THEMA:

Hallo,
ich bin neu hier und habe einige Fragen.
2004 (bin jetzt 43) wurden bei mir bei eine routine Untersuchung Zystennieren festgestellt. Bis auf einen erhöten Blutdruck waren alle werte in Ordnung.
Das nächste mal war ich dann 2014 beim Nephrologen und wieder bis auf erhöten Blutdruck war alles im grünen Bereich. Anfang 2020 war ich dann wieder beim Arzt
und die werte waren nicht mehr ok. GFR-EPI 57 ml/min und Kreatinin bei 1,50. Jetzt
3 jahre später ist mein GFR bei 44 und Kreatinin bei 1,84. Und jetzt zu meine Fragen: am 06.12.21 war kreatinin bei 1,65 und GFR-EPI bei 51 die GFR Cyst.C aber bei 69, am 16.06.23 war kreatinin bei 1,84 und GFR-EPI bei 44 die GFR Cyst.C war aber nur bei 37, , man liest das Cyst. C GFR genauer ist als GFR -EPI dann wäre die GFR vor zwei Jahre mit 69 noch gut dafür war die GFR von 37 bei letzte Kontrolle deutlich schlechter, vorallem GFR verlust von 32 ml in zwei jahren macht mir sorgen, Welche GFR schätzwert ist jetzt genauer GFR-EPI oder GFR Cyst.C ? Ab welcher GFR wert sollte ich auf phosphate und kalium in der Ernährung achten ? Hat jemand erfahrungen mit Tolvaptan ? Werden die werte trotz Tolvaptan einnahme schlechter oder hält Tolvaptan die krankheit auf ? Und noch eine frage, seit kurzem habe ich manchmal Herzrythmusstörungen/extrasysto-
len die ich früher nie hatte, kann das von den nieren kommen?
Werde Ihnen dankbar sein wenn ihr antworten auf meine fragen habt.

Viele Grüsse
Alex

Hallo Alex & herzlich willkommen im Forum

Ich habe auch Zystennieren, allerdings war das in unserer Familie seit Jahrzehnten ein Thema, weil es verschiedene Betroffene gab und gibt. Hast du Zystennieren geerbt ? Dann sollte eigentlich mindestens ein Elternteil auch betroffen sein, weil Zystennieren keine Generation überspringt. Das Auftreten der Krankheit, ohne dass andere Familienmitglieder betroffen sind, ist sehr selten.

Erhöhter Blutdruck ist wohl das häufigste erste Anzeichen, aufgrund dessen man weiter untersucht wird und als Ursache dann zB eine Nierenkrankheit findet. Manchmal wird die Veränderung der Nieren bei Zystennieren auch bei einer Ultraschalluntersuchung festgestellt, die aus einem ganz anderen Grund gemacht wurde. Da kann der Schreck dann gross sein.... Die meisten Verläufe bei Zystennieren sind langsam aber stetig. Der Körper kann die abnehmende Nierenleistung über Jahrzehnte kompensieren, bis es dann halt irgendwann mal nicht mehr reicht. In unserer Familie war das bei allen so um die 50 herum.

Bei mir erscheint der GFR auf dem Laborblatt "Chemie" als eGFR-creat (EKFC) in der Masseinheit ml/min/1.73m2. Da ich in der Schweiz bin, könnte das bei dir anders heissen. Vielleicht meldet sich dann noch ein anderes Forummitglied und kann das genauer beantworten.

Tolvaptan - mein Nierenversagen war schon zu weit fortgeschritten, als Studien für Tolvaptan in der Schweiz gestartet wurden. Mit der Suchfunktion hier im Forum findest du mehrere Diskussionen, in denen sich Mitglieder äussern, die Tolvaptan nehmen oder genommen haben. Tolvaptan hält die Krankheit nicht auf, aber verlangsamt das Zystenwachstum. Das endgültige Nierenversagen kann dadurch um Jahre !! herausgezögert werden. Ob man sich für Tolvaptan eignet, muss sehr genau abgeklärt werden. Einerseits gibt es Ausschlusskriterien und anderseits ist die wirklich grosse Trinkmenge, die man sich "einverleiben" muss, ein sehr wichtiger Punkt. Dass Patienten deswegen aussteigen, ist nicht selten.
Hier hat es noch ein Dokument der Uni Freiburg zu Tolvaptan Vielleicht kann dich dein Nephrologe mit jemandem kurzschliessen, der mit Tolvaptan behandelt wird und aus praktischer Erfahrung berichten kann.

Phosphat und Kalium - Einerseits sollte dich der Nephrologe beraten (Merkblatt), anderseits brauchst du eine Ernährungsberatung, damit du weisst, welche Limiten für dich gelten (das ist individuell) und worauf du achten musst (zB bei künstlichen, pflanzlichen und tierischen Phosphaten). Wenn es soweit ist, kann und muss man mit der Ernährung gegensteuern. Und ab einem bestimmten Zeitpunkt brauchst du zusätzlich Medikamente. Es ist nicht empfehlenswert, die Ernährung selbst umzustellen, ohne dass man professionell beraten wurde, weil man unabsichtlich in einen Mangel geraten kann, wenn man es nicht richtig macht - zB zu wenig Eiweiss.

Extrasystolen - das hatte ich auch plötzlich und lange. Es musste abgeklärt werden - Herzuntersuchung. Es hat sich dann als unbedenklich herausgestellt. Es hörte dann auch ein paar Jahre lang auf. Zur Zeit verspüre ich es wieder stärker. Extrasystolen kommen bei Nierenkranken häufig vor.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo kohana,
danke für deine antworten. In unsere Familie bin ich der einziger der Zystennieren hat. Abgesehen von gut eingestellten Blutdruck und Tolvaptan einnahme, was kann man noch tun, um Krankheitsverlauf zu verlangsamen? Entwikeln eigentlich Zystennieren Patienten auch eine anämie?
VG
Alex

Die Nieren spielen eine sehr wichtige Rolle in der Blutbildung (Produktion von Erythropoietin / EPO) und wenn die Nieren immer schlechter arbeiten, kann es deshalb auch zu Anämie kommen. Frauen sind naturgemäss gefährdeter als Männer. Ich habe bisher ein Mal EPO bekommen (vor 6 Jahren prophylaktisch vor einer Operation) und sonst wurde und wird darauf geachtet, dass der "Eisenspeicher" voll ist. Einer der tiefsten Werte war nach einer OP letztes Jahr 8.8. Erstaunlicherweise hat sich das dann von selbst wieder erholt auf momentan 11.3, was für mich ein normaler Wert ist.

Es gibt hier eine zwar ältere aber recht detaillierte Broschüre der KindeyOrg zu den Zusammenhängen Nierenerkrankung und Anämie

kohana schrieb:

Bei mir erscheint der GFR auf dem Laborblatt "Chemie" als eGFR-creat (EKFC) in der Masseinheit ml/min/1.73m2. Da ich in der Schweiz bin, könnte das bei dir anders heissen. Vielleicht meldet sich dann noch ein anderes Forummitglied und kann das genauer beantworten.

Bei meiner Schwester steht auf dem Laborblatt unter "Blut: Metabolite" eGFR nach CKD-EPI und die Masseinheit ist mL/min. Sie hat ihre Kontrollen zur Zeit noch im Transplantationszentrum, also in einem anderen Zentrum als ich.

und ich habe nachfolgende Erkläuterung der verschiedenen Formeln gefunden. Die Erläuterung wurde im Zusammenhang mit einer Umstellung von EPI auf EKFC erstellt, die in meinem Zentrum im Oktober 2022 stattgefunden hat. Die Zahlen in Klammern beziehen sich auf die zitierten Quellen.

eGFRcreat: Umstellung auf die EKFC-Formel
Die Einschätzung der glomerulären Filtrationsrate (eGFR) fand bisher mit der CKD-EPI-Formel von
2009 statt (1). Eine Task Force der National Kidney Foundation und der American Society of Nephrology hat
kürzlich empfohlen (2), diese per sofort durch eine überarbeitete Version zu ersetzen (3), die auf die bislang
vorgenommene Anpassung nach „Rasse“ der Patienten verzichtet. Die notwendige Umstellung nehmen wir
zum Anlass, die zwischenzeitlich publizierte Formel des European Kidney Function Consortium (EKFC) zu
übernehmen.
Die neue EKFC-Formel stellt den Zusammenhang zwischen medianem und gemessenem Kreatinin im
Plasma, Alter und Geschlecht her. Im Vergleich mit der bisherigen Formel ergeben sich vernachlässigbare
Unterschiede im Bereich von 19-80 Jahren (siehe Abb. 1). Sie wurde umfassend validiert und deckt im Ge-
gensatz zu den CKD-EPI-Formeln ein grösseres Altersspektrum von 2 bis 90 Jahren ab und kann somit neu
auch für die renale Funktionsbeurteilung pädiatrischer Fälle herangezogen werden (4,5). Die für die Krea-
tinin-basierte Einschätzung der GFR bekannten Einschränkungen bleiben auch bei der EKFC-Formel beste-
hen. (6) Die GFR-Schätzung kann durch die Bestimmung von Cystatin C ergänzt werden.

Für Personen in deinem Alter sollte der Unterschied zwischen EKFC und EPI demnach vernachlässigbar sein und "GFR Cystatin C" wird am Schluss des Textes auch noch erwähnt.

ar50 schrieb:

... Abgesehen von gut eingestellten Blutdruck und Tolvaptan einnahme, was kann man noch tun, um Krankheitsverlauf zu verlangsamen? ...

Diese Frage blieb noch unbeantwortet. Ich zitiere der Einfachheit halber einen einen Beitrag von rund vor einem Jahr zum selben Thema:

Wie schon von von anderen erwähnt, muss man aufpassen bei Ernährungsumstellungen ohne vorherige Rücksprache mit dem Nephrologen bzw. ohne Ernährungsberatung. Man kann einiges falsch machen. Ernährung in der Vor-Dialyse-Phase ist nicht dasselbe wie während der Dialyse und auch während der Dialyse können die Empfehlungen/Vorschriften von Patient zu Patient sehr unterschiedlich sein (hängt dann zB davon ab, wieviel Urin man noch lösen kann). Und, wie auch schon von anderen erwähnt, kann es noch Jahre dauern, bis du an die Dialyse musst, wenn überhaupt. Es kommt ja darauf an, wie bzw. ob sich die Abnahme der Nierenleistung durch optimale medizinische Versorgung bremsen oder sogar stoppen lässt.

Wahrscheinlich geht es bei dir in der jetzigen Phase "nur" darum, die Nieren zu entlasten bzw. nicht unnötig zu belasten.
- Wichtig ist ein optimal eingestellter Blutdruck - da wurde ja jetzt schon sehr viel erreicht.
- Alkoholkonsum wenn nötig vermindern, ebenso Rauchen.
- Medikamente, die die Niere belasten oder sogar schädigen wenn möglich reduzieren oder vermeiden. Welche das sind, weiss der Nephrologe. Und der Nephrologe ist dann darauf angewiesen, dass du keine Medikamente (oder Nahrungsergänzungsmittel usw.) einnimmst, von denen er nichts weiss.
- Salzkonsum reduzieren. Das bedeutet nicht, salzlos zu essen. Viele Menschen konsumieren zu viel Salz und eine stufenweise Reduktion ---auf ein gesünderes Niveau--- ist nicht so schwierig.
- Kalium einsparen - nicht ohne Ernährungsberatung. Der Körper braucht eine bestimmte Menge Kalum, sonst kann es gefährlich werden.
- Phosphat einsparen - nicht ohne Ernährungsberatung. Viele phosphathaltige Lebensmittel haben auch viel Eiweiss und beim Einsparen besteht die Gefahr, dass der Körper dann zuwenig Eiweiss bekommt.
- an der Trinkmenge herumschrauben - nicht ohne Rücksprache mit Nephrologe.
- andere Ernährungsumstellungen - nicht ohne Rücksprache mit dem Nephrologen bzw. nicht ohne Ernährungsberatung.