THEMA:

Nachfolgend Christian's Antwort auf Nandu's Frage " Hin und her gerissen und völlig planlos " - ging aber in eine spezielle Richtung und verdient einen eigenen Diskussionsfaden. Deshalb am 22.10.22 hierher abgespaltet. (22.10.22, 10.16h,  die Moderatorinnen)

Hallo Nandu,

bei mir lief die HD 4,5 Jahre toll mit Tesio-Katheter.
Der musste dann getauscht werden wegen, weil er aus der Muffe gesprungen war. Eigentlich ziemlich lächerlich.
Der neue Demeres hat nicht funktioniert und der behandelnde Nephrologe wollte mich lange nicht zu einem anderen Chirurgen lassen. Musste ziemlich betteln um einen neuen Tesio-Katheter im Ursprungs-Spital zu bekommen und wieder alles so zu haben wie ichs gewohnt war.

Ein Demers-Katheter ist ja nichts schlechtes, nur bei mir hat er nicht funktioniert und ich bin nicht über 200 Flow gekommen.
Also ich hatte 4 Monate eine beschissene Dialyse, die mich kaum am Leben erhalten hat. Zuviel zum Sterben aber zuwenig zum Leben.

Was ich dir aus meinen Erfahrungen sagen kann ist, "never change a winning team". Änder nichts, was bereits gut funktioniert - du läuft gefahr, dass es danach nichtmehr gut läuft. Weil nichts wird 100% so wie vorher.
Wenn es mit der HD bei dir gut läuft, dann bleib dabei.
Du kannst dir ja überlegen bei der HD zu bleiben und in aller Ruhe das Zwerchfell sanieren zu lassen, hol dir weitere Meinungen bei anderen Spezialisten und Spitälern ein.
Hör dich in dem Umfeld um, vielleicht gibt es einen Chirurgen der diesen Eingriff häufiger als andere gemacht hat und darin mehr Übung hat.


Sei jedenfalls froh, wenn es bei dir gut läuft. Oft sind es die kleinen Entscheidungen die das ganze Dialyse-Leben gewaltig auf den Kopf stellen.
Die Dinge laufen nicht immer wie geplant und man sollte froh sein über das, was man hat.

Wenn du dein Zwerchfell saniert hast, dann bleib trotzdem bei der HD solange wie es gut läuft. Weil irgendwann kommt der Tag wo der Demers-Katheter auch kaputt gehen wird, alles eine Frage der Zeit. Wenn du dann gemütlich auf die PD wechseln kannst, wäre das geschmeidig wenn das so gut nach Plan läuft. Versuch auf der Gewinner-Seite zu bleiben und gib nichts auf was gut funktioniert.

lg
Chris

EDIT:
Immer im Hinterkopf behalten, dass jede OP ein Risiko hat fehlzuschlagen. Wenn dir ein HD oder PD-Katheter gesetzt wird heißt das nicht, dass der auch funktioniert.
Wenn so wie bei mir der vorherige Katheter entfernt wurde bevor sichergestellt wurde, dass der neue funktioniert, dann hast du monatelang mit der Repeatur und Problembewältigung zu kämpfen.
Bei mir läuftes jetzt schon seit Juni echt beschissen und soviele OP-Narben brauchen echt lange zum Verheilen. Mit jedem Fehlschlag kommt ne neue Sammlung an Narben dazu.

EDIT2:
Und ganz wichtig: Operationen und Hämodialyse vertragen sich nicht. Die Gerinnungshemmer an der Dialyse fördern innere Blutungen. Da blutet man während jeder Dialyse ziemlich stark nach. Wenn du planst dich operieren zu lassen und Zeit bleibt, sollst du Eigenblut-Konserven anlegen lassen. Dann kannst du dir dein eigenes Blut geben lassen. Bei HD-Patienten ist ein Nachbluten wegen Gerinnungshemmer sehr wahrscheinlich und ein vorhersehbares Problem.

@Christian 

Das ist nicht richtig, was du in Edit 2 schreibst. Die Halbwertszeit ist relativ kurz und nach wenigen Stunden ist das Heparin raus. Man blutet nach der Dialyse nicht stark nach, wieso auch? Und Operationen erfolgen im Normalfall nicht am Dialysetag. Ich kann nach vielen Jahren Dialyse deine Aussagen nicht bestätigen. Das ist mal wieder Panikmache.
Ich bin übrigens an einem Dialysetag transplantiert worden. 

@MaWa

Wenn du nach einer OP zu schnell eine Dialyse machst, hast du nicht nur Hämatome überall sondern richtige Sickerblutungen die aus allen Körperöffnungen raus sickern.....
Ich hatte meine OP am Montag um 12 für ein paar Stunden.
Nächsten Tag um 7 Dialyse.
Die Nachblutungen sind so heftig, dass es mir noch tagelang aus dem Katheter sickert und vor lauter Blut bereits alle Nähte geplatzt sind. Wärhend ich mich garnicht bewege und nur schlafe.....

Ich übertreibe nicht, es ist nur ein bschissener Katheter-Tausch und kein großer Eingriff, aber die bereits durch gerinnung verschlossenen Nähte fangen durch Heparin auch >10 Tage später wieder zum Nachbluten an.

Heparin ist nichtnur in der Lage dir Gerinnsel aufzulösen, sondern auch verschlossene Wunden wieder zu öffnen, weil es den jeweiligen Blutpfropfen auflöst.
Und weil ich eigene Blutkonserven möchte und aktuell meine Blutvorräte über mehr EPO regenerieren möchte, bekomme ich kein Heparin mehr an der Dialyse. Tag 10 nach der OP war jetzt ohne Heparin, weil mir mein Hals zu platzen droht weil dort die innere Blutung und das Hämatom schon "grenzwertig" sind.....

lg
Chris

EDIT: Ich kann dich da ganz einfach wiederlegen, weil ich meinen Gesundheitszustand gut dokumentiert hab -_-

Tag 1(kein Dialysetag) am Abend nach der OP: i.imgur.com/VZzJpjo.jpg
Tag 3: Nach der Dialyse haben die Nachblutungen begonnen und wollten 2 Tage nicht aufhören:  i.imgur.com/10ymy61.jpg
Tag 4(kein Dialysetag, blutet aber immernoch regelmäßig nach): Innere Blutungen klar sichtbar. i.imgur.com/gshgz7m.jpg
Tag 6: Und es wird immer mehr...... i.imgur.com/RCo0VoW.jpg:
Tag 10: Wird langsam alles schwarz...... i.imgur.com/JRUgnnY.jpg
Tag 11(das ist heute...): Mein Hals platzt bald wenn der nochmehr innere Hämatome bildet.... i.imgur.com/mYMAhOv.jpg

@ Christian
Das ist nicht gut gelaufen bei Dir. Das hört sich auch wirklich schrecklich an. Deine Erfahrung, die Du mit uns teilst. Aber Du verallgemeinerst das dann gerne. Das finde ich nicht richtig.

Ich habe bereits einige Dialysen am Tag nach OP's gehabt, kleine und große (Transplantatentfernung). Man wird überwacht. Am Labor kann man sehen, ob jemand Blut verliert.

Verbreite hier bitte nicht so eine Angst. Dialysepatienten haben nun mal das Schicksal, nur einen Tag zwischen den Dialysen zu haben. TRotzdem können wir operiert werden.

Dir gute Besserung, dass Du endlich mal wieder eine gute Zeit hast.

Und Dir, Nandu, alles Gute für Deine Entscheidung. Ich denke, mit der Zeit wirst Du herauskriegen, was Du möchtest. Vielleicht findet sich hier noch jemand, der so ein Netz bekommen hat? Auf jeden Fall ist es für Dich noch einmal eine neue Abwägung, welche Dialyseart für Dich die Richtige ist. Jetzt hast Du beides kennengelernt. Für die HD würdest du einen Shunt bekommen. Das ist noch einmal ein bisschen anders als jetzt mit dem Katheter. 

LG, Ulrike

@Ulrike

Mein Chefarzt würde normalerweise jedem Patienten Heparin zur Dialyse geben und hat sich bei mir nach der OP gestreubt das wegzulassen. Auch er musste einsehen, dass das bei mir jetzt nötig geworden ist, obwohl ich alles vorbildlich mache(mich kaum bewege und ne ruhe geb) und die OP eigentlich gut gelaufen ist.
Heparin und nachblutungen sind ne fiese Sache. OP-Narben an Körperstellen die viel in Bewegung sind und noch verheilen müssen - eine echt knifflige Sache.

Gerade bei kleineren Eingriffen wie einem Katheter entfernen oder neu setzen, bewegt sich der Patient viel lockerer und freier als wenn jemand nach einer Nephrektomie länger im Spital liegt, da bricht unter Heparin alles auch viel böser auf.

Und je früher der Arzt einsieht, dass man nach einer OP mit Heparin geizen sollte, umso weniger Hämatome hat man dann letztendlich.

Bei mir lief jedenfalls einiges nicht gut, weil die Ärzte zu optimistisch waren. Andere Patienten würden einen HB von um die 6 kaum überleben und wären schon erstickt ;)
Realistisch betrachtet ist es also keine Angstmache sondern eine Erfolgsgeschichte, weil ich trotz aller Hindernisse noch am Leben bin und ein guter Einblick, was man hätte vermeiden können.
Und da ist Heparin ein Riskofaktor den man im Auge behalten muss und Eigenblutkonserven eine kluge Vorraussicht - nix mit Angstmache sondern ein Rat zur Vorbereitung und Vorsicht. Weil Optimisten sterben an dummen Fehlern die der Pessimist auf jeden Fall vermieden hätte.

lg
Chris

EDIT:
Nagut, kann man wohl als Angstmache verstehen. Aber jeder HD-Patient kann da aus meinen Erfahrungen lernen und sie im Hinterkopf behalten um nicht die selben Fehler zu machen.
Und pass gut auf dich auf Ulrike, dass du nicht zu unvorsichtig wirst, weil Operationen und Hämodialyse sind eine Kombination wo man nicht unvorsichtig werden sollte. Das hab ich selber unterschätzt obwohl ich von den Risiken ja vorher gewusst hab.

Ich hatte ja jetzt schon HD ohne Heparin.

Sei gesagt, das ist ein Mehraufwand für den Pfleger. Der muss dann die Drücke im Auge behalten, mit der Zeit steigen die Drücke nämlich an und die Dialyse muss vermutlich abgebrochen werden sobald die Blutgerinnung einsetzt, das war bei mir nach knapp 4 Stunden der Fall.

Wenn der Pfleger nicht aufpasst, könnte das ganze Blut im System stocken und kann dann nichtmehr zurück gegeben werden. (bei meinem aktuell niedrigem HB-Spiegel ne heikle Sache.)
Aber immernnoch besser als Auszulassen - was ansich direkt nach einer OP auch keine zu dumme Idee ist. Nach der OP hätte ich mal lieber 3 Tage durchschlafen können, wäre gesünder gewesen.
Die Dialyse kann teilweise druckveränderungen im Körper verursachen, da kommt es trotzdem gerne zu Nachblutungen an OP-Stellen wo viel manipuliert wurde.

Hinter vorgehaltener Hand sind sich meine Pfleger einig, dass ich nicht am nächsten Tag gleich eine HD mit dem neuen Katheter hätte machen sollen, sondern lieber mal nen Tag auslassen und ausheilen, frischen Wunden muss man Zeit geben sich zu verschließen sonst reißt das Heparin die frischen Wunden wieder auf. Aber die Dialysepatienten wo es schief gegangen ist können hier nichtmehr jammern, das muss man auch bedenken, die sind dann tot.

lg
Chris

P.S.
Nach 5 Jahren in einem öffentlichen Spital hab ich schon gehört, wie Mitpatienten an den blödesten Ursachen verblutet sind. Heparin und alte Menschen ergibt verrückte Geschichten. Es ist auch schon einer gestorben, weil er nach der Dialyse eine Tür am Schädel bekommen hat und eine heimliche Hirnblutung entwickelt hat.

Christian, willst Du nicht einen eigenen Thread aufmachen mit Deinem Thema? Das ist interessant und natürlich wichtig.

Aber Nandu hat hier IHR Thema gepopstet. Das sollte nicht untergehen.

Ulineu schrieb:

Christian, willst Du nicht einen eigenen Thread aufmachen mit Deinem Thema? Das ist interessant und natürlich wichtig.

Dafür.

Kann jemand mit den nötigen Berechtigungen vllt den Teil in ein eigenes Thema verschieben?

Ich hab das auch in meinem Seelenspiegel schon teilweise geschrieben.
Und nein, das passt hier schon ganz gut so, ich hätte ja gerne, dass Nandu das auch mal gelesen hat. Er/Sie soll mal nicht leichtfertig den Demers aufgeben wenns gut läuft, darum geht es ja letztendlich in meiner Aussage.

Oh und sei gesagt, bei einer Katheter-Explantation ist das Risiko für Nachblutungen sehr hoch, weil die Muffe rauszupräperieren sorgt für recht komplexe Wunden und die lässt sich nicht sauber rausschneiden, muss quasi raus-gemeiselt und gestämmt werden. Das ist Fakt, wie ich jetzt schon mehrfach erleben durfte.


lg
Chris

@Christian, nein! Das passt hier leider nicht. 
Einsicht sieht anders aus.

Laut meinen Ärzten bekomme ich 10.000 Einheiten EPOratio jede Dialyse.

In 1ner Woche Dialyse ist mein HB Spiegel von.....7,1 auf 7,3.
Das muss schneller gehen. Jemand ratschläge? Meine Nieren halten sich da raus, die arbeiten nix mehr.

lg
Chris

P.S.
Ich hatte heute etwa 4kg zuviel Wasser. Und ich bin heute mit Atemnot aufgestanden und bei jedem Husten hatte ich Blut im Auswurf.
Mein geringer Hämoglobin-Spiegel reduziert eindeutig, wieviel Wasser mein Blut "tragen" kann bevor es die Fähigkeit zum Sauerstoff-Transport verliert und als "Pleuraerguss" in die Lunge sickert.

EDIT:
Ein neues Thema über meine Blutproduktion. Weil das ohne Nierenfunktion ein echtes Drama zu werden scheint das ein eigenes Thema verdient.
www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...-ohne-nierenfunktion

 

Hallo,

Keine Ahnung, ob es das in Österreich gibt, aber zumindest hier in Deutschland gibt es in Krankenhausdialysezentren normalerweise die Möglichkeit, bei Patient*innen, die blutungsgefährdet sind, eine Dialyse mit regionaler Citrat-Antikoagulation durchzuführen. Habe ich selber schon benötigt, bevor meine blutenden Zystennieren entfernt wurden. Bei der Citratdialyse findet die Gerinnungshemmung nur außerhalb des Körpers statt.

LG
pdanf