THEMA:

Kann man als langjährige Dialysepatientin erwarten, dass man sich auch mal frisch und erholt fühlt? Ich schlafe seit 2 Wochen endlich wieder gut und viel, aber ich bin dauererschöpft und müde.

Ulrike

Also mein gleichaltriger Bettnachbar der sein Transplantat abgestoßen hat und nicht mehr auf die Warteliste darf, der schwört auf Blutkonserven.
Das ist aber nichts für Patienten die nochmal eine Chance auf eine Niere haben, er hat zuviele Antikörper und kommt nicht mehr auf die Liste - denke mal ähnliche Situation wie bei dir.

Das Prinzip ist ja simpel, einen halben Liter Blut von einem kerngesunden Menschen gibt dem Dialysepatienten mehr Power. Aber man übernimmt auch alle möglichen Antikörper die im Blut drin sind, deshalb ist es nichts für Patienten die nochmal auf einen TX hoffen.

Schaut in der Praxis so aus, dass mein Kollege am Ende der Hämodialyse eine Konserve angehängt bekommt, ich glaub 1x die Woche.

Kein Arzt ist so blöd und verpasst einem Patienten wegen Befindlichkeitsstörungen Blutkonserven. Die sind lebensbedrohlichen Krisen vorbehalten. Es gibt selbst für die nicht mal genug. Wir kriegen Epo und ein bisschen Eisen.

Geht es anderen auch so wie mir? Ich fahre zur Dialyse, erledige meine Arbeit, integriere ein bisschen Bewegung in meinen Alltag, aber für weitere Freizeitaktivitäten wie Treffen mit Freunden oder Kultur habe ich keine Kraft. Da erwarte ich wohl einfach zu viel.

Für die Dialyse möchte ich aber nicht leben.

Ulineu schrieb:

Geht es anderen auch so wie mir?

Um einen alten Witz zu recyclen: Du stehst am Abgrund. ich bin schon einen Schritt weiter. Ich kann nicht mal mehr die notwendigen Arbeiten erledigen. Ich versuche Hilfe zu erhalten, das ist aber noch mehr Arbeit.

Ulineu schrieb:

Für die Dialyse möchte ich aber nicht leben.

Ich versuche Natriumpentobarbital zu erhalten. Da ist aber noch mehr Arbeit.

Was, bitte, soll das?

Hallo Ulrike,

da ich selbst kein Dialysepatient bin, kann ich Dir nicht von meinem persönlichen Erleben berichten.

Trotzdem möchte ich Dir vier Punkte mitgeben, die ich im Laufe der Jahre von meinen Patienten und den Nephrologen gelernt habe.

1. Ausgeprägte Müdigkeit bei Dialysepatienten ist manchmal bedingt durch eine Blutarmut (Hb-Werte unter 10 mg/dl erzeugen bei vielen Patienten eine Müdigkeit). Da verschiedene Faktoren im menschlichen Körper die Blutneubildung und die Lebenszeit der roten Blutkörperchen beeinflussen, unterliegt der Hb-Wert gewissen Schwankungen. Deshalb wird die EPO-Dosis immer wieder nachjustiert. Der Hb-Wert sollte deshalb mindestens 1 x im Monat kontrolliert werden. Bis die geänderte EPO-Dosis wirkt, vergehen immer ein paar Wochen.

2. Müdigkeit kann auch die Folge unzureichender Dialysequalität sein. Deshalb wäre es wichtig zu wissen, wie sich Deine Nierenwerte (Harnstoff und Kreatinin) in den letzten Monaten entwickelt haben. Ein weiterer guter Marker für die Dialysequalität ist der Harnstoff-Wert direkt nach der Dialysebehandlung. Daran kann man ablesen, wie gut Dein Körper entgiftet wurde. Empfohlen wird diese Kontrolle 1 x im Quartal. Eine Anpassung der Dialysequalität (z. B. Verlängerung der Dialysezeit um 30 Minuten) hat bei einigen Patienten gute Erfolge gezeigt.

3. Auf einer Fortbildung hat ein Dozent mal gesagt, dass vier Stunden Dialysebehandlung so anstrengend sind, wie vier Stunden schnelles bergauf gehen.
Das hat mich sehr beeindruckt. Was macht die Dialysebehandlung so anstrengend? Zum einen ist es die Entgiftungsleistung zum anderen die Höhe des Wasserentzugs.
Viele Patienten bei uns berichten, dass sie am Dialysetag selbst nicht mehr die gewünschte Kraft und Energie haben. Manche Patienten profitieren deshalb von einer Dialyse am Nachmittag, da sie nach der Dialyse sich bald zur Ruhe legen können. So haben sie den nächsten Tag und den Vormittag vor der Dialyse für ihre Aktivitäten zur Verfügung.

4. Ganz viele Patienten berichten, dass die Müdigkeit zu manchen Zeiten (oftmals mehrere Monate) verstärkt und dann wieder deutlich weniger da ist, ohne dass ein direkter Auslöser erkennbar ist.

Vielleicht habe ich Dir jetzt nichts Neues mitgeteilt. Vielleicht ist aber der eine oder andere Punkt da, wo angesetzt werden kann.
Die obigen Punkte sind auch keine vollständige Auflistung aller möglichen Ursachen.

Liebe Ulrike ich wünsche Dir, dass Du bald wieder mehr Energie hast für Dinge, die Dir Freude machen und Dir wichtig sind.

Liebe Grüße
heka59

Ulineu schrieb:

Was, bitte, soll das?

Deine Frage war "Geht es anderen auch so wie mir?"
Ich bedauere, wenn dich mein Beitrag stört. Ich sehe, dass Du Moderatorin bist. Du kannst ihn gerne entfernen.

Danke, heka59. Das hilft mir sehr!

Ich hatte tatsächlich einen leeren Eisenspeicher und erhalte nun 3x/Woche Eisen und Epo, jetzt die 5. Woche. Ich wusste nicht, dass die Wirkung erst nach und nach einsetzt. Dann wird es wohl bald besser werden.

Ich habe schon Zeiten gehabt, da bin ich abends nach der Dialyse zum Tanzunterricht gefahren oder habe meinen Rasen gemäht, aber das ist ein paar Jahre her. Dass es mal so und mal so ist, geht also anderen auch so. Gut zu wissen.

In den ersten 5,5 Jahren HD habe ich Gapapentinoide gegen Juckreiz bekommen. Wie müde die machen, habe ich erst erfahren, als ich versucht habe, die Medikamente abzusetzen.

Meine kt/V ist um 2,0 herum nach 5 h Stunden Dialyse.
Auch die Referenzdialyse für die KK ist okay. Harnstoff und Harnsäure waren die letzten Male hoch. Das hängt auch von der Eiweißaufnahme ab, glaube ich. Krea auch, aber ich bewege mich viel.

Herzlichen Dank nochmal, das macht mir wieder ein bisschen Mut.

Gruß, Ulrike