THEMA:

Hallo, zusammen,
ich brauche zeitnah eine neue Herzklappe und habe große Angst davor.
Ich war schon 2 mal transplantiert und warte nach insgesamt 20 Jahren Dialyse (CAPD, Cycler, Hämo, Heimhämo .... alles durch) auf eine dritte Niere/ dritte und wahrscheinlich letzte Chance. (Oder hat jemand von Euch schon eine 4. Transplantation?)
Wer hat eine HerzklappenOP hinter sich und hat Ratschläge, Tips, Erfahrungsberichte, hilfreiche Adressen für mich?
Liebe Grüße
Klatschmohnalisa

Klatschmohnalisa schrieb:

ich brauche zeitnah eine neue Herzklappe und habe große Angst davor.

Das kann ich gut nachvollziehen. Meine Herzkatheder waren überraschenderweise so gut, dass man auf die Klappe verzichten kann. Mit eigener OP-Erfahrung kann ich daher nicht dienen.

Klatschmohnalisa schrieb:

Ich war schon 2 mal transplantiert und warte nach insgesamt 20 Jahren Dialyse (CAPD, Cycler, Hämo, Heimhämo .... alles durch) auf eine dritte Niere/ dritte und wahrscheinlich letzte Chance. (Oder hat jemand von Euch schon eine 4. Transplantation?)

Solche Fälle gibt es durchaus.

Klatschmohnalisa schrieb:

Hallo, zusammen,
ich brauche zeitnah eine neue Herzklappe und habe große Angst davor.

 

Hallo Klatschmohnalisa,
hast du inzwischen schon einen OP-Termin? Wurde entschieden, ob du einen künstlichen oder einen biologischen Klappenersatz erhalten sollst? Oder hat die Operation womöglich sogar bereits stattgefunden? Eine biologische Herzklappe aus tierischem Gewebe hält kürzer als künstliche Klappen aus Metall oder Kunststoff. Bei letzteren muss allerdings lebenslang Blutverdünner eingenommen werden, bei einer biologischen Klappe benötigt man für gewöhnlich höchstens 6 Monate Blutverdünner.  

Ich vermute, bei der zu ersetzenden Herzklappe handelt es sich um die Aortenklappe? Nachdem meine Mutter vier Jahre an der Dialyse war, brauchte sie auch eine neue Aortenklappe. Zu dem Zeitpunkt ging es ihr schlecht, weil sie aufgrund von Wasser in der Lunge nachts nur noch im Sitzen versuchte, an Schlaf zu kommen. 

Am besten lässt du die OP in einem speziellen Herzzentrum durchführen, weil die sehr hohe Fallzahlen haben und auch sonst bestens ausgerüstet sind. So kamen sie nach der OP beispielsweise mit einer mobilen Dialysemaschine zu meiner Mutter auf die Intensivstation. Bei meiner Mutter handelte es sich vor Jahren noch um eine konventionelle OP am offenen Herzen unter Einsatz der Herz-Lungen-Maschine. Zwar gab es Komplikationen, doch letztlich hatte meine Mutter die OP gut überstanden und danach ging es ihr dann auch wesentlich besser. Natürlich kam sie zunächst in eine Anschluss-Heilbehandlungs-Reha.  

Möglicherweise könnte bei dir aber auch die viel schonendere, minimalinvasive TAVI-Operationsmethode zum Einsatz kommen, die allerdings ca. dreimal so teuer ist wie die OP am offenen Herzen, obwohl die TAVI-OP viel kürzer dauert und auch weniger Ärzte involviert sind. Wegen der hohen Kosten müssen für eine TAVI-OP bestimmte Voraussetzungen vorliegen, z. B. Begleiterkrankungen, hohes Alter oder mittleres/hohes Operationsrisiko. 

Bei der transfemoralen Aortenklappenimplantation wird eine vorab zusammengefaltete biologische Herzklappe (sie sieht wie ein kleines Schirmchen aus) per Katheter über die Oberschenkelarterie in der Leiste bis zum Herzen vorgeschoben und wenn sie in der richtigen Position sitzt, auseinandergefaltet.  

Ich wünsche dir für die Operation alles Gute!

Hallo Feodora,
vielen, lieben Dank für Deine ausführliche Antwort. Ja, es geht um die Aortenklappe.
Ich hab mich natürlich inzwischen auch schon schlau gemacht, viele Gespräche geführt, viel im Internet recherchiert. Aber es zieht sich alles total in die Länge, wegen Zweitmeinung und weil ich mich in einer weiteren Klinik vorstellen möchte.
Ich möchte natürlich am liebsten TAVI mit biologischer Herzklappe, aber in der Uniklinik wollen sie es nicht machen, weil ich zu jung bin.
Meinst Du, es ist in erster Linie eine Kostenfrage?
Liege Grüße !

Klatschmohnalisa schrieb:

Ich möchte natürlich am liebsten TAVI mit biologischer Herzklappe, aber in der Uniklinik wollen sie es nicht machen, weil ich zu jung bin.
Meinst Du, es ist in erster Linie eine Kostenfrage?



 

Hallo Klatschmohnalisa,

da ich dein Alter bei Verfassen meines gestrigen Textes nicht kannte und du heute schreibst, du seist zu jung, denke ich nicht, dass es in deinem Fall eine Kostenfrage ist.

Die Person, die ich kenne, die eine TAVI-Aortenklappen-Operation hatte, war 86. Bei diesem Alter war die Indikation natürlich klar. (Und hey: die Person werkelte tatsächlich eine Woche nach dieser OP bereits wieder im Garten herum! Daran sieht man, wie unglaublich schonend diese OP im Vergleich zur OP am offenen Herzen ist.)

Doris Schröder-Kopf ist Jahrgang 1963 und bekam Ende 2020 eine neue Aortenklappe – allerdings tatsächlich per herkömmlicher „großer“ OP. Als ich das in der Zeitung las, dachte ich mir, dass die Entscheidung dann wohl auf ihr noch zu junges Alter für eine TAVI-OP zurückzuführen sei. Denn der springende Punkt ist: eine TAVI-OP funktioniert (auf dem heutigen medizinischen Stand) ausschließlich mit einer biologischen Aortenklappe.

Ich las seinerzeit mal irgendwo, dass biologische Klappen entweder bei Menschen über 75 genommen werden oder aber bei solchen Patienten, denen man nur noch eine Lebenserwartung von bis zu 10 Jahren „zutraut“.
Bei dir ist es dann sicherlich aufgrund deines noch zu jungen Alters der gängige Weg, einen künstlichen/mechanischen Herzklappenersatz per chirurgischer Operation in Erwägung zu ziehen, einfach, weil künstliche Aortenklappen etliche Jahre länger halten als biologische oder sogar lebenslang.

Ein Nachteil einer TAVI-OP soll übrigens sein, dass die biologische Herzklappe auf diesem invasiven Weg nicht immer ganz opitmal präzise gesetzt werden kann und kleinere Leckagen bestehen bleiben können. So war es auch bei der Person, die ich kenne, aber im Alter von 86 wird das dann halt toleriert.

Das Krankenhaus/Herzzentrum muss eine TAVI-OP natürlich gegenüber der Krankenkasse begründen, so denke ich. Wie ich oben schon schrieb, käme als Indikation noch ein hohes oder mittleres Operationsrisiko (bei OP am offenen Herzen) oder Begleiterkrankungen in Frage.

Ganz bestimmt ist es aber nicht nur eine Rechtfertigungs- und Kostenfrage, sondern eben auch eine Abwägung der Herzchirurgen, Kardiologen und Internisten in Bezug auf den jeweiligen Patienten und seinen ganz individuellen medizinischen Background. Und deshalb vermute ich, bei deinem mir bis gestern nicht bekannten Alter, dass die Ärzte wirklich nur den für dich besten Aortenklappenersatz wählen möchten.

Bei den oftmals monetären Prioritäten im heutigen Gesundheitswesen bin ich häufig skeptisch und ganz bestimmt ist deine Krankenkasse auch nicht darauf erpicht, einen 3x so hohen Betrag zu zahlen, aber manchmal muss man auch der Entscheidung der Ärzte trauen. Und in deinem Fall kannst du das meiner Meinung nach.

 P. S.: Übrigens finde ich deinen Nicknamen Klatschmohnalisa sehr kreativ!     

Liebe Feodora,
vielen Dank für Deine erneut ausführliche Antwort. :-)
Ich bin zwar mit 56 Jahren noch relativ jung, aber Dialysepatienten gelten für die offene HerzOP als Hochrisikopatienten.
Es gibt da eine Doktorarbeit an der Uniklinik Gießen .... da standen mir die Haare zu Berge ..... 30 % verstarben innerhalb der ersten 30 Tage nach der OP.
Daran will ich mich gar nicht aufhängen, aber ich habe eine sehr lange Krankheitsgeschichte und subjektiv das Gefühl, zumindest im Moment, keine offene HerzOP zu verkraften. Vielleicht wird so etwas ja auch berücksichtigt.
Ganz liebe Grüße
Klatschmohnalisa
PS.: Bist Du aktuell dialysepflichtig oder transplantiert?

Klatschmohnalisa schrieb:

... Ich bin zwar mit 56 Jahren noch relativ jung, aber Dialysepatienten gelten für die offene HerzOP als Hochrisikopatienten.
Es gibt da eine Doktorarbeit an der Uniklinik Gießen .... da standen mir die Haare zu Berge ..... 30 % verstarben innerhalb der ersten 30 Tage nach der OP.
... subjektiv das Gefühl, zumindest im Moment, keine offene HerzOP zu verkraften. Vielleicht wird so etwas ja auch berücksichtigt.
Ganz liebe Grüße
Klatschmohnalisa
PS.: Bist Du aktuell dialysepflichtig oder transplantiert?

Hallo Klatschmohnalisa,

zwar hatte ich eigentlich erwartet, dass Dialysepatienten ein hohes Operationsrisiko für eine Operation am offenen Herzen haben, wusste es aber nicht mit Sicherheit. Von daher läge bei dir ja eine Indikation für eine TAVI-OP vor. Das sollte dann doch gerade einer Uniklinik einleuchten?
Du wirst den Ärzten in der Uniklinik ja gesagt haben, dass du das Gefühl hast, momentan keine offene Herz-Operation durchzustehen, oder? Ich finde, das sollte ganz unbedingt Berücksichtigung bei der Entscheidung finden.

Diese Doktorarbeit mit der doch sehr schlechten Prognose war mir nicht geläufig, auch wenn natürlich sonnenklar ist, dass Dialysepatienten ein sehr hohes kardiovaskuläres Risiko haben.

Hast du in der Zwischenzeit schon Weiteres in Erfahrung bringen können?
Hat die Zweitmeinung bereits stattgefunden?
Warst du schon in der anderen Klinik, in der du dich noch vorstellen wolltest?

Ich wundere mich, dass du keine weiteren Wortmeldungen bekommst. Ich dachte bisher tatsächlich, dass mindestens jeder zweite oder dritte Dialysepatient eine neue Aortenklappe benötigt. Eben aus dem Grund, weil es bei meiner Mutter schon nach 4 Jahren Dialyse notwendig war.


P.S.: Nein, weder noch. Glücklicherweise befinde ich mich erst in Stadium 3 der CKD. Durch meine Mutter ist mir aber bekannt, was da in der Zukunft noch auf mich zukommen könnte.
Ich wollte mich hier auch noch gar nicht anmelden. Einzig und allein der Eingangsbeitrag von Nicky007 hatte mich dazu veranlasst, weil ich mich darüber gewundert hatte, dass sie bereits im Stadium 3 eine Vitamin D-Supplementierung erhält.

Guten Morgen, liebe Feodora,
ich hatte inzwischen endlich das Arztgespräch in der Unklinik. Mir wurde zwar zur offenen OP und einer künstlichen Herzklappe geraten, sie würden aber auch der TAVI-Methode zustimmen in meinem besonderen Fall.
Das Gespräch in der zweiten Klinik steht noch aus .... das zieht sich alles ....
Ja, ich wundere mich auch, dass es nicht mehr Stimmen zum Thema Herzklappe hier im Forum gibt.
Dir, liebe Feodora alles, alles Gute und schöne Ostertage!
Klatschmohnalisa

Liebe Klatschmohnalisa,

nun ja, dass es hier nicht mehr Wortmeldungen zum Thema Aortenklappenersatz gibt, ist ja ein sehr erfreuliches Zeichen, weil das ja bedeutet, dass nicht so viele Dialysepatienten davon tangiert werden.
Natürlich wäre es naiv von mir, allein von dem Fall meiner Mutter Schlüsse zu ziehen, aber ich meine mich zu erinnern, dass weitere Patienten an der Dialyse bei meiner Mutter seinerzeit von der Thematik betroffen waren.

Hattest du in der Uniklinik denn das Gefühl, dort gut aufgehoben zu sein?

Auch ich wünsche dir frohe Ostern. Und mach dir nicht zu viele Gedanken.