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Niere entfernen 16 Jan 2023 17:41 #521457

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Hallo ihr lieben…
Ich brauche mal euer schwarmwissen bzw eure Erfahrungen…

ich habe im Februar 22 aufgrund massiver Nephrokalzinose mit CAPD beginnen müssen.
Im Oktober stellte sich dann heraus, dass ich ein Leck im Zwerchfell habe und an die HD muss.
Seid mehreren Jahren ist bekannt, dass ich keime in der Blase habe, die aber nie Probleme gemacht haben.
in den letzten 3 Monaten hatte ich nun 4 mal eine schwere Pyelonephritis. Die letzte sogar unter Antibiose.
ich war dann notfallmäßig im CT, wo man einen großen Stein sah, der aber so blöde liegt, dass man nicht rankommt, um ihn komplett zu entfernen.
es bliebe also nur ein zertrümmern mit Stoßwellen. Da ist mein Nephrologen allerdings nicht so begeistert von, weil er befürchtet, dass zum einen die Keime auch a die Verkalkungen in der Niere sitzen und es auch nach dem entfernen des Steines zu weiteren Infektionen kommt. Zum anderen macht er sich große sorgen, dass die Stoßwellentherapie auch die Niere bzw das sehr “gestresste” Gewebe drum rum schädigt.
Er empfiehlt das entfernen der Niere!

Nun würde ich gern von euch wissen… was kommt da auf mich zu?
wie verändert sich alles, wenn eine Niere fehlt? Aktuell habe ich bei GFR 7 keine Einschränkungen in essen / trinken /… 
meine werte sind unter der HD gut…
ich habe wirklich angst, dass sich das ändert, wenn die eine Niere fehlt. 
Denn ich habe wirklich null Disziplin 

würde mich freuen, wenn ihr mir berichten könnt, wie es euch ging…

Liebe Grüße
Nandu

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Niere entfernen 16 Jan 2023 22:39 #521464

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Hi
Bevor ich transplantiert wurde, nahm man mir meine einzg verbleibende Niere raus zum Schutz des Transplantates. Wiederkehrende Pyleonephritiden, chronische Nephritis und weitere gruselige Dinge. Ohne Ausscheidung musste bei der HD Wasser entzogen werden, was vorher nicht nötig war. Trinkmengenrestriktion auf 1 Liter am Tag. Kalium sparen musste ich vorher schon und Phosphatbinder einnehmen.
Aber all das ist sehr individuell und bestimmt Dein Nephrologe. Ob die Nierenleistung zurück geht hängt ganz davon ab, ob die betreffende Niere überhaupt noch arbeitet.
Diese Frage kannst Du bei der nächsten Dialyse deinem Arzt stellen.
LG
Sabine
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Niere entfernen 17 Jan 2023 09:32 #521473

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Hallo Sabine,
Danke für deine Antwort!
Dass das alles sehr individuell ist, ist mir bewusst. 
Deine Erfahrung deckt sich jedoch voll und ganz mit meinen Ängsten und Befürchtungen. 

Wasser gezogen wird aktuell auch bei jeder Dialyse, allerdings bin ich auch wirklich überhaupt nicht vorsichtig!
Da werde ich also langsam begreifen müßen, dass es “wie früher” nicht mehr geht. 

Danke für deine Antwort!!!
Liebe Grüsse 
Nandu

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Niere entfernen 18 Jan 2023 06:55 #521488

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Hi Nandu
Meine ganz persönliche Meinung: Wenn die Ärzte empfehlen, die Niere zu entfernen, mach es. Wenn die Niere für ein eventuelles Transplantat ein Risiko ist, wie bei mir, muss sie vor der TX eh raus. Ich hatte das riesige Glück einer Lebendspende, die kann geplant werden. Denn beides (Entnahme und TX) wird nicht in einer OP gemacht. Dazwischen musste ich 6 Wochen warten. Im Falle einer Totenspende schwierig.
Liebe Grüsse und viel Kraft
Eowyn
 

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Niere entfernen 18 Jan 2023 22:48 #521505

  • kohana
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Hi Nandu
Ich kann Eowyn nur unterstützen. Man fragt sich vielleicht, warum man die Nephrektomie nicht direkt vor der Transplantation macht:
- die OP dauert (viel) länger - Gefahr von Komplikationen nimmt zu
- auch nach der erfolgten Transplantation kann es zu Komplikationen kommen, wie nach jeder grossen Operation. Und dann kann es sehr schwierig werden (Zeitverlust kann gefährlich sein), die Ursache herauszufinden, weil es zwei "Operationsstellen" gibt und beide Komplikationen verursachen können.

Liebe Grüsse Kohana

PS: Meine Mutter bekam den berühmten Anruf in der Nacht. Meine Eltern fuhren ins Transplantationszentrum. Es war die 2. Transplantation. Im Krankenhaus wurde dann festgestellt, dass das Transplantat zwar passen würde, aber die Transplantation nicht möglich war, weil die eine Stelle, an der das 1. Transplantat eingepflanzt gewesen und wieder herausgenommen worden war, zu vernarbt war und die andere Seite nicht in Frage kam, weil dort kein Platz war - dort war die 2. Zystenniere noch drin. Man hätte sie vorher entfernen sollen. Sie wurden wieder nach Hause geschickt.

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Hi :)

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