THEMA:

Hallo an euch alle, ich habe mich für die Bauchfelldialyse entschieden und habe oft den Gedanken, das alles sein zu lassen.  Ich bin sowieso mehrfach chronisch krank und jetzt das auch noch.Wo ist da die Lebensqualität - das macht doch alles keinen Sinn mehr.  Ich habe mittlerweile einen Kreatininwert von 4,0.  Ab welchem Wert muss man mit der Dialyse beginnen?  Wie ihr lesen könnt ... bin ich hin und hergerissen. 

Hallo Tosca,

Bei einem Kreatinin von etwa 8-10 mg/dl würde der Arzt sagen, dass du an die Dialyse musst. Wobei Kreatinin nicht der genaueste Referenzwert ist und je nach Tagesverfassung der Nieren auch stark schwanken kann.
Genauer misst man die Funktion der Nieren über die Kreatinin-Clearance oder die geschätzte Glomuläre Filtrationsrate (eGFR).

Deine Situation lässt sich aber mit einem Text aus 2-zeilen schwer einschätzen.
Die meisten von uns haben Vorerkrankungen, einige viel schlimmer als die Niereninsuffizienz.

Für mich ist ja das Dialysepatienten-Dasein nicht meine schlimmste Vorerkrankung. Ich find meine überempfindliche Haut mit Neurodermitis und Ekzemneigung viel schlimmer.
Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir gesunde Haut wünschen und die kranken Nieren und die Dialyse wären mir egal.

lg
Chris

Hallo Christian,

ich wünsche dir auch eine gesunde Haut, wirklich sehr.

Ich habe seit 32 Jahren die genetisch bedingte Depression mit Angst.  Ich hatte letztes Jahr einen schweren Hinterwandherzinfarkt,  Diabetes Typ 2, Bluthochdruck, Schilddrüsenunterfunkion, Refluxkrankheit ... und dementsprechend eine tägliche Masse an Tabletten.  Ich hab ganz einfach keine Lust mehr.

 

Hallo Tosca
diese n Kummer haben viele, lebensqualität ist da das Ziel.
bei mir auch flau, fühle mich wie der Segler bei Flaute auf den See,keine Ahnung wo ein der Wind hinweht!!
Das hilft nicht viel weiter, aber Deine situation ist irgentwie normal.
Gruß Paul

Tosca schrieb:

Ich habe seit 32 Jahren die genetisch bedingte Depression mit Angst.  Ich hatte letztes Jahr einen schweren Hinterwandherzinfarkt,  Diabetes Typ 2, Bluthochdruck, Schilddrüsenunterfunkion, Refluxkrankheit ... und dementsprechend eine tägliche Masse an Tabletten.  Ich hab ganz einfach keine Lust mehr. 

Ich weiß nicht, ob es Dir hilft, aber vllt kann es Dir eine andere Sichtweise geben, falls Du sie annehmen kannst.
Ich bin vor einigen Jahren transplantiert worden und ein paar Monate danach hatte ich ein Gespräch, wo ich gefragt wurde, ob ich mich nicht bei den ganzen Pillen, die ich schlucken müsse, jedes mal daran erinnert fühle, dass ich krank bin.
Meine Antwort kam wohl etwas unerwartet - eigentlich erinnern mich diese Tabletten jedes mal daran, dass ich ihretwegen lebe.
Bei mir wurde 1976 Diabetes mellitus Typ1 diagnostiziert, eine Krankheit, die man bereits in der Antike kannte, und ich habe bis zur Transplantation jeden Tag Insulin gespritzt. Wäre das nicht 1976 gewesen, sondern vor 1922, wäre das mein Todesurteil gewesen - seit der Antike bis 1922 sind Menschen wegen fehlender eigener Insulinproduktion gestorben.
Infekte wie Harnwegsinfekte, Bronchitis etc - ärgerlich, manchmal heftig, aber letztendlich zeitlich begrenzt. Antibiotika, Penicilline, kommen erst seit kurz vor Ende des zweiten Weltkriegs zum Einsatz, Dialyse als Nierenersatzverfahren gibt es seit 1924.

Auch die ganzen Jahrhunderte und Jahrtausende vorher gab es Menschen mit Wünschen, Zielen, Hoffnungen - und einer Erkrankung, von der man meist schon damals, teilweise nur ungefähr, wusste, was das Problem im Körper ist. Was hats ihnen gebracht? Nix. 
Wir leben in einer Zeit, in der wir leben können, wenn wir es wollen. Und wie Christian zB in www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...end-positives#519951 oder www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...end-positives#519954 geschrieben hat, gibt es da keinen Stillstand, sondern es gibt überall und ständig neue Entwicklungen und Forschungen. Die bereits existierenden Entwicklungen können wir annehmen, für andere müssen wir "nur" lang genug durchhalten, um sie dann annehmen zu können.

Ja, jeder hat schlechte Phasen. Manchmal auch so richtig schlechte. "Manchmal verliert man, manchmal gewinnen die anderen".
Tosca, heul Dich aus, wirf etwas gegen die Wand, und dann beiß die Zähne zusammen und denk Dir "jetzt erst recht".

Und wenn wieder alles quer läuft, dann schreib hier, weils immer jemanden geben wird, der die Situation kennt, in der Du steckst.

lG
Anja

 

Ich danke dir vielmals Anja, für deine ausführliche und freundliche Antwort.

Das Problem ist meine Depression, sie lässt mich alles schwarz sehen.  Ich habe schon Angst vor der PD-Katheter-OP.  Dass ich z.B. vor Aufregung wieder einen Herzinfarkt bekommen könnte.
Ich habe schon viele negative Erfahrungen im KH machen müssen.  Thema Tabletten: Sie haben mich bis jetzt überleben lassen, aber so manche Krankenschwester hat mir schon vorwurfsvoll eingetrichtert, dass ich doch SO VIEEEEEELE Tabletten nehme und ob ich glauben würde, dass das gesund sei.  Ich weiß schon selbst, dass das nur ihrer Dummheit geschuldet war,  aber in dem Moment, verunsichert es mich doch sehr.
Dein Text umfasst ein Gedanke: Anderen geht es noch schlechter.  Stimmt, so kann man immer denken, aber wenn dein Glas, aufgrund einer psychischen Krankheit, ständig halb leer ist, nützt das auch nichts.  Ich habe ganz einfach nur höllische Angst. 

Ja, stimmt. Ohne wenn und aber.

Ich hatte vor einigen Jahren Depressionen, wusste aber nicht, dass ich sie habe und warum es mir so mies ging, bis ich bei einen Gyn-Laborbefund nachgeschlagen hatte, welcher wert was bedeutet und bei einem eben Depressionen als mögliche Konsequenz angegeben war. Das wurde therapiert und mir ging es besser. Erschreckend war nicht nur die Phase selbst, sondern auch die Erkenntnis, wie das entstanden ist. Prolaktin ist ein Hormon, dessen Spiegel i.a. meist, wenn überhaupt, nur von Gynäkologen bestimmt wird. Häufigste Ursachen: Hypophysentumor oder Niereninsuffizienz. Ups. Das weiß im Prinzip jeder Nephrologe. Es gehört aber nicht zum Aufgabenbereich der Nephrologen, einen gynäkologischen Laborwert zu bestimmen. Niereninsuffiziente Patientinnen können meist (deswegen?) eh nicht schwanger werden, also wird der Wert meist nie bestimmt und Depressionen werden als Schwierigkeiten mit der Akzeptanz des chronisch-krank-seins erklärt. Dumm gelaufen. (Man kann durch MRT diagnostizieren, ob ein Tumor vorliegt, aber dazu braucht es Kontrastmittel, was bei Niereninsuffizienz "suboptimal" ist. Therapie ist aber in beiden Fällen dieselbe. Da ich die Therapie nach der Tx abgesetzt habe, aber die Werte weiterhin okay sind, ist es kein Tumor bei mir).

Und auch Deine Erfahrungen mit Pflegekräften kenne ich. Zum Glück sind nicht alle so. Aber wenn Dummheit und Kompensationsbedürfnis zusammenkommen und gerade ein Patient in der Schusslinie ist, der sich gerade nicht wehren kann, kann es übel ausgehen. Durfte ich die letzten 40 Jahre immer wieder erleben und nicht alles war glimpflich.

Wirst Du wegen der Depressionen behandelt? Hast Du durch Deine psychische Lage körperliche Symptome?
Letzteres hatte ich Anfang des Jahres. Ich hatte mit allem reagiert, was die Psychsomatik zu bieten hat. Bei Transplantierten ist es schwierig zB mit Johanniskraut oder anderen Pharmaka gegenzusteuern und deswegen hatte ich meinen Arzt gefragt. Das, was er mir für einige Wochen verschrieben hat, ist keine Dauerlösung und auch nicht das Allheilmittel, aber es hat so weit geholfen, dass ich wieder halbwegs funktionieren konnte. Okay, ich habe trotzdem den Wasserfilter fallen lassen, aber als der mit abgebrochener Ecke auf dem Boden lag, stand ich nicht schluchzend daneben, sondern habe ihn das sch-Wort zischend wieder aufgeräumt.
Das soll nicht bedeuten, Pille einwerfen und alles wird gut. Aber es gibt Situationen, aus denen man nicht aus eigener Kraft herauskommt. Dann braucht es Hilfe von außen und es braucht einen Weg sie zu bekommen. Also, selbst den Bedarf an Hilfe erkennen und, zB in meinem Fall, danach fragen. Mir hätte da keine Reha, Kur oder Gesprächstherapie etc helfen können, weil ich sofort funktionieren musste und nicht einige Wochen/Monate später. Ich bin sicherlich kein Freund dieser Art von Medikamenten und war froh, als ich sie wieder los war, aber ich war dankbar, dass es sie gibt, weil ein einfaches Zusammenreißen nicht gereicht hat.

Anderen geht es noch schlechter

Stimmt objektiv immer. Aber was einem Menschen in welchem Umfang Angst mach, ist subjektiv. Dadurch ist der Satz nicht falsch, aber eben auch nicht hilfreich.

Ganz konkret: Wenn Du Dir Sorgen machst, vor Aufregung bei der OP einen Herzinfarkt zu bekommen, dann kannst Du vorsorgen; lass Herz/Kreislauf gründlich untersuchen (das macht man vor Transplantationen mit Hezkatheter; einfach um sicherzustellen, dass der Kandidat nicht während der OP einen Infarkt bekommt; bei mir hat man spontan 2 Stents gesetzt (hatte ich hinterher erfahren, weil ich mir wegen meiner Angst bei der Untersuchung habe Dormicum geben lassen)); regel vorher, wer Dich hinfährt, abholt, Blumen gießt und Katze krault....

Das kann bei einigen anderen dingen ähnlich sein. Wovor hast Du Angst, was kannst Du dagegen tun...
Und, wie Paul schreibt, irgendwie sind diese Phasen normal. Und weil wir sie alle kennen, schätzen wir die Phasen umso mehr, in denen es gut läuft. 

 

Liebe Tosca,
ich habe zwar keine Depression, hatte vor der PD OP trotzdem höllische Angst. Vor der Narkose besonders. Am liebsten hätte ich mich selbst operiert. Im Krankenhaus waren alle, sogar die Putzfrauen total lieb. Ich habe es überlebt und es geht mir mit der Dialyse richtig gut. Trotzdem habe ich auch  Stunden wo ich unzufrieden bin.
Vielleicht ist das normal.
Ich wünsche Dir, dass alles gut läuft, die OP gelingt.
Liebe Grüße 
Llissy

Ich bin seit exakt 32 Jahren bei meinem wirklich guten Psychiater und bin austherapiert wie es so schön heißt.  Mittlerweile ist er siebzig Jahre alt und mit einem Bein schon aus der Praxis.Ich habe seit 7. Mai 2021 schon 2 Stents.  Noch mal Katheterlabor wäre für mich, wie du richtig schreibst, suboptimal.

Ich gehe einmal im Monat vor die Haustür. Wenn ich zum Nephrologen muss.  Ich habe mich von allen Menschen, bis auf meinen Mann, zurückgezogen.  Ich will mit Menschen nichts mehr zu tun haben.  So lebe ich schon länger und fühle mich wohl dabei.

Und da ist die OP mit dem Krankenhausaufenthalt, eben ein großer Eingriff allgemein für mich. Psychisch wie physisch.

Ich habe Angst vor mir selbst, dass ich, wenn es drauf ankommt, jedwede Dialyseform ablehne.

Ach, es ist mir alles zu viel in meinem Kopf.

 

Wenn es mir mal zu viel wird, gehe ich in ein Heim für Behinderte und helfe da mal einen Tag aus. Die freuen sich über Jeden, der mal einen Tag aushelfen möchte, gibt genügend, die dies "ehrenamtlich" machen (chapeau, Hut ab vor solchen Leuten, mit fehlt da noch etwas für).
Auch ein Tag im Krankenhaus hilft mir immer, da sehe ich genügend Menschen, wo ich mich frage, worin deren Lebensqualität besteht! Genügt mir wenn ich nur in der Lobby stehe.

Und für die Neuen:
- bin 70
- schwerbehindert mit g, ag, und B, natürlich 100
- Rolli ist mein Freund, da dieser elektrisch ist
- 44 Operationen, wobei ich nur die zähle mit mehr als 2 Stunden zwischen "zähl mal runter..... "  bis ".....ach sind wir wieder da"
- rekonstruierten Kehlkopf, wobei nur noch ein Stimmband funktioniert und dies eher schlecht (daher der Nick), Querschnittsverengung auf 60% seit 1977
- COPD, Stadium IV (vielleicht Langzeitfolge des vor benannten Defekts)
- Herz Bypass und Stents, Brustkorb instabil, mit 4 Platten zusammengehalten, insgesamt 28 Schrauben
- Darmdurchbruch mit 40%iger Resektion des Dickdarmes, aber prima verheilt
- Prostatakrebs, dessen Behandlung ich nach 2-maliger Bestrahlung nun eingestellt habe - Stichwort Lebensqualität
- Diabetes, seit dem Darmdurchbruch mit zu niedrigen Werten, bin fast ständig unter 60, ist auch nicht lustig
- D-PNP, also Diabetisch bedingte PolyNeuroPathie, was den Rollstuhl mit sich brachte, da ich unkontrolliert hinfalle, also nicht mehr stehen und gehen kann
- dazu passend RestLess Legs, ist wirklich spaßig, damit ins Bett zu gehen: habe schon ein wirklich großes Bild von der Wand getretten -im Schlaf! Und vor llen dingen: wenn ich schlafen kann. dieses RLL verhindert auch zu lange sitzende Tätigkeiten, muss mich dann am Rollator bewegen bis ich zusammenklappe. Habe fast ständig blutergüße am ganzen Oberkörper.
- und die anderen Zipperlein sind es nicht wert genannt zu werden, wobei ich der Dialyse schon noch einen hohen Stellenwert einräume, getreu den Motto: darfs noch ein bißchen mehr sein?

Würdest du mit mir tauschen?
Denke mal nein, denn das was ich hinter mir gebracht habe, langt für 5 Leben, wurde fast 2 Jahre lang künstlich ernährt mittels Schlauch durch die Nase in den Magen  -1977/1978- ! Ich hatte ein Stoma, wobei da die Betonung auf hatte liegt, da dies auch ein Dünndarm-Stoma war  will jetzt nicht noch mehr ausmalen, was da rauskam und wie die Stomabeutel dadurch klebten - nämlich sehr schlecht.
Meine Op-Narben beginnen unterhalb des Kinnes bis knapp über dem Schamberg oder Hügel.
Hätte ich eine Prostataektomie machen lassen (-entfernung) würde die Naht bis zum Penis durchgehen (ich weiß, nicht bei DaVinci, dem Op-Roboter).

Und wenn dir das noch nicht langt: mit 41 Jahren war ich Millionär:
Schuldenmillionär!
Habe, oder hatte 1,083 Mio bei nur einer Bank als aufsaldierende Schulden.
Alles Vergangenheit, habe die Schulden abgebaut in 19 Jahren Kampf, wobei 3 mal mein Haus zur Versteigerung ausgeschrieben war - habe ich heute noch, wie auch meine Frau: bin seit 45 jahren verheiratet.

Denke mal, das langt!
Gibt noch einiges mehr, aber da will ich mich nicht beklagen, gibt Schlimmeres (siehe oben, sonst gehe ich morgen früh wieder ins Berufsförderungswerk zu den Behinderten damit ich weiß, wie gut es mir geht)..

Schluss, nicht das ich noch depressiv werde.

lg
Flüstermann alias Harald

Liebe Tosca,
du schaffst das.
Sobald du die OP geschafft hast geht es auch für Dich voran. Glaub mir, Du wirst die Dialyse machen und körperlich geht es Dir besser.
Künftig kannst Du Dich nicht mehr so abschotten wie bisher. Du bist auf andere angewiesen. Das fängt mit der Schulung an. Vielleicht wird das auch eine positive Erfahrung.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und positive Erfahrungen im Umgang mit anderen Menschen.

Ganz liebe Grüße 
Llissy

Lieber Harald,
Du bist mein persönlicher Held und grosses Vorbild.
Ich frage mich, wie ein einzelner Mensch das schaffen kann.
Mit der Ablenkung bin ich voll bei Dir.
Ich habe mich um eine ukrainische Familie gekümmert, die mit nichts hier ankamen. Mein Nephrologe hatte auch eine ukrainische Familie aufgenommen und wir haben uns immer abgesprochen wer noch etwas abzugeben hat und wer dem anderen noch helfen kann.
Das ist einfach nur gut.
Ein depressiver Mensch kann das leider nicht. nicht. Warum st jemand depressiv, der anscheinend alles hat? Robert Enke., hatte doch alles.
Es ist eine Krankheit und pragmatische Denken ist den Betroffenen nicht möglich.
Für mich schwer nachvollziehbar.
LG Llissy
 

Depressionen können echt komplizierte Ursachen haben.

Ich hatte mir ja meinen Katheter tauschen lassen. Als ich mir 5 Wochen danach die Nähte gezogen hab, war ein Faden dabei der hat so heftig beim Entfernen weh getan, obwohl sich die Hautstelle taub angefühlt hat.
Als ich den Faden gezogen habe, das war als würde ein Schmerz aufhören, von dem ich garnicht wusste, dass er da ist. Aber ein so heftiger Schmerz, dass man vor Schmerzen schreien möchte.
Da hat wohl eine Naht in einem Nerv gesteckt und sich leicht entzündet.

Jetzt gehts mir psychisch viel besser, als wäre mir eine große Last von der Seele gefallen, von der ich garnicht wusste, dass ich sie herumschleppe.

lg
Chris

Flüstermann,

spielen wir jetzt das Spielchen: Wer hat mehr Krankheiten und wem geht's am beschissensten? Klar ist das so: Der, der keine Beine mehr hat, beneidet den, der nur ein Bein verloren hat. Ich leide unter Depressionen, d.h., dass für mich die Welt untergeht, vorüber der andere nur lachen kann.

""Ein depressiver Mensch kann das leider nicht. nicht. Warum st jemand depressiv, der anscheinend alles hat? Robert Enke., hatte doch alles.
Es ist eine Krankheit und pragmatische Denken ist den Betroffenen nicht möglich.""

Llissy,

genau SO ist es, aber es können noch 20-30 Jahre ins Land gehen  und man muss sich für Depressionen immer noch rechtfertigen.  Ich kenne das
zur Genüge und das ist auch der Grund, warum ich mich von den Menschen abgewandt habe.  Ich kann auch Vieles nicht mehr und bin daher für
einen Menschen, gänzllich unnütz.

Liebe Tosca,
bitte gib nicht auf. Es gibt blöde Menschen. Die Erfahrung habe ich auch gemacht. Meine Nachbarn wollten mit meiner Dialyse meinen Auszug erzwingen. Unterbringung in ein Heim veranlassen. Total verblödete Leute.
Es gibt auch andere, die freundlich und hilfsbereit sind. Auf die solltest auch Du nicht verzichten. Mit Deiner Isolation tust Du Dir auf Dauer keinen Gefallen. 
Versuche mit Deinem Therapeuten Deinen Komfortkreis Stück für Stück zu erweitern. Das ist sehr anstrengend, gibt dann allerdings auch gute Gefühle.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall für Deine PD Op alles Gute und das Du positive Erfahrungen machen darfst.
Liebe Grüße 
Llissy
 

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