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Blutbildung ohne Nierenfunktion 25 Okt 2022 13:01 #520783

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Hiho in die Runde,

ich hatte im Juni meinen 1ten Katheter-Austausch der nicht geklappt hat und jetzt im Oktober den 2ten Katheter-Austausch. Der Katheter entwickelt sich langsam und ich bin bald bei 300 Flow.
Aber ich bekomme meinen Hämoglobin-Spiegel nicht in den Griff.
Vorm 2ten Katheter-Austausch war der HB bei 7,5.
Ist danach auf knapp unter 6 runter weil ich soviel nachgeblutet hab. Die Gerinnungshemmer an der HD sind echt gefährlich, wenn man die Blutung nicht optisch sieht.

Ich bekomme laut Ärzten 10.000 Einheiten Eporatio zu jeder Dialyse. Mein HB erholt sich aber nicht. Letzte Woche 6,8 - 7,1 (Labor vorher - nachher)
Diese Woche 6,8-7,3 je nachdem welchem Laborbefund ich mehr glaube.

Meine Nieren haben keine Harnmenge, werden also bei der Blutbildung keinen Beitrag leisten. Wer hat Erfahrung damit, wie ich die Blutproduktion erhöhen kann? Kann ich was tun um das EPO schneller zu verstoffwechseln?


lg
Chris

 

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Blutbildung ohne Nierenfunktion 25 Okt 2022 13:24 #520785

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Wichtig ist, dass Vitamin B12 und Eisen, Ferritin in Ordnung sind. Sonst kannst du spritzen ohne dass es wirkt. Hast du schon immer dieses Epo-Präparat bekommen? Bist du sicher, dass es bei dir wirkt? Bei mir war ein EPO-Wechsel ein Problem. Das neue (Epoetin-alpha) wirkte gar nicht. 

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Blutbildung ohne Nierenfunktion 25 Okt 2022 13:37 #520786

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Vorm 2ten Katheter-Austausch war der HB bei 7,5.
Letzte Woche 6,8 - 7,1 (Labor vorher - nachher)
Diese Woche 6,8-7,3 je nachdem welchem Laborbefund ich mehr glaube.

 
Das ist nicht üppig. Kannst Du Dich damit auf den Beinen halten?

Meine Nieren haben keine Harnmenge, werden also bei der Blutbildung keinen Beitrag leisten. Wer hat Erfahrung damit, wie ich die Blutproduktion erhöhen kann? Kann ich was tun um das EPO schneller zu verstoffwechseln?

Du kannst die Wirkung iirc nicht beschleunigen. Aber es braucht einen passenden Eisenspiegel, damit es überhaupt wirken kann.

Hintergrund: EPO regt die Hb-Prodiktion an. Ein Baustein dafür ist Eisen. Wenn nicht genügend Eisen da ist, kann man die Produktion noch so sehr anregen, es fehlt halt was.
Liebigs Gesetz des Minimums in der Nephrologie: Die knappste Ressource begrenzt das Ergebnis.

Das von MaWA erwähnte B12 ist hauptsächlich in tierischen Lebensmitteln enthalten; falls Du Veganer bist, musst Du substituieren.

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Blutbildung ohne Nierenfunktion 25 Okt 2022 21:21 #520787

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Hi Chris
Mit einem solch tiefen Hämoglobin wirst Du OHNE BLUTTRANSFUSION nicht lange überleben. Deine Zellen sind unterversorgt mit Sauerstoff, da das Hämoglobin zum Sauerstoff transport fehlt. Zudem wird das CO2 nicht mehr aufgenommen,  um es in den Lungenbläschen wieder zu entsorgen und sich mit neuem Sauerstoff zu beladen. Kurz und dramatisch Du erstickst innerlich. 
Will Dir  keine Angst machen. Nackte, medizinische Tatsachen. Wenn Du Dir Dein Leben noch etwas Wert ist, dann hör verdammt einmal auf den Rat der Medizinmännern und spiel nicht den neunmalklugen Helden
LG
Eowyn
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Blutbildung ohne Nierenfunktion 25 Okt 2022 21:59 #520788

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Danke für eure Rückmeldungen und Meinungen,

Ferritinin ist bei mir stark erhöht und liegt bei 609 ng/ml, Referenzbereich 30-400, Anmerkung Labor: Vermutlich wegen Akut-Phase-Reaktion erhöht.
Eisen steht leider nicht direkt drin, wird aber wohl hoch sein weil ich davon genug jede Dialyse bekomme, werde aber nachhacken.
Wobei mein Chefarzt die offensichtlicheren Dinge wie Eisen wohl als erstes aufs Maximum schraubt.

Vitamin B12 ist auch in Energydrinks enthalten, von denen trinke ich 1 Liter am Tag. (Ich bin Coffein-Süchtig....hilft gegen die Müdigkeit aber wird zum Teufelskreis)
Jedenfalls trinke ich nen Liter Energydrink am Tag und da sind 2 urogramm pro 100ml drin, 80% vom Tagesbedarf.
Wenn das stimmt, wäre ich beim 4-fachen vom Tagesbedarf an Vitamin B12, wobei die Frage ist, wieviel mein aktueller realer Bedarf ist.

Interessante Trivialinfo: Der Entzündungsmarker CRP ist bei 0,8 mg/dl also entspricht etwa meinen Schwellungen und Wundheilungsstörungen.

Was EPO angeht wollte ich mit dem Chefarzt eine Diskussion führen, aber er sagt die haben nur Eporatio im Spital und blockt ab, weil es ihn nervt, dass ich soviel im Internet lese. Da muss ich mal einen anderen Arzt fragen wenn mal ein Internsit oder so Visite macht.

Ich kann mich übrigens ganz gut auf den Beinen halten. Mein Haushalt ist ja total nicht-barrierefrei, viel ständiges Treppen steigen wenn ich ins Bad oder in die Küche will.
Aber ich schlafe mehr als den halben Tag, an Dialysetagen komm ich sogar auf bis zu 16 Stunden Schlaf am Tag....
Ich lebe eigentlich halbwegs normal, aber schaffe nur 4-5 Stunden "Wachzeit" am Stück, bevor mir die Augen zufallen und ich wieder Schlaf brauch.
Bei Belastung muss ich bewusster atmen um nicht kurzatmig zu werden, dann geht mir die Energie auch nicht so schnell aus.

Hab heute auch mit dem Spital geplaudert, wobei sich die Pfleger nicht sicher waren was jetzt wirklich hilft außer viel rotes Fleisch essen, wenn man garkeine Restfunktion der Nieren hat, aber die werden sich versuchen in Lehrbüchern schlau zu machen bis zum Nächsten mal, bin ich mal gespannt. ;)

Und meine Sauerstoffsättigung geht gerade noch, laut Fingerclip bin ich auch während der Dialyse noch bei 95-100 solange ich mich nicht zusätzlich belaste.

Falls ich dringend Blut bräuchte, würde mein Stiefvater in Frage kommen, wobei der als Kammerjäger vielen Krankheitserregern jeden Tag ausgesetzt ist....da sollte ich das Blut mal lieber vorher auf Krankheitserreger testen lassen.....und schon ekelt es mich wieder und ich will irgendwie nicht wenns nicht sein muss.
Da beurteile ich lieber einfach ob ich noch Phasen habe ob ich gut Luft kriege.
z.B. schreibe ich gut Luft kriegend meinen Beitrag hier.....da ist es dann mit ner Blutkonserve nicht so dringend.

lg
Chris

EDIT:
Ich hab übrigens Schiss vor Blutkonserven.
Zum einen könnte meine IgA Nephritis von einem Unfall stammen, bin nach einem offenen Bruch als Kind fast ausgeblutet und hab Tagelang Blutkonserven bekommen, seither war mein Immunsystem stark verändert und meine Allergien noch sensibler.
Und als ich das letzte mal eine Blutkonserve bekommen hab war vor 5 jahren, als ich mit einem Lungenödem intubiert werden musste. Kaum war die Blutkonserve in meiner Vene, hab ich angefangen Blut zu husten und das Lungenödem wurde schnell schlimmer. Hab so meine Zweifel ob ich Blutkonserven ansich vertrage oder ob mein Körper da nicht doch etwas negativ darauf reagiert.

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Blutbildung ohne Nierenfunktion 14 Nov 2022 00:11 #521019

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Hallo Christian,

die Blutbildung läuft in einem Zyklus ab, der ca. 60 Tage dauert. Deshalb ist es normal, dass der Hb nicht sofort nach EPO-Gabe wieder ansteigt. Die Hb-Bestimmung bei der BGA vor oder nach der Dialyse ist übrigens sehr ungenau und nicht mit richtiger Hb-Bestimmung im Labor vergleichbar.

LG
pdanf

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Hi :)

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