THEMA:

hallo Gemeinde,

gerade hatten wir in der Familienrunde das Thema Arbeitende an der Dialyse, bzw. dialyse und dann noch arbeiten:
- Vollzeit, wer macht dies
- Teilzeit, wie
- Dialyse, wann

Es interessiert nicht wer wo arbeitet, aber das was er/sie arbeitet schon.
Wäre schön, wenn eure Meldungen so aussehen würden:
- Vollzeit, im Versand, Dialyse nach der Arbeit am späten Nachmittag
oder
-Teilzeit 18 Std. als Bürokraft, Dialyse vormittags, am Dialysetag keine Arbeit

Es interessiert kein Beruf oder die Stellung im Beruf, jedoch sollte schon unterschieden werden/können ob körperlich oder geistig tätig.
Danke im voraus.

lg
Flüstermann alias Harald
(der manchmal nach der Dialyse arbeiteen kann, aber vielmals nicht!)




 

Hi Harald, 
Bin zwar transplantiert, berichte aber wie es während meiner Dia Zeit war. 
War zu Beginn der Dia erst 29, das spielt vlt eine Rolle. 
Die ersten 3 Jahre Arbeit vollzeit, abends um 18:00 dia angehängt worden, gegen 11 daheim, ins Bett, frühs um 8 wieder ins Büro. Damals im Vertrieb innendienst tätig.
Das ging nach gut 3 Jahren nicht mehr, war zu anstrengend (Anfang viel mir die Dia nicht schwer). 
Dann 3 x die Woche mittags zur Dialyse, entsprechend abends daheim. Die fehlzeiten wurden von der krwnkenkasse ausgeglichen, ich habe also volles Gehalt plus Sozialabgaben (wichtig für Rente) bezahlt. 
Mittlerweile wieder produkt Manager, erst seit transplantation wieder möglich weil ich oft Reisen muss. 
Grüße paul 

Hallo,
bin ja erst 11 Monate an der Dia.
Arbeite Vollzeit von 7.30 - 17.00 Uhr im Vertrieb mit Ausstellungsberatung und gehe abends zur Spätdialyse um 18.00 Uhr.
Bin dann um 23.00 Uhr zu Hause und morgens dann wieder im Job.
Arbeite auch an Dialysetagen.
Gruß Wolfgang 

Tipp von mir Wolfgang, versuch das mit der Krankenkasse. Du holst dir so mehr Freizeit (noch dazu bezahlt). Dein Körper wirds dir mittelfristig danken... 

Skrillex87 schrieb:

Tipp von mir Wolfgang, versuch das mit der Krankenkasse. Du holst dir so mehr Freizeit (noch dazu bezahlt). Dein Körper wirds dir mittelfristig danken... 

Danke für den Tipp,
​​​​​​bin erst seit 11 Monaten an der Dia und ich bin froh noch Vollzeit arbeiten zu gehen.Da hab ich Ablenkung, da ich die ganze Situation immer noch nicht so gut akzeptieren kann und will.
muss erst Mal seelisch mit allem ins Reine kommen.

 

Ich konnte während der Dialyse nicht 100% in meinem Beruf im Gesundheitswesen (Apotheke) arbeiten, weil das Dialysezentrum "nur morgens und mittags" Dialysezeiten hatte. Also an Dialysetagen morgens arbeiten, mittags von 13:30 bis 17:00 Dialyse. Die anderen Tage 9h arbeiten. Waren glaube ich ca 70%. 
liebe Grüsse
Eowyn
PS: In der Schweiz können die Ärzte einen nur max 50% krank schreiben während der Dialyse. Wurde mir so gesagt.

Hallo Harald und alle Anderen, 
ich bin jetzt über 10 Jahre an an der Nadel und arbeite Vollzeit im Büro als techn. Sachbearbeiter bei einem Energieversorger. Da ich seit über 8 Jahren Heimdialyse mache und somit meine Zeiten selbst bestimmen kann, ist es für mich kein Problem noch voll zu Arbeiten.
Ich beginne mit der Dialyse Wetterabhängig zwischen 15:30 Uhr und 17:30 Uhr und dann 4 bis 5h. 
Viele Grüße 

Tom

 

Hi, meine CAPD begann im Examensjahr. Ich habe danach eine 75%-Stelle als Pastorin in einer Gemeinde bekommen. Ging ganz gut mit der PD, die habe ich gemacht, wenn es passte, zur Not mussten die Bestatter dann mal eine Beerdigung früher oder später ansetzen. Habe hauptsächlich gebeutelt, aber den ersten Riesencycler mit allerhand Kinderkrankheiten im Schlafzimmer stehen, damit ich auch mal einen Tag auf Dienstreise gehen konnte. Aber eine 75%-Stelle als Pfarrerin ist nur auf dem Papier so. Ich war verpflichtet, 24h für die Gemeinde da zu sein. Man bekam dann halt nicht so eine Riesengemeinde. Aber wenn 3 Beerdigungen die Woche anstanden, konnte ich nicht sagen, sorry, ich habe eine Teilzeitstelle. Das ist jetzt zum Glück anders.

Dann NTx. Zeitweilig habe ich 50-60 Stunden in der Woche gearbeitet. Immer noch Teilzeit, also offiziell 26 h ca/Woche.

ZUm Ende der TX-Zeit bin ich aus der Gemeinde raus, in der ich 15 Jahre alleine gearbeitet habe und immer mehr Aufgaben zugeschustert bekam. Irgendwann konnte ich nicht mehr und habe zusammen mit meinem Chef dafür gekämpft, dass ich in die Altenheimseelsorge gehen konnte.Dafür hatte ich vorher extra eine Seelsorgefortbildung gemacht. Das mache ich seit 10 Jahren.

Seit 5 Jahren bin ich an der HD. Ich mache alles weiter wie vorher, arbeite, was ich kann. Nach der Dialyse ist es schwer, da mache ich weniger. Aber an den anderen Tagen habe ich meine Stunden im Heim. Wenn ich mal am Limit bin, mache ich etwas zu Hause (Gottesdienste vorbereiten).

Ich habe an den Wochenenden frei, was in der Gemeindezeit so nicht war. Das kommt mir zugute. Ich komme gut klar und Freude und Sinnerfüllung habe ich auch.

Ich habe noch 9 Jahre vor mir, kann aber, wie ich gerade erfahren habe, auch mit 65, 2 Jahre früher, aufhören, was ich aber, wenn es mir weiterhin so gut geht, nicht machen würde. Die Zeit wird's bringen. Ich hoffe ja auch nochmal auf eine TX, aber da ist nicht mehr so viel von übrig (von der Hoffnung).

Liebe Grüße, Ulrike

 

Tätigkeit: im BüroZu Beginn der Dialyse Vollzeit mit Abend Dialyse. Das ist aber zu anstrengend. Daher jetzt nur noch Teilzeit vormittags und nachmittags Dialyse

danke für eure Antworten!

Wie es scheint, kann man anfangs noch relativ gut voll arbeiten, aber mit der Zeit fordert die Dia ihren Tribut und die Leistungsfähigkeit schwindet

Bei mir scheint es schon jetzt so zu sein, das ich bei verminderter Leistung angelangt bin, habe immer öfter an den Dia-Tagen (immer vormittags) nachmittags ein Schlafbedürfnis. Was ja letztendlich mich zu dieser Umfrage brachte.
Somit kann ich meiner Familie ja guten Gewissens meine nachlassende Leistung darlegen, was letztlich nicht an mir persönlich liegt, sondern Folge dieser Behandlung ist. Meine Vermutung ist sowieso, das die HD mehr den Körper auslaugt als die PD, aber wie gesagt meine persönliche Erfahrung, kann aber auch am Zentrum liegen, wenn diese ein Schema F fahren, was sie auf alle Patienten anwenden, als wenn wir alle gleich wären.
Diesen Verdacht habe ich bei meinem jetzigen KfH, speziell was deren Wasserhaushalt angeht: immer auf Trockengewicht runter dialysiert, koste es, was es wolle. Gewichtszunahme wird nicht anerkannt.
Da ich im nächsten Monat ein Knochenszintigramm bekomme/erhalte, was im Nachbar Landkreis gemacht wird, da hier im LK trotz 2er Praxen kein Termin möglich war, erhalte ich dann auch die Dia dort.
Und das ist mein altes KfH, in dem ich die PD gemacht habe (für das umglückliche Ende dieser PD kann das KfH nichts, das war im angeschlossenen KH, das nicht in der Lage war, eine Peritonidis vom Darmdurchbruch zu unterscheiden - kostete mich 40% Darm und beinahe mich!)

Dort werde ich mich mal outen und wehklagen, werde dann -hoffentlich- eine vernünftige Antwort erhalten auf meine Fragen bzgl. der HD und dem Verfahren.

Hoffte das der alte Leiter des jetzigen KfHs in Rente geht, der geht aber nicht! Sein Nachfolger (der ja schon da ist) wäre ein guter Nephrologe, aber der kommt nicht gegen den Alten an - leider!

Werde berichten.

bis dahin,

lg
Flüstermann alias Harald

Hallo Harald,
es geht mir so wie Dir, dass ich immer kaputter bin von der Dialyse. Anfangs bin ich hinterher noch gewalkt oder Rad gfahren (mache auch morgens bis MIttags). Daran ist jetzt, nach über 5 Jahren, nicht mehr zu denken. Ich schlafe mich erstmal aus, stehe dann 2-3 Stunden auf und bin dann wieder im Bett.

Manchmal muss ich arbeiten. Dann beiße ich mich durch. Es geht, aber es ist schwer.

Die anderen Tage sind voll mit Arbeit, Haushalt, Freizeit, Bewegung, wenig Schlaf (vielleicht liegt es auch daran). Aber da geht es mir blendend.

PD habe ich damals auch nicht so erschöpfend gefunden, aber damals war ich 29ff, jetzt bin ich (fast) 58.

Die Schwestern sagen mir, manche stehen auf und mähen den Rasen, manche sind den ganzen Tag müde. Meine beiden Nachbarinnen sind 10 Jahre älter und die sind nicht müde nach der Dialyse. Ich habe dannn noch den ganzen Tag diesen nervenden Juckreiz und Stechen in der Haut.

Mein ehemaliger Arzt hat mir freundlicherweise gesagt, obwohl ich das wusste, dass man mit den Jahren langsam vergiftet.

Nein, unterkriegen lasse ich mich nicht. Du doch auch nicht!!!?? Wir alle nicht!!!

 

schrieb:

Mein ehemaliger Arzt hat mir freundlicherweise gesagt, obwohl ich das wusste, dass man mit den Jahren langsam vergiftet 

Mit was?
 

Na, mit urämischen Giften. Die kriegt die Dialyse nie ganz raus.
 

Nochmals danke Leute,

eure Antworten bauen mich tatsächlich wieder etwas auf, obwohl ich seit heute weiß, das ich wieder mal eine Lungenentzündung mit mir rumschleppe (ist irgendwie die 8. oder 9. in meinem Leben, hab aufgehört zu zählen - hatte heute CT mit Kontrastmittel).

Der Antwort von Ulineu mit dem Hinweis auf Urämische Gifte rechne ich meine Pusteln, die Hitzewallungen (heute nacht wars mal wieder extrem) und dem Juckreiz zu.

Und unterkriegen?
Ne, versuche nur möglichst große Lebensqualität zu erreichen.
Dementsprechend wäge ich auch ab, ob ich etwas dagegen unternehme oder ob ich untätig bleibe.
Meinem PSA-Wert von nunmehr 49 nach müsste ich Antihormontherapie machen, laut S3-Leitlinie der Prostatha-Karzinom Behandlung und meiner bis dato erfolgten Behandlung. Da deren Nebenwirkungen meine Lebensqualität (zu den noch anderen Nebenwirklungen) jedoch erheblich beeinschränken, habe ich mich entschlossen, diese nicht zu machen (brachte mich auch zu einem anderen Urologen, da der Bisherigie meinen Abbruch zum Anlass seines eigenen Behandlungsabbbruches nahm, Zitat: Patient verweigert die ärztliche S3-Leitlinien gerechte Therapie.

Thats life! Im wahrsten Sinne des Wortes! Und mit dem früheren Urologen bin ich früher auch Motorrad gefahren, die selbe Marke und Typ!

Nun neuer Urologe (Frau, jung, sehr hübsch, dachte zuerst ist ne Tipse), ging sofort auf meinem Wunsch nach Palliativer Chemo ein, braucht nur Begründungsursachen und die kann ich liefern (PSA-Wert mit Verdopplungszeit, nun CT und Knochenszintigramm folgt mit Hinweis auf Unverträglichkeiten der Nebenwirkungen bei ADT).

Man muss es nur begründen können, so Ihre Aussage.

Wenn es nun bei der Dia im anderén KfH auch nur eine Kleinigkeit gibt, welches mir den Wechsel zu einem anderen KfH ermöglicht (begründet), bin ich vom Jetzigen weg. Dieses ist mir viel zu sehr Gott in weiß Mentalität, sei es Personal (was der Chef sagt...) oder auch die des Chefes selbst (kann dem vorherigen Uro die Hand geben).
War ja bisher nur wegen der Nähe zum KH dort, aber jetzt, wo ich mit der Dia nicht mehr zufrieden bin, so wie sie abläuft, fällt mir der Gedanke zum Wechseln auch viel leichter.(zudem liegt das dann andere KfH nur 4,5 km Luftlinie von meinem zuhause entfernt, da könnte ich in den Sommermonaten mit dem elektrischen Rollstuhl hinfahren, brauchts aber nicht, im Dorf macht eine auch dort Dia, klappt vielleicht mit ner Fahrgemeinschaft, einer einseitigen allerdings, da ich nicht fahren darf).

lg
Flüstermann alias Harald
 

Hallo Harald,
meine Nephrologen haben mir immer erzählt, dass die HD wesentlich anstrengender ist.Deshalb raten die allen wo es möglich ist zur PD.
In meinem Zentrum muss eine Gewichttunahne nur erklärbar sein. Die ziehen nicht auf Teufel komm raus, alles raus.
Mit deiner PD ist das wirklich ärgerlich, es hätte nicht sein müssen.