THEMA:

Seit Jahren bekomme ich 75 mg Pregabalin morgens gegen den Juckreiz an der Dialyse. Danach habe ich immer noch 100 mg genommen, weil die Dia es rauswäscht. Diese 100 mg nach der Dia habe ich schon vor einiger Zeit abgesetzt.

Jetzt sollte ich den Rest spontan absetzen, weil es sich nicht mit Kapruvia verträgt. Das ist ein neues Mittel gegen Juckreiz bei Hämodialysepatienten.  Jetzt sollte ich alles Pregabalin absetzen und wurde sofort depressiv, hoffnungslos, bekam die typischen körperlichen Entzugssymptome wie Schweiß, Schlaflosigkeit, Bauchkämpfe, Übelkeit, Unruhe, Blutdruckschwankungen, Und schlimmste Gedanken. Realisiert habe ich das erst, als ich mal für einen Abend wieder ganz bei mir war. ZUm Glück ist nichts passiert.

Jetzt soll ich jeden zweiten Tag 75 mg nehmen, bis die Packung alle ist, dann auf 50 mg etc. Meine Apothekerin aber meinte, das soll ich noch  viel langsamer machen.

Mit der Krücke gestern ging es mir schon besser, nicht gut, aber ich konnte auch heute aufstehen und mein Tagesgeschäft irgendwie erledigen.

Hat jemand Erfahrung mit Abhänggkeit bzw. dem Absetzen von Pregabalin/"Lyrica" (was für ein aufgehübschter Name für das schreckliche Zeug)?

Ich hoffe, dass das Kapruvia gegen den Juckreiz hilft, dann war wenigstens nichts alles umsonst und ich müsste nicht wieder auf das Gift zurückgehen.



 

Hallo Uli,

Ich habe keine Erfahrung und keine Ahnung dazu, aber: Lebst Du allein? Ich habe nur ganz kurz gegooglet und das liest sich wirklich grauslig. Und wenn Dir jemand zum spontanen Absetzen geraten hat, war das der Klempner?
Wie ein Mensch auf ein Medikament oder das Absetzen eines Medikaments reagiert, kann sehr verschieden sein; wenn 95% wie erwartet reagieren, gibt es immer noch die 5% anderen.
Was Du von Deinen "Erlebnissen" schreibst, klingt für mich so, als solltest Du eine Weile nicht allein sein oder zumindest jemand engmaschig nach Dir sehen. 

Hallo Anja, danke für dein Mitfühlen. Ja, ich lebe allein. Ich habe jemanden, den ich im Notfall anrufen kann und der mich erdet. Samstagnacht, als es am schlimmsten war, habe ich bei der Telefonseelsorge angerufen. Um eine Stimme zu hören, die mich ablenkt, damit ich nicht den Zwangsgedanken nachgebe.

Genau, es war der Klempner. Nicht zu fassen, oder? Meine Ärzte wussten davon nichts. Es trifft wohl auch nicht alle, mich aber schon. Und ich weiß das. Habe schon mal ein Antibiotikum (Ciprobay) nicht vertragen. Da war es aber die Lust am Suizid, die mich da traf, nicht die Verzweiflung. Bei den Fluorchinolonen, die früher vor allem alten Menschen wie Hustenbonbons verschrieben wurden, steht es inzwischen in der Packungsbeilage. Außerdem werden die kaum noch verschrieben wegen dieses Potenzials.

Aber das Pregabalin - das macht euphorisch und besänftigt zugleich den Schmerz. Man kann auch besser schlafen. Dockt direkt im ZNS an. Wenn das neue Zeug nicht helfen sollte, müsste ich darauf zurückgreifen, würde dann aber versuchen, eine niedrigere Dosis zu etablieren. Aber soweit kommt es hoffentlich nicht. Es hat wahrscheinlich auch Langzeitnebenwirkungen.

Das Kapruvia soll wahrscheinlich nicht abhängig machen (Studien stehen noch aus) und auch nicht euphorisch. Es durcbricht die Blut-Hirn-Schranke nicht. Das ist meine Hoffnung.

Aber jetzt muss ich erstmal das Pregabalin schaffen, bevor es mich schafft .

Auch die rein körperlichen Symptome scheinen nicht ohne, insbesondere die Sturzgefahr. Das in Verbindung mit Schläfrigkeit kann wirklich übel gehen. Stürze zur kühleren Jahreszeit mit Benommenheit haben mir damals als Diabetikerin zwei Notaufnahmen mit Unterkühlung eingebracht. Hast Du mal über die vorübergehende Anschaffung eines Hausnotrufsystems nachgedacht?

hallo Ulli,

da ich auch mit der D-PNP "gesegnet" bin, hatte ich auch bis vor kurzen Pregabalin.
Nachdem dies nicht mehr so wirkte (zusammen mit Restless Legs waren die Nächte ein Horror und an Schlaf defacto nicht zu denken) musste eine andere Lösung her.
Vielleicht sollte ich noch erwähnen, das ich auch Oxicodon nehme, momentan 2x20mg.
Und Pregabalin waren es 2x150mg, zähneknirschend mit den Nephrologen abgestimmt.
Nun, wie gesagt, es war nicht mehr zum Aushalten.
Dummerweise versuchte ich die Medikation wie beim Einstieg: Gabapentin 800mg, 2x und siehe da, wirkt wieder!
Nach Rücksprache mit meinen Nephrologen, denen dieses Medikament besser "schmeckte" denn Pregabalin, zumal auch meine Menge die ich nahm, und meinem Neurologen durfte ich dies wieder nehmen.
Bisher wirkt es ganz gut -seit ca. 4 Wochen- so das ich a) wieder schlafen kann und b) bisher mit den 2x800mg auskomme, wenngleich ich schon bemerke, es wird Zeit auf 3x800mg zu gehen (was ich auch darf).
Das Ausschleichen war somit bei mir keines!
Muss aber auch sagen (schreiben), das ich etliche Stürze nächtens vom Rollator runter hinter mir habe, welche infolge der Schlaflosigkeit im Bett (liegen unmöglich, manchmal hätte ich schreien können, selbst normale Sitzposition ging nicht) eben auf Rollator sitzend zum übermüdeten Einschlafen kam und somit dem Sturz von Selbigen.
Manchmal mit nicht unerheblichen Blessuren, aber es ging nicht anders!

Seitdem denke ich mir, wenn die Gabapentin nicht mehr wirken kommt eben wieder Pregabalin an die Reihe - hoffe, das dieser Wechsel eine Zeitlang so funktioniert.
Und Ausschleichen, das war nicht und ich kenne auch keine Nebenwirkungen deswegen (oder sie sind so gering, das sie mir nicht auffallen, oder untergehen gegen die anderen Schmerzen).

Sind meine Erfahrungen mit Pregabalin.

lg
Flüstermann alias Harald (somit erklärt sich auch meine in letzter Zeit etwas zurückahltende Weise hier im Forum. ich konnte nicht sitzen, auch nicht hinter dem Computer, es langte gerade so für die Firma).

Liebe Ulrike,
das hört sich fürchterlich an.
Ich habe leider keinen Tipp für dich, aber    du kannst wenn du magst eine Kontaktanfrage senden. Dann kannst du gerne bei mir anrufen, wenn du magst.
Du solltest damit nicht allein sein. Nachts ist das sicherlich besonders schlimm.
Liebe Grüße 
Llissy

Hallo Anja, ja, habe ich. Werde ich sicherlich auch irgendwann machen.  Aber ich sehe da keine Gefahr. 
Heute geht es mir schon besser.
Manchmal kommen noch tiefste Dunkelheit, aber wenn es erstmal so bleibt, kann ich damit umgehen. 
 

Liebe Lissy, heute ist es wieder schlimm und ich verstehe nicht, warum. Gestern ging es doch. . Ich kann nicht aufstehen, muss aber gleich zum Friseur. Es ist gut, wenn man Termine hat. 

Liebe Ulrike,
deine Apothekerin hat Recht.
Spontan Absetzen geht gar nicht.
Ich habe mit einigen Kollegen/Pharmaberater telefoniert, die sich da besser auskennen.
Der ausschleichende Prozess geht über Wochen. Die Dosis darf immer nur geringfügig reduziert werden.
Es gibt von der Firma "neurexpharm" dieses Medikament als teilbare Tabletten.
Zuletzt hattest du 75 mg genommen. So könnte man eine 50mg Tablette und eine 25mg Tablette halbiert = 12,5 mg einnehmen. So käme man auf 62,5 mg. Danach würde man in diesen kleinen Schritten fortfahren. Ich kann und darf das natürlich hier nicht als Empfehlung aussprechen.
Das wäre allerdings ein Gespräch mit deinem Verordner Wert.
Du hast Entzugserscheinungen und die sollte man nicht auf die leichte Schulter nehmen.
Wobei dein Arzt offensichtlich keinen Fehler gemacht hat, so ist es noch immer in der Lauer Taxe hinterlegt. Funktioniert halt leider nicht immer und bei jedem.
Sprich bitte so schnell wie möglich in deiner Praxis vor.
Liebe Grüße
Llissy

Liebe Lissy, gut, dss Du Dich damit auskennst.

Meine Apothekerin hat das auch so gesagt. Ich würde das langsame Ausschleichen sogar machen, ohne die Ärzte zu fragen (ich habe das Rezept für 50 mg(56 Stück  eingetauscht gegen 25 mg /100 Stück, damit ich mehr Spielraum habe. Ich bekomme Kapseln (da ist leider Pulver drin, Kügelchen könnte man rausnehmen).

Aber ich soll das wahrscheinlich so schnell machen, vermute ich jedenfalls, weil ich bereits das Kapruvia (Dikelikefalin) gegen den Juckreiz bekomme. Das ist ein Kappa-Opioid-Antagonist und soll nicht zusammen mit Pregabalin verabreicht werden.

Ich werde das aber morgen bei der Visite während der Dialyse auf jeden Fall ansprechen. So geht das nicht weiter.

Danke und liebe Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,
das Kapruvia sollte noch nicht genommen werden.
Beim langsamen Ausschleichen sollte das Pregabalin noch wirken.
Sag es deinen Ärzten und mach es nicht so unbedingt auf eigene Faust.
Ich hatte leider keine Ahnung, aber meine netten Kollegen.
Liebe Grüße 
Llissy

Llissy schrieb:

Wobei dein Arzt offensichtlich keinen Fehler gemacht hat, so ist es noch immer in der Lauer Taxe hinterlegt. Funktioniert halt leider nicht immer und bei jedem.
Sprich bitte so schnell wie möglich in deiner Praxis vor.

 

Nur, weil's im Pharma-Nachsclagewerk nicht drin stand, war es nicht "kein Fehler". Wer als Arzt ein Medikament an- oder absetzt, sollte sich besser damit auskennen, insbesondere, wenn die Fachinfo überquillt, mit potentiellen Entzugssymptomen. 
Es ist gut gegangen, weil Uli aufmerksam war. Da kann und darf ein Arzt nicht von ausgehen. Erst Recht nicht kommentarlos und ohne eine Warnung.
Das war fahrlässig.

Liebe Uli,

meine Gedanken sind bei dir......


Mein Sohn bekam auch Pregabalin, wegen des Juckreizes....es war letztes Jahr eine niedrige Dosis, die dann weiter gesteigert werden sollte....der Nephrologe sagte auch...das dann auch ganz langsam wieder auszuschleichen.ich sollte es ausprobieren, weil er ja extremen Juckreiz hatte.
Ich hatte den Waschzettel und die ganzen Meinungen dazu gelesen... und mich explizit damit auseinander gesetzt  ..und wie schwer es ist dieses dann wieder auszuschleichen....es war furchtbar zu lesen, wie all die Patienten  damit zu kämpfen hatten.

Doch der Juckzeiz wurde durchaus nicht besser, die Hautärztin sagte sofort, ich solle mit dem Nephrologen sprechen, das Pregabalin absetzen. Da es eine niedrige Dosis war, konnten wir diese so absetzen.Mein Sohn hatte trotzdem "Weinattacken und war tageweise Depressiv", dazu kommt ja auch  auch der Umstand das er schwerst mehrfachbehindert ist und zusätzlich Dialyse....es war alles zu viel für ihn... er kann es ja nicht verstehen.
nachts war er zudem wach und ist mir auch aus dem Rolli gefallen...es waren paar  Tage...dann war Gott sei Dank alles wieder gut.

Die Tabletten wanderten gleich in den Müll.

Ich hoffe du fängst dich wieder...und plagen dich irgendwelche Gedanken..schreibe hier irgendwas...einfach von der Seele.

Frag bitte bei deinen Nephrologen nach, das sie dir schnellst möglich helfen können.

Feste Umarmung ,

3fachmami

Ich danke Euch. Das glaubt Ihr nicht!!!

Es geht rauf und runter. Gestern war ich ganz bei mir und diese Nacht war wieder schrecklich. 
Ich heule mir die Seele aus dem Leib, das hilft ein bisschen. 
Man ist so völlig einsam und ohne Hoffnung. Das kenne ich sonst nicht von mir. Wenigstens habe ich keine Suizidgedanken mehr.

Ich vertraue den Ärzten in der Dialyse nicht mehr. Sie stecken mich so leicht in die Schublade "Psyische Probleme ". Damit kann man als Arzt leicht die Verantwortung von sich wegschieben. Es liegt NIE an ihnen. Selbst als sie nicht erkannt haben, dass mein Transplantat abgestoßen wurde, haben sie es nicht mal geglaubt, nachdem man mir in der Uniklinik das entfernt hatte. Da musste erst der Brief aus der Pathologie kommen.

Nur einem, dem neuen Chef,  vertraue ich. Da die Ärzte rotieren, kann es sein, dass ich ihn wochenlang nicht sehe. 
Da ich wissen möchte, ob das neue Zeug hilft, setze ich das Pregabalin weiter ab, verteile die Dosis, die ich alle 2 Tage nehmen soll, aber auf 2 Tage, dann ist es gleichmäßiger. Ich habe in 4 Wochen eine Shunt-OP.. Mein medizinischer Laienverstand sagt mir, dass es bestimmt besser ist, dann nicht 2 solche Hämmer dabei zu haben wegen der Narkose. 
Keiner von 4 Ärzten wusste übrigens, wie man das bei Dialysepatienten dosiert. Ich habe das niedriger genommen als sie mir gesagt hatten, gemäß der Dosingempfehlungen für Chronisch Nierenkranke der Universität Heidelberg. Es war trotzdem noch viel. Da er keine Ahnung hatte, hat einer der Ärzte vor einigen Wochen gesagt, ich solle die Dosis nach der Dialyse weglassen. Das war schon mal fast ein Drittel. Das habe ich nicht als Entzug empfunden und auch der Juckreiz war nicht schlimmer (ganz abgesehen davon, dass es sowieso nur ein bisschen geholfen hat). 

Und Deine Ärztin kennt sich so gut damit aus, 3fachmammi. 

3fachmammi, bekommt Dein Sohn etwas gegen den Juckreiz? 
Ich hoffe, dass das Kapruviia, das vorletzte Woche auf den Markt gekommen ist, hilft. Ich will nie wieder auf das Pregabalin zurückgreifen müssen. Ich bin jetzt schon nicht mehr so furchtbar schläfrig nach der Dialyse. 

Wie es Deinem Sohn gegangen sein muss, der wusste nicht, wie ihm geschah. Gut, dass Deine Ärztin so rasch gehandelt hat. 

Ich stehe jetzt auf und schleiche mich durch den Tag. bin zum Glück heute Nachmittag verabredet. Euch wünsche ich einen schönen Sonntag  Ulrike

 

Hallo Anja, 
warum greifst Du mich so an?
Vielleicht solltest du das mit mir mal persönlich klären!
Ich darf dich mal daran erinnern, dass du ja keinerlei Erfahrungen hattest und nicht weiterhelfen konntest. 
Ich habe mit Ulrike persönlich gesprochen und ihr geraten, mal eine Mitteilung an ihre Krankenkasse zu machen und das Gespräch mit ihren Ärzten zu suchen.
Die qualitative Behandlung eines Arztes oder eines Zentrums kann ich aus der Ferne nicht beurteilen!
Dazu muss man sich immer beide Seiten anhören.
Ich finde deine Kritik an mir in letzter Zeit sehr vorschnell und unangemessen, der Ton macht die Musik.
Leider bietest du keinerlei Lösungen an und konzentrierst dich stattdessen überwiegend an vermeintlichen Fehlern, die ich begangen habe.
Sollte sich das nicht ändern, melde ich mich hier ab.
Llissy

 

Liebe Ulrike,
da muss eine Lösung her.
Informiere deine Ärzte über deinen Zustand. Natürlich verstehe ich nicht, warum sie dich nicht einmal fragen, wie es dir geht. Oder haben sie gefragt? Trotzdem solltest du sie informieren.
Frag mal bei deiner Krankenkasse an, ob für dich eine Dialyse in einem anderen Zentrum möglich ist. Von allein wird sich dieses Problem nicht lösen.
Du hattest geschrieben, dass du ihnen nich mehr vertraust. Das ist einfach keine Basis für eine gute Behandlung. Mir scheint, dass da inzwischen viel zu viel vorgefallen ist.
Mir tut das sehr leid, dass du solch einer Situation ausgesetzt bist und hoffe, das bald eine zufriedenstellende Lösung gefunden wird.
Liebe Grüße 
Llissy

HJallo Llissy,

ich greife Dich nicht an, ich habe nicht Dein Verhalten als fahrlässig bezeichnet, sondern das der Ärzte.

Zurück zum Thema:
Ja, ich würde auch das Gespräch mit den Ärzten suchen.
Ich weiß nicht, ob die Krankenkasse an der Stelle sinnvoll ist für eine Mitteilung, vllt eher die KV (kassenärztliche Vereinigung) oder die Kammer des entsprechenden Bundeslandes.
Bei allen Gesprächen darauf achten, nicht von "Fehlern" zu sprechen oder ein Eingestehen eines solchen forcieren zu wollen, sie werden dann anfangen zu blocken. Das hat nichts mit dem viel zitierten "eine Krähe hackt der anderen..." zu tun, sondern mit der Berufsordnung für Ärzte, die zwar von Bundesland zu Bundesland in Detailfragen unterschiedlich formuliert ist, aber im Kern gleichlautend, Beanstandungen einer ärztlichen Tätigkeit gegenüber Patienten untersagt.
Mein Tipp: Wenn der Arzt, dem Du vertraust, ohnehin der neue Chef ist, such ein Gespräch explizit mit ihm. Bereite Dich auf das Gespräch vor und notier dir Punkte, wo etwas von den ärztlichen Kollegen "nicht gut lief".
Und immer an die Berufsordnung denken, sag nicht, die haben Fehler gemacht, versuch nicht, ihn in eine Position zu bringen, wo er es normalerweise sagen würde, aber nicht darf.
Sag ihm, dass Du, in Hinblick auf die angesprochenen Punkte, das Vertrauensverhältnis als massiv gestört, bis hin zu nicht mehr vorhanden, betrachtest und frag ihn "Was würden sie an meiner Stelle tun?" 
Wenn du wegen jeder Entscheidung es der anderen mit ihm Rücksprache hältst oder ihn bittest, die Entscheidung der anderen erst abzusegnen, werden die sich dadurch in ihrer Ehre gekränkt fühlen und es wäre, auch ohne Worte, das Beanstanden einer vorausgegangen ärztlichen tätigkeit.
Hast Du die Möglichkeit das Zentrum zu wechseln?

Nachtrag:
ein frei zugänglicher Link zur Fachinfo: s3.eu-central-1.amazonaws.com/prod-cereb.../media_all/33926.pdf
Hat eine Information dieser Art stattgefunden?

Keiner von 4 Ärzten wusste übrigens, wie man das bei Dialysepatienten dosiert.

Dann sind die vier genannten Ärzte nicht befähigt, dieses Medikament bei Dir zu dosieren. Bitte um einen Arzt, der diese Befähigung hat.

Liebe Anja, nein, das habe ich nicht. Ich lebe in der Provinz.

Und ich werde auch nichts unternehmen. Um Himmels Willen!
Auch kein Extragespäch mit dem Arzt suchen. Das ist früher schon nach hinten losgegangen (Schublade!). Dafür habe ich gerade sowieso nicht die Kraft. 

Ich hoffe, dass die OP in 4 Wochen nicht verschoben werden muss, weil auch hier die Coronawelle angerauscht ist. Bis dahin bin ich mit dem Pregabalin fertig. Und wenn das Sch...zeug erstmal raus ist, dann kann ich auch wieder nach vorne gucken. 

PS: Kein Arzt kennt sich bei uns damit aus. Leider. Wenigstens wussten sie, dass die UK Münster das in die Pruritus-Leitlinie aufgenommen hat.  Danke für die Infos. Dann habe ich es ja richtig gemacht. mit der Zusatzdosis nach der Dialyse.  Die Zusatzdosis habe ich schon vor Wochen abgesetzt. ZUm Glück, sonst wäre es jetzt noch schwieriger.


 

Hallo Anja, 
du hast mich sehr wohl angegriffen.
Anscheinend besitzt du nicht mal so viel Anstand dich zu entschuldigen 
Stattdessen gehst du sehr schnell und sehr umfangreich " zum eigentlichen Thema" zurück.
Wer austeilen kann sollte auch einstecken können.
Was mich betrifft, lass das einfach in Zukunft.

Llissy schrieb:

Hallo Anja, 
du hast mich sehr wohl angegriffen.
Anscheinend besitzt du nicht mal so viel Anstand dich zu entschuldigen 
Stattdessen gehst du sehr schnell und sehr umfangreich " zum eigentlichen Thema" zurück.
Wer austeilen kann sollte auch einstecken können.
Was mich betrifft, lass das einfach in Zukunft.

Llissy, es tut mir leid, dass Du das so verstanden hast, ich habe nichts gegen Dich, ich bin froh, dass Du da bist und ich danke Dir, dass Du uns hier mit Deinem Wissen und Deinen Wissensquellen unterstützt und jetzt auch so intensiv für Ulrike da bist.
Das einzige, was ich an Deinem Beitrag an Deinen Worten kritisiert habe, war die Einschätzung, dass es kein Fehler war. 
Wenn ich sehr schnell zum Thema zurückgekehrt bin, dann deshalb, weil ich es gerade für dringender halte. Was aber nicht heißt, dass Deine Kritik an mir unwichtig ist.

Hallo Anja,
das ist o.k.
Wir sollten uns (damit meine ich nicht nur uns beide) nicht gegenseitig zerfleischen.
Sicherlich gibt es hier andere Probleme, bei denen wir helfen oder einfach nur beistehen können.
Ich schätze deine Beiträge und deine Kompetenz sehr.
In diesem Sinne noch einen
schönen Sonntag Nachmittag.
Llissy 

Liebe Uli,

ich hoffe du hattest einen schönen Nachmittag !

Vielleicht sollte ich dich mal in deiner Provinz mit meinem Sohn besuchen kommen.....du kommst doch aus der Nähe  von HH oder ?

Also,   beim Juckreiz haben wir hin und her geschaut...ob es eventuell auch an den Blutdruck Medikamenten liegen kann...im  Waschzettel steht ja manchmal Juckreiz 1 von 100 Patienten ect. Die erste Hautärztin die man mir so "wunderbar " empfohlen hatte, kannte sich mit Pregabalin gut aus...aber gab mir leider f. den Juckreiz nur Cortisonsalbe mit.Wenig Zeit und weiter nichts..nach 7 Minuten waren wir wieder aus der Praxis raus.
Bei der 2. Hautärztin die  meinen Sohn für die NTX untersucht hatte ,  ( nicht so einen guten Ruf genießt, sie macht eben viele Schönheitsgeschichten.... ) hatte sich so viel Zeit genommen und meinen ganzen Zettel abgearbeitet, die Salben, Lotion, Medis durchgesehen. Proben von den Pilzen auf der Haut genommen. Mir von der SOS Lotion mit Silber  wegen der Niereninsuffienz abgeraten. Proben mit gegeben.
was soll ich sagen, mein Sohn hat so wie gut keine Probleme mehr mit Juckreiz nur noch in den Herbst / Wintermonaten..ganz leicht...er ist definitiv nicht mehr blutig gekratzt.
Wenn er die Haut quaddelig gejuckt hat creme ich ihn mit LETI AT4 Anti Juckreiz Hydrogel ein und auf Pflaster wegen der Pflasterallergie vermeiden wir so gut wir können.
Das einzige Problem ist leider der Haarausfall unter dem er extrem leidet.

Gibt es nur die eien Dialysepraxis in deiner Nähe...oder könntest du eventuell woanders hingehen, wegen der Ärzte meine ich ?

Ich hoffe das der Ausschleichungsprozess gut von statten geht.

LG,

3fachmami

Liebe 3fachmammi,

danke für Deine lieben Wünsche.
Ja, ich hatte einen schönen Nachmittag. Meine Schwester kümmert sich um unsere alten Eltern, die noch in ihrem Haus wohnen. Ich kann das nicht, fahre dafür alle 3 Wochen hin und dann spielen wir miteinander. Die sind hinterher glücklich und ich auch.

Ich wohne im Süden von Hamburg, ist schon Niedersachsen, Rand Altes Land (wo woihnst Ihr?). Du darfst mich gerne mal besuchen, aber im MOment bitte nicht. Ich möchte erst wieder obenauf sein. Außerdem reduziere ich meine Treffen momentan auf engste Familie, ansonsten nur Spaziergänge mit Besuch (die  erste Geburtstagsfeier mit meinen Freundinnen nach Corona Ende Oktober habe ich schon abgesagt).  Ich habe zwei Shunt-OP's vor mir und möchte mir nicht noch irgendetwas einfangen vorher. Das verstehst Du sicherlich.

Danke für den Tipp mit dem Gel. Ich habe mir bei der Firma eine Probe bestellt. Aber außen etwas auf die Haut streichen, funktioniert bei mir nicht. Ich muss auf irgendendetwas im Schlauch-/Filtersystem reagieren. Als ich PD gemacht habe, hatte ich das immer. Jetzt habe ich das nur an HD-Tagen. Meine Haut pflege ich sehr. Ich gehe allerdings auch viel Schwimmen. Ich habe es im Sommer (da gehe ich 3-4x /Woche) allerdings nicht schlimmer als im Winter (1x/Woche).

Mir hat das Pegabalin geholfen, wenn auch nicht gut, aber wenigstens ein bisschen. Nun ist meine Hoffnung, dass das Difelkefalin (Wirkstoff) hilft. Was jetzt an Nervenreizungen von der Dialyse kommt, was vom Absetzen des Pregabalins und was vom Difelikefalin (vermute mal, das Kribbeln in den Beinen), kann ich nicht sagen. Zumindest bin ich nicht mehr so müde und habe auch nicht mehr so ein ausgeprägtes Durstgefühl.

Ich wünsche Dir eine gute Woche und danke nochmal für deine Erfahrungen, liebe Grüße, Ulrike


PS: Den Haarausfall hatte uch auch. Meine Ärzte haben mir Biotin, Kieselgel empfohlen. Ich nehme Biotin. Setze das aber ab, wenn ich weiß, es kommt ein Labor (steht drin, dass Ergebnisse verfälscht werden können). Das kann man aber auch kurmässig nehmen. Hat mir geholfen.

In einem Leitfaden zu Nahrungsergänzungsmitteln von der Deutschen Nierenhilfe werden auch Zink und Chrom empfohlen. Da gibt es ein spezielles Präparat für Dialysepatienten,  in der Apotheke (Achtung, ich mach mal Werbung, das heißt Diazink). Ob das auch für Haare ist  kamn ich nicht sagen.. Auf jeden Fall für die Haut und Zuckerstoffwechsel, Immunsystem. 


 

Ulineu schrieb:

Liebe 3fachmammi,

Ich wohne im Süden von Hamburg, ist schon Niedersachsen, Rand Altes Land 

 

Bitte sag mir, dass Du nicht aus Buxtehude kommst ;)

Moin Moin, inzwischen habe ich wieder gute Tage (am Montag habe ich mich das erste Mal seit 10 Tagen wieder obenauf, "normal" gefühlt). Meine Apothekerin, mit der ich heute gesprochen habe, meinte, es würden jetzt immer mehr davon werden. Allerdings habe ich noch Nachts nach der Dialyse Entzugszeichen. Die sind weiterhin sehr quälend.

Ich habe nach 4 Tagen ohne Pregabalin (das waren die schrecklichsten) am Dienstag letzter Woche wieder angefangen mit 75 mg jeden zweiten Tag. So hat es mir der Arzt gesagt. Da ich gemerkt habe, dass es nicht hinkommt mit den Diatagen, (wann nehme ich es, denn es wird während der Dialyse das meiste rausgezogen), habe ich mir diese Dosis auf 2 Tage verteilt (nach der Dia 50 mg, am folgenden Tag 25 mg, am MOntag im langen Intervall gar nichts, damit es sich nicht wieder aufdosiert).

Mit den 50 mg kommt der Körper anscheinend noch nicht zurecht. In der Nacht nach der Dia geht es immer wieder los. Heute Morgen habe ich die 25 mg nachgenommen, dann konnte ich 1,5 Sd. später endlich schlafen und bin gut gestimmt aufgewacht.

Das mache ich so weiter bis zum Wochenende, dann gehe ich auf 25/25. Das reduziere ich eine Woche später auf 25/0. Dann bin ich hoffentlich noch eine Woche später durch damit.

Ich bin froh, dass ich mich am Montag und heute nach nicht so tollen Nächten endlich wieder richtig gut gefühlt habe. Meine Situation ist wegen der Shuntproblematik sowieso gerade nicht so toll, aber nun habe ich wieder ein bisschen Hoffnung, dass alles irgendwie gut wird (auch wenn ich bereits eine Shuntgeschichte hinter mir habe und fürchte, dass alles wieder von vorne losgeht, auch weil die Ärzte in der Dialyse meinen, das gehe so nicht, sie sollen das aber mal mit dem Chirurgen kommunizieren, nicht mit mir).

Und das Beste kommt zum Schluss: Das Kapruvia, das neue MIttel gegen den Juckreiz an der Dialyse, scheint anzuschlagen. Pruritus-Skala 10 ohne Pregabalin, mit 8, jetzt würde ich mal sagen, ist es schon 5..

4x habe ich es jetzt bekommen. Nach 2-3 Wochen soll sich die vollständige Wirkung einstellen. Drückt mal die Daumen, dass es so gut weitergeht. Dann hätte ich wieder mehr Lebensqualität.

Die wird noch gesteigert durch den Wegfall des Pregabalins. Ich brauche nicht mehr 5 Wecker, um wach zu werden, schlafe allerdings auch nicht gut bzw. fast gar nicht, aber das gehört zum Entzug, denke ich. Außerdem habe ich keinen trockenen Mund mehr bzw. weniger Durst. Ich hatte das am Anfang der Dialyse nicht, diese Nebenwirkung aber nicht auf das Pregabalin geschoben, sondern auf die Dialyse selbst.

Das ist der Stand der Dinge. Ihr habt mich bestärkt und meine Apothekerin auch. Super, danke.

Viele Grüße, Ulrike

Liebe Ulrike,
das hört sich doch gut an.
Ich wünsche dir jetzt noch entspannte Nächte.
Liebe Grüße 
Llissy