paar Jahren war ich ehrenamtlich an einer Grundschule und fand so manche Reaktion der Kinder einfach nur Klasse. Mein all-time Lieblingsspruch kam von einem kleinen Rabauken, dem ich vorlas und schon bemerkt hatte, dass er die ganze Zeit auf die sehr dicke Anastomose guckte und plötzlich rausplatzte: „Dein Knochen hüpft!“ :-))) Hat ja auch nicht jeder, hüpfende "Knochen"!Trage was DIR gefällt, worin DU Dich wohlfühlst, die Leute werden immer gucken, immer reden, egal, wie man aussieht. Dieser Arm, so wie er aussieht, hält uns mit am Leben und ich mag meinen Shuntarm.
Liebe Grüße, Martina

Danke, Martina, ich hab so lachen müssen.  Mein Knochen hüpft jetzt auch.  . Kinder sind so klasse! 

Bei der Arbeit im Altenheim bedecke ich den Arm auch, und ich zeige ihn auch sonst nicht ohne Not. Aber wenn es heiß ist, laufe ich eben gerne im Top herum. Und im Schwimmbad sieht man ihn natürlich auch.

⚘⚘⚘


 

Ich bin ja noch ein junger "Dialysehase", aber mein ganzer Oberarm strotzt bereits vor blauen Flecken. Den ein oder anderen Blick habe ich dafür schon geerntet, in Öffis vor allem. Aber mir ist das zumindest derzeit noch so was von egal. Ich bin ein offener Mensch, man kann mich gerne danach fragen und das nähere Umfeld weiß ohnehin Bescheid.
Falls es jemanden mal vor mir graust, ist es sein Problem, nicht meines. Dieser Arm gehört ab sofort zu meinem Leben dazu, daher mag ich ihn so wie er ist. Mein Shunt hat auch einen Namen, er heißt Sunny und wir beide mögen uns sehr und zwar genauso wie wir sind - und das war ein langer Prozess, aber im Alter fange ich an mich zu mögen, war jedoch nicht immer so.

Im Herbst arbeite ich ehrenamtlich auf einem Ball und falls ich kein Kleid bekomme, das meinen Arm verdeckt, werde ich ihn auch dort erhobenem Hauptes tragen. Ich verstecke mich nicht mehr und das sollte eigentlich niemand

Hallo zusammen,
bei uns ist es der Shunt, andere haben eine Gehbehinderung, sitzen im Rollstuhl, haben Conterganschäden, irgendwelche anderen Beeinträchtigungen. Sie können gar nichts verstecken, was nicht der "Norm" entspricht. Wie schlimm wäre es, wenn sie sich verstecken müssten. Das Problem ist nicht dein Shunt, sondern die Menschen, die damit nicht umgehen können.

Viele Grüße
MaWa

Hallo zusammen,

ehrlich gesagt, kann ich beide Seiten verstehen. Ja, unsere Gesellschaft hat ein Problem mit vielen Dingen und ja, ich schätze, meistens ist es ein Problem, das andere mit allem abseits der hübschen Norm haben.
Aber ich denke, manchmal kommt es einfach auf den Einzelfall an. Ich weiß nicht, ob hier oder einem anderem Forum, hatte jemand von der ersten Sichtung einer "unschönen" OP-Narbe von einem Kleinkind berichtet und es endete sinngemäß mit einem "die Kleine ist umgefallen".

Wenn ich  mir ein dreijähriges Kind vorstelle, das damit nicht ganz klar kommt... hat es dann ein Problem mit der gesellschaftlich-sozialen Wahrnehmung? Soll das Gör es halt auf die harte Tour lernen?

Ich fordere mir auch mein Maß an Toleranz ein, aber nicht auf Biegen und Brechen, weil irgendwas zu mir gehört oder ich mir das verdient habe.
Christian z.B. schreibt selbst, er tut es, um zu provozieren, ist aber auch jemand, der mit dem Echo leben kann.
Wir leben mit- und nicht gegeneinander in einer Gemeinschaft und dann muss man halt manchmal einfach abwägen, situations-  und Ausmaßabhängig.


Uli, Du schreibst, Du wurdest schon 2x vom Bademeister angesprochen. Was für eine Art "Ansprechen" war denn das?

vG
Anja

eigentlich ist von den Vorschreibern bereits alles geschrieben (gesagt) worden, was Verhaltensmuster von uns angeht (eigentlich sind wir die Normalen, denn uns ist es egal ob einer mit oder ohne irgendwas rumläuft).

Und wie Christian habe auch ich provoziert, früher mit meiner offenen Rinne am Hals bei der man bis in die Speiseröhre blicken konnte. Dabei konnte man auch diesen Schlauch sehen, welcher durch die Nase bis in den Magen ging, für meine Ernährung, da ich nicht schlucken konnte, weil ich ohne Kehlkopf war. Dessen Trümmer sassen auf den Bronchien, 27 Teile insgesamt. Also ein Alien wie aus dem Buche. Trotzdem ging ich mit Hund in der Stadt spazieren.

Auch meine Nichten sind unterschiedlich: die beiden Älteren (12 und 14) haben mein Stoma, vor allem ohne Beutel, schon mal gar nicht sehen können, die Kleine  (8 Jahre damals) half beim Wechseln und Saubermachen sogar aktiv mit!

Meinen Shunt brauche ich nicht zu verstecken, der ist versteckt am inneren, rechten Oberarm. somit fast unsichtbar. Hat eben alles zwei Seiten: fast unsichtbar aber schlecht beim Punktieren, muss Oberarm fast extrem verdrehen, nur gut das dies nicht die Stellung für die eigentlichen Dialyse ist!

Wenn sichtbar, dann provokant damit umgehen, sonst hat man selbst ein Problem, my2ct1

lg
Flüstermann alias Harald