THEMA:

Liebe Foris,

mein Partner leidet an Niereninsuffizienz - siehe auch mein anderer Thread - und ich befürchte, es ist in nächster Zeit so weit, dass er bald an die Dialyse muss. Zumindest hat sein Arzt ihm geraten, sich in nächster Zeit mit möglichen Spendern auseinanderzusetzen. (Was er auch machen wird).

Wenn es "so weit ist", würde mein Freund eine Heimdialyse bevorzugen.

Kann mir jemand sagen, wie man sich nach einer Dialyse fühlt?
Natürlich habe ich Angst, dass unsere Partnerschaft darunter (sehr) leiden wird, ich habe dazu einiges gelesen. Aber ist es immer schrecklich und ermüdend und ist man immer kaputt und fertig oder ist das eher nur die Ausnahme?

Mein Freund hat keine Angst davor und ist sehr optimistisch. Ich habe ein wenig Angst, dass er das zu locker sieht und denkt, dass man danach wieder herumspringen und sein Leben ganz normal wie vorher leben kann. So wird es ja wohl nicht sein, oder doch?

Ich hab leider zu wenig Ahnung.

Ich würde mich sehr über eure Erfahrungen freuen!

Hallo Vanillehexe,
ich habe im Alter von 38 Jahren angefangen zu dialysieren. Es dauerte eine Weile, bis das für mich passende Regime gefunden wurde. Insgesamt ging es mir recht gut. Ich war sehr leistungsfähig, habe viel Sport getrieben, sogar am Dialysetag. Gewisse Ruhepausen habe ich mir gegönnt. Ich mache Hämodialyse. Zwischendurch war ich für einige Jahre transplantiert. Ich dialysiere seit dem Jahr 2000. Das Leben ändert sich natürlich, denn die Dialyse bestimmt ja nicht unerheblich das Leben. Aber wie so vieles, man gewöhnt sich dran. Ich bin von Anfang an regelmäßig in den Urlaub gefahren. Alles kein Problem.

Christian schreibt über Bauchfelldialyse und über Transplantation. Mit Beidem hat er keine persönliche Erfahrung. Zu Bauchfelldialyse kann ich nichts sagen.
Das Leben als Transplantierte ist aber nicht annähernd so wie er es beschreibt. Mit ein bisschen Vorsicht, Hygiene und Disziplin beim Einnehmen der Medikamente lebt es sich doch relativ normal. Ich war nicht öfter krank als zuvor. Ich kenne keinen Transplantierten, der sich so verhält wie Christian es beschreibt.
Lasst es auf euch zukommen.
Die Welt geht nicht unter.

Liebe Grüße
MaWa

MaWa: Das Leben als Transplantierte ist aber nicht annähernd so wie er es beschreibt. Mit ein bisschen Vorsicht, Hygiene und Disziplin beim Einnehmen der Medikamente lebt es sich doch relativ normal. Ich war nicht öfter krank als zuvor. Ich kenne keinen Transplantierten, der sich so verhält wie Christian es beschreibt.
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Genau so ist es. Christian schreibt über etwas, wovon er keine Ahnung hat. Ich war 25 Jahre transplantiert und während dieser Zeit maximal unterwegs, weltweit. Ich kann nur jedem Txler raten, sich so normal wie möglich zu verhalten und sich auch mal was zu trauen. Denn die (geschenkte) Zeit kann und muss genutzt werden. Es geht viel mehr als es sich die meisten vorstellen können.

Gerd

Hi Vanillehexe
Wie geht es Dir dabei? Was für Gedanken treiben Dich um ausser der Angst die Partnerschaft könnte leiden?
Mir kommt es vor, als wäre es gestern gewesen, als mein Arzt mir Ähnliches gesagt hat. Über die Dialyse kann ich nicht so viel sagen, da ich nur knapp 3 Monate Hämodialyse machen musste und diese Zeit bis zur Transplantation ausgeblendet habe. Aber die Einschränkung der Trinkmenge und der Verzicht auf gewisse Nahrungsmittel sind mir gut in Erinnerung. Unsere Partnerschaft hat es nicht negativ beeinträchtigt, eher gegenteilig. So eine Situation schweisst zusammen. Was ich nur betonen kann: Die Niere meines Mannes war, ist und wird immer das schönste Geschenk sein. Mir geht es nach 6 Jahren Transplantation immer noch besser denn je und auch meinem Mann geht es mit einer Niere sehr gut. Ich arbeite nach wie vor in 80% Pensum als Pharma-Assistentin in einer Apotheke und habe täglich Kontakt zu kranken Menschen. Also hör nicht auf das, was Christian schreibt. Ja, das Immunsystem ist geschwächt. Aber es gibt nicht transplantierte, die häufiger krank sind. Was das Immunsystem zuvor gelernt hat, verlernt es nich über Nacht. Ich kann mich Gerd nur anschliessen: Es ist alles möglich, was man will.
Bitte berichte doch, wie es weitergeht mit euch.
Glg
Eowyn

Hallo zusammen,
ich kann mich den Beiträgen von MaWa und Gerd nur anschließen. Ich war von Beruf Grundschullehrerin und bin seit 16 Jahren transplantiert. Die letzten acht Jahre vor meiner Pensionierung habe ich als Transplantierte unterrichtet und das bei den Kleinen in der erstern und zweiten Klasse. Ich fehlte in den acht Jahren nicht einen Tag wegen Krankheit. Im Herbst hatte ich manchmal auch etwas Schnupfen und Husten. Aber nicht mehr als andere Kollegen und auch nie so schlimm, das ich eine Krankschreibung brauchte. Meine einzige Vorsichtsmaßnahme in der Schule war, dass ich häufiger als sonst mir die Hände gewaschen habe. Ansonsten führte ich ein völlig normales Schulleben mit 250 Schulkindern und meinem Kollegium.
Diesen Rat bekam ich auch von Dr. Stangl, der mich im Klinikum Rechts der Isar transplantiert hat. Er sagte mir: Wir haben sie operiert, damit sie wieder ein normales Leben führen können.
MfG Tara
MfG Tara

Christian: ...aber ja, ihr tut ja so als wüsstet ihr was über mich. Ihr wisst garnichts über mich um das mal klarzustellen.

Lieber Christian, da hast du recht. Ich denke aber, dass dir schon klar ist, dass es in solch einem Forum auch mal Gegenwind gibt. Ich habe früher hier sogar für dich mal "eine Lanze gebrochen", indem ich dich verteidigt habe gegenüber anderen Forumsteilnehmern.

Einmal habe ich dich sogar direkt gefragt, warum du nicht längst "auf der Liste" stehst (für eine Tx in Österreich). Bei einer Bekannten von mir (lebt auch in Wien) hielt die Tx-Niere genauso lang wie bei mir (25 Jahre), wir sind beide im selben Jahr transplantiert worden, und im selben Jahr haben unsere Tx-Nieren dann final versagt.

Diese Bekannte war gerade mal 2 Jahre an der Dialyse, dann wurde sie bereits transplantiert und hat heute ein Krea von unter 1,0 - und sie erfreut sich ihres dialysefreien Lebens. Das könntest du auch haben, und du würdest erleben, wie ein Leben als Txler ist. Ich glaube, du würdest staunen, um wieviel besser es dir geht, das kannst du dir jetzt halt gar nicht mehr vorstellen. Ich würde dir das wünschen; ich selbst kann wg. meines kaputten Herzens nicht mehr transplantiert werden.

Ich hab in den 25 Jahren NTx nicht wie Nikki Lauda geklebt; meine Reisen waren perfekt geplant und vorbereitet und ich habe verantwortlich gehandelt.

Ich würde mir wünschen, dass du ab und zu mal einen Gang herunter schaltest (und vielleicht die "Piefke"-Seitenhiebe etwas reduzierst). Ich weiß, dass du es nicht leicht hast, aber, es muss doch einen Weg geben, dass wir hier im Forum miteinander auskommen!

Viele Grüße, Gerd

Liebe Vanillehexe, es ist gut, dass Dein Partner keine Angst hat. Das ist die beste Voraussetzung.

Er ist noch jung, ich denke, dann wird er mit der Dialyse gut zurechtkommen. Es wird ihm mit der Dialyse auch besser gehen als vorher. Denn der "Verfall" geht über die Wochen und Monate schleichend.

Nach der Sitzung sind manche kaputt, dass sie erstmal schlafen müssen. Andere gehen raus und mähen ihren Rasen. Oder sie arbeiten. Ganz unterschiedlich.

Was einem fehlt, ist die Zeit, die man an der Maschine verbringt. Aber dann richtet man seinen Alltag neu aus.

Dass man nicht viel trinken darf, zumindest wenn die Restausscheidung zurückgeht, ist gewöhnungsbedürftig. Eine besondere Diät für Dialysepatienten gibt es nicht mehr. Wie man sich am besten ernährt, hängt von den individuellen Werten ab. Ein paar Regeln gibt es, aber die lernt man am Anfang und im Netz gibt es heute eine gute Orientierung

Was Christian über die Transplantation schreibt, nicht glauben. Ich hatte als Pfarrerin in einer Gemeinde viele Kontakte und bin seltener krank gewesen als all die Gesunden um mich herum.

Ich bin von Geburt an nierenkrank. Das erste Mal an die Dialyse bin ich mit 29 Jahren gekommen. Mit PD, Tx und HD habe ich nun fast 30 Jahre überlebt.

Euch alles Gute, Ulrike

Ich habe die abschweifende Diskussion in die "Boxbude und Trollwiese" verschoben - hier

Moderatorin Kohana 27.10.23/13.35h