THEMA:

Ich bin regelmäßig in einem Nierenzentrum.
Meinen Befundsbrericht bekommt immer mein Hausarzt, nach ein Paar Wochen.
Im letzten Bericht von Ende Mai ist eine neues Medikamt in der Empfohlenen Therapie enthalten. 
Da steht einmal Dekristol 1000 IE. Ist wohl gegen Vitamin D mangel. Aber ich nehme schon Vigantol 1000 IE. Ist das nicht das gleiche? 
Dann ist wurde noch Reducto spezial empfohlen. Diese Empfehlung habe ich vor ein Paar Jahren schon erhalten,  weil mein Phosphat immer im unteren Grenzwert liegt und manchmal auch darunter. Ich sollte mich dann phosphatreicher ernähren und durfte dieses Medikament erstmal weglassen. Jetzt war mein Phospjat wieder niedrig, bei p,64 ( unterer Grentwert ist 0,84. Und es wurde nochmal empfohlen.  
Dieser Bericht geht vom Nephrologen nur an den Hausarzt. Früher habe ich vom Neurologen auch einen Bericht für mich bekommen, das wurde dann wahrscheinlich geändert um Kosten zu spaten. 
Ich muss immer eine Kopie vom Arzt anfordern und eigenständig einen Termin zum besprechen ausmachen. Als ich zwei Wochen nach der  Untersuchung beim Hausarzt angerufen hatte, war der Bericht noch nicht da. Ich hätte gedacht, dass er sich die Berichte durchliest und wenn nötig mich herbestellt. Mein alter Hausarzt machte das so. 
Habe diese Woche wieder einen Termin beim Nefrologen und werde wahrscheinlich such gleich ein Rezept für Reducto bekommen. Ich hatte bei der ersten Empfehlung  nicht Gutes davon gelesen und wollte es  deshalb nicht einnehmen. Ich möchte einfach nicht jetzt schon 3 mal am Tag große Tabletten schlucken, damit habe ich Schwierigkeiten. 

Wie kann man das Phosphat noch verbessern?

Die Krankheit und alles, was es mit sich bringt, geht mir immer mehr auf die Nerven. Ich möchte das alles nicht mehr erleben. 

Hallo Ste2, 
ich würde den Umweg über den Hausarzt erst gar nicht gehen. Was spricht dagegen, etwa 10 Tage nach der Blutentnahme einen Besprechungstermin beim Nephrologen zu machen und dann vor Ort direkt Medikamentenänderungen und anderes zu besprechen. Man kann zügiger reagieren. Der Hausarzt kann ja trotzdem einen Bericht bekommen, falls gewünscht. Bei mir war das so üblich. Frag dann auch noch mal nach den Vit. D Tabletten. 
Meine Cousine hatte nach der Transplantation auch immer sehr niedriges Phosphat, dagegen half auch nicht, phosphatreich zu essen. Musst du vielleicht mal einiges ausprobieren. 
Ansonsten kann ich sagen, man wächst da so langsam rein. Irgendwann hat man sich dran gewöhnt, sich um die Dinge rund um die Gesundheit zu kümmern. Manchmal fällt es leicht, manchmal ist es auch anstrengend. Auch da entwickelt sich eine Routine. Du schaffst das schon. 
Und alles, was dich verunsichert, erfragen. Das ist dein gutes Recht. 

Liebe Grüße 
MaWa 

Hallo Ste2 (steht das für Stefan?)

wie MaWa schreibt, spar Dir den Umweg über den Hausarzt. Sag dem Nephrologen, es soll ab sofort alles über ihn laufen. Klär auch gleich organisatorische Dinge, z.B. Terminerinnerungen etc
Wichtig dabei: Rede mit den Menschen. Die können nicht wissen oder ahnen, was Du Dir vorstellst, wenn Du es nicht aussprichst. (Das konnte auch Dein neuer Hausarzt nicht; er hat keine Kristallkugel, sondern dafür braucht es ein Gespräch).
Wegen der Tabletten: sprich aus, was Dich an den Pillen stört. Es gibt von fast allen Medikamenten Alternativen anderer Hersteller. Einige Tabletten darf man teilen, andere nicht. Sucht ein Präparat, bei dem das Zerteilen erlaubt ist. Gerade die Phosphatbinder gibt es auch als Pulver. Das sind dann einzelne Tütchen, deren Inhalt man in ein Glas Wasser rührt. Natürlich kann Dir so etwas verordnet werden. Aber warum sollte man, wenn Du nicht sagst, dass Du mit den Pillen Probleme hast?

Wichtig, Wenn Du ein Medikament nicht nehmen willst, besprich es mit dem Arzt. Zum einen kann man nach Alternativen suchen, zum anderen muss der Arzt wissen, welche Medikamente Du nimmst (und welche nicht). Wenn Du ein Medikament absetzen willst, rede mit dem Arzt. Wichtig ist, dass er über alles informiert ist.
Und geh nicht von irgendwelchen Dingen aus, wenn Du es nicht ansprichst, Geh nicht davon aus, dass man Dich anruft, geh nicht davon aus, dass Du wohl ein Rezept bekommst. Rede. Frag. Kein Mensch kann Gedanken lesen.

Wenn es noch andere Dinge gibt, die Dir Probleme machen, sprich es an, frag hier. Dinge, die aktuell nerven, lassen sich vielleicht recht einfach lösen. Aber man selbst findet diese Lösung nicht immer.

Das Nierenzentrum ist 80 km weit weg und da gehe zur Verlaufskontrolle hin. Die Zwischenkontrollen macht der örtliche Hausarzt. Ich mache es immer so, dass ich am nächsten Tag im Nierenzentrum anrufe die Werte telefonisch abfrage. 
Wenn etwas dringend ist, ruft mich der Nefrologe schon selbst an, z.B. bei verschlechtertem Kreatinwert hatte er mich angerufen, damit ich Ramipril halbiere.
Aber alles andere steht dann im Bericht für den Arzt.
ich erkläre eigentlich beiden Arzten alles. Im Nierenzentrum wird bei jedem Besuch alles abgefragt, akutelles Empfinden, welche  Medikamente ich gerade nehme usw. 
Wenn ich dem Nefrologen andere Symptome schildere, die nicht unbedingt von Nieren kommen müssen, verweist er mich zum Hausarzt. Ich wollte vom Nefrologen z.B. Vitamin D in flüssiger Form und er meinte ich soll es mit dem Hausarzt besprechen. Und wenn ich dem Hausarzt mehr Fragen zur Niereninsuffizienz stelle will er, dass ich den Nefrologen frage. Durch das ständige hin und her fühle ich mich am Ende bei keinem richtig aufgehoben. 
 

Gibt es denn keinen Nephrologen in deiner Umgebung? Falls du es verraten möchtest, in welcher Gegend wohnst du? 
 

Ste2 schrieb:

Das Nierenzentrum ist 80 km weit weg und da gehe zur Verlaufskontrolle hin. Die Zwischenkontrollen macht der örtliche Hausarzt.
[...]
Wenn ich dem Nefrologen andere Symptome schildere, die nicht unbedingt von Nieren kommen müssen, verweist er mich zum Hausarzt. Ich wollte vom Nefrologen z.B. Vitamin D in flüssiger Form und er meinte ich soll es mit dem Hausarzt besprechen. Und wenn ich dem Hausarzt mehr Fragen zur Niereninsuffizienz stelle will er, dass ich den Nefrologen frage. Durch das ständige hin und her fühle ich mich am Ende bei keinem richtig aufgehoben.  

Naja, es gibt Messwerte, die kann Dein Hausarzt nicht bestimmen (lassen) und es gibt Fragen, die kann er nicht beantworten, weil es nicht sein Fachgebiet ist. Das Nierenzentrum kann aber auch nicht alles leisten, und muss Dich an den verweisen, der die hausärztliche Versorgung trägt. Der Effekt, den das bei Dir hat, ist schade.
Versuch, diese Trennung von Leistungen/Kompetenzen zu akzeptieren. Du gehst auch nicht für alle handwerklichen Belange zum selben Betrieb, sondern jeweils zu Klempner, Heizungsbetrieb, Elektromeister...  Und sie es positiv, dass Dich der Hausarzt bei einigen Fragen an den Nephrologen verweist. Das bedeutet, dass er weiß, wo seine Kompetenzgrenzen sind. Das ist nicht immer so.

Wegen des Befundbriefes: Nur sehr wenige Praxen verschicken noch per Post irgendetwas, wenn man kein Portogeld hinterlegt hat. Außerdem bedeutet es einen erhöhten Aufwand und die Praxen sind bald sowieso mehr mit bürokratischen Dingen als mit Patienten beschäftigt.
Aber die Praxis wird den Brief ausdrucken, um ihn an den Arzt zu schicken oder zu faxen. Frag, ob sie ihn Dir jeweils zufaxen können. Mein Email-Provider bietet ein Web-Fax: wenn aktiviert, bekommt man eine feste Faxnummer. Faxe empfangen ist kostenlos, das Fax kommt bei mir als PDF per Mail an, Faxe senden kostet ein wenig.
Mein Email-Provider ist web.de ; Praxen dürfen nicht per Email versenden, als Fax aber schon.

MaWa schrieb:

Gibt es denn keinen Nephrologen in deiner Umgebung? Falls du es verraten möchtest, in welcher Gegend wohnst du? 
 

Das Problem ist an der Stelle die Ausstattung des Labors. Für Blutsauerstoff, pH etc (alles, wofür Blut aus dem Ohr abgenommen wird, reicht es nicht, die Proben einmal pro Tag an ein Großlabor zu schicken.
Mein Hausarzt ist Nephrologe, aber für diese Werte musste ich auch ins KfH.

In meiner Stadt gibt es auch Nefrologen im Dialysezentrum aber ich wurde schon im Kindesalter vom städtischen Krankenhaus in eine Uniklinik überwiesen. Seit ungefähr 20 Jahren werde ich dort behandelt, erst in der Kinderklinik, jetzt im Nierenzentrum der Uniklinik und yeit 5 Jahren geht es bergab. 

Jetzt habe ich wieder ein bisschen im Internet recherchiert und sehr unschhöne Dinge über Phosphatmangel und das verordnete Medikament gelesen. Ein Mangel an Phosphat soll zu Knochenabbau oder Herzinsuffizienz führen. Genauso, ist es aber auch bei einem Phosphatüberschuss. Und da bei Niereninsuffizienz eigentlich Phosphat nicht mehr ausgeschieden werden kann, finde ich nur Informationen zur phosphatarmen Ernährung. 

Hatte hier auch jemand einen Phosphatmangel? Und wann schlägt wann schlägt das aufs Herz oder Muskeln?
Bin ich schon gefährdet, wenn der untere Normbereich 0,84 ist und mein Wert zwischen 0,6 und 0,8 schwankt? Die Symptome spüre ich schon. Müdigkeit, Muskelschmerzen und erhöhter Puls nach einer Aktivität. Ich habe so vieles, für mich ist es sehr schwer auszugrenzen, was woher kommt. Auch meinen Ärzten kann man ansehen, dass sie damit überfordert sind. 

 

@Ste2,
was macht dir bei Reducto solche Sorgen?
Wie jedes Medikament was wirkt, sind auch Nebenwirkungen möglich.
Das muss nicht bedeuten, dass du sie bekommst.
Falls du es mit Ernährung versuchen willst, gibt es Tabellen, wo der Phosphatgehalt aufgeführt ist. Diese sind eigentlich dafür gedacht, Phosphat zu reduzieren. Du drehst das Ganze um und isst die Phosphathaltigen Lebensmittel, zB. Pilze.
Hab etwas Geduld. 
Vielleicht magst du dir einen Nephrologen vor Ort suchen und die Angelegenheit wird dann auch etwas leichter.
LG Llissy

 

Hallo Ste2
Ich hatte nach meiner TX Phosphatmangel. Mein Wert lag bei 0,4. Ich habe durch Ernährung auch nichts ausgleichen können. Habe die Redukto fast 3 Jahre genommen. Hatte keine Nebenwirkungen. Wurden von 6 Stück ganz langsam reduziert. Die Tabletten sind nicht größer als Kopfschmerzmittel.
Hoffe dir etwas geholfen zu haben.
Gruß Elke