THEMA:

Hallo, mein Name ist Fabian, und ich werde demnächst 25 Jahre alt. Seit meiner Geburt leide ich an Zystennieren (polyzystische Nierenerkrankung, PKD). In meiner Familie ist diese Erkrankung nicht bekannt, auch nicht in früheren Generationen. Ehrlich gesagt habe ich mich bisher nie intensiv mit dieser Erkrankung beschäftigt, aber das möchte ich jetzt ändern, da es früher oder später notwendig sein wird.

Einmal im Jahr gehe ich zu einem Nierenspezialisten, um meine Nieren untersuchen zu lassen. Dabei wird überprüft, ob sich etwas verändert hat, ob die Nieren größer oder kleiner geworden sind. Seit einigen Wochen habe ich jedoch ab und zu ein seltsames Gefühl auf meiner rechten Seite. Es ist kein Schmerz, sondern eher ein Gefühl, als wäre etwas verspannt oder eingeklemmt. Mein Kopf beginnt dann sofort zu überlegen: Was, wenn es etwas mit meinen Nieren zu tun hat? Was, wenn sich die Zysten verändert haben? Was, wenn es schlimmer geworden ist?

Aus diesem Grund möchte ich hier gerne Erfahrungen sammeln und hören, wie es anderen Menschen mit dieser Erkrankung geht. Vielleicht kann mir jemand den ein oder anderen Tipp geben oder mir auf irgendeine Weise weiterhelfen. Auf was muss ich besonders achten, wenn es um das Thema Symptome geht. LG

Hallo Fabian - Herzlich willkommen hier im Forum

Es hat hier im Forum einige Zystennieren-Betroffene, aber wohl eher wenige, die ihre Diagnose schon so früh kannten bzw. des Bedürfnis hatten, sich darauf untersuchen zu lassen, weil es eine Familiengeschichte gibt. Und es gibt einige Diskussionen hier zum Thema Zystennieren, Verlauf, Symptome, Probleme usw. Du findest sie mit der Suchfunktion. Und viele gut dargestellten Infos findest zu zB auch auf PKD Familiäre Zystennieren e.V. , zB die verschiedenen Varianten und einige Infos zur Genetik.

Arbeiten deine Nieren noch uneingeschränkt? Sind bei dir noch andere Organe betroffen? Es ist auf jeden Fall sehr gut, dass du regelmässig in Kontrolle bist und ich hoffe, das hast die Möglichkeit hast, dem Nephrologen auch Fragen zu stellen.

Du schreibst "seltsames Gefühl auf meiner rechten Seite".
- die Zysten - Ja, Zystennieren können sehr gross werden und sind dann nicht mehr nur dort spürbar, wo sie normalerweise sind. Die Zysten, die sich in der Niere bilden, können mit der Zeit auch ein Druckgefühl oder mehr oder weniger starke Schmerzen verursachen, weil sie auf andere Organe usw. drücken oder weil sie sich entzünden. Ob sich an der Grösse etwas geändert hat, wird sich wohl an deinem nächsten Kontrolltermin ergeben. Eine Entzündung würde sich meist durch Fieber und Schmerzen äussern.
- grundsätzlich sind Zystennieren-Betroffene auch etwas anfälliger auf Probleme mit Entzündungen in der Blase und in den Nieren. Aber das würde sich zB durch Fieber äussern.
- Aber für Druck oder Schmerzen an der Seite kann es auch viele andere Ursachen geben - eine Muskelverspannung, ein gereizter Nerv...

Wenn es ein "seltsames Gefühl" bleibt, würde ich es wohl einfach mal beobachten. Wenn aber Schmerzen oder Fieber auftreten, würde ich den Hausarzt oder den Nephrologen kontaktieren. Wenn sich etwas an deinen Nieren stark verändert hat, würde man das dann in den Werten sehen, zB im Entzündungswert (CRP) und im Kreatininwert.

Liebe Grüsse Kohana

Guten Tag, meine Nieren arbeiten perfekt, es sind auch keine anderen Organe betroffen. Es sind ungefähr an jeder Niere 10 Zysten, die größte ist ungefähr 1,5cm.

Es gibt halt schon verschiedene Verläufe. Der häufigste Verlauf ist, dass die Nieren so nach und nach an Funktion verlieren und etwa mit 50 der Körper dann nicht mehr genügend kompensieren kann und die Funktion der Nieren dann verglichen mit vorher realtiv rasch abfällt - mein Nephrologe hat das Bild eines Flusses in leicht fallender Landschaft verwendet, der dann über einen Wasserfalls fällt.

Ich müsste zum Vergleich mal nachschauen, was bei mir im Bericht bei der 1. Abklärung (Ultraschall) stand, wie viele Zysten und wie gross. (EDIT: siehe unten) Ich war damals 33 Jahre alt. Dialysepflichtig wurde ich mit 55 Jahren und erhielt dann eine Lebendspende geschenkt.

Wurde mit dir schon mal Tolvaptan (Wirkstoff Jinarc) besprochen? Wenn nicht, solltest du mal den Nephrologen danach fragen - wenn möglich vor deiner nächsten Kontrolle, wenn es bis dahin noch viele Monate dauert. Ich weiss nicht, ob es für deine PKD-Variante überhaupt in Frage kommt, aber fragen solltest du auf jeden Fall. Wenn es in Frage käme, wäre es sehr wichtig, dass dir jemand die Behandlung mit Tolvaptan erklärt, der damit Erfahrung hat, also zB entsprechende Patienten betreut. Seit es erstmals "auftauchte", hat man einiges dazu gelernt, insbesondere betreffend der Nebenwirkungen. Es gibt auch Diskussionen dazu hier im Forum, aber ich würde zuerst mal beim Nephrologen nachfragen, ob es überhaupt in Frage kommt.

LG Kohana

EDIT - Ultraschall-Befund (gekürzt) bei 1. Zystennieren-Abklärung, als ich 33 Jahre alt war:
"Multiple kleine Zysten in beiden Nieren, rechts bis zu einem maximalen Durchmesser von etwa 3.5cm, links zu einem solchen von etwa 4cm, ansonsten deutlich kleiner. Nieren grössenmässig eher im Bereich der oberen Norm, teilweise leicht konturalteriert. Weite der Nierenhohlraumsysteme beidseits im Bereich der Norm."
Dazu kamen "kleine Leberzystchen (3-4, max. 1.5cm)" - Leberzysten kommen im Zusammenhang mit PKD häufig vor, machen aber eher selten Probleme, weil sich die Leber ein Stück weit regenerieren kann.
Beurteilung des Radiologen: "Wahrscheinlich vereinbar mit der erwachsenen Form der polycystischen Nierenerkrankung." Was sich dann als richtig herausstellte.