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Dialyse und Transplantation
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Nierenwert erhöht, Angst
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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 07:47 #522568

  • xxdaniel96
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Hallo zusammen,
ich bin Daniel, 26 und bei mir wurde bei einer Blutuntersuchung beim Gastroenterologen (ich bin Colitis Ulcerosa Patient) ein Kreatininwert von 1,4 festgestellt. Eine Urinprobe (1 Monat später) ergab dann auch Blut und Eiweiß.
Daraufhin hat ein Urologe einen Ultraschall gemacht, der nichts ergeben hat. Nächste Woche folgt eine Blasenspiegelung. Ist das denn überhaupt zielführend?
Ich habe panische Angst vor einer Niereninsuffizienz und/oder irreversiblen Schäden und kann seit Tagen nicht mehr richtig schlafen. Ich weiß nicht mehr, was ich tun soll. Ob ich zu einem Nephrologen gehen soll, oder sogar ins Krankenhaus (der Gastroenterologe meinte da ganz entspannt „einfach mal beim Urologen abklären lassen“)
Könnt ihr mir vielleicht helfen?

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 08:14 #522569

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Hallo Daniel,
Ich habe ebenfalls CU und eine Niereninsuffizienz
Als bei mir damals die Nierenwerte schlecht wurden hat man eine Nierenbiopsie gemacht.
Ich vermute, die Blasenspiegelung ist wegen dem Blut im Urin?
Ich würde das Ergebnis der Spiegelung abwarten und danach einen Nephrologen aufsuchen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 08:30 #522570

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Hallo Daniel, m.E. ist eine Blasenspiegelung nicht zielführend. Der Arzt soll Dir vorher auf jeden Fall erklären, warum er das vorhat. Das Eiweiß kommt auf jeden Fall von der Niere. Man muss gucken, wie viel Eiweiß in 24 h ausgeschieden wird. Nur dann ist es aussagekräftig. Auch was das Blut betrifft, kann ein Nephrologe untersuchen, woher das kommt.

Ich rate Dir, mach einen Termin beim Nephrologen. Sag, was der Urologe vorhat.

Genau wie Brezel ist bei mir bei denselben Symptomen eine Biopsie gemacht worden. Keine Blasenspiegelung..

Ich habe eher Urologen erlebt, die sich mit den Nieren nicht auskennen. Das muss bei Deinem nicht so sein, aber seltsam finde ich das schon, muss ich ganz ehrlich sagen.

Alles Gute für Dich, Ulrike
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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 08:46 #522571

  • xxdaniel96
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Hey Brezel, wie lange hat es denn bei dir gedauert bis sich die Werte verschlechtert haben? Und weißt du, woher deine Nierenknsuffizienz kommt? Ich habe die Krankheit seit 2 Jahren, und habe bisher ausschließlich Mesalazin eingenommen.

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 08:49 #522572

  • xxdaniel96
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Hallo Ulineu, genau das habe ich mir auch gedacht. Das Problem ist, wie bekomme ich zeitnah einen Termin beim Nephrologen? Selbst mit Überweisung wird das doch sicherlich einige Wochen dauern… ich weiß nicht wie ich das aushalten soll…
Wie oft kommen denn Nierenschäden vor, die vielleicht nicht unbedingt mit einer Niereninsuffizienz zu tun haben? Im internet kommt man immer gleich auf die 5 Stufen der Insuffizienz

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 08:50 #522573

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Hallo Daniel,
verrückt machen hilft nichts.
So wie die anderen, würde ich Dir empfehlen einen Termin beim Nephroliogen auszumachen.
Mein Nephrologe, hat dann abgeklärt, wie die Werte im Blut und Urin sind.
Bei mir war der Blutdruck zu hoch. Der wurde eingestellt. Da ich ebenfalls Blut im Urin hatte, hat er mich gebeten zum Urologen zu gehen.
Da er bei mir nach der Untersuchung ausgeschlossen hat, das das Blut etwas mit der Niere zu tun hat.
Mein Urologe hat ebenfalls nichts gefunden und inzwischen ist das Blut im Urin auch wieder verschwunden.
Trotzdem solltest Du zu einem Nephrologen und zum Urologen gehen.
Danach weisst Du mehr.
Und versuche Dich nicht verrückt zu machen. Lass erstmal alle Untersuchungen machen.
LG Andi

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 09:10 #522575

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Hallo Daniel, wie oft das vorkommt, weiß ich nicht, aber wie Du bei Wortzauberer lesen kannst,.muss das Blut nicht mit der Niere zu tun haben. Dass das der Urologe feststellen kann, könnte dann vielleicht hilfreich sein? Bei mir ging es vor 35 Jahren los, da hat sich in der Forschung wahnsinnig viel verändert. Darum möge der Urologe Dir erklären, warum er die Untersuchung macht.

Beim Nephrologen kannst Du schon am Telefon sagen, dass eine Cystoskopie vorgesehen ist. Vielleicht wird es dadurch dringlicher, weiß ich aber nicht.

Ist Dein Blutdruck normal? Das wäre ein beruhigendes Zeichen.

Deine Angst verstehe ich, aber verrückt machen bringt wirklich nichts. Vielleicht kann Dir der Urologe erklären, warum er die Spiegelung macht. Ich habe meine Erfahrungen, bin aber nicht auf dem neuesten Stand.

Liebe Grüße, Ulrike

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 09:22 #522578

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Hallo Daniel,

ich seh das so wie Ulrike. Das Eiweiß kommt mit hoher Wahrscheinlichkeit von den Nieren. Dein erhöhter Kreatininwert erhöht die Wahrscheinlichkeit nochmal.
Meine damalige Hausärztin wollte mich wegen Blut im Urin auch zur Blasenspiegelung schicken, weil sie das Krankheitsbild nicht richtig eingeschätzt hat. Erst ein paar Jahre später hat eine andere, wesentlich kompetentere Ärztin mich dann gleich zum Nephrologen geschickt, der dann die Nierenerkrankung festgestellt hat. Hätte meine vorherige Ärztin damals schon den richtigen Riecher gehabt, wär es vermutlich besser gewesen.

Mein Ratschlag ist auch, dass du dir eine Überweisung zu einem Nephrologen geben lässt. Aber verrückt machen solltest du dich nicht. Meine Diagnose war zwar damals auch ein Schock für mich, aber ich litt schon sehr lange drunter ohne es überhaupt zu wissen. Mein Nephrologe meinte beim Besprechen der Ergebnisse, dass ich nun nicht kranker sei als vorher. Chronische Nierenerkrankungen haben oft einen langjährigen, langsamen Verlauf. Nicht immer, aber oft.

Also: Zum Nephrologen gehen. Wenn du eine Überweisung hast und/oder sagst, dass du Eiweiß und Blut im Urin hast, solltest du relativ schnell einen Termin bekommen. Sprich mit deinem Hausarzt drüber. Vielleicht kann der auch einen Termin für dich ausmachen. So war es bei mir, weil es wirklich wichtig ist.

Liebe Grüße
Tom

PS: Sollte dich dein Nephrologe ins Krankenhaus einweisen, lass dich auch hier nicht verrückt machen. Ein chronisches Nierenversagen lässt sich meines Wissens von einem akuten Nierenversagen oft nur mittels eingehender Untersuchung (z.B. einer Nierenbiopsie) unterscheiden. Die Einweisung ins Krankenhaus wäre dann eine reine Vorsichtsmaßnahme. Ich sag dir das, weil ich damals fast durchgedreht bin vor Angst und Panik, als mein Nephrologe mich notfallmäßig ins Krankhaus zur Biopsie einwies. Ich hätte mich gefreut, wenn man mir von vorneherein gesagt hätte, was kommen könnte, weil ich mich dann besser hätte drauf einstellen können.
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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 09:53 #522581

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Meine Niereninsuffizienz kommt vom Mesazalin. Das durfte ich dann nicht mehr einnehmen
Ich war etwa in deinem Alter, als es festgestellt wurde. Jetzt bin ich Mitte fünfzig. Krea knapp unter fünf. Die Verschlechterung ist also recht langsam fortgeschritten.

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 11:44 #522582

  • xxdaniel96
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Wie lange hattest du das Melasazin an dem Zeitpunkt schon eingenommen? Und wie hat der Arzt es damals festgestellt?

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 12:38 #522583

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So um die sieben Jahre.
Damals hat mir das aber keiner gesagt, dass das vom Mesazalin kommt
Das habe ich erst gelesen, als ich vor einer Weile mal einen Arztbericht in den Händen hatte
Nach der Biopsie sagte man mir, dass man nicht weiss, woher es kommt und dass ich kein Mesazalin und keine Schmerzmittel( also so herkömmliche) mehr nehmen darf. Und damit wurde ich ins Leben entlassen.

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Apr 2023 14:32 #522584

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Hallo Daniel,
Ich habe seit 1996 eine CU, nach einem Jahr Mesalazin lag das Krea bei 1,4. Das Mesalazin musste ich sofort absetzen und war zeitnah bei einem Nephrologen- bei dem ich jetzt immer noch in Behandlung bin.
Zuerst war der Verdacht auf ein akutes Nierenversagen, dem war aber nicht so.
Das war vor 26 Jahren... mit wirklich sehr guter Lebensqualität in dieser Zeit!
Die letzten beiden Jahre verliefen mühsamer, an der Dialyse bin ich noch nicht.

Der Nephrologe hatte damals gemeint, es sei nicht zwangsläufig so, dass die Nierenfunktion sich verschlechtert, es könne auch stagnieren.

Vor einer Blasenspieglung würde ich unbedingt einen Nephrologen aufsuchen. Ob Du auf einen Termin lange warten musst ist ja nicht sicher. Du könntest die Hausärztin um Unterstützung bitten ( Evtl. hat die Kontakte und ruft sogar dort zu einer Terminvereinbarung an).

Deine Angst kann ich gut nachvollziehen! Im besten Fall kann Dich der Nephro beruhigen, Dir Sicherheit geben.

Grüße von Elisabeth

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Nierenwert erhöht, Angst 23 Apr 2023 20:52 #522601

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Hallo Daniel, m.E. ist eine Blasenspiegelung nicht zielführend.
Das ist die übliche Maximaldiagnostik, damit man sicher gehen kann, dass nicht zufällig außer dem, was vermutet nicht noch was Weiteres ist.

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Nierenwert erhöht, Angst 23 Apr 2023 22:20 #522608

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Sag mal, ist das heute wirklich ÜBLICH? Früher war es das nicht. Über meine Blase hat kein Mensch geredet, geschweige denn sie zystokopiert.

An den Zellen aus dem Blut kann der Nephrologe feststellen, ob es aus der Niere kommt (Zylinder), dachte ich bisher.

Aber wenn das Mesazalin die Ursache ist, kann es ja anders sein.

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Nierenwert erhöht, Angst 23 Apr 2023 22:42 #522610

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Sag mal, ist das heute wirklich ÜBLICH?
Ich habe natürlich keine Statistik, aber es ist mein Eindruck. Es gibt ja für dies und jenes best practice Anleitungen oder consense papers und daran hält sich der klinische Arzt natürlich gerne, weil ihm das das sichere Gefühl gibt, das Notwendige getan zu haben. Sind auch nur Menschen.

Früher war es das nicht.
Und vor allem: Mehr Lametta!

An den Zellen aus dem Blut kann der Nephrologe feststellen, ob es aus der Niere kommt (Zylinder), dachte ich bisher.
Meinst Du Akantozyten? Die weisen darauf hin, dass etwas an den Glomeruli nicht stimmt. Abgesehen von solchen Sonderfällen, sieht man es dem Blut aber nicht an, wo es herkommt.

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Nierenwert erhöht, Angst 24 Apr 2023 09:09 #522611

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Hallo Daniel,

ich bin auch noch "so eine" mit CU und NI durch Mesalazin.

Ich habe meine Diagnose vor fast genau 18 Jahren bekommen, mein Kreatinin war damals auf 2,5 hochgeschossen. Da war ich 37. Rückblickend war es schon eine Weile über 1, aber Hausärzte kennen sich oft leider mit Nierenwerten nicht gut aus.

Ich kam dann sehr schnell zum Nephrologen, die Diagnose wurde durch eine Nierenbiopsie gestellt (ist nicht schlimm).

Mein Krea ist aktuell bei 3,7. Ich arbeite noch und mir geht es ganz gut.

Die CU ist glücklicherweise stabil. Ich hatte Phasen (Schübe), in denen ich Cortison genommen habe, derzeit nur Mutaflor.

Inzwischen gibt es ja ein Medikament, das die Niere stabilisiert, ich weiß leider gerade den Namen nicht. Es ist äußerst wichtig, dass du so schnell wie möglich zu einem Nephrologen gehst. Bitte deinen Hausarzt um Hilfe, wenn nötig.

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Nierenwert erhöht, Angst 24 Apr 2023 09:12 #522612

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Urologe ist Quatsch. Die Blase hat ja nichts mit dem Kreatinin zu tun.
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Nierenwert erhöht, Angst 24 Apr 2023 17:45 #522625

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Hallo zusammen, danke für eure zahlreichen Antworten :)
Am letzten Freitag wurde mir nochmal Blut abgenommen, und ich habe mir auch gleich die letzten paar Untersuchungen mitgenommen.
Die letzten Ergebnisse des Creatininwerts im Blut waren:
08/22 1.25
02/23 1.21
03/23 1.37 (das ist der Wert, den der Arzt auf 1.4 aufgerundet hat und mich zum Urologen verwiesen hat)
04/23 (vor 3 Tagen) 1.35
War etwas überrascht, dass der Wert von Februar zu März so stark angestiegen ist. Und anscheinend hat sich der Wert im letzten Monat um 0.2 verbessert?
Wie würdet ihr das interpretieren?
Habe einen Termin Ende nächster Woche beim Nephrologen, früher hab ich es bisher leider nicht hinbekommen.
Liebe Grüße
Daniel

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Nierenwert erhöht, Angst 24 Apr 2023 18:16 #522627

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Hallo Daniel,

das sind minimale Schwankungen, abhängig von der Trinkmenge, der körperlichen Anstrengung etc.

Gut, dass du einen Termin beim Nephrologen hast. Nächste Woche ist doch prima.

Nimmst du noch Mesalazin?

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Nierenwert erhöht, Angst 24 Apr 2023 18:21 #522628

  • xxdaniel96
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Hallo Blanja, bis letzten Freitag hab ich es genommen. Seitdem nicht mehr aufgrund einer neuen Therapie. (Die hab ich aber ganz unabhängig von den Nierenwerten bekommen)

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Nierenwert erhöht, Angst 24 Apr 2023 18:54 #522629

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War etwas überrascht, dass der Wert von Februar zu März so stark angestiegen ist. Und anscheinend hat sich der Wert im letzten Monat um 0.2 verbessert?
Wie würdet ihr das interpretieren?

Es gibt recht viele Faktoren, die in so eine schlichte Zahl auf dem Papier hineinspielen können.
Was bist Du körperlich für ein Typ? Kreatinin ist ein Abbauprodukt aus dem Muskelstoffwechsel, wenn Du körperlich aktiv bist und etwas an Muskulatur hast, ist der Wert von vornherein höher. Da ist dann eher der Verlauf/Vergleich interessant.
Vor meiner Transplantation haben drei Wochen ohne Sport mein Krea um 1.1 gesenkt, zwei Tage vor der Blutentnahme Schnee schaufeln entsprechend hochgetrieben.

Wie Blanja schreibt, spielt die Trinkmenge eine Rolle.
Gerade vorliegende Erkrankungen oder Infekte können den Wert erhöhen.
Wichtig ist nicht der Wert per se, sondern in Relation zum Krea im Urin und zum Gesamtbild. Dafür gibt es eine eigene medizinische Fachrichtung, Nephrologie ;)

Habe einen Termin Ende nächster Woche beim Nephrologen, früher hab ich es bisher leider nicht hinbekommen.

Das ist gut. Versuch, Dich bis dahin nicht verrückt zu machen. Er wird Dich untersuchen, wird etwas feststellen - oder eben auch nicht, und entsprechend reagieren.
Dann kannst Du ihn fragen, was Du selbst aktiv für Dich tun kannst.
Wenn Du Dich bis dahin nicht zum Däumchendrehen zwingen willst, kannst Du noch Unterlagen und Befunde zusammenstellen, die interessant sein könnten.

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Nierenwert erhöht, Angst 26 Apr 2023 10:54 #522641

  • xxdaniel96
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Hey, komme grade von der Blasenspiegelung. Die Untersuchung war unglaublich unangenehm und schmerzhaft. Auch jetzt hab ich noch Schmerzen. Aber was sein muss muss halt sein… und hat sich gelohnt:
Die Ärztin hat eine Rötung festgestellt und auf eine Blasenentzündung (vermutlich letzte Woche) getippt. Das könnte zu dem Eiweiß und dem Blut im Urin am letzten Montag geführt haben. (Teststreifen beim Gastroenterologen direkt nach der Darmspiegelung)
Bei der Urinprobe beim Urologen 1 Tag später (Labor) wurden dann weder Blut noch Eiweiß gefunden. Das Ergebnis habe ich auch schriftlich bekommen.
Etwas irritierend, da ich zwar tatsächlich einige Symptome einer Blasenentzündung habe, diese aber erst ein paar Tage nach den Urintests aufgetreten sind.
Also aktueller Stand: Kreatinin 1,35 und weder Blut noch Eiweiß im Urin. Den Termin beim Nephrologen werde ich natürlich trotzdem wahrnehmen, aber immerhin bin ich etwas erleichtert.
Ich halte euch weiter auf dem Laufenden :)

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Nierenwert erhöht, Angst 28 Apr 2023 18:16 #522650

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@xxdaniel96
Warum ist der Kreatininwert überhaupt so stark von dem Referenzwert abgewichen? Gibt es da seitens der Behandler Vermutungen, würde in erster Linie den Hausarzt betreffen, weil er dich kennt? Kannst du selber aus deinem Verhalten etwas erklären? Bei roundabout 1,4 würde ich noch nicht zwingend an eine terminale Niereninsuffizienz denken. Es gibt einen Point of no return, ab dem es unwiederbringlich dorthin führt, den hast du imho aber noch nicht erreicht. Durch eine jetzt radikale Verhaltensänderung kannst du den Zeitpunkt deutlich hinausschieben. Eine eiweißarme, ballaststoffreiche und kohlenhydratgestützte Ernährung unterstützt die Niere, und es gibt Berichte über komplette Remissionen auf Normwerte. Es gibt ganz tolle Bücher zur Diät bei Nephropathien. Frag mal den NephrologenIN, ob zum jetzigen Zeitpunkt eine therapeutische, passagere Dialyse hilfreich sein könnte.
Bei mir wurde das auch angeraten, aber ich habe es aus Unwissenheit leider abgelehnt. Ich war so wie du total geschockt, und wollte davon nix hören. Dabei waren meine Werte viel höher, und der Herzblutnephrologe hat immer genüsslich erzählt, dass nur Welse ihre Organe erneuern können. Aber ich konnte die Dialyse noch um vier Jahre hinauszögern, auch durch die anthroposophische Spritzenkur.
Ich hatte jahrelang extrem zu hohen Blutdruck, den du ja gemeinerweise nicht merkst. Beim Radeln mit dem MTB habe ich mich immer gefreut, wo ich mal wieder hoch oder durch gekommen bin. Erst als es zu spät war (P.o.n.R.), wurde es mal zufällig diagnostiziert.
Jetzt müsstest du aber, auch von den Anderen, genügend Hinweise haben, an welchen Stellschrauben du drehen kannst.

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Nierenwert erhöht, Angst 28 Apr 2023 18:29 #522651

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@xxdaniel96
Mich wundert, dass bei den zahlreichen Hinweisen nie Entzündungswerte hinterfragt wurden? Und die Blasenentzündung hast du nie bemerkt?
Lass dir bei den noch kommenden Blasenspiegelungen Zystoskopien Propofol geben, ein Kurzzeitnarkoticum, das bekommt man auch vor der Darmspiegelung Coloskopie.

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 00:28 #522657

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Hi Pitjes,
was genau meinst du denn mit Referenzwert?
Sowohl mein Hausarzt als auch mein Urologe sind der Meinung, dass solche Schwankungen durchaus mal sein können, beispielsweise durch zu wenig Trinken und/oder erhöhter Muskelbeanspruchung etc. Mit meinen 1.90 und 90kg könnte sich das dann natürlich auch umso mehr auswirken.
Am Tag der letzten Blutabnahme mit dem 1.35er Kreatinin (da wurde das Blut ca 9-10 Uhr morgens abgenommen) hatte ich an dem Tag soweit ich mich erinnere tatsächlich noch nicht getrunken.
Dass bei der Urinprobe vom Urologen kein Blut und kein Eiweiß gefunden wurden spricht ja an sich auch für die Einschätzung der beiden Ärzte.
Symptome einer Blasenentzündung hatte ich definitiv.
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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 08:49 #522659

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@xxdaniel96
Na, mit 1,90m und 90kg liegst du ja punktgenau im Zielgewicht des BMI, ist ja schon mal gut!
Mit Referenzwert für das Kreatinin meine ich den Wert für einen "gesunden" erwachsenen Menschen, der bei je nach Quelle 0,86, also 0,9mg/dl liegt. Die Stellen hinter dem Komma sind eigentlich nur für die Tendenz interessant, hoch oder runter. Daher finde ich eben deinen aktuellen Wert, mit Hinblick auf Größe und Gewicht und körperliche Aktivität, nicht so alarmierent. Trotzdem würde ich eine jährliche Verlaufskontrolle in Erwägung ziehen. Nimmst du Proteinshakes etc.? Weg damit. Die sind eigentlich nur was für Masochisten.
Du hast die Blasenentzündung also bemerkt. Und auch kommuniziert? Ich wundere mich wie Andere hier auch in deinem Thread über die Blasenspiegelung. Die ist und war imho überambitioniert, und in keinem causalen Zusammenhang zum Symptombild. Proteine im Urin aber sind gefährlich, weil die die Nieren auf Dauer unwiederbringlich schädigen. Sie sind keine typischen Bestandteile der harnpflichtigen Substanzen. Also pass gut auf dich auf!
Schönen ersten Mai!

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 09:23 #522660

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Hallo Daniel, ich würde den Termin beim Nephrologen abwarten. Dem solltest du unbedingt sagen, dass du mesalazin genommen hast.
Alle Mutmaßungen nützen dir jetzt nichts.
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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 11:02 #522661

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Hallo Pitjes,
mir wurde als Referenzbereich bei einer männlichen Person in meinem Alter 0.9 bis 1.3 genannt.
Proteinshakes oder Ähnliches nehme ich nicht.
Die Blasenspiegelung ist ausschließlich wegen dem Blut im Urin erfolgt. Ich hatte zu dem Zeitpunkt noch kaum Symptome einer Blasenentzündung. Bei der Urinprobe wurden „vereinzelt Bakterien“ gefunden, denke da wollte der Urologe einfach nochmal überprüfen ob/wo etwas entzündet ist.
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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 11:20 #522662

  • xxdaniel96
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Hallo Blanja,
da hast du vollkommen Recht. Man versucht natürlich immer, Muster zu erkennen und will unbedingt wissen, wie hoch die Gefahr ist, doch etwas ernsteres zu haben und versucht, sich Wahrscheinlichkeiten herzuleiten. Das kann mir im Endeffekt natürlich nur ein Nephrologe sagen und nur er kann mir im Endeffekt auch die Angst nehmen. Psychisch nimmt mich das leider schon sehr mit, muss ich gestehen. Auch wenn es laut meinen Ärzten keinen Grund dafür gibt.
Das mit dem Mesalazin werde ich dem Nephrologen natürlich sagen. Werde mir auch vorher nochmal Blut abnehmen lassen, um beim Termin „aktuelle“ Werte zu haben.

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 12:00 #522663

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Hallo Daniel, lasse das Blut besser beim Nephrologen abnehmen. Die nehmen andere Werte als Hausärzte. Sonst gehst du doppelt, das ist nicht zielführend. Du hast ja Werte aus der letzten Zeit.

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 12:07 #522664

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@xxdaniel96
Aber Blut im Urin deutet schon auf eine schwere Blasenentzündung hin, es zeigt die Entzündlichkeit des Blasenepithels, also praktisch wie ein blutiges Knie. Das du trotzdem kaum etwas verspürt hast, kann natürlich ein sorgfältiger Urologe so interpretieren, als käme es woanders her. Nun ja, es ist wie es ist. Aber ich möchte dich gerne für deine Colitis Ulcerosa sensibilisieren, weil du Mesalazin nehmen musstest. Solche Medikamente können Depressionen, Ängste und Vieles mehr auslösen, weil sie nachhaltig die Darmflora schädigen. Dazu liegen Studien vor. Daher rate ich dir dringend, auch mit Hinblick auf die gesamtkörperlichen Nebenwirkungen, deine Darmflora zu sanieren. Es gab erst kürzlich einen Radiobericht über den Beweis per Studie zur Stuhltransplantation, und die positiven Effekte auf die entzündlichen Darmerkrankungen. Da ich grds. nur WDR 5 oder Deutschlandradio höre, wird der daher stammen, und du findest den bestimmt in einer der Mediatheken. Per Google erzielt sicher auch Hinweise, Stichwort "Stuhltransplantation". Versuche mal dazu ein Gespräch mit deinem Hausarzt, oder mache gleich einen Termin bei einem Proktologen! Ich bin der Überzeugung, dass du grade in deinem Alter fundamentale Verbesserungen anstösst.

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 12:29 #522667

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@Pitjes, dein Engagement in Ehren, aber du schießt übers Ziel hinaus.

Für den Darm ist nicht der Proktologe zuständig (der macht nur Enddarm), sondern der Gastroenterologe. Bei diesem ist Daniel bereits in Behandlung.

Eine Stuhltransplantation macht niemand. Ich habe seit 30 Jahren CU.

Mesalazin ist immer noch Standardtherapie.

Man kann und sollte was für die Darmflora tun, da gebe ich dir recht.
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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 13:05 #522669

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@blanja
Wenn du meinst
In den 30 Jahren bist du nie misstrauisch geworden, warum dir die so tolle Leitmedizin nicht helfen konnte?

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 14:32 #522672

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Ich muss sagen, beim Thema Blut im Urin bin ich auch noch nicht ganz durchgedrungen.
Ursprünglich wurden bei der ersten Urinprobe beim Gastroenterologen „Dt. Leukozyten und geringes Eiweiß“(so ungefähr war der Wortlaut) durch einen Teststreifen nachgewiesen. Am Telefon wurde mir dann mitgeteilt, sie hätten Blut Urin gefunden und ich solle das bitte beim Urologen abklären.
Einen Tag später beim Urologen bei der Urinprobe durch ein Labor stand dann im Befund „2-3 Leukos, Blut negativ,Eiweiß negativ“ (und noch einiges mehr)
Ein Teststreifen direkt nach einer Darmspiegelung um ca 18:00 abends ist natürlich nicht so aussagekräftig wie ein Urintest im Labor Vormittags, bei dem ja auch viel mehr getestet wurde, u.A. Wurden da ja auch Bakterien nachgewiesen.
Ich gehe davon aus, dass sich der Urologe natürlich auf den Urintest in seiner Praxis beruft, und dadurch keine Anhaltspunkte für eine Nierenkrankheit hat.
Er hat mir angeboten, gerne nach ein paar Tagen nochmal zu kommen, wenn ich etwas davor getrunken habe, und mir nochmal Blut abzunehmen, ansonsten hat er das ganze als unbedenklich eingestuft.
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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 14:45 #522673

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Beim Thema Mesalazin ist ja seit Jahren (oder sogar Jahrzehnten) Standard, dass das bei CEDs erstmal verschrieben wird. Die Nebenwirkungen sind kaum bis gar nicht vorhanden, von einer Schädigung der Darmflora durch das Medikaments wüsste ich jetzt nichts.
Aber es stimmt, dass eine „sehr seltene“ Nebenwirkung das Auftreten einer interstitiellen Nephritis ist, die akut oder chronisch verlaufen kann.
Stuhltransplantationen sind denke ich bestimmt sinnvoll bei schwereren Fällen, die selbst auf Immunsuppressiva (was ich jetzt bekomme statt Mesalazin) nicht anspringen.
Heilung ist ja bei der Krankheit leider grundsätzlich noch nicht möglich, egal ob mit Leitmedizin oder sonstigen Sachen.

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 14:56 #522674

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@xxdaniel96
Die Leukos sind ein Entzündungsmarker.
Ansonsten bist du fein raus. Gegen die Entzündung helfen viieel trinken, Tee aus echter Goldrute, morgens ein Glas Wasser mit zwei TL Apfelessig.
Idealerweise kein Antibiotikum, womit du noch extremer die Darmflora schädigst!

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 15:05 #522675

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@xxdaniel96
Die Mythen von heute sind die Unwahrheiten von morgen.
Zitat: Heilung ist ja bei der Krankheit leider grundsätzlich noch nicht möglich, egal ob mit Leitmedizin oder sonstigen Sachen.
Ich würde mich damit nicht zufrieden geben. Zumal es schlicht falsch ist. Aber wer will schon gerne zugeben, dass die eigenen Maßnahmen nicht fruchten. Damit meine ich die Leitmedizin.

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 15:55 #522676

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@Pitjes, meine CU ist seit Jahren stabil, ohne Medikamente, nur mit mutaflor.

Das mesalazin hat meine CNI verursacht. Das heißt aber nicht, dass das Medikament generell schlecht ist.
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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 16:23 #522677

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@blanja
Klar, ich halte Medikamente auch nicht generell für schlecht. Nur eben in der Langzeitmedikation können sie zur Qual werden, wie bei mir das Cortison, von dem ich vmtl. in meinem noch verbliebenem Auge ein Glaukom Grüner Star entwickelt habe mit der Konsequenz des lebenslangen Tropfen müssen, oder die Immunsuppressiva, und deren Nebenwirkungen. Da ich aber nur mir selbst vertraue, hinterfrage ich immer ärztliche Verordnungen, womit ich mir dann auch schon mal einen Anus Praeter als vorläufige Nachsorge einer Diverticulitis OP erspart habe. Dies Vorgehen ist auch "Goldstandard" solcher OPs, aber ich wollte es nicht, und nach einem Klinikwechsel hin zu meinem Transplantationszentrum UKE ging es eben auch ohne.
Mesalazin ist ähnlich wie ASS in der Langzeitanqendung ein reiner Symptomblocker/-unterdrücker, der mehr Schaden anrichtet, aber nicht heilt. Daher plädiere ich auch so vehement für eine naturheilkundliche Langzeittherapie, die die Selbstheilungskräfte des Körpers unterstützt.
Hmm, leider Doppelpost.

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Nierenwert erhöht, Angst 29 Apr 2023 16:26 #522678

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@blanja
Klar, ich halte Medikamente auch nicht generell für schlecht. Nur eben in der Langzeitmedikation können sie zur Qual werden, wie bei mir das Cortison, von dem ich vmtl. in meinem noch verbliebenem Auge ein Glaukom Grüner Star entwickelt habe mit der Konsequenz des lebenslangen Tropfen müssen, oder die Immunsuppressiva, und deren Nebenwirkungen. Da ich aber nur mir selbst vertraue, hinterfrage ich immer ärztliche Verordnungen, womit ich mir dann auch schon mal einen Anus Praeter als vorläufige Nachsorge einer Diverticulitis OP erspart habe. Dies Vorgehen ist auch "Goldstandard" solcher OPs, aber ich wollte es nicht, und nach einem Klinikwechsel hin zu meinem Transplantationszentrum UKE ging es eben auch ohne.
Mesalazin ist ähnlich wie ASS in der Langzeitanqendung ein reiner Symptomblocker/-unterdrücker, der mehr Schaden anrichtet, aber nicht heilt. Daher plädiere ich auch so vehement für eine naturheilkundliche Langzeittherapie, die die Selbstheilungskräfte des Körpers unterstützt. Aber soweit ist unsere Chemomedizin noch nicht.
Mutaflor ist grds. der richtige Ansatz, aber das Mittel als Probioticum nicht durchschlagend genug. Da gibt es wesentlich Besseres, und in der Kosten/Nutzen Analyse deutlich billiger. Ich weiß jetzt nicht, ob Produktnamen überhaupt genannt werden dürfen, aber ich vertraue seit bald 40 Jahren, speziell nach einer Antibiose, auf die Tropfen Prosymbioflor, Symbioflor 1 und 2. Das ist quasi die Stuhltherapie, aber oral. Versuch das mal, am Besten in Begleitung einer auch auf Naturheilkunde spezialisierten Ärztin oder Arzt. Manche Kassen übernehmen sogar die Kosten dafür.

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Nierenwert erhöht, Angst 03 Mai 2023 14:22 #522699

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Hey zusammen,
konnte es einfach nicht abwarten und habe mir gestern beim Urologen Blut abnehmen lassen. Um diesmal eine Dehydrierung ausschließen zu können, habe ich morgens extra ein großes Glas Wasser getrunken.
Und siehe da: Kreatininwert 1.23 :)
Der Urologe meinte danach zu mir, erhöhte Werte, teilweise sogar leicht über 1.4 bei Männern, hängen häufig mit zu wenig trinken zusammen.
Dass Mesalazin auf die Niere gehen kann, war ihm sogar bekannt.
Aber er meinte auch, wenn sich der Wert wieder normalisiert wie in meinem Falle, kann man zumindest mit großer Wahrscheinlichkeit ausschließen, dass bleibende Schäden entstanden sind.
Ist natürlich schon interessant, dass 1,5 Wochen nach Absetzung vom Mesalazin die Werte wieder im Normalbereich sind. Und das trotz paralleler Antibiotikaeinnahme aktuell.
Vielleicht hatte ich einfach Glück, dass ich genau in dem Zeitraum ein neues Medikament bekommen habe.

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Nierenwert erhöht, Angst 04 Mai 2023 12:47 #522703

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... Um diesmal eine Dehydrierung ausschließen zu können, habe ich morgens extra ein großes Glas Wasser getrunken.
Und siehe da: Kreatininwert 1.23 :) ...

Hallo xxdaniel96, das freut mich sehr für dich!

Und alles Gute für deinen Termin beim Nephrologen.

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Nierenwert erhöht, Angst 04 Mai 2023 18:34 #522704

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@xxdaniel96
Du solltest dir angewöhnen, 1,5 - 2 Liter Wasser pro Tag zu trinken. Ferner solltest du den Fleischkonsum drastisch auf höchstens einmal pro Woche reduzieren, und durch pflanzliche Proteine ersetzen. Es gibt ja einen Grund für die erhöhten Werte, wobei die Nieren am wenigsten Schuld tragen.
Es liegt ganz allein bei dir, den Warnschuss richtig einzuordnen.

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Nierenwert erhöht, Angst 04 Mai 2023 23:00 #522707

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Pitjes, mach doch mal ein bisschen langsam. Wir kennen doch die genauen Umstände gar nicht. Das sollte idealerweise ein Facharzt anhand des Gesamtbildes professionell beurteilen (können). Alles andere ist doch nur Spekulation.
Mir selbst ist z. B. auch kein genereller point of no return bekannt. Wenn das in der Pauschalität zuträfe, dann wäre ich jetzt wohl nicht da, wo ich bin.

Daniel, das klingt doch schon mal ganz gut. Nimmst du denn den Nephrologen-Termin noch wahr? Das kann jedenfalls bestimmt nicht schaden. Nephrologen haben nach meiner bisherigen Erfahrung einen ziemlich umfassenden Blick. Ich für meinen Teil würde mich freuen, wenn du dann noch mal davon berichtest. Alles Gute weiterhin!
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Nierenwert erhöht, Angst 05 Mai 2023 19:21 #522723

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Hi, habe den Termin heute wahrgenommen. Auch wenn ich absolut keine Lust drauf hatte, da ich keine Lust auf weitere Untersuchungen hatte.
Naja, die Werte passen ja mittlerweile alle, das hat er mir auch bestätigt, und er sagte auch, dass aus ärztlicher Sicht bei meinen aktuellen Werten keine Überweisung zum Nephrologen mehr nötig gewesen wäre. Er meinte aber nach längerem Nachdenken, damit ich nicht umsonst gekommen bin nimmt er trotzdem nochmal Urin und Blut ab, um Sachen wie eine „GN“ (denke mal Glomerulonephritis, er hat von einer Autoimmunerkrankung gesprochen) auszuschließen.
Das ermitteln der Werte scheint wohl komplizierter zu sein, anscheinend soll das bis zu 2 Wochen dauern bis die Blutwerte da sind. Die Ergebnisse erfahre ich dann in 2 Wochen telefonisch.
Na super, genau das wollte ich mir eigentlich ersparen. Jetzt heißt es wohl wieder 2 Wochen Däumchen drehen und hoffen, dass nix ist.

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Nierenwert erhöht, Angst 05 Mai 2023 20:13 #522726

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Hat er einen Ultraschall der Nieren gemacht?
Was sagt er zum mesalazin?

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Nierenwert erhöht, Angst 05 Mai 2023 20:33 #522727

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Hat er nicht, das hatte der Urologe ja bereits gemacht und nichts auffälliges entdeckt. Das hat dem Nephrologen gereicht.
Als ich ihn auf das Mesalazin angesprochen habe, meinte er, das sei reine Spekulation und es würde keinen Sinn machen, über solch seltene Nebenwirkungen nachzudenken.
Alles ziemlich unbefriedigend, keine klaren Äußerungen, ich bin mit mehr Fragezeichen im Kopf rausgekommen als ich reingegangen bin.

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Nierenwert erhöht, Angst 06 Mai 2023 11:09 #522732

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@Kidneybohne
Zitat: Pitjes, mach doch mal ein bisschen langsam. Wir kennen doch die genauen Umstände gar nicht.
Welche genauen Umstände muss man sonst kennen? Viel zu Trinken empfiehlt sich genau wie fleischreduzierte Kost ohnehin,und wenn es dokumentierte Hinweise gibt, eine Nephropathie dialyselos zu heilen, kann gar nicht früh und ruckartig genug prophylaktisch gehandelt werden. Expertiseabhängige sehen das mglw. anders.

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Nierenwert erhöht, Angst 06 Mai 2023 11:27 #522733

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Hallo Daniel,

dann warte einfach mal die Blutwerte ab. Im besten Fall ist es nichts.

Dass du das mesalazin jetzt nicht mehr nimmst, ist schon mal gut. Bekommst du jetzt eins der - mab-Medikamente (Biologika)?

Ich würde in der nächste Zeit die Nierenwerte regelmäßig überprüfen lassen.
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Nierenwert erhöht, Angst 06 Mai 2023 11:34 #522734

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@blanja
Zitat: Ich würde in der nächste Zeit die Nierenwerte regelmäßig überprüfen lassen.
Ich würde es mit den anderen üblichen "Verdächtigen" min. einmal jährlich den Rest des Lebens prüfen lassen. Hätte ich das gewusst vor 16 Jahren, hätte ich meine eigenen Nieren noch. Der Preis einer Nachlässigkeit wider dem Wissen ist dann doch zu hoch!

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Nierenwert erhöht, Angst 06 Mai 2023 11:56 #522735

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@Pitjes, von regelmäßigen checkups beim Hausarzt gehe ich aus. Daniel wird ja sicher auch beim Gastroenterologen regelmäßig kontrolliert.

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Nierenwert erhöht, Angst 06 Mai 2023 13:46 #522736

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Kriege seit 2 Wochen ein Immunsuppressiva namens Rinvoq, ist erst seit Mitte 2022 für CU zugelassen. Da wird mir aktuell in einem 2 wöchigen Rhythmus Blut abgenommen, das Kreatinin ist auch immer Teil davon.

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Nierenwert erhöht, Angst 06 Mai 2023 16:15 #522737

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@blanja
Das bleibt zu hoffen tatsächlich.
Zitat daniel: Kriege seit 2 Wochen ein Immunsuppressiva namens Rinvoq, ist erst seit Mitte 2022 für CU zugelassen.
Wo er jetzt Versuchskaninchen ist-?

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Nierenwert erhöht, Angst 06 Mai 2023 16:30 #522738

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Welche genauen Umstände muss man sonst kennen?
Das Individuum.
Auf mehr werde ich nicht mehr eingehen.

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Nierenwert erhöht, Angst 06 Mai 2023 16:47 #522739

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@Kidneybohne
Einem sprechenden Menschen kann geholfen werden. Wieviel Individualität erwartest du noch in einem Forum?

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Nierenwert erhöht, Angst 09 Mai 2023 19:58 #522756

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Hatte gestern meine nächste Routineuntersuchung beim Gastroenterologen, Kreatinin 1.19, geht also weiter abwärts ^^
Zum Thema Rinvoq: mein C-reakt. Protein ist innerhalb von 2 Wochen von >50 (normwert <5) auf 0.6 gesunken. Es wirkt also hervorragend und ich habe bisher keinerlei Nebenwirkungen. Bin glücklich darüber, dass mein Arzt aktuelle Behandlungsmethoden ausprobiert, als Versuchskaninchen fühle ich mich dabei nicht.
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Nierenwert erhöht, Angst 22 Mai 2023 14:49 #522844

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Hi, war heute morgen beim Nephrologen, um die Ergebnisse zu besprechen. Die Ergebnisse habe ich mir schon letzte Woche abgeholt und im Voraus mit meinem Hausarzt besprochen. Laut Nephrologen sieht nierenteschnisch alles gut aus:
Kreatinin 1.2, Cystatin C 0.91 (eGFR 101 aus dem Crystatin ermittelt) und auch Harnstoff, Harnsäure und Albumin im Blut alles im grünen Bereich.
Urintechnisch Blut/Eiweiß/Bilirubin/Glucose alles negativ, Eiweiß (Harn) und Kreatinin (Harn) auch alles im grünen Bereich.
Das Albumin im Urin war mit 20.6 ganz leicht erhöht (<20), der Nephrologe meinte das liegt vermutlich entweder an der Blasenentzündung (diesmal waren auch weiterhin Bakterien im Urin), am Antibiotika oder an einem leicht erhöhten Blutdruck (130-140/80 wurden bisher gemessen), er hat mir deswegen 2.5mg Ramipril verschrieben.
Soweit so gut, was mich allerdings irritiert sind einige Autoimmunwerte, die nicht gepasst haben:
ANA: 1:160 (<1:80); C-ANCA: >200 (<2.0); C3-Komplement: 0.7 (0.9-1.7); C4-Komplement: 0.06 (0.12-0.36)
Laut Hausarzt und Nephrologen stehen die aber nicht in direktem Zusammenhang mit der Niere und könnten auch mit der Colitis Ulcerosa (und natürlich x anderen Autoimmunkrankheiten) erklärbar sein. Aufgrund dieser Autoimmunwerte soll ich vorsichtshalber nochmal in 4 Monaten zur Blutkontrolle kommen.
Hat da vielleicht schonmal jemand von euch, insbesondere den CU Patienten, Erfahrungen mit diesen Werten gemacht? Das ist das erste Mal, dass diese Werte von mir abgenommen wurden, deshalb ist da halt auch kein Trend oder sowas erkennbar. Vielleicht könnte auch das Immunsuppressiva einen Einfluss haben? Das hat der Neophrologe zumindest verneint.
Achso, und zum Thema Biopsie: die ist laut Nephrologen sinnlos und ohne Grundlage bei meinen Werten, sollten sie sich allerdings verschlechtern könnte man wohl drüber nachdenken. Falls ich unbedingt will hat er mir auch angeboten eine zu machen, wenn es sein Körper wäre würde er aber erstmal darauf verzichten.
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Nierenwert erhöht, Angst 22 Mai 2023 18:45 #522846

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Nein, bei diesen Werten musst Du das Risiko einer Biopsie nicht auf Dich nehmen. Ist doch okay so.

Alles Gute für Dich, Ulrike

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Nierenwert erhöht, Angst 22 Mai 2023 19:14 #522847

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Hallo Daniel,

das klingt doch ganz gut.

Die Autoimmunwerte, die du nennst, sind meines Wissens bei mir in über 30 Jahren CU-"Karriere" und 18 Jahren CNI nie abgenommen worden. Daher kann ich dir dazu leider nichts sagen.

Ich würde den Gastroenterologen fragen, ob ein Zusammenhang bestehen könnte. Vielleicht hängt es mit dem ImmunsuppressivUM zusammen, das du jetzt bekommst.

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Nierenwert erhöht, Angst 09 Jun 2023 20:10 #522996

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Hi,
falls noch irgendwer mitliest oder in Zukunft über diesen Beitrag stolpert nochmal ein letztes Update:
Aufgrund des erhöhten Albumins (ACR von 40) und der Autoimmun-Antikörper meinte der letzte Nephrologe, er könne eine Glomerulonephritis nicht ausschließen und hatte mich sogar als G1A2 einkategorisiert (würde mich mal interessieren ob das normal ist) mit der Bitte, ich soll nach ein paar Monaten wieder kommen.
Ich war deshalb in der Nephrologie einer großen Klinik, die auf solche Krankheiten spezialisiert ist, weil es mir keine Ruhe gelassen hat.
Sie haben mir 4(!) DIN A4 Seiten Blut und Urin abgenommen.
Ergebnis: Kreatinin 1.08 (beim Zeitpunkt der letzten Mesalazin-Einnahme vor 2 Monaten bei 1.35), Autoimmun-Antikörper alle negativ, Albumin im Urin bei 4.0 (<20) und eine ACR von 12 (<30). Laut Chefarzt gibt es keinerlei Hinweise auf eine Nierenerkrankung.
Das Kreatinin ist übrigens exakt so hoch (1.08) wie es vor 2.5 Jahren war, bevor ich mit dem Mesalazin angefangen habe.
Weil man oft negatives hört und vieles Angst macht, wollte ich mal einen positiven Fall zeigen.

Liebe Grüße
Daniel

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Nierenwert erhöht, Angst 09 Jun 2023 21:00 #522997

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@xxdanlel96
Sieht doch alles suutsche aus. Womit du den Erweis bestätigt hast, dass es wieder mal ohne Zweitmeinung nicht geht.
Aber warum versaust du dir trotzdem noch die Darmflora mit Mesazalin, obwohl dein Kreatininwert besser ist als meiner mit 1, 1?

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Nierenwert erhöht, Angst 10 Jun 2023 09:26 #523000

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@Pitjes, ich dachte, Daniel bekommt jetzt Antikörper statt des Mesalazin.


Egal, ich finde es nicht in Ordnung, dass du die Medikamente anderer anzweifelst. Was du selbst machst oder machen würdest, ist dir überlassen.

Anderen von evtl. lebensnotwendigen Medikamenten abzuraten ist eine andere Sache.
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Nierenwert erhöht, Angst 10 Jun 2023 19:57 #523003

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@blanja
Danke für deine Meinungsäußerung.
Aber die Frage habe ich Daniel gestellt, als Meinungsäußerung, und ich erwarte eine Antwort von ihm, und keine Einmischung von dir.

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Nierenwert erhöht, Angst 10 Jun 2023 21:53 #523005

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Aber die Frage habe ich Daniel gestellt, als Meinungsäußerung, ...
Soweit so gut. Die Frageform macht das ganze stilistisch etwas drängelig und somit unnütz aggressiv, aber man kann da drüber hinwegsehen und das als Meinungsäußerung verstehen.

... und ich erwarte eine Antwort von ihm, und keine Einmischung von dir.
Manchmal passieren im Leben Dinge, die man nicht erwartet und manchmal passieren Dinge nicht, die man erwartet. Ich hoffe jeder hier nimmt das mit der notwendigen Gelassenheit.

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