THEMA:

Hallo,

ich neige leider zu Shunt-Verschlüssen (6 × in sieben Jahren HD). Bisher waren die Anzeichen immer hoher Bluteingangsdruck, Punktionsprobleme und oft Maschinenalarm.
Aktuell ist alles unauffällig, nur die Rezirkulationsrate steigt seit einer Woche auf zuletzt 43%. Kann dieser Wert auch andere Gründe haben außer einer Stenose?

Dank & Gruß,
Regina

Hallo,
bei dieser Rezirkulationsrate würde ich schnellstens einen Termin in der Shuntchirurgie machen. Deine Blutwerte müssten eigentlich auch nicht mehr gut sein. Bis zehn Prozent ist die Rate in Ordnung, so sagen sie in meinem Zentrum.
Viele Grüße
MaWa

Hallo sommerklang,

ich setzte jetzt mal voraus, dass sich bei Dir punktionstechnisch (Auswahl der Punktionsstellen und der Punktionsrichtung) und gerätetechnisch (z. B. Einstellung der Blutflussgeschwindigkeit) nichts geändert hat. Denn diese Faktoren können das Rezirkulationsergebnis beeinflussen.

Du erwähnst drei ganz entscheidende Faktoren:
1. schnell fortschreitende Verschlechterung des Rezirkulationswertes
2. Rezirkulationswert von 43%
3. schon mehrere Shuntverschlüsse in der Vergangenheit

Diese drei Faktoren weisen gemeinsam auf einen erneut bevorstehenden Shuntverschluss hin.
In diesem Fall sollte entweder der Nephrologe kurzfristig einen Ultraschall vom Shunt machen oder Dich direkt in die Shuntchirurgie überweisen (so wie MaWa es schon erwähnt hat).

Die mit Abstand wahrscheinlichste Ursache ist in Deinem Fall eine Stenose, die aber unterschiedliche, oft behebbare Ursachen haben kann.
Eine gute Shuntchirurgie zeichnet sich unter anderem auch dadurch aus, dass sie sich nicht nur auf die Shuntkorrektur beschränkt, sondern auch immer nach der Ursache forscht, die das Shuntproblem begünstigt bzw. hervorruft und diese Ursache, wenn möglich, beseitigt.
Die Ursachenbeseitigung kann entweder chirurgisch oder medikamentös oder durch beides in Kombination erfolgen.

Liebe Grüße und alles Gute Dir

heka59

Vielen Dank ihr Lieben.
Ich bekam gleich gestern einen Termin im Shunt-Zentrum mit nachfolgender Shunt-Angio. Stenose erfolgreich behoben.

Was kann ich nur tun, damit das nicht so oft passiert?

Dank & Gruß
Regina

Liebe Regina, ich habe auch schon 3 Shuntverschlüsse gehabt, allerdings in 8 Jahren (davon 2 Frühverschlüsse, die auch an einer falschen Anastomose gelegen haben könnten).

Im Rahmen einer Studie ist einmal herausgekommen, dass ich eine angeborene Blutgerinnungsstörung habe (Faktor-V-Leiden-Mutation). Deshalb haben meine Ärzte mir JETZT ENDLICH empfohlen, einen Blutverdünner zu nehmen. Marcumar vertrage ich nicht, Clopidogrel geht nicht, weil ich noch einmal transplantiert werden möchte.

Deshalb spritze ich jetzt jeweils am dialysefreien Tag Clexane. Darum habe ich schon vor Jahren gebeten, aber es musste erst der Shunt wieder voller Thromben sein, dass ich das jetzt machen "darf". Eine Alternative wäre ASS 100 gewesen, aber das vertrage ich im Magen nicht.

Könnte so eine Störung bei Dir auch vorliegen? Wäre eine Blutverdünnung eine Option? Das wären meine laienhaften Fragen. Sprich doch mal mit Deinen Ärzten.

Alles Gute und aufHolzklopf, Ulrike

Da stellt sich mir beim Lesen die Frage liebe Ulrike, ob so eine Faktor-V-Leiden-Mutation überhaupt per standard Blutgerinnungstest nachweisbar ist oder ob da nicht eher kostspieligere Tests notwendig sind die bei dir eben nur im Rahmen der Studie bezahlt wurden und wo sich ein Normalo schwer tut soeinen Test zu bekommen. Am ehesten wohl in einer Uniklinik.

Ich hab ja einerseits viele Blutgefäße die wegen Thrombosen zu sind und bräucht auchnoch andererseits nen Arzt der sich da rantraut das zu sanieren. Aber das ist eine andere und meine Geschichte ;O
Wenn ich da auch mal auf Gerinnungsstörungen durchchecken könnte wäre das wohl nicht verkehrt.

Meine Ärzte haben sich gewundert, dass das erst im Rahmen der Studie herausgekommen ist und nicht schon bei der Evaluation für die Transplantation. ZUmindest, wenn man NTx werden möchte, müsste das untersucht werden.

flexikon.doccheck.com/de/Faktor-V-Leiden-Mutation
"Die Faktor-V-Leiden-Mutation (APC-Resistenz) kann sowohl durch einen funktionellen Test als auch molekulargenetisch nachgewiesen werden.

Der funktionelle Test beruht auf der Verlängerung der Gerinnungszeit im Testansatz durch Zugabe von aktiviertem Protein C. Tritt diese nicht ein, ist der Faktor Va nicht hemmbar. Ältere Testsysteme waren leicht störbar, z. B. durch Heparin. Neue APC-Resistenztests sind präzise genug, um aus dem Grad der Hemmung sogar den Genotyp mit 99 % Wahrscheinlichkeit zu bestimmen. Ein Nachteil ist die etwas aufwändigere Präanalytik (Probenvorbereitung, Lagerung, Versand) von Gerinnungstesten. Der Vorteil des funktionellen Tests ist die Möglichkeit, APC-Resistenzen zu entdecken, die nicht auf der Mutation Leiden beruhen.

Bei der molekularbiologischen Untersuchung wird die ursächliche Punktmutation der DNA nachgewiesen. Hierbei wird auch festgestellt, ob eines oder beide Allele mutiert sind. Da DNA robust ist, ist die Präanalytik bei dieser Untersuchungsmethode unproblematisch. Die genetische Untersuchung ist nicht per se besser als der funktionelle Test. 2013 wurde eine Familie entdeckt, bei der gleichzeitig eine andere Mutation des Faktor V auf demselben Allel vorlag, Faktor V Graz. Diese führt dazu, der mutierte Faktor V nicht exprimiert wird. Trotz dieses Gendefektes lag keine APC-Resistenz vor, stattdessen hatten die Betroffenen verringerte Faktor-V-Spiegel. Dabei wäre auch die Kombination denkbar, dass die Mutation Graz auf dem Wildtyp-Allel liegt, dann würde der normale Faktor V nicht exprimiert. Der Patient wäre genetisch heterozygot für die Mutation Leiden, funktionell aber homozygot. Beide Testformen haben daher ihre Berechtigung."

Hallo Regina,

gut, dass die Stenose wieder behoben werden konnte.

Du fragst: "Was kann ich nur tun, damit das nicht so oft passiert?"
Das, was getan werden kann, dass die Stenosen nicht mehr so häufig oder gar nicht mehr auftreten, hängt von der Ursache der Stenosen ab. Deshalb möchte ich nochmals darauf hinweisen, dass es äußerst wichtig, die Ursache für die Stenosen herauszufinden (sowie es Ulrike aus ihrer eigener Erfahrung berichtet hat).
Sie dazu auch den letzten Absatz von dem, was ich gestern geschrieben habe.

So lange die Ursache nicht behandelt oder behoben ist, werden die Stenosen immer wieder auftreten.

Sprich Deinen Nephrologen mal deswegen an. Er kann die dafür nötigen Untersuchungen in die Wege leiten.

Ich wünsche Dir alles Gute
heka59

Hallo zusammen,

ich habe in der Tat eine Faktor-V-Leiden-Mutation, die vor Jahren auf Verlangen meiner Phlebologin in der Charité (größte Berliner Uni-Klinik) aufwändig diagnostiziert wurde.
Problem ist nur: Nach der Anlage meines Shunts im Februar 2027 bekam ich ASS (Blutverdünner), aber nach drei Monaten leider auch Magenblutungen.
Seitdem weigern sich meine Nephrologen im Dialyse-Zentrum mir irgendwelche Blutverdünner zu geben.

Ein Gefäßchirurg meinte mal, ich neige zu Zellwucherungen nach Verletzungen. Meine äußeren Narben sehen entsprechend aus, und so sei das auch im Inneren. Ansonsten bekomme ich auf stetiges Nachfragen - wann und wo immer es geht - nur Schulterzucken.

Ich trinke am Wochenende mal ein Glas Rotwein oder Traubensaft, esse Knoblauch und gutes Olivenöl - alles für die Gefäße. Dennoch bleiben sie einfach nicht frei.

Liebe Grüße,
Regina

Liebe Regina, sehr interessant. Aber dann sollten die Ärzte Dir trotzdem einen Blutverdünner geben. Ewig wird man den Shunt nicht ausräumen können.

Weil ASS Magenblutungen auslösen kann, nehme ich das nicht mehr. Mein Magen ist sowieso empfindlich. Darum spritze ich mir an dialysefrein Tagen Clexane. Damit komme ich gut zurecht.

So etwas müsste doch auch bei Dir gehen. Schließlich ist der Shunt für Dich lebenswichtig.

Stehst Du auf der Liste für eine Transplantation Wenn nicht, könntest Du auch Clopidogrel nehmen. Das geht natürlich nicht, wenn man auf eine Niere wartet, weil es kein Gegenmittel gibt.

In der Hoffnung, dass sich für Dich eine Lösung ergibt, grüße ich Dich Ulrike

PS: Sind die Zellwucherungen der Grund für die Verschlüsse oder die Blutgerinnungsstörung? Das wäre eine wichtige Frage
Wie gesagt, bei mir bleibt der Shunt nicht frei durch die Faktor-V-Leiden-Mutation.

Ist Deine heterozygot oder homozygot? Meine ist heterozygot und trotzdem habe ich das Problem mit dem Shunt
Clexane ist übrigens vom Tx-Zentrum abgesegnet.

Hallo Sommerklang, gestern war ich im Shuntzentrum und habe gelernt wenn man einen Shunt ausdehnt, kann er sich wieder verschließen. Deshalb soll ich in 3 Monaten wieder zur Kontrolle kommen, bei Verdachtsmomenten eher. Dazu zählen hohe Drücke und länger als 20 Minuten Abdrückzeit pro Stelle. Mein Arzt bei der Dialyse hat das bestätigt. In der Regel passieren das nach 6 Monaten. Na, tolle Wurst. Vielleicht ist es kein Wunder, dass Du so viele Verschlüsse hattest.

Eine Frage an die alten Hasen: Könnt Ihr das bestätigen?

Beste Grüße, Ulrike

Als ich das letzte Mal in Wiesbaden war, hat man mir gesagt, dass dilatierte Shuntvenen dazu neigen, sich wieder zu verengen. Ich wäre wahrscheinlich in drei Monaten wieder da.
Das ist wohl eine Besonderheit von Shuntvenen.
Mal sehen. Drei Monate sind vorbei. Bis jetzt geht es noch.

Viele Grüße
MaWa

Hallo Ulrike,

dass sich ein aufgedehnter Shunt oft wieder verengt kann ich aus meiner Erfahrung durchaus bestätigen.
Deshalb schicken wir unsere Patienten nur sehr ungern zum Dehnen. Wenn die Stenose gefäßchirurgisch behoben werden kann, ist das in der Regel die langfristig bessere Variante.
Nur manchmal ist eine operative Behebung nicht möglich, dann ist man auf eine Dehnung angewiesen.
Wenn die Stenose außerhalb des Punktionsbereiches liegt und eine Dehnung gemacht werden muss, bekommen unsere Patienten im Rahmen der Dehnung oft einen sogenannter "Stent" an der Stelle, an der sich die Stenose befand, in den Shunt implantiert. Das ist ein wie ein "Drahtgeflecht", das ein erneutes zusammenziehen verhindert. Allerdings müssen die Patienten dann auf Dauer einen "Blutverdünner" einnehmen.

Bei Regina vermute ich aber, dass die Stenose nicht durch ein Zusammenziehen des Gefäßes entstand, sondern durch Ablagerungen im Inneren des Shuntgefäßes. Diese Ablagerungen sind häufig Blutgerinnsel, die sich an der Gefäßwand festsetzen. Dies wäre dann durch "Faktor-V-Leiden-Mutation" erklärbar.

Liebe Grüße
heka59

Hallo Regina,

ich vermute mal, dass Deine immer wiederkehrenden Stenosen, bedingt durch die Faktor-V-Leiden-Mutation, durch Blutgerinsel, die sich an der Gefäßwand Deines Shunts ablagern, bedingt sind.
Ich denke, dass bei Dir wahrscheinlich keine Dehnung des Shunts, sondern eine Entfernung der Ablagerungen (Blutgerinsel) im Shunt gemacht wurde.

Eine Shuntstenose kann sehr viele Ursachen haben. Stenose bedeutet nur, dass der Gefäßdurchlass verengt ist.

Sollte Deine Stenose durch Blutgerinsel, die sich an der Gefäßwand ablagern, bedingt sein, wäre der Vorschlag von Ulrike sinnvoll, an den dialysefreien Tagen ein Heparin (z. B. Clexane) zu spritzen. Es ist klar, dass Dein Nephrologe die Verantwortung für Deine Medikamente übernimmt. Aber vielleicht kannst Du es ihm ja mal vorschlagen.

Dir alles Gute
heka59

Hallo heka59, danke für die hilfreichen Infos. Ich habe einen solchen Stent in die Schlüsselbeinvene bekommen. Beim Arzt habe ich ASS durchgesetzt, weil er vor der OP gesagt hat, dass ich das nehmen müsste. Bei der nächsten Kontrolle war er verwundert, von ihm hätte ich das aber nicht. Aber da oben (und unten, dort liegt ein Frame aus Metall in einemAneurysma) war gut 1 Jahr später wieder jeweils eine Stenose. Ich bin froh, jetzt endlich den Segen für Clexane zu haben.

In der Mitte habe ich eine relative Verengung. Da würde er, wenn er mehr Langzeiterfarung hat, mit einem neuen Gerät reingehen, das kleine Zähnchen hat. Damit käme er auch durch vernarbtrs Grwebe durch. Er hat als erster in Deutschland vor 3 Monaten angefangen, es zu verwenden. Er möchte wissen, ob die Shunts auch da nach 6 Monaten wieder zu sind. Ich bin in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle, wenn bis dahin keine Auffälligkeiten auftreten. Leider geht er gleich danach weg und weiß noch nicht, wohin es ihn ziehen wird. Vielleicht bleibt er auch in Hamburg, dann könnte er das neue Ding bei mir anwenden. Ich kann jetzt nur abwarten, was er im September sagt, wo er hingeht, wer sein Nachfolger in diesem Shuntzentrum wird .....

Ich hoffe jetzt, dass mein Shunt durchhält. Mit der Clexane fühle ich mich ein bisschen sicherer.

Viele Grüße, Ulrike

Hallo Leidensgenossinen,

ich habe meinem Dialysearzt die Methode von Ulrike mit den Clexane-Spritzen an Nicht-Dialyse-Tagen geschildert, aber hat es wieder abgelehnt.
Immerhin schickt er mich endlich zu einem Gerinnungsspezialisten. Termin ist schon morgen, ich werde gerne berichten.

Liebe Grüße,
Regina

Liebe Regina, wie hat er die Ablehnung denn begründet?

Ich habe meinerseits das Vorgehen mit der Clexane sowohl mit dem Shuntchirurgen als auch mit den TRansplantationsspezialisten der Uniklinik und mit meinen Dialyseärzten abgesprochen. Einstimmig alle dafür!

Und was soll der Gerinnungsspezialist machen? Es steht doch fest, dass Du eine Faktor-V-Leiden-Mutation hast. Gut, besprich das Problem mit den Shuntverschlüssen mit ihm. Vielleicht hat er noch eine grandiose Idee. Aber eigentlich ist eine Blutverdünnung doch alternativlos. Wenn Du nicht transplantiert werden möchtest, kannst Du Eliquis oder Clopidogrel nehmen. Wobei Eliquis eigentlich nicht zugelassen ist für Dialysepatienten, Marcumar übrigens auch nicht. Werden beide trotzdem verschrieben.

Ich komme wunderbar klar mit der Clexane an den dialysefreien Tagen. Mein Shunt hat nur schon wieder eine Stenose, eine "relative", was auch immer das heißt. Die müsste eigentlich operiert werden. Da die Shunts wieder zugehen können nach einer Dehnung, möchte mein Shuntchirurg erstmal abwarten. Er verwendet seit 3 Monaten dafür ein neues Gerät aus den USA. Er möchte jetzt abwarten, ob die Shunts danach auch wieder zugehen. Wenn es keine besonderen Vorkommnisse gibt, die auf einen bevorstehenden Verschluss hinweisen, soll ich in 3 Monaten wieder zu ihm kommen (leider verlässt er dann das Krankenhaus). Ich muss also auch irgendwann wieder mit einem Verschluss rechnen. Ich hoffe aber, dass die Clexane mir ein wenig Luft nach oben gibt.

Dir wünsche ich für morgen alles Gute. Mich interessiert, was am Ende herauskommt. Ob Dein Arzt einer irgendwie gearteten Blutverdünnung doch zustimmt?

Liebe Grüße, Ulrike


Übrigens, Thomas Lehn (ein Patient, der sogar vor Ärzten Vorträge über Shunts gehalten hat, er ist leider verstorben) hat im Netz etwas hinterlassen:

Gründe für einen Shuntverschluss

Es gibt einige Gründe, warum sich ein Dialyseshunt verschließen kann:

Engstelle (Stenose) in der Shuntvene
Blutdruckabfall und Flüssigkeitsmangel
Gerinnungsproblem
Zu starkes Abdrücken des Shunts
Verengung der Anastomose
Venenentzündung
aus: www.bdc.de/shunt-zu-was-nun-kein-shunt-haelt-ewig/

Hallo in die Runde,

der Besuch beim Spezialisten hat sich für mich gelohnt:
Er wird meinen Dialyse-Ärzten ELIQUIS als Gerinnungsmedikation empfehlen, die meine Shunt-Probleme beheben könnte.
Clexane wird nur über die Niere abgebaut, sammelt sich also bei uns im Körper an und kann dadurch zu inneren Blutungen führen.
Eliquis wird zur Hälfte auch über die Leber abgebaut, akkumuliert also nicht so stark.
Auch im Zusammenhang mit einer möglichen Transplantation sieht er keine Bedenken.

Ich hoffe, dass endlich irgendwas hilft ...

Liebe Grüße
Regina

Liebe Regina, bevor Du Dir das aber verschreiben lässt, sprich mit Deinem Tx-Zentrum. Meines hat Eliquis a abgelehnt. Zu Eliquis gibt es keinen Gegenspieler. Man kann nicht spontan operiert werden. Sie haben mir Clexane empfohlen. Um innere Blutungen zu vermeiden, nehme ich nur eine geringe Dosis und eben nur an dialysefreien Tagen. Blutungen können sämtliche Blutverdünner auslösen. Ulrike

Danke für den Hinweis, Ulrike.
Bist du im UKE gelistet? Die sind ja meiner Meinung nach die Fortschrittlichsten in ganz Deutschland.

Liebe Regina, ja, im UKE. Du auch? Sie sind bestimmt gut, das Gefühl habe ich auch. Leider finde ich die Kommunikation mit mir als Patientin unterirdisch. Ich habe zwischenzeitlich schon überlegt, ob ich in die MHH wechsele. Aber ich bin seit genau 30 Jahren in Sachen NTx im UKE. Jetzt bleibe ich dort.

Liebe Grüße, Ulrike

Um das Thema der Blutverdünnung hier mal aus meiner Sicht (vorerst) abzuschießen:
Es dauerte viele Wochen bis der Bericht des Gerinnungsspezialisten meinem Dialyse-Zentrum vorlag. Die Empfehlung von Eliquis haben sie sofort abgelehnt (mehr Schaden als Nutzen). Dann hat sich das Ärzte-Team aber noch mal ausgiebig beraten und jetzt bekomme ich tatsächlich die von Uli erwähnten und genutzten Clexane-Spritzen für die Dialysefreien Tage. Bin gespannt, wie lange mein Shunt jetzt frei bleibt.

Danke für eure Unterstützung
und liebe Grüße in die Runde,
Regina

Liebe Regina, das freut mich, zu hören, dass Ihr für Dich eine Lösung gefunden habt. Eliquis ist halt nicht für Dialysepatienten zugelassen. Dass Du jetzt auch Clexane nutzt, beruhigt mich auch für mich selber. Dann wird das schon das Richtige sein.
Bis jetzt ist mein Shunt offen, obwohl wieder eine relative Engstelle vorliegt. Ich soll das beobachten. Dir wünsche ich auch endlich mal Ruhe vor den Verschlüssen.

Beste Grüße, Ulrike