Ich hab dort sehrwohl einen Immunologen kennengelernt und das halbe TX-Gremium kennengelernt.
Bei mir wurde auch auf Rat des TX-Spitals 3x eine Plasmapherese probiert um die IgA Nephritis zu bekämpfen. (so ähnlich wie Dialyse, dabei wird gezielt das Blutplasma ausgewaschen und herausgelöst und zeitgleich frisches Plasma ausm Labor zugeführt, um alle weißen Blutkörperchen auszuwaschen, die das Immungedächtnis darstellen.)
Die ersten Male musste ich nicht alleine zu den ganzen Tests, bei meinen Eltern hat man auch Blut abgenommen und über eine potentielle Lebensspende nachgedacht.
Und weil mein Fall so speziell und selten ist, hab ich auch Studentengruppen kennengelernt denen mein Fall präsentiert wurde...(als würde dich ein Klassenzimmer besuchen und es werden offen Fragen gestellt wie im Unterricht)...das AKH Wien macht nicht nur etwa 50% alle TX in Österreich, dort ist auch die größte MedUni des Landes. Da lernt man Ärzte kennen die sind Uni. Prof und DDr. Titel, da besteht der Name fast nurnoch aus Doktortiteln.
Hab dort so nebenbei den Enkel von einem der ursprünglichen Erfinder der Hämodialyse getroffen. Der (Ur?)Großvater vom Leiter der TX-Ambulanz hat die erste konventionelle HD-Maschine in Ö gebaut, aus Recyclingmaterial, steht im AKH in einem Museum immernoch rum.
lg
Chris
EDIT:
Also zur zeitlichen Abfolge, bei mir wurde Oktober 2017 eine Biopsie durchgeführt, die ebenfalls ans AKH Wien geschickt wurde, weil größtes Labor und in der Nähe.
Von denen kam die Diagnose IgA Nephritis und auch der Rat Plasmapherese durchzuführen.
Und als ich die TX-voruntersuchungen hatte und zur Prä-Transplant-Ambulanz ins AKH eingeladen wurde, war natürlich ein Streitthema, ob mein Immunsystem eine neue Niere nicht sofort auch zerstören würde.
Klar haben die mir einen Immunologen geschickt für ein Gespräch, einen Psychiater aber leider auch. Ich hab ja gefragt was mit der Immunsuppression ist, wenn wir wieder eine Pandemie der Schweine oder Vogelgrippe haben, ob das dann nicht ein enormes Risiko wird. (Und schon hatte ich angelastet bekommen, ich hätte sehr starke Zweifel an den potentiellen Risiken vom TX und wäre nicht zu 100% überzeugt ob der TX das Richtige für mich ist. Schwerer Fehler im Nachhinein.
Ich hab offen ausgesprochen, ob es da nicht Szenarien geben könnte wo die Immunsuppression reduziert werden müsste um eine Infektion zu überleben.)
Ironischerweise hatte ich aber Recht, weil das war 2017.....und 2 Jahre später kam dann eine heftige Pandemie, nicht wahr.
EDIT2:
Das AKH Wien ist übrigens ein so wichtiges und großes Spital, dort wurde ich damals als 8 jähriges Kind auch eingeliefert, als ich einen offenen Oberarmbruch hatte und mich ziemlich heftig ausgeblutet habe.
Mir ist auchnoch Tagelang das Blut so rausgeronnen wie sie es mir mit Konserven wieder zugeführt haben, was heute als wahrscheinlichster Auslöser meiner IgA Nephritis angesehen wird. Weil das soviele Blutkonserven waren, beim Versuch dieses viele fremde Blut zu reinigen hat sich vermutlich eine bleibende Autoimmunreaktion gegen die Nieren gebildet.
EDIT3:
Man muss aber auch klar sagen, mein Versuch meine IgA Nephritis aufzuhalten kam viel zu spät, da war ich ja schon Dialysepatient, weil mein Hausarzt die Lage nie ernst nehmen wollte und mich nicht zu den richtigen Untersuchungen überwiesen hatte um meinen chronischen Eiweiß und Blut im Harn näher abzuklären. Auch als der Radiologe ein CT angeordnet hat, hat der Hausarzt damals wiedersprochen.
Ich war dann am Ende viel zuspät dran meine Erkrankung noch aufhalten oder verlangsamen zu können.
EDIT4:
So ein Gedanke am Rande. Wenn ich 20 Jahre in die Vergangenheit telefonieren könnte und ich mein etwa 13 jähriges-ich wegen meiner Erkrankung vorwarnen könnte, würde ich den ins AKH schicken damit der sich durchchecken lässt, vielleicht damals schon die 3x Plasmapherese macht und sich in der MedUni über den aktuellsten Stand der Forschung erkundigen kann. Weil mit so einer Erkrankung braucht man einen engenen Draht zur aktuellen Forschung.
Und mit dem was ich heute weiß denke ich, hätte ich vermutlich Kortison oder ähnliches gebraucht um die Immunreaktion zu dämpfen und die Krankheit zu verlangsamen oder gar zum Stillstand zu bringen. Gibt Patienten wo das so funktioniert hat.
EDIT5:
Kleines Detail das ich wohl erwähnen sollte, wenn man als 26-jähriger Dialysepatient ins AKH Wien und in die MedUni "reinschaut", ist man bekannt wie ein bunter Hund und lernt alle möglichen Ärzte und UniProfs kennen. IgA Nephritis in so jungem Alter finden die alle wahnsinnig interessant und ich hab dort soviele Menschen kennengelernt, die mir tatsächlich hätten helfen können wenn ich sie nur einige Jahre früher kennengelernt hätte.
EDIT6:
Gibt noch viele Annekdoten aus meiner Wartelisten-Voruntersuchungszeit die ich erzählen könnte. Als ich damals meine Voruntersuchungen in einer Rekordzeit von 3 Tagen erledigt hab und bei sämtlichen Fachärzten in der Zentrale der Krankenkasse war, hat man mich auch einmal "den meist gefragtesten Mann des Tages" genannt. Wenn ich etwas will, kann ich nämlich unglaublich gut mit den Menschen reden und mir Kompromisse aushandeln und an brauchbare Informationen kommen. Wenn ich will, krieg ich in unserem überlasteten Gesundheitssystem einen Termin bei 15 verschiedenen Fachärzten innerhalb von 3 Tagen und zu angrenzenden Uhrzeiten. Und alles auf Kassenleistung nix Privat oder selber zahlen, hat mich keinen Cent gekostet sondern nur ein bisschen Kommunikation. Und auch ohne über jegliche soziale Beziehungen oder sonstiges "Vitamin B" zu verfügen. Man muss sich nur durchplaudern bis man bekommt was man will. <_<
EDIT7;
Lustige Trivialinfo über Österreich. Die paar hundert Ärzte die wirklich viel von IgA Nephritis verstehen, alle die wir übers ganze Land verteilt haben, die kennen sich eigentlich alle gegenseitig über ein zwei Ecken und sind sich fast alle schonmal irgendwo begegnet auf Weiterbildung etc.
Ist nämlich eine kleine Welt wenn die Spezialisten unter sich sind.
Wenn man sich mal in die richtigen Kreise durchgeplaudert hat, kann man sich auch weitere gute Ärzte und Meinungen empfehlen lassen o_O
