Hallo Altlu, ich habe das vor 3 Jahren machen lassen, denn ich möchte nochmal transplantiert werden.
Bei der FSGS kann es ja passieren, dass man sein Transplantat noch auf dem OP-Tisch wieder verliert, weil die Krankheit wütet. Ist sie aber genetisch entstanden, dann passiert das nicht.
Bei meiner ersten Transplantation ha en sie Ärzte mehrmals gedacht, dass die Krankheit wieder da ist und für das Versagen der Niere sorgt. Dieses konnte aber durch die Biopsie niemals bestätigt werden.
Deshalb haben die Ärzte in der UK mich gefragt, ob ich für die Genanalyse bereit sei, es liefe eine Studie. Ich weiß nicht, ob ich vielleicht nicht wieder auf die Liste gekommen wäre, wenn es
keine Spontanmutation gegeben hätte.
Das ist nämlich dabei herausgekommen:Die FSGS ist durch eine spontane Genmutation ausgelöst worden. Es liegt auf dem Gen INF2. Das ist ganz typisch.
Du musst selbst wissen, ob Du das wissen möchtest. Als ich an die Dialyse gekommen bin, hat ein Arzt, halb im Scherz, zu mir gesagt, ich könnte nach Los Angeles fahren, dort könne man herausfinden, was der Grund meiner Erkrankung sei. Ich hätte es nicht wissen wollen. Aber jetzt ist es okay für mich. Und es ist ja etwas "Gutes" dabei herausgekommen. Du kannst mich auch gerne anschreiben.
Liebe Grüße, Ulrike
