THEMA:

Liebe Community,

Ein wenig habe ich hier schon im Stillen mitgelesen und bin begeistert von dem offenen Austausch, der hier herrscht. Heute möchte ich mich als neue Patientin vorstellen, kurz meine Geschichte und meine Therapie bzw Probleme damit schildern. Kurzum: ich bin 31 Jahre alt und wurde vor ca. 4 Wochen dialysepflichtig, da ich bei der Geburt meines Sohnes (Kaiserschnitt) einen hämorraghischen Schock erlitt, wodurch meine Nieren aufgehört haben zu arbeiten. Meinem Sohn geht es zum Glück hervorragend, es ist mein größter Lichtblick in diesen Zeiten.

Nach 2,5 Wochen ohne Restausscheidung kam diese nun langsam zurück und ich komme mittlerweile auf ca. 800ml/Tag. Allerdings entgiften meine Nieren nicht und die Ärzte sind sehr verhalten mir Hoffnung auf eine Genesung zu machen - dafür sind sie zu lange jetzt "kaputt". Aber natürlich gebe ich die Hoffnung nicht auf. Nachdem ich zuerst mit Shaldon am Hals hämodialysiert habe wurde mir der Vorhofkatheter gesetzt. Leider bildete sich innerhalb von 2 Wochen ein Thrombus am Ende der Katheterspitze, weshalb der Katheter wieder entfernt werden musste, ließ sich nicht mehr aspirieren bzw. Dialysieren. Als Übergangslösung wurde ein neuer Shaldon in der Leiste gesetzt, seit heute läuft dieser auch nicht mehr. Ich neige vermutlich infolge des Schocks noch immer zu Thrombosen, was eine Dialyse über meine Gefäße längerfristig unmöglich macht. Daher wurde nun kurzfristig zusammen mit den Ärzten entschieden die PD anzugehen. Morgen habe ich die OP. Ich habe tausend Fragen und bin etwas überrumpelt von der schnellen aber notwendigen Entscheidung. Es würde mich sehr interessieren, ob es hier Frauen mit einem ähnlichen Schicksal nach der Entbindung gibt und wie auch andere hier Alltag, PD und Kind unter einen Hut bringen.

Zugegebenermaßen wird die Zermürbung mit jedem Tag im KH größer, zum Glück habe ich einen tollen Mann und tolle Familie die sich super um meinen kleinen kümmern während ich hier mittlerweile die dritte Woche stationär bin (1 Woche konnte ich daheim genießen). Ich hoffe so sehr, dass die OP ohne Komplikationen verläuft und die PD bald eine Rückkehr in einen neuen Alltag ermöglicht.

Danke schon einmal an euch und liebe Grüße 

Liebe JuHu91,

das tut mir leid. Was für ein Schicksal. Ich finde es gut, dass du die Hoffnung nicht aufgibst, auch wenn die Wahrscheinlichkeit, dass Deine Nieren nochmal ordentlich entgiften, nicht groß ist.

Für die OP wünsche ich Dir alles Gute und dass das der Anfang eines guten Weges ist. Wenn Du zu Hause UNterstützung hast, ist die PD für Dich eventuell sowieso die bessere Wahl. Ich habe zwar keine Kinder, habe aber einen fordernden Beruf und das ging mit PD sehr gut. Man ist doch freier, was die Tagesgestaltung angeht. Oder Du cycelst nachts, dann hast du tagsüber Zeit für Dein Kind.Die PD ist auch nicht so anstrengend. Das empfand ich damals jedenfalls so, war ungefähr so alt wie Du (jetzt bin ich 58, mache HD und das schmeisst mich jedesmal um).

Alles Gute für Dich morgen und überhaupt, Ulrike

Liebe Ulrike 
Vielen lieben Dank für deine schnelle Antwort und die aufbauenden Worte. Es freut mich zu hören, dass du damals die PD gut mit deinem Beruf vereinbaren konntest. Und ja, die HD war bislang für mich auch eher unangenehm und v.a. mit starken Kopfschmerzen verbunden. Es tut mir Leid, dass es dich auch jedes Mal dabei umhaut. 
Alles Gute auch für dich und schön dich so schonmal schriftlich kennenzulernen (:

Hallo JuHu91,

ich bin zwar keine Frau, kann Ulrike da aber nur zustimmen. Ich habe mehr als 4 Jahre PD gemacht und dann noch ein paar Monate HD und fand PD insgesamt viel angenehmer. Ich habe bisher auch niemanden kennengelernt, der/die PD gemacht hat und das bereut hat. Man ist einfach nicht so arg ans Dialysezentrum gebunden. Urlaub ist auch viel einfacher und teilweise auch (mit Auto) spontan möglich. Essen ist auch einfacher, weil die meisten PD-Patient*innen nicht so arg auf kaliumarme Ernährung achten müssen.

Viel Glück für die OP!

LG
pdanf

Hallo Juhu,
mit Dialyse und Kind kann ich auch nicht dienen.
Allerdings kam die Diagnose für mich auch überfallartig. Ich lag mit Corona im Krankenhaus und da haben die Nieren schlapp gemacht.
Ich war zudem noch in einem unmöglichen Arbeitsverhältnis im Aussendienst. Auch nicht einfach mit etlichen Gerichtsprozessen. 
Inzwischen arbeite ich als Selbständige, weise Insulinpumpen und Langzeitmessungen ein, organisiere Workshops und halte meine geliebten Vorträge. Das klappt wirklich gut.
Meine Diabetologen haben sofort entschieden, dass ich an die PD komme. Ich frage mich, warum man das bei dir nicht gleich gemacht hat.
Damit geht es mir wunderbar. Es kostet ein bisschen Zeit, ich muss mehr planen, aber das ist alles machbar.
Ich drücke dir fest die Daumen, das die OP gut gelingt. 
Liebe Grüße 
Llissy

Vielen lieben Dank für eure Antworten. Das macht mir sehr viel Mut, dass die PD bei euch so gut gelaufen ist und es euch damit . gutging. Llissy das tut mir sehr Leid, dass die Diagnose für dich so plötzlich kam. Wirklich schwere Schicksalsschläge.

Danke fürs Daumen Drücken für die OP - sie ist zum Glück super verlaufen und Chirurg/Anästhesist waren zufrieden. Danach ging es mir eher mäßig, da ich doch recht starke Schmerzen am Bauch hatte (Kaiserschnitt und Not OP erklären die Empfindlichkeit etwas). Am ersten Tag nach der OP wurde gespült mit 250ml und ich hatte dabei solche Schmerzen, dass es mir den Kreislauf zusammengehauen hat inkl. Blutdruckabfall und Übergeben. Zum Glück hat sich das bei den letzten beiden Spülungen nicht wiederholt. Hatte schon extrem Sorge, dass bei mir wieder etwas nicht stimmt und auch die PD nicht funktioniert.

Jetzt geht es langsam an die Weichenstellung die HD durch PD abzulösen. V.a. muss ich überlegen, ob Cycler etwas für mich ist. Bislang habe ich es aber so verstanden, dass man mit Beutelwechseln anfangen MUSS oder? Hat jemand von euch Tipps wo man sich gut dazu online informieren kann? Ich Bekomme zwar demnächst mehr Infos von der Klinik dazu aber würde schonmal gerne etwas vorfühlen. 
Liebe Grüße 

Hallo Juhu,
dass dir der Bauch weh tut ist bei deiner Vorgeschichte normal. Das gibt sich wieder.
Super das es soweit klappt. Ich musste 3 mal auf den OP Tisch, aber das hat mich nicht abgehalten, an die PD zu glauben. Ich bin meinen Nephrologen unendlich Dankbar, dass sie mit mir durchgehalten haben. Später haben sie mir erzählt, dass sie Angst hatten, ich könnte glauben, dass sie unfähig sind. Ganz weit davon entfernt. Ich hatte Angst, dass sie mich an die HD stecken. Das alles schweißt auch zusammen.
Mir war das Dialysat auch in die Bauchhaut gelaufen, an sich nicht so tragisch, aber ich sah aus   Wie eine Elefantenkuh. Ich habe auch bemerkt, dass sich mein Nephrologe ein Grinsen nicht verkneifen konnte.
Jetzt läuft es, allerdings ohne Cycler. Meine Neohrologen sind davon nicht überzeugt. Mich würden auch die Geräusche stören.
Du fängst erst mal mit dem Beuteln an. Du kannst dir den Cycler sicherlich mal vorher ansehen.
Ich drücke dir die Daumen, dass jetzt alles normal gut läuft.
Liebe Grüße 
Llissy

Hallo,
es tut mir leid zu lesen, was dir passiert ist. Es ist ein wenig Zeit ist schon vergangen seit deiner letzten Nachricht. Wie ist es dir in der Zwischenzeit ergangen? 

Auch ich habe durch meine Entbindung eine Nierenerkrankung erlitten und schaue mich nun nach Gleichgesinnten um, die dieses Schicksal leider teilen. Denn bei einer Geburt rechnet man mit starken Schmerzen, aber nicht mit solch einer schweren Folgeerkrankung. 
Ich erzähle dir etwas über meinen Verlauf und hoffe, dass es dir etwas hilft und Perspektive gibt. 
Ich bekam in der 32. SSW Blutungen, sodass ich ins Krankenhaus ging und dort zunächst für eine Nacht behandelt wurde. Nach meinem Gefühl blutete ich bis zum nächsten Tag sehr stark weiter, bis ich am nächsten Tag verlegt wurde in ein Krankenhaus, das Frühchen vorsorgen kann. Dort wurde schnell entschieden, einen Notkaiserschnitt zu machen. Bei diesem habe ich ebenfalls eins große Menge Blut verloren, ganz ähnlich wie du. Danach wurde ich fast 3 Wochen auf der Intensivstation betreut (meine Tochter ebenfalls, der es heute sehr gut geht). Schnell war klar, dass die Niere nach der Operation nicht richtig arbeitete. Anders als bei dir gingen die Ärzten nicht von einem hämorraghischen Schock aus, sondern zunächst von einer TTP, da bestimmte Blutwerte diesem Krankheitsbild eher entsprachen. Die ersten Tage lief ich ziemlich stark voll Wasser, was unheimlich schmerzte, bis mir ebenfalls ein Shaldon-Katheter gelegt wurde, um mit der HD sowie täglichem Plasmaaustausch zu beginnen. Es dauerte fast 3 Wochen bis ich wieder mit einen Eigendiurese begann. Bis dahin war es eine ziemlicher Kampf mit vielen Infektionen und Wasser in der Lunge, sodass ich zwischenzeitlich intubiert wurde. Es wurde einen Nierenbiopsie gemacht, die die Diagnose aHus ebenfalls in dem Raum stellte. Ausserdem wurden eine genetischer Test unternommen, um eine eindeutigere Diagnose zu stellen. Doch leider halfen diese Tests nicht aus, um das was passierte, eindeutig zu benennen. Schließlich wurde ein demerskatheter in die Brust gelegt, sodass ich nach Hause entlassen werden konnte und von dort zunächst 3 mal pro Woche zur HD ging. Zu der Zeit fühlte Ich mich noch sehr krank und schlapp, was mich auf traurig stimmte. Schließlich wurden nach 2 Monate kleine Auslassversuche unternommen und die Niere erlangte so viel Funktion zurück, dass ich von der HD abkam. Zunächst war ich nicht besonders hoffnungsvoll, doch dies ist schon fast 14 Monate her und seitdem konnten sich meine Niere auf ein stabiles Niveau erholen, sodass ich mit einem Blutdruckmedikament und eine Medikament für die Blutbildung gut eingestellt bin. Mein Kreatininwert liegt bei ca. 2,4 und ich hoffe dass ich noch einige Jahre gut damit leben kann bevor ich nierenseratztherapie beginnen muss. Ich habe eine Ernährungstherapie gemacht und mich wieder an viele Lebensmittel getraut, auf die zunächst wegen der Dialyse verzichtet wurde und es zeigte sich, dass mein Körper gut damit umgeht. Das hat mir etwas Lebensqualität wiedergegeben. Im Alltag fühle ich mich oft schlapp. Auch habe ich ziemlich starke Bedenken und Ängste, wenn ich über eine weitere Schwangerschaft nachdenke und schließe diese daher für mich aus. 

Welchen Anlass gab es bei dir für einen Notkaiserschnitt? Verlief deine Schwangerschaft problemlos? 

Ich wünsche dir viel Kraft!  

Liebe Alina,

Vielen Dank für deine Antwort - puh, das klingt nach einer sehr harten Zeit, die ihr nach der Entbindung durchgemacht habt.Es freut mich sehr zu lesen, dass sich deine Nieren wieder erholt haben! Das ist wirklich toll, wobei ich es verstehe, dass du viele Ängste hast. Auch deine Bedenken mit einer zweiten Schwangerschaft kann ich zu 100% nachvollziehen. Mir geht es dabei genauso - ich möchte auf keinen Fall das Leben meines Kindes, mein Leben oder ein Organ mit einer zweiten Schwangerschaft/Geburt riskieren. Obwohl ich immer zwei Kinder wollte...daran knabber ich schon ziemlich.

Es gibt wirklich einige Parallelen zu unseren Schicksalen. Bei mir bestand auch kurzzeitig Verdacht auf aHus. Ich erhielt sogar eine Dosis des entsprechenden Medikaments (sündhaft teuer) zur Behandlung, allerdings bestätigte sich dieser Verdacht aufgrund von anderen Werten, die einfach nicht dazu passten, nicht. Lange vermuteten die Ärzte ebenfalls TTP oder eine thrombotische Mikroangiopathie. Jedoch passten letzten Endes wieder andere Werte nicht ganz dazu und man weiß bis heute nicht genau, um welches Phänomen es sich genau handelt. Auch bei mir vermutete man eine genetische Störung, aber auch das wurde irgendwann ausgeschlossen.

Weil du gefragt hattest: bei mir war es genaugenommen kein Notkaiserschnitt, sondern ein sekundärer. Ich war bereits 10 Tage über Termin und wurde dann mit Ballonkatheter und danach Angusta eingeleitet. Nach zusammengerechnet 24h Wehen, Muttermundöffnung von gerade mal 5-6 cm, 2 PDAs wovon die 2. Nicht mehr richtig wirkte, entschieden wir uns dann für den Kaiserschnitt. Ich konnte zu dem Zeitpunkt nicht mehr und auch mein Mann war nur noch am weinen, weil er meinen Anblick und die Schmerzen, die ich hatte, nicht mehr ertragen konnte. An die 2. PDA bzw. Mehrere Stunden kann ich mich gar nicht mehr erinnern. Letzten Endes hatte sich mein Sohn bereits so im Becken verkeilt gehabt, dass eine vaginale Geburt ziemlich sicher nicht mehr funktioniert hätte.

Meine Schwangerschaft verlief ohne jegliche Probleme. Das hängt mir jetzt auch noch ziemlich nach - es war alles perfekt, ich hab mich sehr wohl gefühlt als Schwangere und die Zeit und Vorfreude unglaublich genossen. Wie du sagst - ja, man rechnet mit Schmerzen bei der Geburt, aber nicht mit sowas. Ich war bis zum Tag der Geburt ziemlich gelassen.

Zum aktuellen Stand: ich bin gerade von einem beurlabten Wochenende zurück in der Klinik. Es war viel zu schön zuhause mit meinem Mann und dem Kleinen. Freunde und Familie haben wir auch getroffen. Ab morgen wird das weitere Verfahren in die Wege geleitet. Nachdem ich leider mit meinem PD Katheter direkt eine Bauchfellreizung hatte und Antibiose bekommen habe, soll jetzt trotzdem langsam andialysiert werden. Trotzdem brauche ich für den Übergang noch einen Shaldon für die HD. Ein Vorhofkatheter kommt für mich nur im äußersten Notfall infrage. Aufgrund des Thrombus, der immer noch in meinem Vorhof sitzt, möchte ich kein Risiko damit eingehen. Stattdessen nehmen wir in Kauf, dass ich mit Shaldon nicht heimdarf, jedoch möchten wir auch keine weiteren Komplikationen und NOCH längeren Krankenhausaufenthalt riskieren - sollte der Thrombus durch einen neuen Katheter abplatzen und im schlimmsten Fall zu einer Lungenembolie führen.

Meine große Hoffnung ist auch, dass sich meine Nieren noch etwas mehr erholen. Meine Diurese fing ebenfalls nach 2,5 Wochen wieder an.

Ich kann mir vorstellen, dass auch deine ersten Wochen mit Kind sehr hart waren. Wie habt ihr es mit der Betreuung organisieren können? Was hilft dir zur Zeit den Alltag trotz Erschöpfung zu meistern? Hast du stillen/abpumpen können? Ich hab es 3 Wochen probiert, allerdings kam sehr wenig, dann gab es Probleme mit meinem Blutdruck, weshalb die Medikamente angepasst werden mussten und nicht mehr stillfreundlich waren. Und es ist hier in der Nephro logistisch schwierig die Milch aufzubewahren....

....Oh das ist jetzt ein sehr langer Text geworden. Würde mich sehr freuen weiter mit dir im Austausch zu sein. Ich wünsche dir einstweilen auch viel Kraft und alles Gute!

Liebe Grüße

... was mich noch interessiert: wie sieht denn eine Ernährungstherapie aus? Bei mir wurde noch nicht mal eine Ernährungsberatung bislang gemacht, angeblich soll ich erstmal weitgehend normal essen (bis auf die Klassiker wie Bananen, etc).

@JuHu91, Ernährungsberatung ist für gesunde Menschen gedacht, Ernährungsthetapie für Menschen mit gesundheitlichen Einschränkungen. Ist dein Kaliumwert zu hoch, dass du auf Bananen verzichtest?
Ich bin freiwillig, ohne Rezept zur "Therapie" gegangen und ich konnte doch noch etwas optimieren. 
Bei PD Patienten ist die Ernährungstherapie kein Standardprogramm.
Ich verzichte nur auf zugesetzten Phosphat und Salz, weil meine Werte mit der PD o.k. sind.
Sollten deine Werte nicht zufriedenstellend sein, sprich deinen Nephrologen auf eine Ernährungstherapie an.

Danke Llissy, das macht Sinn. Ich verzichte gerade pauschal auf Dinge wie Bananen, Avocados, Nüsse und Kürbis aufgrund des hohen Kaliumgehalts. Das wurde mir so erstmal von den Ärzten gesagt. Allerdings glaube ich nicht, dass das wegen meiner Blutwerte war, sondern generell ein Hinweis. Soweit sind meine Werte in Ordnung und es wurde noch keine Ernährungsanpassung angesprochen. 

Liebe JuHu91,
lass dir beim nächsten Termin einfach mal die Werte geben.
Ich schule beruflich Diabetespatienten, darunter auch welche mit Niereninsuffizienz. Manche verzichten, weil sie alles richtig machen wollen. Oft ist das gar nicht nötig.
Bei mir ging mit jedem weiteren Monat mit PD der Kaliumwert immer weiter runter. Jetzt esse ich Trockenobst damit der Wert akzeptabel ist.
Schau mal, wie sich das bei dir entwickelt und spreche mit deinem Nephrologen die Werte und die daraus resultierenden Massnahmen. Mit der Zeit lernt man als Patient auch dazu.
Ich bewundere dich schon sehr, wie du damit umgehst. Dich hat es ja total überfallartig erwischt.
Da ziehe ich den Hut vor dir.
Liebe Grüße 
Llissy
 

Liebe JuHu, 
es hat mich wirklich zurück in die Vergangenheit geholt als ich deine Nachricht gelesen habe. Ich fühle sehr mit dir mit. 
Es ist wirklich überraschend, welche Ähnlichkeiten es zwischen unseren Fällen gibt. Mir wurde damals gesagt, dass es etwas sehr, sehr seltenes sei. Auch, dass bei dir ebenfalls keine eindeutige Diagnose gestellt wurde, zeigt wie komplex diese Situation sein muss. Mir wurde auch mal gesagt, dass ein Arzt der Meinung sei, dass die Plazenta eine entscheidende Rolle gespielt hat und im Zusammenhang mit dem hohen Blutverlust steht. Bei mir waren die Thrombozyten sehr niedrig. Außerdem sollte die ADAMTS13 Aktivität bestimmt werden.. Leider wurde das Blut für die Bestimmung des Wertes erst abgenommen, nachdem ich den ersten plasmaaustausch erhalten habe, also fremdes Blut im Körper hatte. Daher kann der Ergebnis verfälscht sein. Das Ergebnis der ADAMTS13 Aktivität lag bei mir knapp über den 10%. Alles was drunter liegt, gilt als TTP mit den dazugehörigen Symptomen. Aber das weißt du ja vielleicht selber. War es der Wert, der ebenfalls bei dir bestimmt wurde? Bei mir war das ADAMTS13 Antigen allerdings negativ. Das spricht gegen eine TTP. Daher war das Verdacht Ahus da. Durch die Nierenbiopsie konnte das Gewebe untersucht werden. Die Untersuchung sprach in meinem Falle dafür, dass ein Ahus vorliegt. Doch der genetische Test, der für die Bestätigung des Ahus angeordnet wurde, war zu einer hohen Wahrscheinlichkeit dagegen. Ich bekam dennoch ebenfalls das Medikament (ebenfalls sündhaft teuer; wahrscheinlich das gleiche wie du) Soliris mit dem Wirkstoff Eculizumab. Das war schon zu einem sehr späten Zeitpunkt (3 Monate nach Entbindung). Aber da sich kein großer Erfolg von dieser einmaligen Gabe ablesen lies, blieb es dabei. Für die Diagnose gibt es viele Möglichkeiten, aber keine richtige Antwort. Ich hoffe, dass es tatsächlich nichts von alle dem ist, denn bei einer TTP könnte ja auch anderer Auslöser wie eine schwere Infektion oder ähnliches die Krankheit auslösen. Zu Beginn war auch ein HELLP-Syndrom im Gespräch, aber dabei waren die Leberwerre zu gut und zu wenige Symptome. Ich schreibe dies so ausführlich, weil ich selber lange hin und her überlegt habe und vielleicht hilft es dir ja, wenn es so viele Parallelen gibt, auch wenn ich natürlich einen anderen Körper habe und es vielleicht auch etwas ganz unterschiedliches war. Was auf jeden Fall anders war, dass es bei mir eine sehr frühe Geburt war mit vorheriger Blutung. Die Blutung wurde wahrscheinlich verursacht durch eine Plazenta Praevia. Das war mir allerdings bis zu dem Tag der Blutung nicht bewusst und wurde vom Arzt zuvor nicht erkannt. Meine Schwangerschaft war sehr schwer für mich. Ich habe unter starken wassereinlagerungen gelitten. (20 kg Gewichtszunahme in der 32 Woche, also ich schätze dass ich zu dem Zeitpunkt ca. 10 l Wasser bereits eingelagert hatte). Kurz vor der Entbindung hatte außerdem starke Sehprobleme, aber da war der Kreislauf bei mir auch schon ziemlich zusammengebrochen. Auch nach der Operation hatte ich diese Sehprobleme, bis sich 2 Monate später eine Thrombose in der Augenvene herausstellte. Diese entstand ebenfalls durch den hohen Blutverlust. 
Deine Situation bei der Geburt klingt wirklich unglaublich kräftezehrend. Du hast wirklich lange gekämpft! Hattest du dann während der Wehen und vor dem Kaiserschnitt schon viel Blut verloren oder hast du während des Kaiserschnitts überdurchschnittlich viel geblutet? 
Das mit dem Bauchfell und gleichzeitig die Wundheilung von dem Kaiserschnitt stelle ich mehr auch sehr schmerzhaft vor. Leider gibt es immer wieder diese vermeintlichen Rückschritte, wie mit dem Zugang, der einfach immer wieder verstopft. Ich hatte ebenfalls drei Katheter. Ich hoffe, dass sich dein Bauchfell schnell erholt, sodass du dann einen guten Weg für die Dialyse hast. Vielleicht stellt sich ja dann eine Routine ein und ersehnte Schritt nach Hause ist nicht mehr weit. Es zerbricht einem das Herz als Mutter, nicht bei seinem Kind sein zu können. Und die Hormone nach der Schwangerschaft machen es einem noch schwerer. 
Auch ich konnte meine Kleine nicht bei mir haben, während ich im Krankenhaus war. Das lag daran, dass auch sie intensivmedizinisch betreut werden musste, sowie ich. Das war pflegerisch nicht zu vereinen. Nach ein paar Tagen nach der Geburt, konnte ich sie kurzzeitig halten. Als sie von der Beatmung abkam wurden diese kleinen Besuche öfter. Die Pfleger gaben sich alle Mühe, die wenigen Male, an den ich kurz von der Dialyse auf Intensivstation ab war, mich mit Sauerstoffflasche und allen Kabeln auf die Kinderintensiv zu bringen, damit ich bei ihr sein konnte. Mein Mann war in dieser Zeit und auch danach sehr viel für unsere Tochter da. Das ist auch die Antwort auf die Frage, wie wir die Betreuung organisiert haben. Der einzige Weg zu der Zeit war, dass er sich komplett aus der Arbeit rausnimmt und Elternzeit nimmt, solange bis mein Gesundheitszustand stabil und so gut es ging voraussehbar war. Sobald ich zu Hause war, habe ich versucht, mich einzubringen, aber habe auch meine Grenzen gemerkt. Auch heute ist es noch so, dass mein Mann sich nachts und früh morgens kümmert, da ich mich zu erschöpft fühle. So schaffen wir es. Wir mussten uns einfach an die neue Situation mit den unterschiedlichen Bedürfnissen gewöhnen. 
Ich hatte ebenfalls einen Stillwunsch, habe meine Milch bis ich Zuhause war abgepumpt. Doch tatsächlich hat meine Tochter nur die Milch der ersten Tage erhalten. Danach bekam ich immer mehr Medikamente dazu, die es nicht mehr zuließen. Ich hatte die Hoffnung, dass es sich ändern würde, wenn ich nach Hause käme. Aber schließlich musste ich einsehen, dass das nicht so ist. Es hätte mir viel Kraft gespart, wenn ich diese Entscheidung schon früher getroffen hätte. Denn es war eine große Belastung mit meinem körperliche Zustand auch noch abzupumpen. Nachts alle 3 Stunden aufstehen bei totalen Schlafmangel. ich hatte zudem das Gefühl, ich würde austrocknen, weil ich eine trinkmengenbeschränkung hatte, die auch stark überwacht wurde auf der Intensivstation. Ich habe die Ärzte mehrmals darauf angesprochen, dass die trinkmenge erhöht werden müsste, da ich ja anders als anderer Nierenerkrankte auch eine „stillende“ Mutter bin, die Flüssigkeit produziert. Leider wurde dem nicht wirklich nachgegangen. Für die Aufbewahrung hatten sie einen Kühlschrank, aber trotzdem war es logistisch sehr schwierig, die Milch rechtzeitig auf die andere Station zu kriegen, bzw. irgendwann wurde sie dann ja auch einfach immer nur noch weggeworfen. Aber ich denke ich habe solange daran festgehalten, weil es eins der wenigen Dinge war, dir ich in meiner Situation für meine Tochter tun konnte. 
Ich fand die Zeit im Krankenhaus schrecklich, meine einzige Einsicht war, dass ich keine Wahl habe, wenn ich nach Hause möchte. Auch du hast schon lange durchgehalten und ich hoffe, dass du das Ziel nicht aus den Augen verlierst. Du bist die Stärke in Person! 
Zur Ernährung: Auch mir wurde am Anfang der Erkrankung kaum Infos zur Ernährung gegeben. Nach einiger Zeit an der Dialyse wurde mir ebenfalls wie dir grob einige Lebensmittel aufgeführt, die ich eher meiden oder in Maßen essen sollte. Ich informierte mich dann selber, dass ich eher kaliumarm und phosphatarm essen sollte. Meine nierenfunktion verbesserte sich dann, aber ich traute mich immer noch nicht an die Lebensmittel mit viel Kalium ran, wässerte meine Kartoffeln, … Deshalb beschloss ich zu einer Ernähungstherapeutin zu gehen. Die Kosten hierfür wurden bei mir mit einem Attest über meine Nierenerkrankung durch die Krankenkasse übernommen. Dort schrieb ich täglich Essensprotokolle. Zusammen mit regelmäßigen Blutkontrollen beim Arzt konnte ich mich wieder an verschiedene Lebensmittel ranwagen. Und die Blutwerte zeigten dass alles ok so ist, ja sogar teilweise besser in einigen Bereichen, da es vorher auch einen Mangel ein bestimmten Nährstoffen gegeben hatte. 

Ich sende dir liebe Grüße und viel Kraft!

 

Liebe Llissy,

Vielen Dank, das hilft wirklich sehr, das so von dir zu hören - ich werde die Ärzte mal drauf ansprechen...es hieß bei mir auch, dass sie natürlich auch vermeiden wollen, dass ich unnötig in Nährstoffmangel rutsche.

Ja, mit der ganzen Sache umzugehen gelingt mir mal mehr, mal weniger gut. Die Tage an denen ich mit meinem Sohn gut eingebunden bin, sind die besten...da kommt man nicht so sehr ins Grübeln.

Liebe Grüße an dich

Liebe Alina,

Ich wollte schon lange geantwortet haben, bei mir kam jetzt letzten Freitag die lang ersehnte Entlassung dazwischen und die erste Woche Eingewöhnung zuhause hatten es in sich, mental und körperlich. Es ist aber so viel besser zuhause - so wie du fand ich die Zeit im KH auch schrecklich.

Es ist unglaublich verblüffend welche Parallelen es bei unseren Fällen gibt. Eure Zeit auf der Intensivstation muss so kräftezehrend und schlimm gewesen sein....das tut mir so Leid. Auch mir wurde einmal das gleiche Medikament mit Ecolizumab verabreicht. Wir regeln es aktuell auch so, dass mein Mann den Kleinen in der Nacht betreut und wir getrennt schlafen, damit ich mich gut erholen kann. Auch wenn es mir sehr schwerfällt, weil ich natürlich auch gerne nachts für ihn da wäre. Zu deiner Frage mit der Blutung: weder in der Schwangerschaft noch während oder vor dem Kaiserschnitt kam es bei mir zu einer Blutung. Als es mir dann 1h nach der OP so schwindlig wurde, wussten die Ärzte auch nicht warum, bis sie den HB sahen, der auf 7 abgesunken war. Es blutete aber nicht vaginal und beim Tasten des Bauches bemerkten sie auch erst nichts. Letzten Endes gab es dann nur die Option Bauch und ich wurde sofort in den Not OP gefahren.

Ich bewundere dich, dass du anfangs so oft und regelmäßig abgepumpt hast. Mir fehlten dazu einfach die Kräfte. Und es war immer mit schlechtem Gewissen verbunden, dass ich nicht alles für den Kleinen gebe. Seit die Entscheidung gefallen ist, ausschließlich PRE Milch zu füttern, fühle ich mich deutlich entlastet. Trotzdem hatte ich es mir anders gewünscht.

Die ersten Tage zuhause waren jetzt recht hart für mich - man wird plötzlich ganz anders mit der Realität konfrontiert. Man ist nicht mehr mit lauter Leuten zusammen im KH, die ähnliche Probleme haben, sondern eben mit Gesunden und man selbst ist krank. Es ist immer noch schwer für mich zu akzeptieren, dass ich eine Nierenerkrankung habe, obwohl ich bis vor 2 Monaten noch kerngesund war...die Hoffnung, dass die Nieren doch wieder anfangen zu arbeiten will ich trotzdem noch nicht aufgeben. Langsam finde ich mich in die Mutterrolle ein und genieße die ersten Male, die ich jetzt auch mit meinem Sohn verbringen darf, wie Spazierengehen, Baden, etc.

Ich drücke dich aus der Ferne und sende euch liebe Grüße!

Liebe JuHu,
mit der Ernährung mach dich da nicht verrückt. Das ist immer dieser Balanceakt. Solange kein Wert auffällig ist, kannst du fast alles in Maßen essen. Ich verzichte z.B komplett auf Cola, Chips, Schmelzkäse, Fertiggerichte, Wurstaufschnitt. Das ergibt sich dann auch aus deinen Blutwerten, was du ggf. beachten solltest.
Gib dir einfach etwas Zeit. Es braucht auch seine Zeit, um zu begreifen, dass man chronisch krank ist.
Liebe Grüße 
Llissy

Es freut mich, dass den den großen Schritt nach Hause geschafft hast. Nun kann endlich eine neue Zeit starten mir deinem Kleinen! Aber es ist wie du sagst: nicht mehr dieselbe Zeit, unabhängig vom Baby, wie vor der Geburt. Auch ich habe mir sehr sehr oft die Vergangenheit, als ich mich jung, gesund und zukunftsgerichtet war, zurück in Gedächtnis gerufen, ich habe mich und diesen Vorfall sehr bedauert. Auch dieses Aufeinandertreffen der Realitäten, also das geborgene zu Hause und Freunde und Familie im Umfeld, die gesund sind, mit deiner eigenen Krankheit und Erschöpfung, sowie die notwendigen Behandlungen, Medikamenten und Arztbesuchen, habe ich ähnlich wahrgenommen. Auch heute noch werde ich oft in meinem Umfeld gefragt: „aber euch geht es doch wieder gut?“ obwohl es natürlich eine chronische Krankheit ist, die im Laufe des Lebens verschiedene Auswirkungen haben wird und bestimmte Maßnahmen notwendig werden. Aber ich denke, dass es nicht so offensichtlich ist und natürlich wünschen sich auch die Menschen um einen, dass es einem gut geht. Und man selber befindet sich immer irgendwo zwischen Hoffnung, der Realität, vielen Fragen über das Geschehene und eigentlich dem Wunsch, nur ein paar Windeln zu wechseln. Wie geht es dir jetzt mit der PD? 
Ich wünsche dir weiterhin ein schönes Ankommen und viele wohlverdiente erste Male mit deinem Baby! 

Liebe Alina, 

wahnsinn wie schnell zwei Monate vergehen...jetzt kann ich auch endlich auf deine Frage antworten, wie es mit der PD läuft. Aber erstmal würde es mich interessieren, wie es dir geht? Konnten ein paar deiner Fragen in der Zwischenzeit geklärt werden bzw. welche beschäftigen dich gerade mit Blick auf Nierenersatztherapie?

Ich kann mit Freude sagen, dass die PD jetzt endlich stabil bei mir läuft. Mein betreuendes Nierenzentrum hat alles gegeben, dass ich möglichst zügig auch alleine von zuhause damit starten kann, obwohl man eigentlich immer noch etwas länger wartet nach so großen Bauch-OPs wie ich sie hatte. Mein großes Problem war am Anfang die Resorption, welche sich die Ärzte eben mit den OPs und noch einer teilweise vorhandenen Schädigung des Bauchfells erklären. Eigentlich soll durch die PD-Flüssigkeit ja Wasser gezogen werden, bei mir war genau das Gegenteil der Fall. Ich habe teilweise über 1,2 Liter am Tag resorbiert, worunter ich sehr gelitten habe. Ich hatte, wie vermutlich alle, mit der 1,36er Physioneal Lösung gestartet und wurde dann aus diesen Gründen aber auf 2,27 umgestellt (nachts nehme ich Extraneal). Ich resorbiere zwar immer noch, aber es ist deutlich weniger pro Tag (zwischen 0 und 400ml). Die Ärzte nehmen die Menge in Kauf, da ich noch eine sehr gute Restausscheidung habe (fast normal). 

Das "Beuteln" wie ich es nenne war zuerst schon gewöhnungsbedürftig und ich hab mir am Anfang riesig Sorgen gemacht, dass ich etwas falsch mache. Aber mittlerweile geht es richtig schnell von der Hand. Ich wechsle 4 mal am Tag. War in der Zwischenzeit auch schonmal bei meinen Eltern und habe dort gewechselt in quasi fremder Umgebung. An Auto und Co. trau ich mich aber noch nicht ran ;-) Es ist auch leichter als gedacht mit meinem kleinen Sohn - während ich wechsle guckt er mir zu oder liegt in seiner Wiege, auf die ich dann Zugriff habe. Natürlich ist er eine zweite Person und ich setze ihm den Mundschutz nicht auf - aber das Nierenzentrum war ok damit. Wenn wir alleine sind, kann ich ihn ja nicht einfach 30 Minuten in ein anderes Zimmer verfrachten. 

Mir geht es körperlich mit der PD jetzt so viel besser. Wenn ich an meine 2,5 Monate Hämodialyse zurückdenke kommt mir einfach nur das Grauen im Nachhinein. Ich bin so froh, dass ich umgestellt bin - auch für meine Psyche ist das der deutlich bessere Weg. Alles in allem läuft es wie gesagt gut, allerdings schwebt auch schon das Thema Transplantation über mir. Nach 3 Monaten akutem Nierenversagen sind die Chancen für eine Erholung verschwindend gering. Jetzt wollen wir erstmal noch 1,2 MOnate abwarten, bevor die Untersuchungen auch in meiner Familie losgehen. Ich habe das riesige Glück, dass sich einige eine Spende vorstellen könnten. Wie ich das finde, verdränge ich grade noch etwas, so eine Transplantation ist ja auch für den Spender nicht ohne...

Ich werde die Tage bestimmt noch ein paar andere Fragen im CAPD Forum loswerden, die so aufgekommen sind. Aber erstmal ganz liebe Grüße