THEMA:

Hallo Genossen,
nun mein Krea ist stabi, da ich von Rapamune auf ProGraf nach 18.5 Jahren umgestellt worden bin!
Sonst hätte ich laut Biopsie eine Abstoßung.

Mit Rapa kam ich eigentlich klar, nun habe ich eine Achterbahn mit ProGraf!
Ich weiß einfach nicht welche optimale Menge ich einnehmen soll das er bei 5-7 ist!

Er war heute bei 9!
Hatte immer von Montags morgens 1 mg bis Freitags morgens 1m!
Am Freitag abend 0,5mg bis Montag !

Wenn der Spiegel zu hoch ist, merkt man das natürlich an den Krea. 
Heute war er 3,1 sonst habe ich immer 2,5-2,7!

Habt ihr eine Idee, wie man das optimal lösen kann?!

Oder nehmt ihr das den?! 

Vielen lieben Dank im voraus :-) 

 

Ich nehme Prograf (Tacrolimus) und Myfortic (Mycophenolsäure). Meine Transplantation war vor 5.5 Jahren.

Ich verstehe nicht ganz, wie bei dir vorgegangen wird. Musst du die Dosierung von Prograf selbst entscheiden??????

Standardverfahren bei mir ist:
Der Nephrologen legt eine Dosierung fest, wobei verschiedene Elemente in Betracht gezogen werden:
- Status des Transplantats - Kreatininwerte, zB Resultat der letzten Biopsie, andere Werte (und kurz nach der Tx noch, wie stark die Abstossung in dieser Zeit erwartet wird, je nachdem wie optimal das Matching war)
- zeitlicher Abstand zur Transplantation
- "Zusammenspiel" mit dem 2. Immunsuppressivum und anderen Medikamenten, die einen Einfluss auf die Wirkung der Immunsuppressiva haben könnten
- individuelle Gegebenheiten, je nach Patient/Patientin
- andere "Baustellen", Diabetes, Entzündungen usw.
- usw. usw. usw.

Dann wartet man die Wirkung ab und eruiert dann wieder den Spiegel und vergleicht ihn mit dem Spiegel, den der Nephrologe sehen möchte, aufgrund seiner Analysen /Entscheidung.
Bei mir wird der Spiegel zur Zeit alle 2-3 Monate eruiert und dann wenn nötig angepasst.

Meine Dosierung ist zur Zeit 2x3.5mg Prograf. Aber das ist MEINE Dosierung. Mein Spiegel ist auf ca. 6.4 nü/l

Liebe Grüsse Kohana

 

Servus kohana,

ohh 5,5 Jahre und sovie Prograf :-/ hmmm merkwürdig... wieviel nimmst du Kortison und Cellcept?!
Damals war bei mir wesentlich weniger ! Aber jeder ist natürlich anders!

nun, nach jetzt 19 Jahren und 2 Monaten weiß man ungefähr etwas Bescheid, was man ungefähr und nicht nimmt.
Ich war zuletzt vor 2 Monaten beim Arzt. Da war der Spiegel etwas niedrig, bei 0,5mg morgen und 0,5 mg abends
war er bei 3,7.
Also meinte der Herr Dr. ich sollte morgens 1,5 mg und abends auch 1,5mg !
Da dies jedoch aus meinen Erfahrungen ebenso erhöhte Werte aufzeigte, habe ich die zweite beschlossen, von Montag bis Freitag 1mg und am Weekend 0,5mg nur abends einzunehmen. Wie ich gesehen war er zwar Spiegel bei 9,1 - nicht jedoch wie einmal vor 7 Monaten bei 12,5 !
Auch das scheint nicht zu klappen.... nun überlege ich eine andere Strategie: von Mo-Fr. 1mg und abends 0,5mg und am weekend ebenso abends 1mg (sind nur 3 Tage) könnte klappen! 

Ganz ehrlich: mit rapamune hatte ich das besser geregelt und lief viel besser :-( dieses ProGraf ist echt nervig. Aber damals im Dezember 2020 hatte ich eine schleichende Abstoßung, daher war auch der Krea hochgegangen :-) bis ich 2022 im Februar eine Biopsie gemacht hatte, normal sollte ich von Münster Januar 2021 eine machen da war der Krea bei 2,1-2,4! Bin freund von sowas, und Ärzte wissen es auch nicht besser, Internet ist zweigeteilt! Letztendlich habe ich mich doch überreden lassen, weil ich durch die Impfe eine Autoimmunerkrankung erhalten hatte (Hepatitis E Virus), und meine Leberwerte eine Party gefeiert hatten, im Klartext: GPT war bei 927 dank der Impfe!
Und da ich ehl im Krankenhaus war, war mir sowieso alles egal und habe das dann gemacht. :D 

Jetzt ist wieder alles in Ordnung.

PS: Nimmst du auch Nahrungsergänzungsmittel ein?! Da du natürlich weißt, dass Tabletten auch Zink, eisen und wichtig Spurenelemente sowie Vitamine tilgen,
nehme schon welche ein.... 
seit neusten nehme ich auch Magnesium ein, weil ich krämpfe habe !

 

Hi NTX_2003

"wieviel nimmst du Kortison und Cellcept?!"
- Kein Kortison - wurde 6 Monate nach Tx ausgeschlichen
- Myfortic 2x360mg täglich seit ca. 2.5 Monaten. Vorher waren es 4x360mg täglich. Reduktion erfolgte wegen Coronainfektion und wird vorläufig so bleiben.

Ich nehme Vitamin C Kapseln, zahle sie aber selbst. Mein Nephrologe ist einverstanden, solange die tägliche Dosis nicht höher ist als 500mg, ausser ich hätte eine Erkältung.
Andere Nahrungsergänzungsmittel usw. kämen in Frage, wenn ein Mangel belegt wäre, wie kürzlich Eisen.
Magnesium nehme ich auch, aber nur bei Krämpfen.
 

Servus,
koritson nehme 2,5 mg nur morgens
CellCept nur 2 x 250 mg
ProGraf von 1mg morgens und abends 0,5 mg

Deine Nephrologin traut sich aber was :-/ kein Kortison... net schlecht
Das Problem mit dem Nahrungsergänzungsmittel ist immer so eine Sache, man weißt ja das Medikamente wie zb manche Blutdrucksenker, den Zink ect. tilgen. Daher muss man ergänzen, aber in normalen Dosis
Momentan habe ich das Problem das mein Blut zu sauer wird und nehme 3 Stk. Biconorm ein.

Viele grüße

Hallo NTX2003
Ich bekomme die selbe Kombi, wie Kohana. Nur etwas anders dosiert und zusätzlich Prednison, weil ich vom Myfortic die Dosis wegen Leukopenie auf 360mg morgens und abend reduzieren musste. Beim Prograf wird bei mir ebenfalls die Dosis je nach Spiegel nach unten oder oben angepasst. Das entscheidet der Arzt und nicht wir als Patienten. Selber an der Dosierung rumexperimentiern finde ich mutig, wenn nicht sogar farlässig.
Seit wann musst Du das Bicanorm nehmen? Eventuell könnte eine PH-Wert Änderung im Darm die Ursache am schwankenden Tracolimusspiegel sein. Besprich das aber bitte mit Deinem Nephrologen.
glg und alles Gute.

Leider haben viele Nephrologen unterschiedliche Ansichten darüber, was der richtige Tacrolimus-Spiegel sein sollte. Ich wurde vor 6 Jahren transplantiert und fand unterschiedliche Ansichten innerhalb derselben Transplantationsambulanz. Es führte zu einem ständigen Hin und Her der Tacrolimus-Dosierungen. Es trat ein Jojo-Effekt ein, der beinahe zu einer Ablstoßung führte. Anstelle von geringfügigen 1/4 Dosisänderungen würden sie übersteuern und dies führte zu Komplikationen. Ich stelle nun Änderungen in Frage, wenn sie hoch sind, und fordere kleine Stufenänderungen bis der gewünschten Spiegel erreicht ist.  Ich nehme meinen Tacrolimus (Advagraf), um die Terminzeiten anzupassen, so dass ich auf oder um den 24-Stunden-Punkt herum bin, wenn der Spiegel genommen wird. Ich schaffte 11 Monate einen stabilen Spiegel. Mir wurde gesagt, dass es zwischen 5 und 7 sein sollte. Deshalb strebe ich 6 an. Mein Organ funktioniert gut. Ich habe jedoch gelernt, dass ich viele der Medikamente, die ich eingenommen habe, mit gesunder Ernährung und Bewegung ausgleichen kann.  

Hallo Mallyman. Du hattest deinen Beitrag an eine 2009-Diskussion angehängt. Ich habe sie hierher in diese aktuelle Diskussion zum selben Thema verschoben (Kohana, Moderatorin, 12.12.22)