THEMA:

Hallo zusammen,
Ich habe mal eine Frage, die mir irgendwie jeder anders beantwortet.
Vielleicht gibts hier ja Erfahrungswerte, auf die ich zurückgreifen kann.

Ich bin querschnittgelähmt auf den Rollstuhl angewiesen.
Seid Oktober 2022 habe ich einen Demers, der aktuell auch (toi toi toi) gute Dienste leistet.
Allerdings ist eine shuntanlage natürlich Thema.
Nun habe ich verschiedene Zentren angeschrieben und bekomme total unterschiedliche Informationen zum Umgang mit dem shunt.
Da ich täglich Dutzende Transfers mache (Bett - rollstuhl - Sofa - Klo etc.), belaste ich den Arm dann mit meinem vollen Körpergewicht.
Zudem bin ich eigentlich etwas sportlich unterwegs und fahre zbsp gern handbike. Auch da nutze ich alle Kraft, um zu kurbeln.

Hat irgendwer Erfahrungen in der Region???
Ich wäre soooooo dankbar!

Liebe Grüsse
Nandu

Hallo Nandu,

ein ehemaliger Mitpatient ist auch Rollstuhlfahrer. Er macht Muskeltraining im Studio und fährt auch ein Handbike. Ebenso muss er die ganzen Alltagsdinge leisten. Er sagt, das fördert die Durchblutung des Shunt und hat gar keine Probleme.
Ich denke, der Arm bekommt ja nicht das volle Körpergewicht bei den Transfers sondern maximal die Hälfte. Das größte Problem dürfte die Zeit der Wundheilung sein. Er sagt, auch da hat er seinen Arm belastet, ging ja nicht anders.
Das Risiko eines Shuntverschlusses wird man nicht ausschließen können, aber damit haben viele Patienten auch ohne Belastung Probleme. Ich finde es wichtig, eine gute Shuntchirurgie zu finden, die einen guten Shunt baut.

Viele Grüße
MaWa

Danke MaWa für deine Antwort!
Das lässt mich etwas hoffen!

Ein gutes shuntzentrum finden ist ja auch so eine Sache… ob es gut ist, weiss ich hinterher
Ich habe schon einige Erfahrungsberichte gelesen und … ja… ich werde mal einen Termin in Reinbek machen. Die sollen ja ganz gut sein

Nochmal danke!

Liebe Grüsse
Nandu

Ich kenne Reinbek nicht, soll aber ein gutes Zentrum sein. Ich persönlich fahre für den Shunt nach Wiesbaden, habe dort großes Vertrauen. Da nehme ich die lange Fahrt gerne in Kauf.
Trotzdem kann auch ein gutes Shuntzentrum keine Wunder vollbringen.

Hallo @Nandu,

Reinbek ist das Zentrum, in das ich wohl auch gehen werde, wenn es soweit ist.
Ich habe noch etwas Zeit für die Entscheidung.

Wegen meines schweren Long Covid (sitze mittlerweile in Jahr 4 nach Infektion im Rollstuhl) kann ich leider keine weitere Anfahrt bewältigen (bin in Oldenburg), sonst wäre wohl Wiesbaden die erste Wahl.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du berichten würdest, wie die Erfahrungen mit Reinbek sind.
Von der Reinbeker HP habe ich mir schon einige Informationen angelesen, u.a. lasse ich mir nur noch Blut aus dem Handrücken abnehmen. Ich habe sowieso schon sehr schlechte Venenverhältnisse, dünn und tief liegend, da will ich sie geschont haben, damit vllt.mehrere Möglichkeiten für eine Shuntanlage da sind.
Bis ich das durchgesetzt habe, wurde überall in meinen Armen herumgestochert. Jetzt habe ich "meine" MFA, die es hervorragend hinbekommt, wenn ich alle 3 Monate zur Kontrolle gehe.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Wir haben zwei gute Möglichkeiten im Norden: Reinbek und das Shuntzentrum im Asklepios Barmbek. Dort hat mir der Shuntchirurg meinen völlig falsch gelegten Shunt in zwei OP gerettet.

Danke, @Ulineu!

Ich sammle ja bisher nur Informationen, aber eines habe ich dabei schon gelernt:
Vor der 1. Shuntanlage sind entsprechende Voruntersuchungen sehr sinnvoll, die eine "lebenslange" Shuntplanung beinhalten.
Ich werde das Asklepios Barmbek in meine persönliche Infosammlung aufnehmen.
Nichts geht über persönliche gute Erfahrungen Mitbetroffener!

Ja, und Voraussicht ist immer gut. Mein Shuntchirurg in Barmbek hat mich gebeten, wenn ich transplantiert werden sollte, mir keinen zentralen Venenkatheter in den Hals legen zu lassen. Ich habe eine Engstelle dort, wo damals der Demers lag. In der Uniklinik haben sie sich das notiert: Der ZVK kommt in die Leiste. Dann bleibt der andere Arm geschont für eventuelle spätere Shuntanlagen.

Du machst das schon richtig, indem Du Dir Blut nur auf dem Handrücken abnehmen lässt. Das ist unangenehm, aber du schonst Deine Gefäße.

In Barmbek werden Shunts im Unterarm inzwischen minimal invasiv gelegt. 15 Minuten dauert das. Ich habe einen Mitpatienten, der hat einen Supershunt dadurch. Aber vielleicht machen sie in Reinbek das auch. Über die Webseiten kannst Du Dich schon mal ganz gut informieren.

Ich danke euch allen so sehr!
Je, Erfahrungen sind viel wert… egal ob die eigenen oder die von euch.
Ich werde mir sowohl in Reinbek als auch in Barmbek mal einen Termin machen, denn, ganz genau, es ist für ein ganzes Leben oder zumindest für eine ziemlich lange Zeit!

Ich danke euch!

Liebe Grüsse
Nandu

Hallo,
Ich habe meinen Shunt 1995 (!) bekommen.
Nach 19 Jahren ging er mal zu, konnte aber zeitnah wieder eröffnet werden.
In 2018 wurde der Shuntfluß verringert, was aber nur so leidlich gelang.
Ich habe in den 29 Jahren nie besonders auf meinen Shunt geachtet. Habe alles mit dem Arm getragen wie immer, viele Sportarten gemacht und auch ansonsten keinerlei Rücksicht darauf genommen, außer das ich ihn , vor allem im Sommer, mit einem Verband oder einer Manschette vor Verletztungen schütze.
Irgend welche Beeinträchtigungen habe ich nie gespürt.
Der Shunt funktioniert immer noch einwandfrei.
Allerdings will man, das ich ihn bei Gelegenheit mal revidieren lasse, weil die Adern inzwischen aussehen wie Gartenschläuche und der Durchfluss nochmals reduziert werden soll
Lange Rede kurzer Sinn: Wenn der Shunt gut gemacht wurde gibt es wenig Probleme (von den ersten Wochen mal abgesehen)
Ob der Arzt, der seinerzeit den Shunt angelegt hat noch lebt, kann ich nicht sagen. Das Krankenhaus existiert auf jeden Fall nicht mehr.