THEMA:

Hallo an die Mitglieder dieses Forums,

ich bin seit dem 23.09. sehr besorgt, da ich weiß, dass mein GFR bei 54 liegt. 

Ich nehme seit 1995 Lithium und hatte bis zu meiner Schwangerschaft einen GFR von 104. Somit hat das Lithium 21 Jahr meine Nieren nicht geschädigt- Während der Schwangerschaft, im Jahr 2016, fiel der GFR-Wert auf 78 und sie Schwangerschaft endete mit einer Schwangerschaftsvergiftung, dem HELPP Syndrom. Unser Kind musste 8 Wochen früher geholt werden. Seitdem war mein GFR zwischen 78 und 71, im Sommer 2021 zuletzt bei 78, im Januar 2022 bei 71. Da mein Kater plötzlich so viel abgenommen hatte, musste ich mit ihm zum Tierarzt, um das abklären zu lassen. Es wurde einen Niereninsuffizienz festgestellt. Ich wollte nun auch selbst wieder zum Nephrologen. Der erste Besuch war im April und ich hatte einen GFR von 63. Die Ärztin sagte mir nicht den Wert, sie bat mich nur nach drei Monaten wiederzukommen und abzunehmen. Dies schaffte ich nicht. Auch nicht mit der Hilfe einer Ernährungsberaterin. Die drückte mir erstmal ein Buch in die Hand und bat mich Proteine zu essen. Ich aß bis zu 47 Gramm Eiweiß am Tag. Dabei sagte ich ihr, dass die Nephrologin mich gebeten hatte abzunehmen. Mein GFR-Wert wurde auch von der Ernährungsberaterin nicht thematisiert. Am 01.09 gab ich wieder Blut ab und ich bekam gesagt, dass sich meine Nierenwerte verschlechtert haben und gleich wieder Blut abgenommen werden soll, damit festgestellt werden kann, ob es ein Schlenker ist. Leider war der GFR-Wert 55, also fast gleich. Im April hatte ich bereits mein Lithium eigenhändig reduziert. Ich teilte es meinem Psychiater mit. 
Trotz des sehr niedrigen Lithiumspiegels hatte sich mein GFR-Wert verschlechtert. Es ist enorm von 78 im Sommer 2021 auf 54 im September 2022. Wie kann sowas so schnell sich verschlechtern? Ist eine Gewichtsabnahme das Einzige, was ich tun kann, um meinen GFR-Wert zu stabilisieren? Die Ärztin meinte, ich solle mein Lithium reduzieren und meinen Blutdruck senken und abnehmen. 
Da ich kein Vertrauen mehr zu dieser Ärztin habe, gehe ich am 10.10 zu einem neuen Nephrologen. Ich kann nicht verstehen, wie eine Nephrologin mir nicht meine Werte erläutern kann, in welchem Stadium ich mich befinde, und was passieren kann, wenn der GFR-Wert weiter sinkt. Habt ihr Tipps, was ich meine neuen Nephrologen fragen kann, Sachen, die ich erfragen kann. Gibt es jemand im Forum, der ebenfalls Medikamente nimmt, die über die Niere abgebaut werden und umgestellt werden mussten? Ab wann habt ihr euch phosphatarm ernährt? Den ganzen Sommer habe ich Milch mit Dinkelflocken gegessen. Das war einfach nur dämlich, aber ich wusste es nicht besser.  Über Tipps würde ich mich sehr freuen, Hinweise oder vielleicht sogar eine Empfehlung für einen guten Nephrologen im Rhein-Neckar-Kreis.
Liebe Grüße
Kathrin

Hallo Kathrin,

ich würd an deiner Stelle mit dem Nephrologen diskutieren ob eine Biopsie nicht langsam Zeit wäre.
Da wird ein Nadelstich in eine der Nieren gemacht um eine Probe zu entnehmen und diese auf die Ursache des Schadens zu untersuchen.

War es wirklich das Lithium, ist es vielleicht der Bluthochdruck der die Nieren schädigt, vielleicht noch unbekannte Erkrankungen z.B. Autoimmun oder Entzündungsleiden.....
Mit einer Biopsie könnte man besser abklären woher der Verlust an GFR kommt. Je genauer du weißt woher der Schaden eigentlich kommt umso besser kannst du zu deiner Therapie beitragen.

lg
Chris

Hallo Chris,

vielen Dank für deinen Vorschlag. Ich werde das am 10.10 mit dem neuen Nephrologen besprechen.

Liebe Grüße
Kathrin

Liebe Kathrin
Eine Biopsie ist sehe ich bei Dir gar nicht notwendig. Ein Eingriff, den man nur in speziellen Fällen macht.

Ich verstehe deine Sorge und dass Du dich alleine gelassen fühlst. Ein GFR von 54 ist zwar ernst und muss gut überwacht werden. Aber dieser Wert ist noch nicht kritisch. Du bist bereits in nephrologischer Behandlung. Perfekt. Auch dass Du Dir einen anderen Nephrologen gesucht hast ist topp. 
Deine bisherige Nephrologin hat Dir bereits essentielle Tipps gegeben. Das Senken des Blutdruckes ist entlastend für die Nierengefässe und sorgt somit für eine stabilere Funktion. Abnehmen ist wichtig, um einem Diabetes vorzubeugen oder zu behandeln. Wie ist Dein Langzeitblutzucker? Diabetes ist schädlich für die Nieren. Auch die Reduktion des Lithiums ist für die Nieren gut, um eine weitere Schädigung zu verhindern. 
Ich hoffe Dein neuer Nephrologe hat noch andere Tipps für Dich. 
Ich wünsche Dir alles Gute und berichte, wie es beim neuen Arzt war.

Liebe Kathrin,
ich verstehe, dass du fürchterliche Angst hast und jetzt alles tun willst, um deine Werte zu stabilisieren.
Anscheinend würdest du nicht optimal in deinem Bestreben begleitet.
Du befindest dich im Stadium 3. Ich rate dir, eine Biopsie anzusprechen. Wenn man den Auslöser kennt, kann man gezielter therapieren.
Ein mal eben abnehmen und den Blutdruck senken, da sträuben sich meine Nackenhaare. Wer soll das schaffen?
Blutdruck, der untere Wert sollte nicht über 80 sein. Blutdruckeinstellung ist wichtig. Mit dem Nephrologen und Hausarzt klären.
Ernährung sollte salzarm sein, unter 2Gramm. Versteckte Salze sind im Käse und Wurdtwaren, sowie Fertiggerichten. Zugesetzte Phosphate meiden. Diese sind in Wurstwaren, Cola und Schmelzkäse und Fertiggerichten( weglassen!) 
Würste esse ich jetzt weniger und in Bioqualität. Hier sind weniger Phasphatsalze enthalten.
Fang einfach mal an, deinen Salzkosum und die zugesetzten Phosphate zu reduzieren oder zu vermeiden.
Phosphate musst du grundsätzlich dann reduzieren, wenn dein Blutbild einen zu hohen Phosphatwert anzeigt.
Das ist bei mir z.B. nicht der Fall.
Ich verzichte lediglich auf zugesetzte Phosphate.
Ernährung bei Niereninsuffizienz überfordert manchen Ernährungsberater. Oecotrophologen sind da häufig besser aufgestellt.
Du könntest deinen neuen Nephrologen mal auf SGLT 2 Hemmer ansprechen. Ich kann, will und darf natürlich kein Arzneimittel empfehlen, aber ansprechen kannst du das natürlich.
Ich wünsche Dir einen super Nephrologen, der dich richtig gut begleitet und das deine Nieren noch lange arbeiten.
Liebe Grüße 
Llissy

 

Hallo Kathrin80,

ich würde den Nephro nach der Ursache der schlechten Werte fragen. Wurden neben GFR und Kreatinin im Blut auch die Proteine im Urin bestimmt? Müsste eigentlich beim Nephro Standart sein....Nach einer Biopsie würde ich auch fragen. Wichtig ist die Blutdruckeinstellung. Ich habe leider auch Übergewicht (würde auch mal die Schilddrüse mit checken lassen). Da habe ich schon schlechte Erfahrungen mit Ärzte gemacht von wegen zu viel Gegessen, Stress oder sogar Faul........ja, am Ende hat mich das Bauchgefühl nicht getäuscht....Vertraue auf dich und dein Körpergefühl, lass dir nichts einreden. Wenn du das Gefühl hast da ist was, dann ist es dass auch und die GFR-Werte sprechen ja für sich. 

Vielleicht kommen zu deinem Gewicht noch Wassereinlagerungen, hast du da mal geschaut? Geschwollene Knöchel oder geschwollene Augenlider? 

 

An alle lieben Menschen, die mir geantwortet haben,

ein herzliches Dankeschön.

Ich habe leider noch nicht alle Befunde der Untersuchung vom 10.10.2022. Es wurde Blut abgenommen und Urin und nach Freiburg zu einem Labor-Papst gesendet.

Der Nephrologe war sehr sympathisch, hat sich Zeit genommen und ich glaube, er ist kompetent. Ich konnte ihm noch in derselben Woche rückmelden, dass mein Blutdrucksenker Lercanidipin nicht ausreicht, und er hat mir einen zweiten Blutdrucksenker aufgeschrieben. Carvedilol. Damit beginne ich morgen.

Mein GFR  - Wert ist wieder auf 62 gestiegen, nachdem er Mitte September bei 54 war, 

Es ist noch nicht klar, ob ich mein Lithium aufgeben muss. Es sind noch so viele Fragezeichen, aber ich wollte ein kleines UPdate von mir geben.

Ich esse bereits bewusster, trinke keine Milch mehr, meide rotes Fleisch. 

Mit was habt ihr begonnen, als ihr angefangen habt, eure Ernährung nierenfreundliches zu gestalten?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
Kathrin80
 

Was ich vergessen habe zu schreiben: ich habe am 27.10.2022 den Telefontermin mit dem neuen Nephrologen, der mir die Befunde mitteilen wird.

Das hört sich gut an. Ein bisschen Vertrauen gehört auch dazu.
Ich hatte keine Prädialysephase und habe mit der noch bewussten Ernährung erst mit der PD begonnen.
Trotzdem weiß ich natürlich, dass Salzreduktion ganz wichtig ist. 2g statt 6g oder mehr. Versteckte Salze mit berücksichtigen. Auf Fertiggerichte, Cola , Chips &Chips sowie Schmelzkäse besser verzichten. Würste nehme ich nur noch Bio, weil dort sehr  viel weniger Phosphatsalze enthalten sind. Dann auch nur noch eine Bratwurst, weil die ja leider auch Salz enthält.
Brbot backe ich selbst, mit sehr viel weniger Salz 
Wie und ob du z.B. auf Kalium achten musst hängt von den Blutwerten ab. Ich z.B. habe immer einen zu niedrigen Kaliumwert.
Fang mal Schritt für Schritt an; sonst wird das ein bisschen viel.
Frag deinen Neohrologen doch mal auf was du achten sollst. Er kennt ja deine Blutwerte.
Liebe Grüße 
Llissy