THEMA:

Hallo!
Bin ein Neuling hier im Forum und hoffe es findet sich hier jemand für ein wenig Erfahrungsaustausch bezüglich FSGS.

Bevor ich zu den Fragen komme die mich beschäftigen und mich auch veranlasst haben mich hier zu registrieren, versuche ich eine kurze Zusammenfassung über meinen bisherigen Verlauf zu geben.

Bin 46 Jahre und genau vor einem Jahr 04/22 hatte ich plötzlich starke Ödeme an den Beinen. 2 Monate und einige Untersuchungen später war dann mal klar, dass die Ursache dafür bei meinen Nieren liegt. Hatte damals ca. 5,5g Totalprotein Ausscheidung. Darauf folgte eine Biopsie mit den Befund der primären FSGS (tip Variante). Im Sept 22 startete ich dann mit der Kortison Therapie. Prednisolon 75mg und zusätzlich den ganzen anderen Schmarren, wie Blutdruck und Cholesterinsenker.
Was mich trotz der Nebenwirkungen motivierte, war die Tatsache dass die Proteinwerte sich bis Dezember auf ca. 2,5g runter gingen. Doch seitdem ist eher Stillstand in die Sache gekommen und der Wert pendelt bis heute zwischen 1,5 und 2g. (Habe ca alle 4 Wochen Blutabnahme auf der Nierenambulanz). Die Dosierung liegt derzeit bei 12.5mg Prednisolon.
Bin derzeit echt deprimiert, weil einfach nichts mehr weiter geht. Hatte ich doch die Hoffnung auf eine teilweise Remission oder zumindest unter 1g zu kommen.

Mein Kreatinin liegt derzeit noch konstant bei 1.2 und die GfR schwankt zwischen 65 und 90.

Seit der Diagnose von FSGS ist es nur sehr schwer nicht ständig über die neue Situation nachzudenken. Es vergehen nur sehr wenige Tage in denen das nicht passiert

Eine der vielen Fragen die ich mir derzeit stelle wäre zb :
Wie viel Zeit bleibt mir noch bis eine Dialyse notwendig wird, wenn die Werte so bleiben? Bzw. Denkt ihr dass es noch möglich ist eine Remission zu erreichen?

Und was passiert dann? Wie gehts weiter? Private Pläne mit Freundin oder in der Arbeit. Mit dieser Ungewissheit komme ich nur schwer zurecht.

Fragen über Fragen.
Und genau deswegen hoffe ich hier ein paar Antworten zu finden. Aber natürlich auch mit anderen FSGS’lern ins Gespräch zu kommen. Da ich mein Umfeld oder meine Freundin mit diesen Dingen nicht ständig belasten möchte.

Lg Roman

Hallo Roman,

herzlich Willkommen im Forum.

Das mit der Zeit, wie lange es bis zur Dialyse dauert, kann dir vermutlich niemand sagen. Es können Jahrzehnte sein oder auch Jahre. In gewissenen Fällen auch nur Wochen. Ich habe auch eine FSGS, allerdings als sekundäre Variante, aufgrund meiner IgA-Nephritis. Meine Nierenwerte sind deinen aber sehr ähnlich. Meine Eiweißausscheidung liegt nun bei fast einem Jahr konstant bei unter 2g. Sie war sogar schon mal unter 1g. Ich hatte aber auch mal eine Eiweißausscheidung von über 5g. Äußerlich war davon gar nichts zu sehen. Keine Ödeme oder sonst irgendwelche spürbarem Symptome. Daran kannst du schon erkennen, dass die Verläufe sehr sehr individuell und verschieden sind. Du, zum Beispiel, bekommst Ödeme. Bei mir passiert nichts. Diagnostiziert wurde ich übrigens 2018.

Aber ich versteh deine Gedanken sehr gut, weil ich sie auch hatte (und manchmal auch noch habe). Es ist wie mit so vielen Dingen im Leben: Irgendwann gewöhnt man sich mehr oder weniger an die Unsicherheit. Solange ich mein Leben noch unabhängig von der Dialyse leben kann, mach ich das auch. Darüber, was in der Zukunft sein wird, mach ich mir nur selten Gedanken. Ich weiß halt nicht, wann ich die ersten wirklich spürbaren Einschränkungen erleben werde. Es kann - wie gesagt - Jahre dauern. Die Unsicherheit sollte dich nicht davon abhalten, das zu tun, worauf du Lust hast. Und vorallem bringt das Grübeln nichts. Ich hab mir auch Nächte um die Ohren geschlagen. Ich wurde weder schlauer noch hat es geholfen. Mittlerweile habe ich akzeptiert, wie es ist.

Tut mir leid, dass ich dir nichts Hilfsreicheres dazu sagen kann! Aber wenn du noch andere Fragen hast, versuch ich gerne, drauf einzugehen.

Viele Grüße
Tom

Hallo Roman, ich schließe mich Tom an und sage: Herzlich willkommen im Forum. Leider kann ich Dir zur Prognose genauso wenig sagen.

Meine FSGS wurde 1989/90 per Biopsie diagnostiziert. Damals wusste man noch so gut wie gar nichts, weil das Syndrom noch nicht ausdifferenziert gewesen war. Heute wird das in verschiedene Unterkategorien aufgeteilt. Wenn ich mir den Wikipediaartikel oder Aufsätze dazu angucke, verstehe ich nur Bahnhof. Damals sagte der Professor an der Uniklinik mir, er sähe in 10 Jahren 5 solcher Fälle - damals!

Ich hatte mit 19 die ersten Blutdruckmittel im Schrank, 2-3 Jahre später wurde die Eiweißausscheidung festgestellt (ohne Oedeme) und vom Internisten nicht ernst genommen. So stieg sie pro Jahr um 1 g an.. Bei 5g hat ein anderer Internist mich an die UK überwiesen und dann nahm die Geschichte ihren Lauf. Seit 2018 weiß ich, dass eine Genmutation die Ursache ist.

Cortison hat damals nur kurzfristig etwas gebracht, eine Chemotherapie mit Cyclophosphamid/Cortison gar nichts und vor dem Versuch mit Cylosporin habe ich mir Scharlach eingefangen, was meinen Nieren sofort den Rest gegeben hat.
Dann 6, 34 Jahre Bauchfelldialyse, 16 Jahre NTx und seit 6 Jahren warte ich wieder auf eine Niere. Das hilft Dir alles nichts, weil Deine Geschichte anders ist, aber Du siehst, man kann lange damit leben. Ich arbeite noch Teilzeit.

Als es anfing, stand ich kurz vor dem 1. Theologischen Examen und es war nicht sicher, ob ich in meinem Wunschberuf Pfarrerin würde arbeiten können. Das war ein harter Weg, aber nach 17 Jahren in der Gemeinde, bin ich nun seit 11 Jahren Altenheimseelsorgerin.

Damals habe ich auch gegrübelt, war hoffnungslos und traurig,, verzweifelt. Dass es dann alles doch so gut gekommen ist, das hätte ich nicht gedacht und dafür bin ich dankbar.

Frag hier ruhig alles, vielleicht können wir Dir helfen, Du bist jedenfalls nicht alleine

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Roman,

ich bin etwa genauso alt wie du, habe zwar kein FSGS sondern eine MGN. Angefangen hat es bei mir im Teenageralter. Ich bekam plötzlich Wassereinlagerungen in den Beinen. Es hat geschlagene 6 Monate gedauert bis ich wusste was ich hatte. Damals lag meine Eiweißausscheidung bei 6 g. Durch Blutdrucksenker und Cholesterinsenker hatte sich das dann gegeben, geschlagene 20 Jahre, dann ging es wieder los. Diesmal habe ich es nicht an plötzlichen Wassereinlagerungen in den Beinen bemerkt, sondern, dass ich plötzlich zu schlapp war Sport zu machen und total fertig war von einem Tag im Büro. So steigerte sich die Eiweißausscheidung von einer Vollremission von 500 mg steigernd bis auf Eiweißausscheidungen im Maximum zwischen 10 und 30g.

Ich habe dafür Rituximab bekommen. Die Werte gingen bis auf eine teilweise Remission zurück. Wie das irgendwann mal weitergeht, wenn ich nicht mehr in Vollremission kommen sollte....also wie lange es dauern würde, bis die Nieren komplett geschädigt sind, weiß ich nicht....ab und zu beschäftigt mich das, aber dann frisst der Alltag diese Gedanken wieder auf.

Ändern kann man es nicht und muss damit leben. Arbeitstechnisch musste ich mich zurückschrauben. Habe aber mehrere Berufe gelernt und habe etwas Spielraum dadurch.

Hallo Roman
Bin neu hier.
Ich habe auch FSGS - Diagnose seit Okt.2020. Meine Medikamente sind 250mg Sadimmun und 5mg Kortison. Seit 10Monaten habe ich keinen Rückfall. Nierenfunktion ist noch gut. Ich bin aber oft müde und leide unter Verstopfung. Weiss nicht obs mit der Krankheit zu tun hat. Wünsche mir schon lange andere mit FSGS zum Austausch, habe in der Schweiz niemand gefunden. Fühle mich alleine mit der Krankheit. Darf gar nicht zu grübeln beginnen, was die Zukunft bringen könnte. Wer schaut auf die Ernährung? Könnte ev.glutenfreie Ernährung helfen? Hab schon mal was in diese Richtung gelesen im Internet. Freue mich auf den Austausch.

Rahel schrieb:

Hallo Roman
Bin neu hier.
Ich habe auch FSGS - Diagnose seit Okt.2020. Meine Medikamente sind 250mg Sadimmun und 5mg Kortison. Seit 10Monaten habe ich keinen Rückfall. Nierenfunktion ist noch gut. Ich bin aber oft müde und leide unter Verstopfung. Weiss nicht obs mit der Krankheit zu tun hat. Wünsche mir schon lange andere mit FSGS zum Austausch, habe in der Schweiz niemand gefunden. Fühle mich alleine mit der Krankheit. Darf gar nicht zu grübeln beginnen, was die Zukunft bringen könnte. Wer schaut auf die Ernährung? Könnte ev.glutenfreie Ernährung helfen? Hab schon mal was in diese Richtung gelesen im Internet. Freue mich auf den Austausch.

Moin,

nephrologie.uk-koeln.de/erkrankungen-the...chwerpunkt-fsgs-mcd/

meinem üblichen Verdacht folgend, bin ich auf die UKK gestoßen.
L. R., k. S. : Da werden sie geholfen!
Bitte bei Gelegenheit mal kurz drüber berichten-

PS:Ich muss dazu noch was hinterherschieben:
Zitat: Ich bin aber oft müde und leide unter Verstopfung.
Das ist nichts ungewöhnliches, ableitbar selbst aus dem Wenigen, von dem du berichtet hast. Cortison bspw. hat eine unmittelbare Auswirkung auf die körperliche Leistungsfähigkeit, und koppelt das zurück an die Psyche. Die zahlreichen hoch wirksamen Medikamente, die du nimmst, wirken sich negativ auf das Immunsystem, und somit auf die Diversität der Mikrobiota aus. Das macht zusätzlich müde.
Außerdem muss endlich mal klar sein, dass bei Lebensmittelallergien nicht die ursprünglichen Nahrungsmittel verantwortlich sind, sondern die Pflanzengifte, Antibiotika in der industriellen Viehhaltung, UND genmanipulierte Saaten. All das führt zu hochschäumenden Immunprozessen. Daraus folgt, auch für deine Erkrankung, dass du zum Demeter Biobäcker, und zum Biobauern musst für deine Lebensmittel. Ich schätze aber, in Kölle kommt das zur Sprache. Langfristig kommst du an Semi-Veggy nicht vorbei. Heißt Ovo-Milchersatzprodukt- zuckerfrei-Vegan, mit einmal pro Woche Fleisch. Der Ursprung findet sich in der Paläodiät, also bevor es Ackerbau und Viezucht gab. Die Menschen waren Jäger, aber wenn die mal kein Jagdglück hatten, haben die Pflanzen, Beeren, Nüsse, Pilze gegessen. So ist auch unser heutiger Stoffwechsel noch, mit ganz geringen Anpassungen im Verlauf der Jahrtausende. Medizinpaläoonthologen haben das an Gebissfunden erkannt, die wie heute hpts. von Mahlzähnen für pflanzliche Nahrung geprägt waren. Der Mensch ist evolutionsmäßig ein Omnivor, ein Allesesser. 2/3 pflanzliches, und 1/3 tierisches Eiweiß ist ein gutes Verhältnis, auch für eine Proteinurie, weil in einem gut funktionierenden Stoffwechsel sind pflanzliche leichter als tierische Eiweiße verdaulich.

Danke Pitjes für deine Rückmeldung

Hallo Pitjes, bist du selbst auch betroffen von FSGS?

Rahel schrieb:

Hallo Pitjes, bist du selbst auch betroffen von FSGS?

Moin Rachel,
nein, bin ich nicht. Aber weil alle, insbesondere so kryptische Erkrankung wie FSGS oder dieTerminale Niereninsuffizienz, Ursprünge im Immunsystem, somit Darm, haben, habe ich entsprechend gesucht, und gefunden. Ich habe sehr viel über Zusammenhänge während meiner neunjährigen Dialyse, und anschließend der bisher dreijährigen Transplantation gelernt, und bin Dem einfach mit Grundlagen meiner Ausbildungen weiter gefolgt, umgesetzt, habe das Meiste in mein Leben integriert, und rückwirkend bewiesen.

Hallo pitjes, es ist schön, dass Du für Dich einen Weg gefunden hast, mit Deiner Krankheit umzugehen.

FSGS hat aber nichts mit dem Immunsystem zu tun. So viel man weiß, ist es eine
Podozytenerkrankung. Wie sie entsteht, weiß man bis heute nicht. Sie ist genau genommen auch keine Krankheit, sondern ein Syndrom.
Bei dem einen schlägt dies an, bei dem anderen das. Bei mir damals nichts. Heute weiß ich, dass ich damit geboren worden bin und es also nicht erworben wurde.

Ich kann die Not verstehen, die man hat, wenn FSGS herauskommt. Mein Arzt damals sagte, es sei die fieseste Nierenerkrankung. Heute, nach 35 Jahren spielt sie keine Rolle mehr für mich. Da sie genetisch bedingt ist, habe ich gute Chancen, eine Transplantation zu tolerieren.

Hallo Pitjes
Wenn du magst, näme mich noch etwas differenzierter Wunder wie du dich ernährt hast oder ernährst und wie es sich auswirkt auf deine Gesundheit. Hast du Erfolg mit deiner Ernährung? Nur wenn du magst..

@Rachel
In der Natur beginnt Nichts ohne einen Schlüsselreiz. Reize sind der Motor für Entwicklung. In der Orthopädie bspw. wird das bei Gelenksprothetik genutzt, die Patienten werden praktisch vom Op-tisch herab mobilisiert. Die Reize auf die OP-stelle sogen für eine schnellere und stabilere Knochen- und Wundheilung. Oder ein Waldbrand ist der Schlüsselreiz für nachwachsende Bäume d. d. nährstoffreichen, verbrannten Boden.
Meine Niereninsuffizienz hatte lange eine diffuse Genese. Ich hatte aber fast mein gesamtes Leben lang Hypertonie, die ja das Nierengewebe schädigt bis zum Funktionsende. Der Schlüsselreiz ist also die Hypertonie, und kein Geist. Daher glaube nie einem Arzt, der die Ursache einer Krankheit nicht kennt.
FSMS hat nach meiner Lesart dazu eine Ähnlichkeit. Ob da jetzt noch die Nekrose der fokalen Nierenareale zukommt, ist zweitrangig, weil das Resultat dich an die Dialyse bringt, terminal ist. Ähnlichkeiten dazu könnte auch die Lungenfibrose mitbringen, bei der auch Schlüsselreize, Rauchen, Ruß, Asbest, usw. für die funktionslose Gewebeneubildung sorgt, und die Alveolen schließlich nicht mehr ihren Job machen können. Ich bin ein großer Freund der Methode: Vom Behandelt werden zum Handeln. Daher würde ich dir raten, sämtliche in Frage kommenden Schlüsselreize, Ursachen, zu finden, abzustellen und in dein Leben zu integrieren. Deine individuellen Bluthochdruckursachen zu finden, die nicht ausschließlich nur Eine sein können. Die Ernährung und das Verdauungssystem, der Stoffwechsel, oder Metabolismus, haben bspw. unmittelbare Auswirkungen auf die Psyche, die Zentralnervale Funktion, und somit auf den Blutdruck. Es gibt keine fokalen Symptome, es sind immer Syndrome, also Ursachengesellschaften. Noch ein gutes Beispiel ist das" Vegetative Dystoniesyndrom, bei dem die Mikrobiota essentiell ist, der Nervus Vagus die Autobahn, und das ZNS der Responder. Der Blutdruck steigt, Depressionen sorgen umgekehrt absteigend für Übelkeit, Durchfall, Erbrechen. Diese Wechselbeziehungen machen es so schwer, symptomales Denken in Heilung umzusetzen. Du musst immer ganzheitlich, holobionisch, denken. Noch Eins: ein kariöser Zahn, oder eine Parodontitis, kann für eine DIN A 4 Seite voll von Symptomen sorgen, aber an Stellen des Körpers, wo man es nicht vermuten würde.
So. Hier muss ich mich jetzt meiner Ernährung widmen, zu der ich dir dann später gerne schreibe. In der Zeit kannst du, wenn du magst, den Thread
" Hat jemand seine Niereninsuffi mit Ernährung geheilt" oder so ähnlich? lesen
Das gesamte Thema Ernährung hier als Hauptast des Forums ist lesewürdig.
Mythen und Legenden:
Ein altes Sprichwort besagt:"Hilf dir selbst, dann hilft dir Gott".
Dummerweise bin ich Agnostiker)

@Rahel
Die abschgeschweifte Diskussion wurde an einen Ort verschoben, wo solche Diskussionen hingehören. Das kommt in Foren halt vor. Lass dich nicht abschrecken
hier ist sie jetzt

Ulineu schrieb:

Ich kann die Not verstehen, die man hat, wenn FSGS herauskommt. Mein Arzt damals sagte, es sei die fieseste Nierenerkrankung. Heute, nach 35 Jahren spielt sie keine Rolle mehr für mich. Da sie genetisch bedingt ist, habe ich gute Chancen, eine Transplantation zu tolerieren.

Naja mach dir bitte nicht zuviele Hoffnungen, ich kenn ja deine Vorgeschichte.....du hattest ja bereits viele gute Jahre mit einem Transplantat, das dir dann entfernt wurde als der c-RP im 4-stelligen Bereich war, wobei soweit ich mich erinnern kann ein winziges Stück nicht entfernbar gewesen ist, weil so gut ins Fleisch eingewachsen.

Ich kenne ähnliche Fälle, da bleibt dann eine T-Zell-Reaktion gegen die HLA des Spenderorganes noch über Jahre bestehen, vermutlich für immer weil der Körper die Spender-HLA nicht vergessen wird solange ein Fetzen-Rest im Fleisch eingewachsen bleibt.
Da geht dann nurnoch ein Acceptable Missmatch, also gezielt eine Niere mit leicht abweichender HLA von der Letzten und ein Hoffen, dass es gut geht.

Ich hab einen Bettnachbar mit genau dieser Vorgeschichte, der wird im Dezember 32 Jahre alt, und dem sagen die Dialyse-Pfleger, er soll nicht die Hoffnung aufgeben, irgendwann wird das mit den Antikörpern schon wieder gut, er soll doch mehr Plasmapherese probieren vielleicht klappts beim 30ten mal ja.
Das TX-Spital sagt ihm wiederrum klar, einen weiteren TX kriegt er in dem Zustand nicht - und jedes mal wenn ihm einer Hoffnungen macht und ein anderer sie ihm wegnimmt, ist das große Drama im Zimmer über Wochen.

Drum liebe Ulrike, mach ich mir da Sorgen ob du dir da nicht zuviel Hoffnung machst und dir jemand diese wieder wegnehmen wird auf dem Weg zur Warteliste.
Manchmal denke ich mir, Hoffnung ist das schlimmste Gift an der Dialyse. Man sollte lieber mit den Karten leben die man vom Leben ausgeteilt bekommt und nicht auf ein besseres Blatt oder eine Veränderung hoffen, sondern die Dinge so nehmen wie sie kommen. Da war es für mich über die Jahre von Vorteil immer mit dem Schlimmsten zu rechnen, weil man dann auch nicht seelischen Schaden nehmen kann.

Eigentlich wollte ich nicht mehr auf diese ewige Besserwisserei eingehen. Du hast bekanntlich noch kein Organ gehabt. Aber ich bin gerade wütend und muss das loswerden:

1. kennst Du meine Vorgeschichte überhaupt nicht.
2. war mein CRP nicht im vierstelligen Bereich.
3. war das Transplantat nicht ins Fleisch eingewachsen
4. macht es gar nichts, wenn von dem Transplant ein kleines Stück im Körper bleibt. Das nekrotisiert und löst sich dann restlos auf.
5. ist es Blödsinn, dass mir die Jahre mit dem Transplantat meine Wartezeit signifikant verschlechtern
6. würde mir Plasmapherese gar nichts nutzen
7. gibt es inzwischen ein Medikament, dass die Antikörper zerschießt
8. lag bereits nach 4 Jahren ein potenzieller Spender für mich vor (er war nur zu alt und krank, das ist aber das generelle Problem in Deutschland)
9. hat das Ganze rein gar nichts mit meiner FSGS zu tun (wir sollten hier beim Thema bleiben)
10. lasse ich mir von Dir nicht meine Hoffnung nehmen.

Reicht das?

[Doppelposting gelöscht] Kohana/Moderatorin 23.11.23, 16.41h

Hallo, herzlich Willkommen! Ich bin auch noch neu hier und suche nach Leuten die auch an FSGS leiden. Ich bin 15 Jahre alt und habe meine Diagnose im März dieses Jahres bekommen. Ich war erst in einem normalen Krankenhaus aber wurde dann in eine Uniklinik verlegt in der ich dann meine Diagnose bekam. Ich bin auch dort in ambulanter Betreuung und hab dort in der Regel alle 2-4 einen Kontrolltermin. Ich war diesen Dienstag dort und bekam die guten Neuigkeiten, dass meine Eiweißaußscheidung unter 1g ist. Als ich stationär aufgenommen wurde war ich bei über 8g, ich hab es auch wie du nur durch die Ödeme bemerkt. Außerdem wurde bei mir während des stationären Aufenthalts eine Kortison Stoßtherapie durchgeführt und mit der immunsupressiven Behandlung angefangen. Es kamen auch am Dienstag die Ergebnisse der Humangenetik und die genetische FSGS konnte ausgeschlossen werden. Die sekundäre Form wurde auch schon ausgeschlossen weshalb ich die primäre Form habe. Mir wurde von Anfgang an die immunsupressive Behandlung verschrieben ohne zu wissen ob ich nicht doch die genetische Form habe. Jetzt hat es sich ja nicht bestätigt und die immunsupressive Behandlung wird fortgesetzt. Wird bei dir nur mit supportiven Medikamenten therapiert (also gegen Blutdruck und so) oder bekommst du auch immunsupressiva? Bei mir hilft es total! Meine Nierenwerte sind aber niedriger geworden (Gfr 38) aber meine Ärztin hat mir erklärt dass es daran liegt dass die Eiweißaisscheidung weiterhin rückläufig ist. Außerdem kannst du mit der Ernährung so viel machen! Nach bitte meiner Ärztin hat sie mir einen Ernährungsberater verschrieben und ich hab mich auch sehr viel informiert. Zum Beispiel trinke ich kein Sprudelwasser mehr, da dort viel Kalium und Natrium enthalten ist.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen und würde mich auf eine Antwort freuen:)

Hallo Ulineu,
wie heißt denn das Medikament, welches man gegen die Antikörper nehmen kann?
Habe leider sehr viele Antikörper und Mal die Information bekommen, dass man dagegen nichts machen kann.

Viele Grüße

Imlifidase. Das kann man aber nicht nehmen, da es sich noch in der Studie befindet.

Danke für die Information!
Aber schön zu wissen, dass sich da zumindest etwas tut und es vielleicht zukünftig dann eine Möglichkeit gibt.

Es ist
auch gerade ein Medikament in der Studienphase, das gegen antikörpervermittelte Abstossungen wirken soll, ein monoklonaler Antikörper namens Felzartamap. Vielleicht hat das lange Warten auf eine neue Niere auch sein Gutes.....