THEMA:

Hallo mein Name ist Claudia

Vor etwa sechs Monaten wurde bei mir eine Niereninsuffizienz diagnostiziert. Nach einer Biopsie stellte sich heraus, dass ich an einer chronischen Nierenerkrankung im Stadium 5 leide. Meine aktuellen Werte sind wie folgt:

Werte Zwischen:

Hämoglobin: 9-10,5 g/dl
Kreatinin: 2,9-3,7 mg/dl
Harnstoff: 70-120 mg/dl
GFR-CKD: 11-16 ml/min

Ich bin 65 Jahre alt und fühle mich trotz der Diagnose topfit. Dennoch drängt mein Arzt mich ständig zur Dialyse. Letzte Woche wurde mir ein Shunt gelegt, doch ich möchte die Dialyse hinauszögern, solange es mir gut geht.

Ich bin etwas verzweifelt, da mein Arzt meint, die Dialyse sei unvermeidlich, aber ich fühle mich gut und möchte so lange wie möglich darauf verzichten. Nun frage ich mich:

Wenn der Shunt ungenutzt in meinem Arm bleibt, ist das schlimm? Hat das Nebenwirkungen?
Sollte man eher auf die Werte achten oder darauf, wie es einem geht?

Zusätzlich bekomme ich alle fünf Tage EPO und einmal im Monat eine Eiseninfusion. Außerdem nehme ich Medikamente wie Nephrotrans, Blutdrucksenker und Entwässerungsmittel. Ich habe leichte Wassereinlagerungen in den Beinen.

Ich suche nach Rat und Unterstützung, um die bestmögliche Entscheidung für meine Gesundheit zu treffen, ohne voreilig zur Dialyse zu greifen, solange mein allgemeines Wohlbefinden nicht beeinträchtigt ist.

Für euren Rat bin ich euch im Voraus sehr dankbar.

Hallo Claudia,
Leider sagt meiner Erfahrung nach das eigene befinden nicht viel aus. Man gewöhnt sich nur langsam an die eigne Vergiftung und meint dann einem geht es gut.
Ich selbst wurde not dialisiert als es damals bei mir los ging, obwohl ich mich gut fühlte (krea war viel zu hoch).
Problem bei der Sache ist, wenn du es zu lange hinaus zögerst, können andere Organe in mit Leidenschaft gezogen werden. Im schlimmsten Fall bei zu hohem krea bis zum Herzinfarkt, multiples organ versagen usw...
Normalerweise ist es schon so das man seinem Arzt vertrauen sollte, und wenn er sagt los geht's sollte man das Übel annehmen.
Wenn du sicher sein willst, hol dir noch eine Meinung von einem zweiten Arzt ein.
Liebe Grüße und wenn es soweit ist, einen möglichst stressfreien Dialyse Start

Hallo Skrillex87,

danke für dein Feedback. Ja, ich dachte, ich lasse den Shunt schon mal setzen, weil ich gehört habe, dass er etwas Zeit zum Reifen braucht. Wenn es dann soweit ist, ist der Zugang schon gelegt und ich muss nicht auf einen Halskatheter zurückgreifen.

Ach ja, was ich vergessen habe zu erwähnen: Bei mir wurde Membranöse Glomerulonephritis diagnostiziert. Ich denke, den Rat, eine zweite Meinung von einem anderen Arzt einzuholen, werde ich beherzigen. Vielleicht bin ich danach etwas beruhigter.

Was ich aber nicht verstehe, ist, dass mein GFR-Wert und alle anderen Werte in den letzten vier Monaten in eine positive Richtung gegangen sind.

Liebe Grüße!

Liebe Claudia, vielleicht ist es wirklich gut, dass Du einen zweiten Nephrologen zu Rate ziehst. Aber der, der Dich jetzt an die Dialyse nehmen möchte, soll Dir erklären, warum er es jetzt schon für nötig erachtet. Mich wundert es ein bisschen, denn soooo schlecht sind Deine Werte noch nicht. Und wenn sie jetzt auch noch besser geworden sind .... Aber das mag jeder Arzt anders sehen. Es gibt keine Leitlinie dafür. Jede Praxis wird die eigenen Erfahrungen mit einbringen.
Hat er Dir auch die Bauchfelldialyse erklärt? Das muss er nämlich machen.

Ich habe bereits 2x mit der Dialyse angefangen (vor und nach Transplantation) und es war jedes Mal sehr, sehr schwierig: wann soll der Shunt gelegt werden, wann geht es los?

Auf jeden Fall ist es richtig, dass Du Dir den Shunt schon legen lässt (Katheter am Hals soll man verhindern, denn die sorgen in später angelegten Shunts für Stenosen, also Engstellen). Dann kann er sich in Ruhe ausbilden. Es macht gar nichts, wenn er liegt und nicht benutzt wird. Im Gegenteil.

Mein Arzt hat damals gesagt, dass man etwa bei Harnstoff von 200 mit der Dialyse beginnt oder wenn jemand am Erbrechen ist (was vom Harnstoff und den anderen Giften kommt). Ich bin irgendwann von selbst zu ihm gegangen und habe gesagt, dass ich anfangen möchte (hatte noch kein Erbrechen, aber ich war sehr kraftlos). Er meint, so etwas erlebe er selten. In den meisten Fällen müsse er die Patienten überreden, weil es sonst zu gefährlich werde. Du kannst dann ja beide ärztlichen Aussagen abwägen.

Das eigene Befinden kann wirklich sehr täuschen. Wie Skillex87 schreibt, spürt man die schleichende Vergiftung nicht. Erst wenn man dann mit der Dialyse angefangen hat und es einem besser geht, merkt man, wie sehr man bereits vergiftet gewesen ist.

Ich drücke Dir die Daumen und wenn Du magst, schreib hier mal, wie es mit Dir weitergegangen ist.

Alles Gute, Ulrike

Hallo Claudia,

ich möchte mich Uli und Skillex anschliessen, man gewöhnt sich leicht daran, dass es einem schleichend imemr schlechter geht; der Harnstoff ist nicht übermäßig schlecht, aber ab wann sich jemand harnstoffbedingt übergeben muss, ist sehr verschieden.

Bedenklicher finde ich den Hb-Wert. Der wird zwar nicht durch Dialyse besser, zeigt aber, dass da etwas ziemlich im Argen ist. Wenn Du schon EPO und Eisen bekommst, warum ist der Wert nicht höher?
Was bei den Werten nicht angegeben ist, ist der Kalium-Wert. Das Kalium wird mit zunehmender Niereninsuffizienz ansteigen. Das merkt man ab gewissen Werten an einer Kraftlosigkeit in den Muskeln (Bettdecke schütteln konnte ich überhaupt nicht mehr) und es kann gefährlich werden, weil zu hohe Kaliumwerte zu Herzrhythmusstörungen und auch zum Herzstillstand führen können. Das kann durch die Wahl der Medikamente auch vor der Dialyse positiv beeinflusst werden, wenn der Rest passt.

Wie Skillex schon schrieb, kann es zu vielerlei Arten von Schädigungen im Körper kommen, weil die Nieren eine zentrale Rolle im stoffwechel haben und sher viele sehr unterschiedliche Organsysteme bei Niereninsuffizienz betroffen sind. Ich hatte eine Serienrippenfraktur, weil durch die Niereninsuffizienz der Knochenstpffwwehsel in Mitleidenschaft gezogen war.

Ein Aspekt ist auch Dein Alter. Die meisten Menschen haben da schon die einen oder anderen Sargnägelchen. Wenn jetzt eine fortschreitende Niereninsuffizienz dazu kommt, treten überall im Körper schädigungen auf, so dass irgendwann eine Sache wegen einer anderen nicht mehr behandelt werden kann (wenn Du zB eine eigentlichj kleine OP brauchst, aber das Herz bereits geschädigt ist, wird die OP schwieriger, eventuell wird man auch davon Abstand nehmen),

Wie Uli schon schrieb, hol Dir auch eine zweite Meinung. Unsicherheit bei diesem Thema ist verständlich (wenn ein Arzt das nicht versteht, fehlt ihm mglw ein Stück emotionale Intelligenz).
Selbst, wenn der zum selben Schluss kommt, findet er vielleicht andere Wege, die Notwendigkeit zu begründen.

Du schreibst, es wurde Membranöse Glomerulonephritis festgestellt, ist das bir die Folge einer anderen Erkrankung?

vG
Anja

Liebe Gruppe

vorab möchte mich ganz herzlich bei euch für eure wertvollen Meinungen und Ratschläge bedanken.

Letzte Woche habe ich im Krankenhaus einen Shunt setzen lassen, um einen plötzlichen Katheter am Hals zu vermeiden.

Hier sind die aktuellen Werte vom Krankenhaus:

Harnstoff 87 mg/dl
Kreatinin 3,38 mg/dl
GFR 14,4 ml/min (bei mein Nephrologe GFR zurzeit bei 11 ml/min)
Kalium 4,79 mmol/l
Hämoglobin 9,4 mg/dl

Ich fühle mich topfit und erledige wie immer alle Aufgaben selbst sei es Einkaufen, Haushaltschmeißen und Treppensteigen.... keine Muskelschmerzen oder sonstiges...

EPO bekomme ich seit ca. 6 Wochen alle 5 Tage 2000 I.E/ 1ml, ist das evtl. zu wenig das der HB wert nicht weiter ansteigt ?

Was mich bisher immer gewundert hat das die Werte von mein Nephrologe immer schlechter als alle andere Laborwerte waren z.B. Krankenhaus es gibt immer Abweichungen... Ist das bei euch auch so gewesen?

Also das ganze ging bei mir mit einen plötzlichen Körperlichen Absturz im Februar 2024 los, kam ins Krankenhaus mit eine Hämoglobin wert von 7,2g/dl, dann wurde festgestellt das die Nieren nicht mehr richtig arbeiten dann musste eine Biopsie
gemacht werden und die meinten das ich Membranöse Glomerulonephritis habe, hatte vorher keine
Erkrankungen oder so nur eine sehr extreme Grippale Infekt im Dezember 2023.

Das einzige Problem was ich jetzt habe ist ab und zu Wassereinlagerung in den Beinen.

Abends, wenn ich schlafe ab und zu bekomme ich Husten Attacken, wo der Arzt dachte das sich Wasser in der
Lunge gesammelt hat aber nach einige Test hat sich das als negativ heraus gestellt.

Vielen Dank

LG
Claudia

Liebe Claudia
Die Entscheidung mit der Dialyse zu beginnen ist für niemanden einfach. Es ist ein grosser Einschnitt ins Leben, den man so lange wie möglich hinauszögern möchte. Durch die Medikamente, wie Epo und Eisen spürt man die Müdigkeit nicht so arg. Auch der Harnstoff kann bis zu einem gewissen grad mit Tabletten gesenkt werden. Die Verdrängung und das nicht Wahrhaben-wollen der Erkrankung spielt ebenfalls eine nicht zu unterschätzende Rolle.
Mir wurde erst nach meiner Transplantation klar, wie schlecht es mir davor und vor der Dialyse ging. Zuvor habe ich es meisterlich verdrängt so nach dem motto: the show must go on und ja keine Schwäche zeigen.
Schön finde ich, dass der Shunt liegt, damit nicht notfallmässig ein Kateter gesetzt werden muss.
Alles Gute Dir
Eiwyn

Liebe Claudia,

meine Werte sind schlechter, ich habe noch nicht mal einen Shunt. Mein Hb-Wert ist 11,7, aber ich spritze schon lange alle 4 Wochen Epo.

Mein Krea war schon über 4, jetzt mal wieder 3,7, es schwankt halt. Keine Wassereinlagerungen, keine Übelkeit, Kalium ist immer normal.

Meine Nephrologin, die mich seit 19 Jahren behandelt, meint, ich habe noch etwas Zeit bis zur Dialyse. Ich vertraue ihr.

Ich merke schon, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin wie früher, aber ich bin berufstätig, kümmere mich um meinen 87-jährigen Vater, mache alles.

Es ist eine schwere Entscheidung. Ich drücke dir die Daumen, dass alles so verläuft, wie es gut für dich ist!

Ja Eowyn den Shunt habe ich schonmal setzten lassen, weil mir wurde auch gesagt, wenn der Shunt gesetzt ist auch wenn man den nicht benutzt soll es wohl kein Problem sein
man soll es nur gut Pflegen und immer beobachten das alles im Grünen bereich ist.

Blanja natürlich drücke ich dir auch die Dauemn das deine Nephrologin ganz lange noch sagen kann das du nicht an Dialyse muss.

Ich weis nicht wieso aber mein Nephrolige macht mir druck wegen Dialyse obwohl ich denke die Werte sind noch ok er sagt bei GFR von 10 müssen wir mir der Dialyse beginnen
obwohl die werde stark schwangen mal GFR11 mal GFR16....

Darf ich wissen welchen GFR wert du hast ?

LG

Claudia

Hallo Claudia, meine GFR schwankt zwischen 11 und 13. Man beginnt die Dialyse üblicherweise zwischen GFR 5 und 15. Es hängt von vielen Faktoren ab. In der Reha sagte mir die Ärztin, dass es Patienten gibt, denen es auch noch mit GFR 8 relativ gut geht und dass das bei mir auch so sein könne. Man weiß es nicht.

ClaudiaQ schrieb:

obwohl ich denke die Werte sind noch ok er sagt bei GFR von 10 müssen wir mir der Dialyse beginnen
obwohl die werde stark schwangen mal GFR11 mal GFR16....

Hallo Claudia,

(e)GFR bzw Kreatinin werden nur deshalb verwendet, weil sie einfach und billig zu berechnen/messen sind. Das Kreatinin ist ein Produkt aus dem Muskelstoffwechsel und die eGFR ist nicht gemessen, sondern daraus berechnet.
Wenn ein Gesunder Extremkraftsport betreibt, kann auch der auf dem Papier einen haushohen Krea haben. Du kannst diesen wert selbst durch Trinkmenge und Ausmaß der Muskeltätigkeit beeinflussen, ohne dass sich an der tatsächlichen Nierenleistung irgendetwas auch nur einen Hauch geändert hat.

Wichtiger und relevanter sind die anderen Stoffwechselparameter; wie vergiftet bist Du, wie sehr schädigt der erhöhte Kaliumspiegel Dein Herz, wie sehr ist Dein Knochenstoffwechsel aus dem Gleichgewicht, so dass Du multiple Frakturen erleidest... Du bekommst bereits Eisen und EPO, aber der Hb ist zu niedrig, weil das in den Nieren produzierte Hormon, dass die Blutbildung steuert, nicht mehr ausreichend gebildet wird.
Das sind die tatsächlichen Veränderungen im Körper, die einen schädigen oder unter die Erde bringen, nicht der Surrogatmarker, der so hübsch billig und bequem ist.

Welches Bild über Deinen Zustand ergeben die relevanten Werte?

vG
Anja

Hey Anja

Ok ich dachte immer das diese Werte immer sehr Wichtig sind...

Harnstoff
Kreatinin
GFR
Kalium
Hämoglobin

....
Aber gut zu wissen welche werte sind den noch relevant??

LG

Claudia

ClaudiaQ schrieb:

Ok ich dachte immer das diese Werte immer sehr Wichtig sind...

Was heißt wichtig?

Kreatinin und GFR sind nur Marker und sind von vielem, das nicht bei Drei auf dem Baum ist, beeinflussbar. Sie sind Marker, dass etwas nicht in Ordnung sein könnte an der Niere, aber unterliegen eben auch anderen Einflussfaktoren.
Wollte man jetzt eine Diagnose nur nach Laborblatt, ohne den Menschen insgesamt zu betrachten (was kein seriöser Arzt tun würde), könnte man erweitern um
Calcium, Phosphat, Parathormon, Schilddrüsenwerte, Blutbild, Albumin und Eiweiße, Knochendichte, Kardiologenbefund... etc pp
Weil die Nieren dann auch noch den Blutdruck nicht mehr vernünftig regeln können, steigt das kardiovaskuläre Risiko, schlaganfall- und Thromboserisiko.

Vor ~13 Jahren hat mir ein guter Freund geschrieben, dass in der Reha der Zufallsbefund Niereninsuffizienz gestellt wurde und deshalb gerade seine gesundheitsbedingte Frühberentung läuft. Er hat mir auch seine Laborwerte mitgeschickt... sah alles nicht sooo dramatisch aus, meine Werte waren teilweise höher.
Ein paar Monate später war er wegen Herzproblemen im Krankenhaus und er hat wieder eine kurze Mail geschrieben. Als ich am nächsten Tag anrufen wollte, konnte man mich von der Zentrale nicht durchstellen, weil er kein Patient sei. Ob man ihn entlassen hätte? Nein. Verlegt in ein anderes Krankenhaus? Nein. Als ich dann etwas betroffen meinte "dann bleibt ja nicht viel" kam die Frage "sind sie Angehörige?" Er hatte einen Herzinfarkt auf der kardiologischen Intensivstation und alle Versuche waren erfolglos. Die Niereninsuffizienz bestand schon länger, die Anfangszeit im kreatininblinden Bereich hat wohl vergleichsweise lange gedauert.

Was ich sagen will, es sind nicht nur einzelne Zahlen auf einem Blatt Papier, es ist das Gesamtbild. Wie lange eine, auch vermeintlich kleine, schädigende Ursache ständig und konstant Schaden anrichtet.

vG
Anja

Hallo Claudia,
als ich das erste Mal an die Dialyse kam, war ich jung, 38 Jahre alt. Mein Nephrologe meinte, wir sollten deshalb nicht so lange warten mit der Dialyse. Mit anderen Worten, nicht den Körper unnötig belasten. Abgesehen von der damals noch üblichen eiweißarmen Ernährung belastete mich nicht viel.
Als ich zum zweiten Mal an die Dialyse kam, waren meine Werte auch noch gar nicht so schlecht. Aber, ich brauchte morgens bis zehn Uhr, bis ich in die Gänge kam. Die Füße wurden dick, das schob ich aufs Amlodipin. Ich fand für alles eine Begründung, ich habe das Thema Dialyse nicht wahrhaben wollen.
Heute kann ich sagen, es ging mir nicht gut und ich wäre besser ein halbes Jahr eher angefangen. Überlege gut, ob es dir wirklich noch gut geht, frage mal deine Familie, wie die es sieht, besprich dich noch einmal mit deinem Nephrologen und hole gegebenenfalls eine Zweitmeinung ein. Die Entscheidung für Dialyse ist nicht leicht.
Ich wünsche dir alles Gute und den richtigen Weg.

Liebe Grüße
MaWa

Vielen Dank für eure Ratschläge.

Ich denke ich werde die Option bevorzugen mir eine Ärztliche zweitmeinung zu holen bevor ich weiter entscheidungen treffe.

LG

Claudia

Hallo Claudia,
meinem Mann ging es ähnlich wie dir, sein Nephrologe hat ihn zur Dialyse gedrängt, er hat sich aber lange nicht so gefühlt, dass er an die Dialyse musste, trotz Kreatin Wert über 4 und Gfr unter 10. Als er wegen seiner Haupterkrankung ( Lungentransplantiert) im Krankenhaus war hat man ihn darin bestärkt, so lange wie möglich mit der Dialyse zu warten. So hat er es noch 1 1/2 Jahre geschafft, nun ist er seit 2 Monaten an der Dialyse.
Ich wünsch dir alles Gute und finde die für dich richtige Entscheidung.

Darin wird evaluiert ab wann eine Shuntanlage Sinn macht.

link.springer.com/article/10.1007/s00772-021-00820-x#Sec1

Also wer sich da mal durchwuschteln möchte, vielleicht hilft es dem einen oder anderen.

chimäre schrieb:

Darin wird evaluiert ab wann eine Shuntanlage Sinn macht.

link.springer.com/article/10.1007/s00772-021-00820-x#Sec1

Also wer sich da mal durchwuschteln möchte, vielleicht hilft es dem einen oder anderen.

PS: Das pdf-Dokument dazu, das man downloaden/öffnen kann, ist lesefreundlicher und die Grafiken werden direkt angezeigt. Der Download-Button wird oben rechts angezeigt, sobald man etwas hinuntergescrolled hat.

Das hatte ich nicht gesehen, danke kohana =)

Hallo Claudia,
so schlimm finde ich Deine Werte nicht, die Du am 31.7.2024 geschrieben hast.
Da hatten wir eine Bruthitze und da schwellen meistens die Beine etwas an.
Ich hatte das immer auf Reisen im Bus.
Goggle doch mal Deine Medis, was steht da . . . ? nierenschädlich.
Dann steht in den meisten BD-Senkern, "erhöht das Kreatinin" etc.
Die meisten Nephrologen tun so, als ginge das an einem vorbei, das sind doch alles Gesundheitsmittel.
Es ist nicht erwiesen, daß BD-Senker das Leben verlängern.
Für Nierenkranke nimmt man die, um den Druck in den Nieren-Arterien zu senken.
Es gibt nichts anderes und dann eben Dialyse.
Die Werte meines Sohnes hatten sich nach einer Corona Infektion (Dez. 2023 6 Wochen Dauer) mit Gewichtsabnahme
von 20 kg rapid verschlechtert und das hat danach auch angehalten.
Nebenbei bemerkt, es gibt viele Dialyse-Zentren die ums Überleben kämpfen bzw.
es machen auch viele dicht.
So mehr sage ich jetzt nicht.
VG Lucia

altlu schrieb:

Nebenbei bemerkt, es gibt viele Dialyse-Zentren die ums Überleben kämpfen bzw.
es machen auch viele dicht.
So mehr sage ich jetzt nicht.
VG Lucia

Was möchtest du damit sagen? Dass Patienten unnötig zur Dialyse gedrängt werden?

@altlu:

Ich kenne alle Beipackzettel meiner Medikamente (alle 16 verschreibungspflichtig), in keinem steht pauschal "nierenschädlich", in wenigen der Hinweis, dass die Dosis bei eingeschränkter Nierenfunktion angepaßt werden muss. Deshalb auch die Kombination. Ich habe großes Vertrauen in meinen Nephrologen, dass er mich gut berät und versorgt. Ohne diese Medikamente hätte mich mein nach Covidinfektion völlig entgleister Blutdruck (Werte bei 260/160) vor 2 Jahren umgebracht. Und es gibt sehr wohl Studien, die die positive Wirkung der Blutdrucksenkung auf die Lebenserwartung wissenschaftlich belegen.
Auch der Verfall meiner Nierenfunktion hat sich durch die Normalisierung meines Blutdrucks (jetzt konstant unter 120/75) verlangsamt.

VG Silke

Hallo Lucia,

ich verstehe in deinem Beitrag nicht den Zusammenhang zwischen Blutdruckmedikamenten (egal, ob oder wie eingenommen) und der von dir erwähnten Schließung von Dialysezentren. Es wäre schön, wenn das näher erläutert werden würde.

Tatsächlich mussten in Deutschland in den letzten Jahren Dialysezentren schließen. Als Gründe sind angegeben, dass die Vergütung durch die KK seit 20 Jahren nicht angepasst wurden und kein geeignetes Personal gefunden werden kann. Dieses Problem kennen kleinere Krankenhäuser ja leider auch.

Viele Grüße
Coupe

Hallo,
ich hatte eigentlich den Beitrag "grüne Dialyse" gelesen.
Und hier war beschrieben, dass Dialyse Patienten Co2 Verursacher und sehr teuer sind.
Könnte ja auch ein Grund sein.


Martin Müler hat im Spektrum der Dialyse seinen höchst interessanten Artikel veröffentlicht. Stimmt mich sehr nachdenklich. Wir müssen sehr aufmerksam sein. Die Zukunft der Dialyse könnte wesentlich schwärzer werden als bisher vorgestellt.

www.spektrum-dialyse.de/kolumnen/green-dialysis/

Viele Grüsse
Lucia