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Neu hier 13 Jan 2023 16:04 #521440

  • Molokai
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Hallo!
Ich werde im Februar 50 und fange wohl dieses Jahr noch mit Dialyse an.
Ich weiß seid ungefähr sieben Jahren das ich krank bin. Da hatte ich noch 74%.
Heute knapp 20%. Die Woche sagte der Arzt Ich sollte mich schon mal langsam darauf vorbereiten. 
Auch wenn man es lange wusste, ist es immer noch ein Schock. Mir geht soviel durch den Kopf.
Alles was ich dazu finde, finde ich erschreckend.  Kein Sport mehr. Keine weiten Reisen. 
Schlechte Gesundheit und dieser Beutelkram. Ich fühle mich so alleine damit.
Kommt hier jemand aus Düsseldorf oder Umgebung.?
Ich würde mich gerne mal mit jemandem austauschen der Bauchfelldiialyse macht.

Viele Grüße 
Mia

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Neu hier 13 Jan 2023 16:29 #521441

  • Ulineu
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Liebe Mia, herzlich willkommen hier! 

Ja, es ist immer ein Schock. So erging es mir, als ich das erste Mal mit 29 an die Dialyse kam. Ich habe fast 7 Jahre gebeutelt. 
Aber auch beim zweiten Mal vor bald 6 Jahren ist es wieder eine neue Auseinandersetzung gewesen, obwohl ich es die ganze Zeit als Transplantierte gewusst habe (16 Jahre). Heute bin ich 58 Jahre alt. 

Es ist unvorstellbar, ein Angang, und trotzdem ist nicht alles nur schlimm. Man kann gut mit Dialyse leben, Sport machen, sogar weit verreisen. Ja, oft hat man noch andere Erkrankungen. Aber man kann "gesund" leben, sich an die Vorgaben halten, z.B. bei der Ernährung, und dann fühlt man sich nicht unbedingt immer krank. 

Lies Dich ein bisschen durchs Forum. Und ich hoffe auch, dass Du hier Kontakt zu Bauchfelldialysepatienten in Deiner Nähe findest. 

Und frag uns Löcher in den Bauch. 

Liebe Grüße, Ulrike 
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Neu hier 13 Jan 2023 17:32 #521442

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Liebe Mia,
herzlich willkommen hier im Forum.
Du hast es gut beschrieben, es ist immer ein Schock.
Dein Leben wird anders, allerdings geht mehr als du denkst. Ich mache auch PD und mir ging am Anfang die Planung und Organisation auf den Senkel.
Man gewöhnt sich daran.
Ich hoffe, dass du jemanden aus Düsseldorf findest.
Falls nicht hier im Forum, frag mal in deiner Praxis ob es dort jemanden gibt der/die auch auf Kontaktsuche ist.
Fragen kannst du hier natürlich alles.
LG Lissy
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Neu hier 13 Jan 2023 17:57 #521443

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Hallo Mia, 
mir steht die Dialyse auch noch bevor.
Ich werde auch PD machen. Vor kurzem konnte ich mit einem Betroffenen sprechen und das hat viel von meinen Ängsten genommen. Ich hoffe, dass du auch die Möglichkeit dazu bekommst.
Zuvor habe ich viel hier im Forum gelesen und auch das hat mir gut getan.
Ich hatte damit gerechnet, dass ich jetzt um diese Zeit schon Dialyse machen muss, aber bis jetzt schaffe ich es noch ohne. Mein Nephrologe wollte eigentlich schon lange damit beginnen, aber mir geht es noch relativ gut. Ich bin bei 10 % und hoffe, dass es noch eine Weile so weiter geht.
Liebe Grüße schickt die
Brezel
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Neu hier 13 Jan 2023 18:18 #521444

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Hallo Mia,
herzlich willkommen hier im Forum. Ich lebe zwar nicht in Düsseldorf, aber ich bin nun ziemlich frisch ein Beuteltier, genau genommen seit kurz vor Weihnachten mache ich PD.
Seit 2016 sagte mir meine Ärztin in regelmäßigen Abständen, dass ich nun bald dialysepflichtig werde. Die letzten drei Jahre habe ich mit einem GFR von 11-9 und einem Krea Wert von im Durchchnitt 5 die Dialyse immer vor mich her geschoben. Von Kontrolle zu Kontrolle hieß es dann: Beim nächsten Mal mache ich einen OP Termin für Sie. Jedesmal hatte ich es auf die nächste verschoben. Bis ich im November so zermürbt war, dass ich meiner Ärztin das Okay gab und mich gleich bis zum Termin krank schreiben ließ. Denn von da ab fiel ich in ein tiefes Loch, trauerte und nahm Abschied vom alten Leben.
Nun, nach Ca. Vier Wochen PD habe ich mich eingewöhnt. Finde das alles gar nicht so schlimm und fühle mich wesentlich gesünder als vor OP. Es lohnt sich und ich bekomme es in mein turbulentes Leben integriert. Vor allem ist die Angst weg, dass es bald los geht. Jetzt bin ich mittendrin, kann wieder Sport machen, fühle mich kräftiger und motivierter und habe wieder Reisen im Kopf, die ich verwirklichen möchte. Das hatte ich in den letzten Jahren nicht mehr, weil mir die Kraft dazu fehlte und immer dieses Damoklesschwert über mir schwebte.
Wenn du fFragen hast, immer her damit.
Fühle dich gedrückt 
Sanne
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Neu hier 15 Jan 2023 11:07 #521449

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Nochmal Danke für Eure Antworten. 10 ist noch mal schlimmer als 20%. Hat man Dir schon den Katheder gelegt? Bei wieviel % geschieht das? Ich hab immer viel und gerne Sport gemacht. Das wird mir fehlen. Schränkst Du Dich jetzt schon ein? Was meinst Du wie lange kommst Du noch ohne aus?Hast Du schon Symptome ? Woran merkt man das es soweit ist?Muss man sich am besten ein eigenes Zimmer für die Dialyse einrichten? Ohne Teppich, Pflanzen und Tiere? 
Ist es am Anfang schmerzhaft? Ich hab einen flachen und muskulösen Bauch. War da immer so stolz drauf....
Ich hab so viele Fragen im Kopf. Hab mir jetzt nochmal Urlaub genommen für Februar.  Noch mal weg wohin man später nicht mehr kann.

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Neu hier 15 Jan 2023 11:39 #521450

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Liebe Mia,
mir ging es genauso wie dir. Ein extra Zimmer musst du nicht unbedingt haben. Ich habe im Dialysezimmer keinen Teppich oder Teppichboden, keine Gardinen und auch keine Pflanzen. Pflanzen sollten auch nicht im Schlafzimmer stehen.
Du benötigst Platz für das Dialysematerial und Platz in den Mülltonnen.
Ich wohne im Mehrfamilienhaus mit ziemlich fiesen und gemeinen Nachbarn. Somit habe ich eigene Tonnen, je 240 Ltr. für Restmüll, Papier und gelbe Tonne. Restmüll und Papiertonne sind dann auch voll, gelbe Tonne zu 3/4. Leerung ist alle 4 Wochen.
Hund oder Katze im Dialysezimmer ist sicherlich nicht optimal, aber auch nicht völlig ausgeschlossen. Ein Hund, der freudig mit dem Schwanz wedelt geht nicht, aber einer der Platz und Sitz kann sicherlich schon.
Ich wünsche dir einen schönen Urlaub und frag alles was du wissen möchtest. Das beruhigt dann schon etwas.
LG Llissy

Ich bin mit GFR 15 an die Dialyse gegangen und das war auch gut so. Es kommt auch immer auf den Allgemeinzustand an, den man selbst allerdings oft viel zu positiv einschätzt. Mir geht es jetzt wesentlich besser.
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Neu hier 15 Jan 2023 13:38 #521451

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Hallo Mia,

Ich habe noch keinen Katheder. Es ist geplant, wenn der Wert auf 8 % fällt. Ich war schon mal bei 9%, dann hat es sich wieder etwas gebessert 
Ich fühle mich noch recht wohl. Ausser, dass ich schneller müde werde, als früher.
Vor allem nach der Arbeit (körperlich anstrengend) passiert den Rest des Tages nicht mehr so viel 
Ich ernähre mich so, wie es allgemein für Niereninsuffizienz empfohlen wird.
Mich wundert es selber,  dass ich immer noch ohne Dialyse auskomme. Bin letztes Jahr sogar extra umgezogen, damit ich Platz für das Dialysematerial habe. Ich hatte nur eine kleine Einzimmerwohnung. Da hätte ich das alles gar nicht untergebracht. 
Liebe Grüße
Brezel
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Neu hier 16 Jan 2023 18:22 #521458

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Meine erste Panik hat sich ein wenig gelegt. 

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Neu hier 16 Jan 2023 19:51 #521460

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Liebe Mia,
die ersten Hürden hast du doch super gemeistert.
Deine Krankenkasse, ich denke doch gesetzlich? wirft dich nicht raus. Da gilt das Solidarprinzip. Zur Reha kommst du nicht automatisch. Falls du PD machen wirst und willst, findet die Schulung im KH, Zentrum oder wie bei mir zuhause statt. Ernährungstherapie brauchst du mit PD auch nicht unbedingt. Die Einschränkungen sind nicht so gravierend.
Und jetzt mal ein Rat von einer alten Frau:
wenn dein Freund nicht gleich so reagiert wie du dir das wünscht, schick ihn nicht gleich in die Wüste. Du hast genauso wie wir hier fast alle erst mal Probleme das zu akzeptieren und zu verarbeiten. Das wird IHM nicht anders gehen. Das kann sein, das er total blöd reagiert, weil er sich im ersten Moment überfordert fühlt.
Natürlich ist es auch nicht ratsam jahrelang einen Zweifler an seiner Seite zu haben. 
Meine Schwester und auch die sonstige Verwandtschaft, Cousins spenden mir auch keine Niere. Das kann man auch nicht erzwingen und ich habe auch nicht danach gefragt.
Schön, dass du dich gemeldet hast.
Liebe Grüße 
Lissy 

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Hi :)

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