THEMA:

Hallo zusammen,

ich bin Michael, 48 Jahre alt und bis auf meine Nierenwerte bin ich kerngesund. Ich wohne in der Nähe von Krefeld und treibe in meiner Freizeit sehr gerne Sport. Ich habe mich hier angemeldet und mich
über Nierenkrankheit auszutauschen, aber... ich sage es ganz ehrlich, ich hoffe auch auf ein paar Erfahrungswerte von auch, die mir hoffentlich ein wenig Mut machen. Denn obwohl ich weiß, dass es bei noch nicht wirklich richtig schlimm ist, habe
ich einfach Angst. Ich möchte einfach nicht in meinem stillen Kämmerlein sitzen und ständig den "Angst-Film" fahren, sondern gerne auch mal andere Aspekte erfahren um zu lernen, besser damit umzugehen.

Vor einigen Jahren (ca. 2015 oder 2016) hat mein Hausarzt erhöhte Kreatininwerte festgestellt. Damals war es bei 1,6 GfR bei 59. Er hat mich dann zum Nephrologen überstellt, wo ich seitdem in Behandlung bin.
Ich habe jetzt nicht alle Werte im Verlauf auswendig, aber diese 1,6 waren auch zugleich der Höchstwert, der bisher gemessen wurde.

Im letzten Jahr war der krea Wert bei 1,23 und Gfr bei 69.
Untersuchung beim Hausarzt letzte Woche hat einen krea Wert von 1,4 und Gfr von 62 ergeben.

Um ehrlich zu sein, habe ich natürlich gehofft, dass sich der krea Wert vom letzten Jahr bestätigt. Nun ist er etwas schlechter geworden und ich merke, wie dieser ganze Film wieder in mir hochkommt "was wenn ich es nicht erlebe wie meine Tochter heiratet", "was wenn ich mich mit 60 verabschieden muss".

Nochmal, mir ist sachlich gesehen bewusst dass es gar nicht so kommen muss. Aber vielleicht kennt ihr das: Manchmal überwiegen einfach die Emotionen und dann hilft es andere Perspektiven zu hören.

Auch möchte ich nicht respektlos erscheinen, mit ist eben auch klar, dass es noch gar nicht sooooooo dramatische Werte sind und dass es anderen Menschen viel schlechter geht. Ich hoffe dennoch, ihr versteht was ich meine. Ich suche einfach das Gespräch, weil ich glaube, es hilft mir damit umzugehen.

Ich danke euch für das Verständnis und freue mich auf den Austausch mit euch.

VG Michael

Hallo Michael,

willkommen im Forum.

Ich kann deine Sorgen und Ängste nachvollziehen. Mir ging es bis vor ein/zwei Jahren auch so. Ich hatte Zukunftsängste. Ich hatte wirre, sorgenerfüllte Gedanken. Ich fragte mich zum Beispiel, ob es überhaupt Sinn noch macht, den Arbeitsplatz zu wechseln. Was, wenn meine Nieren in der Probezeit völlig versagen? Dann flieg ich sicher gleich raus. "Wer will schon einen Kranken als Mitarbeiter?", fragte ich mich. Das ist nur einer von vielen übertriebenen und überzogenen Gedanken gewesen. Wie du auch schon meintest, überwiegen manchmal die Emotionen.

Mit der Zeit habe ich gelernt, meine Krankheit zu akzeptieren und sie so zu nehmen, wie sie kommt. Ich kann ja nicht viel tun, was den Verlauf beeinflusst. Ja: Irgendwann - vielleicht erst in Jahrzehnten - werde ich an die Dialyse müssen, wenn es bis dahin keine Alternative dazu gibt. Aber bis dahin wird es noch dauern. Und wenn ich mir die Leute anschaue, die hier im Forum unterwegs sind, weiß ich, dass auch das nicht das Ende ist. Auch dann geht es noch weiter.

Meine Nierenwerte sind deinen nicht unähnlich. Mein Kreatinin liegt bei glaube 1,6 aktuell. Und mein Gfr ist auch um die 68 rum. Es ist ein chronisches, langsames Nierenversagen. Als "erfahrener" Patient, weisst du aber sicher auch, dass unsere Werte zum Teil tagesformabhängig sind. Sie schwanken naturgemäß.

Ich vermute, dass keiner von uns in die Zukunft schauen kann. Daher kann ich dir nicht sagen, ob dein Leben aufgrund der Nierenerkrankung mit 60 zu Ende sein wird. Es klingt für mich aber nun nicht so. Es gibt ja noch tausend andere Gründe, warum man den nächsten Tag nicht mehr erleben könnte. Eine langsam fortschreitende Nierenerkrankung und ihre Begleiterkrankungen gehören vermutlich dazu; aber ich denke, dass sie sich auf der Wahrscheinlichkeitsskala nicht im oberen Bereich befinden.

Aber du musst trotzdem eine Entscheidung treffen. Du musst dir überlegen, ob es das wirklich wert ist, deine Zeit an Angst und Sorgen zu verlieren. Oder ob es nicht sinnvoller wäre - für dich und deine Familie - zu versuchen, deine Krankheit als Teil von dir anzusehen. Etwas, was immer da sein wird, aber dich nicht daran hindert, ein erfülltes leben zu führen. Ein rationalerer Umgang, wenn man es so beschreiben will. Das klingt einfacher gesagt als getan, ich weiß. Ich selbst habe auch etwas gebraucht und auch heute kommen manchmal noch demotivierende Gedanken durch. Ich denke, dass das völlig normal ist. Aber sie kontrollieren mich nicht mehr. Es geht nicht darum, die Krankheit zu verdrängen. Aber darum, die Dinge entspannter zu sehen. Für mich hat es sich jedenfalls gelohnt.

Liebe Grüße
-Tom

Hallo Michael,

wie lautet eigentlich deine genaue Diagnose warum deine Nieren schaden nehmen?
62 GFR wäre so in etwa der ideale Zeitpunkt um mal eine Biopsie zu nehmen und auszutesten was den Schaden verursacht, damit man hoffentlich gezielter therapieren kann.

Nicht jede Niereninsuffizienz ist heilbar, aber einige sind therapierbar wenn man eine genaue Diagnose hat.
Schonmal von Plasmapherese gehört? Wäre z.B. ein Verfahren das der Dialyse ähnlich ist, dabei wird das Plasma des Patienten gereinigt um es von Auto-Antikörpern zu reinigen die sich gegen die Niere richten.

Bin übrigens Dialysepatient - 32 jahre jung und seit 6 Jahren an der Dialyse - mit 0 GFR und keiner eigenen Harnmenge, bin in Berufsunfähigkeitspension und hab so richtig viel Zeit für meine Nichten, die 11 Jahre sind.
Hatten jetzt im September Schulanfang, gegehen beide in eine neue Schule.
Und ich fahre im Sommer Moped.
Hab leider keinen echten Führerschein, das ist so ne Sache, wenn man bereits Dialysepatient ist kann man ihn schwer machen wegen der ärztlichen Überprüfung.
Aber die Dialysepatienten die schon einen haben fahren regelmäßig mit dem Auto von und zur Dialyse und solang sie keiner anhält, fahren halt auch die 70-80 jährigen mit dem Porsche zur Dialyse und reparieren ihre Dellen vom wie besoffen Fahren mit Panzertape.

Und ja, Dialyse ist nicht das Ende. Ich könnte hunderte verrückte Dialysegeschichten erzählen, lol.
Manchmal denk ich mir, ich hab einfach viel mehr Spaß im Leben als die anderen Dialysepatienten - da sind soviele miesepetrige Jammerer dabei.

lg
Chris

Michael_K schrieb:

...
Im letzten Jahr war der krea Wert bei 1,23 und Gfr bei 69.
Untersuchung beim Hausarzt letzte Woche hat einen krea Wert von 1,4 und Gfr von 62 ergeben.

Um ehrlich zu sein, habe ich natürlich gehofft, dass sich der krea Wert vom letzten Jahr bestätigt.

Hallo Michael,

kann es vielleicht sein, dass letztes Jahr ein enzymatischer Kreatininwert beim Nephrologen bestimmt wurde und letzte Woche beim Hausarzt ein Krea nach der Jaffé-Methode? Eine Krea-Bestimmung nach Jaffé fällt immer höher aus als eine enzymatische Bestimmung.

Hausärzte wählen häufig die Jaffé-Bestimmung des Kreatinins, weil die günstiger ist als ein enzymatischer Wert. Für uns Patienten hört sich der monetäre Unterschied zwar gering an, aber in der Masse der Patienten würde es das Budget des Hausarztes zu stark belasten.
Ich erwähne das nur deshalb, weil mir das auch passierte. Ist zwar seltsam, dass man einen Allgemeinmediziner als Patient auf den Unterschied der beiden Methoden hinweisen muss, aber nun ja.... Patienten müssen heutzutage immer mitdenken.

Was hatte denn der Nephrologe geäußert? Hatte er seinerzeit einen Grund gefunden, weshalb deine Nieren leicht schwächeln?

Und hatte der Nephrologe keine Kreatinin-Clearance aus dem Sammelurin veranlasst? Eine Clearance dürfte noch die zuverlässigsten GFR-Werte liefern.


Ansonsten finde ich eine Krea-Entwicklung von 1,6 auf 1,4 innerhalb von 8 Jahren wirklich sehr gut! Das sollte dich doch ermutigen.

Dagestied,
kausal gedacht würde mich an deiner Stelle zunächst mit der Frage beschäftigen, wieso die Werte überhaupt steigen. Meine Strategie in dieser Situation bei schon dialysepflichtigen Werten war das erstmal konsequente, absolute JA zu der nicht umkehrbaren Situation. Jetzt schwanken Nierenwerte natürlich, nichts im Leben und im menschlichen Körper verläuft linear. Also warum ist das bei dir so? Hat sich in deinem Leben etwas verändert, im Lebensst, den Ernährungsgewohnheiten? Frag deinem Nephrologen Löcher in den Bauch. Mit all Dem wirst du aktiv in einer unübersichtlichen Situation, quasi wie Pfeifen im Keller, du übernimmst die Leitung, und das gibt Sicherheit.
Ich bekam 07 die Diagnose, 2011 begann die Dialyse, und 20 im Januar wurde ich transplantiert. Heute bin ich wieder fit, fahre täglich den Egelsberg und auf dem Weg dahin die beiden Autobahnüberführungen hier in Uerdingen, und kürzlich habe ich wieder den Hülser Berg geschafft.
Für's Erste hoffe, ich konnte dir etwas Mut machen. Wenn du körperlich fit bist, flexibel im Kopf und Leben, ist das zu schaffen.
Gruß Peter

Hallo,
ich wolle mich jetzt auch mal zu Wort melden.
Als ich vor drei Jahren hier gelandet bin ging es mir sehr ähnlich.
Mit ähnlichen Werten. Bei mir ist es inzwischen so, das der Krea bei 2,0 ist also ein Zuwachs von 0,4 in drei Jahren.
Jedesmal wenn dder Krea sich verändert hat, habe ich mich verrückt gemacht. Im Moment bin ich soweit, dasss ich es akzeptieren kann, dass ich eine nicht zu heilende Krankheit habe.
Meine Werte sind jetzt seit eeinem halben Jahr wieder stabil.
Wann und warum die verschlechterung herkommt. kann mir auch der Nephro nicht sagen.
Ich glaube, dass das Schwierigste ist, die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben.
Ich habe das rauchen aufgegeben, mache mehr sport, hatte abgenommen, leider wieder jojo effekt, trinke keinen Alkohol mehr, ..... Aber all das hat bei mir den Prozess nur verlangsamt. Das ist doch aber auch schon etwas wert.
Wenn es soweit ist, dann werde ich mich mit den nächsten Schritten beschäftigen.
Und tatsächlich kann es bei Deinen und bei meinen Werten noch ewig dauern, bis wir über Dialyse reden.
Vielleicht klappt das mit den Schweinennierchen dann bis dahin.
LG Wortzauberer

@Wortzauberer
Das mit den Schweinenierchen überhöre ich mal geflissentlich, weil ich Tierschützer bin. Gebe aber zu bedenken, dass der gute Geschmack auch mit einer ordentlichen Portion Antibiotika verfeinert ist, die die lieben Kleinen rosa Proppen rein prophylaktisch in hohen Dosen erhalten. Ist zwar in Deutschland mittlerweile stark reglementiert, aber die Niederlande, wo das nicht so ist, sind ja nicht weit. Diese Antibiotika finden sich in den Kläranlagen wieder, und deine Nieren müssen die filtern. Also möglich wär's.
Industrielle Tierquälerei, vornehm auch Massentierhaltung genannt, ist nach Glyphosat der most worst case! Sauen können sich nicht legen zum Säugen, um ein evtl. Plattliegen eines Ferkels zu verhindern. Die trinken dann im Stehen. Und wie war das mit dem Kupieren der Ringelschwänze? Check it out. Tierschutzgesetz § 5 Abs. 3 Nr. 3: Schwänze von unter 4 Tage alten Ferkeln dürfen ohne Betäubung gekürzt werden

Hallo Michael,

jetzt haben ja schon ein paar Leute geantwortet, aber ich möchte auch noch mal meinen Senf dazugeben. :-)

Ähnlich wie du habe ich im Augenblick eine ganz okay'e Nierenfunktion. Das war auch schon mal anders, aber dazu gleich. Vorausschickend möchte ich sagen, dass ich Kreatininwerte an sich nur bedingt vergleichbar finde. Am Beispiel der von dir erwähnten Werte: Bei einem Krea von 1,6 hatte ich eine GFR von 36, bei einem Krea von 1,2 eine GFR von 52. Insofern sind allein die Krea-Werte von uns beiden nicht so direkt vergleichbar. Ich spreche daher im Folgenden lieber nur von der GFR (meint: eGFR).
Mein Alter weicht von deinem übrigens nur gering ab.

Meine Nierenerkrankung begann von ca. 3 Jahren mit einem akuten Nierenversagen bei einer GFR von 8 (Krea über 5). Bis dahin hatte ich nix, das kam aus heiterem Himmel. Geblieben ist mir eine eingeschränkte Nierenfunktion mit einer GFR, die sich im Moment zwischen 50 und 60 eingependelt hat. Dazwischen hatte ich diverse größere und kleinere Schwankungen. Wie es bei mir genau weitergeht, kann keiner sagen. Es bleibt nur zu hoffen, dass der Grund für das akute Nierenversagen nicht wiederkommt und sich die Nierenfunktion noch lange ungefähr da hält, wo sie ist. Aber who knows.

Das macht was mit einem. Deshalb kann ich natürlich gut nachvollziehen, dass dir solche Gedanken kommen.
Ich weiß jetzt nicht, was bei dir der Grund für die Nierenschwäche ist. Mir selbst hilft es jedenfalls, mich ganz konkret mit den Gegebenheiten auseinanderzusetzen und auch mit allen Wenns und Abers, Umständen und möglichen Folgen. Das war mein Weg, es zu einem Teil von mir selbst werden zu lassen. Die Geschichte und auch der Status Quo gehören zu mir wie alles andere auch. Und damit auch die Gewissheit, dass nichts in Stein gemeißelt ist.

Vielleicht kann dich ja etwas aus dem Geschriebenen meiner Vorposter oder auch von mir für deinen eigenen Weg inspirieren.
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute und lass uns doch wissen, wie es dir geht.

*gelöscht wegen Doppelpost*

Kidneybohne schrieb:

Hallo Michael,
... Am Beispiel der von dir erwähnten Werte: Bei einem Krea von 1,6 hatte ich eine GFR von 36, bei einem Krea von 1,2 eine GFR von 52. Insofern sind allein die Krea-Werte von uns beiden nicht so direkt vergleichbar. Ich spreche daher im Folgenden lieber nur von der GFR (meint: eGFR).

Nicht umsonst existieren für Männer und Frauen ja auch unterschiedliche Referenzbereiche fürs Kreatinin.

Deshalb stimme ich völlig mit dir überein, dass es fürs Posten im Forum wesentlich sinnvoller ist, die glomeruläre Filtrationsrate zu erwähnen, da diese sich besser vergleichen lässt.

.

Also was die Schweinenieren angeht, da gab es in den letzten Jahren ein paar Versuche am lebenden Menschen.
Zuerst kam letztes Jahr eine erfolgreiche Meldung, dass man einer Hirntoten die ihren Körper der Wissenschaft gespendet hat erfolgreich eine Schweineniere ans Bein angenäht hat und die Monatelang gut funktioniert hat.
Dieses Jahr kamen dann schon die ersten Meldungen, dass für gut zahlende Geldgeber die ersten Versuche am Menschen durchgeführt wurden, wobei die Empfänger anonym bleiben wollten.
Aber eben wegen dem Tierschutz und einer gewissen Grausamkeit bei dem Thema wird da ungern im europäischen Raum drüber berichtet.
Das Schwein muss ein kurzes und qualvolles Leben unter stärkster Immunsuppression führen, während ihm menschliche Nieren statt Schweinenieren wachsen, die DNA ist mehr Mensch als Schwein und ein komplexes Genmanipulationsverfahren beginnt bereits beim Embryo.
Die Nieren sind also eine Kreuzung aus Empfänger-HLA und DNA und Schweine-DNA. Die Nieren haben also menschliche Leukozyten Andockstellen und nicht die vom Schwein, was immunologisch sehr wichtig ist.
Jedes Schwein würd speziell für einen bestimmten Empfänger gezüchtet, soviel ist schonmal klar.

Ich denke es ist unrealistisch zu hoffen, dass die Krankenkasse je die Kosten dafür übernimmt, dass für uns eine persönliche Niere im Labor in einem Schwein gezüchtet wird.
Das ist was für Privatversicherte oder Selbstzahler mit ner Million am Konto. Also für kleine Svarovski und RedBull Erben falls die je ein CKD entwickeln sollten.

So aus meiner Sicht sind die Schweinenieren eher ein Versuch die Niere des Empfängers in einem Schweine-Embryo zu klonen und den Anteil an Schweine-Genetik dabei auf ein Minimum zu reduzieren.
Wieviel Immunsuppression man da letztendlich braucht ist noch ein großes Fragezeichen in der Forschung.

@Christian
Tja, leider ist der Kollege für die Wissenschaft aufopferungsvoll verstorben. Mich würde brennend interessieren, was man dem vor der OP so alles erzählt hat.
Aber statt Tiere zu essen, die jetzt auch noch als Ersatzteilträger zu züchten, genmanipuliert und vollgestopft mit Antibiotika, soolte man doch die hochbejubelte KI in Verbindung mit Genmanipulation nutzen, um auch geschlechter unabhängig zu transplantieren. Das wäre sicher einfacher, weil der Mensch ohnehin ein Zwitter ist.

Pitjes schrieb:

@Christian
Tja, leider ist der Kollege für die Wissenschaft aufopferungsvoll verstorben. Mich würde brennend interessieren, was man dem vor der OP so alles erzählt hat.
Aber statt Tiere zu essen, die jetzt auch noch als Ersatzteilträger zu züchten, genmanipuliert und vollgestopft mit Antibiotika, soolte man doch die hochbejubelte KI in Verbindung mit Genmanipulation nutzen, um auch geschlechter unabhängig zu transplantieren. Das wäre sicher einfacher, weil der Mensch ohnehin ein Zwitter ist.

Was meinst du genau? Es WIRD geschlechterunabhängig transplantiert zB bei Ehepaaren, Mann spendet Frau oder umgekehrt.

@kohana
Moin,
ist das so? Ich dachte, das wäre nicht möglich. Aber wenn ich so an unseren Bundespräsidenten denke, ja, du hast recht. Das war bestimmt keine präsidiale Sonderbehandlung.
Egal, ich habe eine Männerniere bekommen, glaub' ich zumindest, man erfährt das ja nicht. Ist auch besser, die verträgt mehr Bier:tröööt:

Ich kenne mehrere Ehepaare, bei denen die Partner einander gespendet haben. Hier ein bisschen "Trivialliteratur" dazu ....
Spiegel-Artikel 2019

Schon mal jemand von Frank-Walter Steinmeier und seiner Frau Elke Büdenbender gehört?

@kohana
Romantisch! Aber spätestens ab diesem Zeitpunkt ist eine Trennung unmöglich - muss man sich gut überlegen.;
Oder sich sprichwörtlich "aus den Rippen schneiden".

@Anja
Du kommst zu spät, der war schon

Oder der Nikki Lauda wäre auch ein recht berühmter Fall. Bekam zuerst eine Lebendspende seines Bruders, als diese den Geist aufgegeben hat bekam er eine Lebendspende von seiner Ehefrau und Mutter seiner Zwillinge, Birgitt Lauda.

Ist aus wissenschaftlicher Sicht dann doch etwas spezieller, wenn die Spenderin bereits Kinder vom Empfänger ausgetragen hat, ob das nicht immunologische Vorteile haben könnte.

lg
Chris

@Christian
Und bestimmt selbst bezahlt, weil bei seiner Rennerei war der bestimmt in keiner Krankenkasse.
Erinnert mich an einen Thread von dir:"Ich wär so gerne Millionär". Biste zwar nicht, aber dafür schaust besser aus , ohne Narben und Hasenzähne. Und leben tuste auch noch.

Naja der Nikki Lauda war ja ein Nationalheiligtum, wenn der ein Organ gebraucht hat, wäre er auch ohne Warteliste dran gekommen.
Als er 2018 eine Spenderlunge bekam war der Aufschrei groß, dass junge Menschen auf der Warteliste nicht so bevorzugt behandelt werden.
Lauda war 69 Jahre alt als er seine Lunge sofort bekommen hat.
Wobei er als Patient mit schlechter Compliance galt und gleich nach der Entlassung aus dem Spital wieder in den Flieger gestiegen ist - hat sich im Urlaub einen Lungeninfekt eingefangen und ist knapp ein halbes Jahr nach Lungen-TX verstorben.

Wäre seine Spenderlunge nicht voll mit Viren und Bakterien gewesen, die hätten ihm doch glatt noch eine Lunge verschafft, da ist sich jeder sicher.

Und der war im TX-Spital nicht auf Kasse, sondern hat die Ärzte in privater Ordination im TX-Spital bezahlt.
Sprich in Österreich werden im öffentlichen Spital auch viele Patienten als Privatpatienten der jeweiligen Ärzte/Chirurgen etc. geführt und reingequetscht, wo andere Patienten für eine OP viele Monate warten müssen.

lg
Chris

Christian schrieb:

Naja der Nikki Lauda war ja ein Nationalheiligtum, wenn der ein Organ gebraucht hat, wäre er auch ohne Warteliste dran gekommen.
Als er 2018 eine Spenderlunge bekam war der Aufschrei groß, dass junge Menschen auf der Warteliste nicht so bevorzugt behandelt werden.
Lauda war 69 Jahre alt als er seine Lunge sofort bekommen hat.
Wobei er als Patient mit schlechter Compliance galt und gleich nach der Entlassung aus dem Spital wieder in den Flieger gestiegen ist - hat sich im Urlaub einen Lungeninfekt eingefangen und ist knapp ein halbes Jahr nach Lungen-TX verstorben.

Wäre seine Spenderlunge nicht voll mit Viren und Bakterien gewesen, die hätten ihm doch glatt noch eine Lunge verschafft, da ist sich jeder sicher.

Und der war im TX-Spital nicht auf Kasse, sondern hat die Ärzte in privater Ordination im TX-Spital bezahlt.
Sprich in Österreich werden im öffentlichen Spital auch viele Patienten als Privatpatienten der jeweiligen Ärzte/Chirurgen etc. geführt und reingequetscht, wo andere Patienten für eine OP viele Monate warten müssen.

lg
Chris

"Alle Schweine sind gleich, nur Manche sind gleicher". (Animal Farm G. Orwell)
Korruption eben